今天晚上睡不着,想我姑娘了。由于和妻子在外地上班,所以孩子在老家,成了留守儿童了。也许有些家长还记得我,我在群里的名字是萱爸20111228。我家姑娘是2012年发病的,期间吃过中药,打过激素,等等,很多方法都试过。
现在我的宝贝儿患的是婴儿痉挛症,现在已经控制一年多了。去年年底复查做了脑电图,结果是接近正常脑电图,已经看不到有电波出现了。很是欣慰,可随之而来新的问题又来了。孩子都三岁了,刚学会走,之后孩子怎么上学,怎么生活等等一系列的问题。不过看到孩子现在这个样子真的很满足了。希望那些控制住了、和我家差不多大的孩子的家长一起讨论一下。
忘了说正事了,今天的主要目的是勉励一下那些没有控制住的或者刚刚发现的孩子的家长,一定要坚持,我们也是坚持了两年才走过来,中间的心酸我想大家比我还清楚。那会儿我们都抱着最大的希望,不到最后谁知道会怎么样?自己的孩子自己亲,扯断骨头连着筋!
希望大家一起努力,加油! |