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淼淼软下来了

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1#
发表于 2011-5-7 22:01:51 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
淼淼打完肉毒素第八天才软下来的,脖子本来就不硬实,现在倒好,软得像面条似的, 人也一点精神都没有,整个人呆呆的,眼睛无神。
在医院因为打针,把门牙都咬掉了一小块,淼淼出院回来后,看到他第一眼我都想哭,好像不认识我了一样,以前一见到我都高兴都要我抱的,现在看到他这个样子真的很难过。整天像没睡醒的样子,连哭的声音都不大了,以前总是哭得楼上楼下都听得见的。
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2#
 楼主| 发表于 2011-5-7 22:08:37 | 只看该作者
以前一直都有四肢抖动,做过两次脑电图也没说有癫痫,现在又说是明显的癫痫,,又要吃德巴金,现在喉咙响得很,痰超多的,又不会咳出来,吃东西也老干呕。
淼淼现在胸部两边都不平了,说是抽多了,胃都挤一边去了,所以说消化不好。。
现在头不会再向后仰了,因为根本没力气了。
腿还是会强直的,只是力量少了些了。
睡眠好多了,也不知道是吃药的原因,还是软下来的原因。
3#
 楼主| 发表于 2011-5-7 22:19:46 | 只看该作者
怎么样练习头控的方法最好呢??医院的方法是坐位练习的。
4#
发表于 2011-5-7 22:58:41 | 只看该作者
想着楼主说宝贝的状态心酸啊。。。
5#
发表于 2011-5-8 00:39:34 | 只看该作者
可怜的淼淼!我们的小宝贝,祝福你!
6#
发表于 2011-5-11 23:42:33 | 只看该作者
淼淼要加油,不要让妈妈太难受了。宝宝们都要加油!
7#
发表于 2011-5-12 16:06:04 | 只看该作者
门牙都咬掉一块,看的好心痛。
淼淼加油啊。
8#
发表于 2011-5-12 16:11:13 | 只看该作者
看的我心酸,想哭。抱抱有有妈,坚强。眼前的一切最后都会成为回忆的,所有的痛苦都会过去。只是可怜孩子了。不过有有的状态不是很糟糕,要有信心哦。
9#
发表于 2011-5-12 17:49:15 | 只看该作者
是淼淼宝贝
不是有有宝贝
10#
发表于 2011-5-14 07:09:51 | 只看该作者
如果我早看到淼淼要打肉毒素的帖子,我就会劝你不要打,我们的孩子不适合打这个。我们打过一次,觉得肉毒素不是什么好东西,会伤害人体的。孩子硬,所以我们想让他软,但软还不是为了让他运动能力好嘛?!可是我觉得肉毒素只是让你软,这种软是以造成伤害为基础的。就跟孩子发烧时会软是一个道理。对于运动能力没有任何改进。
11#
发表于 2011-5-14 07:13:32 | 只看该作者
我记得回过你的帖子,劝你针对淼淼的痰好好找个好医生治疗一下。以我的经验,孩子的痰少了,肌张力会降一些的。
现在你已经打上了,只能多给孩子喝水,加速肉毒素代谢,加强孩子的护理。
12#
发表于 2011-5-14 07:14:11 | 只看该作者
我们的孩子太遭罪了。父母一定要给孩子把好关。
13#
 楼主| 发表于 2011-5-15 21:29:07 | 只看该作者
淼淼之前太硬根本没办法做康复,手脚老发硬,看他难受的样子真的难过。
、现在也还会发硬,只是没这么频繁。
这些天在家做康复,也没什么进展,,不过是可以做了,以前根本没法弄他的,明天预约上宝安妇幼的运动了,每天还要做两次磁疗。。
医生说现在深圳有个政策,就是脑瘫儿是在深圳出生的,然后三岁以内,然后父母有社保一年以上的,可以申请一年二万的康复费用,但理文论上来说先在他们医院康复半年以上。现在一天大约费用在二百元,真的是吃不消啊。
14#
 楼主| 发表于 2011-5-15 21:33:05 | 只看该作者
淼淼现在胸部两边都不平,脖子还是那么的软,吃东西困难,我真的不知道他能不能长大,,最近总在想生死轮回的问题。也许真的是我上辈子做了什么事吧。。
15#
发表于 2011-5-15 21:39:15 | 只看该作者
看了淼淼妈的贴,心里好难过,感同身受。为什么我们这些人的孩子要来受这份罪,哪天才是尽头?!
16#
发表于 2011-5-17 23:43:12 | 只看该作者
淼淼妈妈,如果你找不到好医生给孩子治肺,那你平时喂孩子吃饭时就一定要注意不能让他呛着,不能呛水,更不能呛饭,这个你能做到的。还有就是多给孩子拍背。
这两个你能做到,孩子体质会慢慢好转的。
17#
发表于 2011-5-17 23:45:55 | 只看该作者
心里好难过!
18#
发表于 2011-5-18 09:38:21 | 只看该作者
坚强一点,有时候真的希望孩子不管怎样的方式早点儿解脱
19#
发表于 2011-5-18 09:42:05 | 只看该作者
我家宝宝也是都6个月了 不会坐 不会爬 身体很软 脖子都束不起来 我也好着急啊
20#
发表于 2011-5-19 11:18:04 | 只看该作者
淼淼妈妈要坚强,看的真是难过极了。为什么要考虑给淼淼打肉毒素,我刚查了肉毒素。毒害挺大的。也可能是我查到得资料不对?
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