设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 2648|回复: 7
打印 上一主题 下一主题

说说我的硕硕

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-3-2 13:44:44 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
在这个论坛潜水好久了,一直感动于那么多乐观坚强的爸爸妈妈们,我也来说说我家硕硕。硕硕是36周早产儿,住院第5天,CT发现有颅内出血,诊断为新生儿缺血缺氧性脑病。打了14天施捷因后出院,从硕硕出院后,我就按照医生的嘱咐,给他做婴儿操,多和他说话,多用颜色鲜艳的玩具刺激他,3个月复查时临床表现还可以,复查CT显示有外部性脑积水,我们又带硕硕去了儿童医院,照了核磁,诊断为围产期脑损伤,建议康复训练。

       在儿童医院做康复的人太多了,需要提前预约,挂号也很费劲,我在网上看到北大妇幼的康复科也不错,从硕硕4个月半月起就在北大妇幼做康复,每周一次,现在硕硕9个半月了,基本的情况是:智力发育还不错,抓物,视听都比较灵活,理解能力也可以,会翻身,会坐,但还不是坐得很直,不会爬,但是有腹爬的意识,好像手臂的力量还不够,能扶站,但左脚尖总点地,会发大大、奶奶、妈妈之类的音节,应该是无意识的,整个左半身不如右半身灵活。北大康复科的主任说他目前还不算是姿势异常,只能说是动作协调性差,要多加强左手左腿的训练。

      现在硕硕似乎进入了一个瓶颈期,从7个月到9个月,没有看到什么大的变化,爬行一直没有学会,好像还很不喜欢爬行,在床上趴久了就哭闹。我每天下班回来也给他看杜曼圆点卡,看了4个月了,随便考考他,正确率还是挺高的,别的功课就是每天晚上给他做做操,训练爬行,抓东西什么的,时间也就1个小时,时间长了他就不耐烦了。白天我妈妈帮着看孩子,也没太多时间训练他,主要还是我下班回来做这些。

      说实话,工作了一天真的很累了,但是为了硕硕,再辛苦也得坚持啊!可是最近,因为看不到什么大的进步,也因为这么久的辛苦,自己的心情忽然变得很低落,感觉自己真得很累很累!

     我在这里看到了小三妈妈和奇奇爸爸,还有好多人的故事,真的是从心里敬佩他们!尤其是奇奇爸爸的康复日记,真是爱心和毅力创造了奇迹!

      虽然我家硕硕还没有被确诊,只是说运动落后,但是我的心里一直以来都也是沉甸甸的,我也想是不是这样的康复太简单了,是不是要带他去恩宇?可是我的工作也不能丢,我是公务员,这样的稳定工作丢了也可惜,硕硕康复也需要钱,现在我单位领导还是比较照顾我,每周我请假一天带孩子去康复,平时也早走一小时回家陪孩子。

       我很困惑,也不知道硕硕的未来会怎么样?也许是我最近心情的缘故,总是很没信心,所有在这里和大家交流一下。
分享到:  QQ好友和群QQ好友和群 QQ空间QQ空间 腾讯微博腾讯微博 腾讯朋友腾讯朋友
收藏收藏 分享分享 顶 踩
2#
匿名  发表于 2009-3-2 16:37:57

回复 1# 的帖子

看到你的帖子,真希望能为你做点什么,我康复医学毕业工作2年半,是小儿脑瘫专业毕业的。希望我能为你做点什么。我现在有一定的空余时间。可以和你做网上的互助吗?
3#
发表于 2009-3-4 18:06:19 | 只看该作者
你的孩子经历和我孩子的很相似,我之前也很担心,怕孩子不会走啊智力差之类的,但是现在孩子将近两岁了,一切都不错。我觉得你孩子十分正常,你孩子现在会的比我孩子当时会的还多,随着他的月龄的增大,他会的本事会越来越多的。
注:我孩子从11个月开始,进步神速
4#
匿名  发表于 2009-3-11 16:27:16

想和你交流一下

我宝宝和你情况相似,也是9个月,想和你交流一下
我的qq106571311
5#
匿名  发表于 2009-3-13 14:42:56
你好,我很少用qq,你的孩子怎么样了?可以交流下,我的邮箱caiyuanshuo@sohu.com
6#
发表于 2009-3-13 20:06:40 | 只看该作者
你家孩子感覺康復得挺好的,你應該不用太擔心呀。
7#
 楼主| 发表于 2009-3-14 21:28:14 | 只看该作者

总是觉得担心!

我在这里和大家能够交流真好,对于硕硕的康复,我觉得我的心里压力真是很大,大夫到现在也没有说什么,总是说他目前是协调差,可是我总觉得他的状况不是很乐观。
上周刚刚做了智测,适应性和精细都是轻度落后,大运动和语言是边缘,社交正常。7个月时做智测,还是基本都正常的,我这几天真是心情不好,也许我不像这里的妈妈们
那么乐观,总是心事重重,晚上做梦也都是这些事情,有的时候上着班就很自责,觉得应该马上辞职,在家好好训练硕硕,如果过了一岁,再康复起来就更难了,哎,我知道
我现在这样是心里问题,是病态的,但是总是觉得自己付出的还不够,努力的还不够,所以才没有好的效果
8#
发表于 2009-3-15 09:21:18 | 只看该作者
在孩子三歲以內應該是要多付出一些,因為三歲以內的孩子可塑性很高,特別一歲前的治療非常重要。但過于擔心有可能影響 到您的情緒,從而影響到您的孩子的。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-6-7 18:46

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表