我家孩子也是婴儿痉挛症得了快2年了,在北大医院包大夫那里也看了一年多了,做过ACTH, 没有完全控制住发作,一周发作两三次. 现在孩子不会说话, 走路走不稳, 像鸭子一样,腿是直着往前走,不会蹲,也不会跪, 会坐, 不会自己嚼东西吃,也不会拿东西, 对周围的东西,玩具什么也不感兴趣, 不饿的时候给他东西吃,放到嘴边就害怕. 从小就便秘, 现在一直在吃德巴金和妥泰, 体重一直不长, 瘦得皮包骨头, 胃口还行. 最近打算带他去做生酮饮食, 除此之外好像也没别的办法了. 全家都愁死了, 哎! 孩子的将来就是我的将来, 做为孩子的妈妈我不想放弃, 总是期待什么时候奇迹能降临到我孩子和身上, 看着这么漂亮的孩子天天这样心如刀割, 真是恨自己不能给孩子健康的身体, 孩子有什么错.却要承受这样的痛苦.
希望奇迹早点降临, 科学能发展得快一点,让婴儿痉挛症不再是世界难题. 希望在此同病相怜的父母能互相交流一下. 自从孩子得了这个病, 同学朋友基本上不会再主动联系了, 怕别人问起孩子, 也怕出门的时候别人逗自己的孩子. 哎....... |