癫痫复发,我该何去何从(宝11个月)

桐妈浙 · 发表于 2011-3-27 10:48:54

原来我也发过帖子, 孩子出生8天左右抽,3个月去上海确诊癫痫,4个月去北京再次确诊是癫痫,部分性发作,脑发育障碍.
孩子5个月时候,与论坛里家长交流后来到石家庄针灸治疗,目前已经将近半年了, 期间确实控制了将近3个半月.
遗传代谢查出有继发性肉碱缺乏,杨艳玲开了东维生力等一些药,当时她说我家孩子补了肉碱以后癫痫能控制好,发育也会慢慢跟上来的.
目前我们也一直在服用东维力,一方面可以护肝(怕德巴金造成肝损),另一方面想或许真的补上以后孩子就好起来.
我现在很迷茫,到底是什么在起作用,如果真的补了肉碱孩子就会好起来,我何必让她受这么多苦, 每天扎针孩子哭闹得厉害,而且都说扎针扎太多孩子会越来越虚.
但是毕竟在这半年里控制了这么长时间,是不是针灸确实也能帮助控制?
这半年里孩子在认知和运动方面有一定的进步,学会了翻身,坐也稳当一些了, 翻过身以后会屁股撅起来往后退, 手抓物也进步不少
但是复发后精神明显不如以前, 坐也不肯坐,甚至笑都不爱笑了...
我认为我家孩子这次复发是因为新加了埋线这个治疗手段,一个礼拜之内埋了3次一共17针,对孩子刺激太大了, 自从埋了以后孩子开始大喊大叫,扭来扭去浑身不舒服的样子, 还眨眼(象是眼睛有异物睁不开的的样子), 还发现耸肩缩脖子(双手使劲)(但是可以打断的),上网查查还说穴位埋线是治疗癫痫的一种手段,为什么却造成了我家孩子的发作呢?
现在诊所的大夫让我继续观察, 可我好怕发作给孩子造成更多的伤害, 不知道是不是应该另寻出路? 发育落后我也认了,就想不要再发作...

匿名 *发表于 2011-3-27 13:03:26* · 发表于 2011-3-27 13:03:26

治疗方式错误，鉴定完毕

桐妈浙 · 发表于 2011-3-27 14:35:48

楼上是什么意思? 那什么治疗方式才正确呢

匿名 *发表于 2011-3-27 18:00:11* · 发表于 2011-3-27 18:00:11

你可别把孩子看坏了，父母每做一种治疗决定要用脑子想的，我认为你的治疗方法不行，埋线，针灸，这都是什么方法啊，你在上海、北京确诊怎么不在那治疗？

桐妈浙 · 发表于 2011-3-27 19:39:00

北京上海都没有给我好的方案,只是用药控制,这样我就没办法在发育方面帮助孩子了...
这里针灸说是可以控制癫痫同时促进脑发育, 而且咨询好几个家长确实有效我才来的....这段时间我确实有看到孩子的进步, 但现在复发了,我又开始迷茫了....

匿名 *发表于 2011-3-27 20:01:50* · 发表于 2011-3-27 20:01:50

你要是不信中国人的，那就信外国人的吧，反正中国治疗这病都是从外国学的，你上网一查就知道了，他们好像没有针灸和埋线吧。

jenny · 发表于 2011-3-28 09:13:19

我建议楼上游客的说法，脑瘫都可能诱发癫痫的，更何况已经是癫痫了？如果你咨询作专业的医生，估计很少会建议针灸。埋线，我没听说过，但你说17针。真是痛苦。不管大人还是小孩。建议你不要考虑德巴金伤肝什么的，不是不让你心疼孩子，而是觉得目前最重要的是控制发作。我家宝用的德巴金，托泰，强的松联合用药，到目前控制住了9个月。希望以后状况稳定。为宝宝们祈祷，快些好起来。

桐妈浙 · 发表于 2011-3-28 09:41:31

JENNY,你好! (感觉是在跟自己说,我也叫JENNY,呵呵)
其实我也知道一般来讲癫痫的孩子是不可以针灸的,但这里确实有几个婴儿痉挛的孩子在治疗,目前都减完药了,有个孩子发育方面也跟正常孩子差不多了, 我也是咨询了好多家长从浙江大老远跑来石家庄的. 我们一直吃着德巴金, 早晚3ML,药量也没动过,针灸6个月期间有控制了将近4个月, 但最近他们给加了埋线后复发了....不知道是不是我真的做错了选择,浪费了孩子最宝贵的这半年

最近打算再去趟北京看一下~
你家吃3种药,那孩子控制了以后,精神运动方面进步大吗?目前是什么状况啊?
是不是我太在意吃药的副作用反尔害了孩子

雍妈妈 · 发表于 2011-3-28 15:22:46

可怜的宝贝呀！

jenny · 发表于 2011-3-28 16:47:17

我们这些做家长的在孩子的病情中会犯一些错误，但这些错误是在向善的基础上出现的。因为我们希望孩子朝着更好的方面发展。虽然你做事得结果事与愿违，好在你现在意识到了。所以，尽快行动，去更专业的医院给宝宝做治疗。我家小宝，09.1.25出生。现在会自己走路，虽然我还是担心，总是拉着他的帽子以防摔倒。喜欢和大宝（哥哥）抢东西。喜欢做哥哥的跟屁虫。知道灯亮了去看灯，知道说起耳朵时会去拽你的耳朵。会在大小便时蹲下（以前也会的，因为有一个月没在我身边，和奶奶在一起，奶奶要照顾另一个3岁的宝宝和他，太忙了，结果回到我身边时已经不知道大小便时要蹲下什么的。）总之，孩子慢慢的好转，智力在恢复，虽然赶不上我们想想的速度。

匿名 *发表于 2011-3-28 21:06:50* · 发表于 2011-3-28 21:06:50

生了这个病，不吃药可能是每个家长的心愿，但更应该认识到，终身服药可能是必须接受的现实。针灸，埋线有好的，但那毕竟是少之又少，还是要正规治疗。

桐妈浙 · 发表于 2011-3-28 21:29:08

感谢楼上几位的意见, 我打算再观察,等孩子情况稳定点了再做决定...

宁妈 · 发表于 2011-4-1 23:53:33

癫痫的孩子是不赞成做针灸的，因为它会对孩子造成刺激，也形成了一种诱因！

匿名 *发表于 2012-7-29 19:07:07* · 发表于 2012-7-29 19:07:07

我家孩子也是出生4个月发现得了癫痫在长春白求恩医科大学治疗了8天就好了现在九个月没发做了可是近几天又发坐了我打电话咨询说是因为发烧引起的让把发烧控制住就好了是的发烧好了孩就在没发作过我能体会做家长的心情带孩子去看看吧

匿名 *发表于 2012-7-29 19:12:52* · 发表于 2012-7-29 19:12:52

对了我家孩子服用的啊托泰单一的药物不过我i知道治疗这个病的药物副作用都很大

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