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[求助] 宝宝七个月,婴儿痉挛症发作四肢内缩点头。出生时严重缺氧,新生儿缺血性脑病,脑...

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1#
发表于 2014-5-24 15:39:42 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
去年我怀孕了,产检的时候发现时双胞胎,同卵双胎,自然受孕的,全家都满怀期待的等着这两个宝宝的降临,作为妈妈的我更是满心的幸福感,所有的东西我都提前准备好了,所有的东西都一式两份,但是结果都没用上,临产的那个月出现意外,我紧急剖腹产生下两个男婴,当时两个宝宝产房都没有进,从手术室抱出来就直接送往儿童医院救治,进入重症监护室,到17天的时候,小儿子没保住,从重症监护室里把小儿子抱出来,看着他光着小小的身体贴着各种仪器,插着各种管子,我心疼的连喉咙声音都没办法发出来,医生说什么我只能点头和摇头,当时抱着小儿子小小的身子,要不是还有大儿子还在,如果不是还有大儿子,我已经失去生活的勇气了,大儿子在重症监护室住了一个月,总算保住命了,出院的时候才四斤多一点,到现在十六七斤,从30毫升奶要吃一个多小时,我用勺子一点一滴的喂,到他自己吃奶一次能吃180-200ml,但是因为缺氧严重,新生儿肺炎,新生儿缺血性脑病,宝宝大脑受损伤,从一个半月开始宝宝就进入康复科康复,医生当时就说了,宝宝情况比较严重,愈后不会太好,但是我们没有放弃,坚持康复,现在宝宝七个月,肌张力还是很高,不太会翻身,追视不好,不太看人,但是会笑,会出声恩啊,因为宝宝很容易惊,所以没有做机子的治疗比如痉挛机之类的,五个月的时候复查视频脑电图不正常,而且异常波动非常多,但是四个小时的视频中没有发现临床表现异常,医生让回去后多观察,说即使脑电图不正常只要宝宝没有发作没关系的,但是让我们做好心理准备,说发病率很高,我每天都在祈祷,希望我的宝宝不要发作,但是六个半月的时候宝宝出现四肢内缩、点头的情况,每次一两秒中,一两分钟内连续几次,宝宝每次都哭的很可怜,今天查血和尿了,医院让我们等结果,要半个月才能出结果。从小孩出生到现在,整整七个月了,我每天都满怀希望,然后每天都在失望和绝望中度过,但是又执着的不愿意放弃,那是我的儿子啊,我怎么忍心放弃,每次看着宝宝笑,我都满足的好像得到天上最好的礼物,看着宝宝康复训练时哭泣和治疗时的痛苦,我心都碎了,但是我不能放弃,我们也是普通家庭,为了给孩子保命还有康复的费用已经花费很多了,已经欠外债了,后续的治疗还是个无底洞,现在有打算把婚房卖掉,哪怕有一线希望都不想放弃,论坛里的爸爸妈妈,给我一点建议吧,哪些药的效果比较好,那个医院对婴儿痉挛症的治疗比较好的。
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2#
发表于 2014-5-24 21:06:23 | 只看该作者
哎,不知道 说你是幸运还是不幸。我们的孩子都是有故事 的人,但每个故事都不一样
到目前 为止,我也不知道 我们家是不是痉挛,所以真回答不了你的最后一个问题。

作为亲身经历的父母,我当然是支持你们坚持,如同我当初一样,不管怎么样,不管结果如何,孩子是自己的的,肯定要你尽自己的全力把孩子弄好。
你们一个半月就康复了,真的比我们家早,我们六个月的时候才开始,之前都不懂、不明白的。所以你们的效果应该会好的。好好坚持 吧。
康复是个系统工程,在条件允许的、孩子吃得消的情况下,我建议还是多管其下比较好。

最重要的就是要调整心态,先自己、大家的身体、心情弄好,才有精力、心思带孩子。至少带上孩子康复,我们过的就不是一般人的生活,要面对好多的问题我不同的眼光。

祝好吧。
3#
匿名  发表于 2014-5-25 10:22:08
北大妇儿医院,我家在那里看的
4#
 楼主| 发表于 2014-5-25 12:42:47 | 只看该作者
oobhttc 发表于 2014-5-24 21:06
哎,不知道 说你是幸运还是不幸。我们的孩子都是有故事 的人,但每个故事都不一样
到目前 为止,我也不知 ...

谢谢你,因为宝宝一出生就在儿童医院,从重症监护室出来后,医生就说让我们出院半个月后复查康复,所以康复的比较早。
5#
 楼主| 发表于 2014-5-25 12:43:52 | 只看该作者
游客 119.178.249.x 发表于 2014-5-25 10:22
北大妇儿医院,我家在那里看的

你家宝宝是什么情况啊,现在治疗的怎么样了?
6#
发表于 2014-6-3 01:01:14 来自手机 | 只看该作者
如果看专业脑电,建议你去北大妇产儿童医院,刘晓燕是这方面的权威,而且北大的大夫都是很有经验的,我们当初激素就是在北大,虽然当时没有控制住,但对高峰失律还是有效果的,打完孩子动作没以前那么夸张了。不过因人而异,也许你们就能控制住了!祝你的孩子早日康复!加油!
7#
匿名  发表于 2014-6-3 15:03:03
萱萱她爸 发表于 2014-6-3 01:01
如果看专业脑电,建议你去北大妇产儿童医院,刘晓燕是这方面的权威,而且北大的大夫都是很有经验的,我们当 ...

谢谢,就是北大的号太难挂了,北大住院流程是怎样的啊
8#
发表于 2014-6-3 22:14:27 | 只看该作者
为了孩子一定要坚强。
北大有经验,建议去,早去挂号肯定可以有的。那几个专家都可以的。
9#
 楼主| 发表于 2014-6-3 22:20:43 | 只看该作者
棠棠爸妈 发表于 2014-6-3 22:14
为了孩子一定要坚强。
北大有经验,建议去,早去挂号肯定可以有的。那几个专家都可以的。

谢谢
10#
匿名  发表于 2014-6-4 22:05:18
加油
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