我女儿该如何治疗？

wordsky003 · 发表于 2013-10-15 18:06:59

先说我女儿的情况吧，我女儿三个月诊断为脑发育不全，同时还有先心和高腭弓，体重上上升缓慢。
现在已经一岁三个月了，中间差不多有半年时间都在医院里。肺炎了三次，两个月前冒险做了导管手术（因为我家当时体重只有十斤左右，右旋心、肺高压小命算捡回来了）。
目前我女儿体重十二斤，能吃稀饭、鸡蛋、包子、铺食，一次奶量可达150。出牙六颗，但上牙全长歪了。吃很会吃但一直不增长，身高73，瘦的都是骨头。头部有静态脑积水，复查意见一直保持静观态度。头围47，前囟还是很大5*6左右。只会左右侧翻，动作还算灵活，可以追视追听，但叫名无反应，会笑但不出声，不喜欢趴着，也不会抬头。因为体重关系，当地医院一直建议我长到至少十五斤以上方可参加康复，不然体质吃不消。
但是我家生长速度太慢了，一天天过去，四肢，特别是膝关节老是喜欢屈曲，有时候紧张时很硬。吃奶时手握拳很紧。
请这里的康复师和各位老师针对我家宝宝情况提点意见，为什么不生长(能吃能睡拉的也正常）？如何能在家提高她的运动功能？还有大家也没有遇到和我家差不多的宝宝，有的话联系我，一起讨论交流一下！

oobhttc · 发表于 2013-10-15 19:52:34

我们情况也是不多的。能吃能睡，就是体重增长慢。
我们也小时候也有先心的，后来长好了。
不长体重，一般的小孩子就是脾胃的问题吧，但我们家更主要的是肺虚，我查过不少资料的。
如果你们家肺也受过伤，那也有可能是类似的。
另外，我们还有个现象，就是特别容易出汗。如果也是这样，你也要重视一下吧。

oobhttc · 发表于 2013-10-15 19:57:48

刚才查了一下我们家的成长记录，16-17个月大的时候，也是17斤.
但我们18个月的时候，好像可以叫爸爸了。

个人感觉，你们家的应该也肺虚吧，或者是我对其他的情况根本就是不了解吧。
你可以百度查一下虚肺。有些方离的。以前我们吃医院配的八宝粥，吃了差不多一年多的。

wordsky003 · 发表于 2013-10-16 21:30:55

oobhttc 发表于 2013-10-15 19:57
刚才查了一下我们家的成长记录，16-17个月大的时候，也是17斤.
但我们18个月的时候，好像可以叫爸爸了。
...

我家一岁三个月了，才十二斤！也容易出汗！得过三次肺炎，是因为先心的关系。两个月前把先心做了手术，只是体重还是不增长，想不明白是什么原因。而且还不会抬头。脚无力，但自己她有时候会蹬腿！

博森 · 发表于 2013-10-16 22:55:55

oobhttc 发表于 2013-10-15 19:57
刚才查了一下我们家的成长记录，16-17个月大的时候，也是17斤.
但我们18个月的时候，好像可以叫爸爸了。
...

我家的那时晚上被虚汗湿透衣服是常事，多喝黄芪煮红枣汤就可以解决。不断给孩子康复，不断会有出虚汗这个现象，而且是上身像从水里捞起来似的。两周岁时只会发大约十个音，经过持续的智力开发，现在一样很聪明。

oobhttc · 发表于 2013-10-17 08:11:45

wordsky003 发表于 2013-10-16 21:30
我家一岁三个月了，才十二斤！也容易出汗！得过三次肺炎，是因为先心的关系。两个月前把先心做了手术，只 ...

我们小时候差不多是2个月一次肺炎。一感冒咳嗽上就是肺炎。三四次的吧。

多注意些调理吧。个人意见，仅供参考。

oobhttc · 发表于 2013-10-17 08:12:25

博森发表于 2013-10-16 22:55
我家的那时晚上被虚汗湿透衣服是常事，多喝黄芪煮红枣汤就可以解决。不断给孩子康复，不断会有出虚汗这个 ...

不错不错！

博森 · 发表于 2013-10-17 08:40:17

oobhttc 发表于 2013-10-17 08:11
我们小时候差不多是2个月一次肺炎。一感冒咳嗽上就是肺炎。三四次的吧。

多注意些调理吧。个人意见， ...

刚开始感冒时在某些部位拔罐外加适量饭后维生素C。脑病康复中的喂养与疾病处理同样是很难的，尽量用现成的。

oobhttc · 发表于 2013-10-17 09:42:29

博森发表于 2013-10-17 08:40
刚开始感冒时在某些部位拔罐外加适量饭后维生素C。脑病康复中的喂养与疾病处理同样是很难的，尽量用现成 ...

前面讲得很对，唯最后半句不敢苟同。

每个孩子的情况都不一样，出下来不一样，家长带的方式不一样，结果孩子发育、成长得也不一样。
所以，没有哪个现成的东西对所有孩子都有用的，或者说都能有100%，哪所90%的效果。

博森 · 发表于 2013-10-17 11:25:15

oobhttc 发表于 2013-10-17 09:42
前面讲得很对，唯最后半句不敢苟同。

每个孩子的情况都不一样，出下来不一样，家长带的方式不一样，结 ...

脑病与一般的病不一样，脑病的康复是在挑战生命极限中进行的，一边是超大量的康复，一边是去掉正常孩子生活中低效的部分，若是像正常孩子一样的喂养康复中等以上的其他脑病或脑瘫根本不可能。我几经过边治疗边加重，也经历过三天不治疗症状反弹，在孩子的早期，时间利用率是非常宝贵的，是决定成败的，所以很多医生的观点是有问题的。

博森 · 发表于 2013-10-17 12:41:30

我说的现成的是指现成的食物如奶粉和营养米粉早教资料等，照顾一个脑病儿需要极大的精力，只能抓大放小。

gaoli0429 · 发表于 2013-10-17 13:01:12

想请教一下博森,我家的宝宝现在快两周岁,也只会发大约十个音,但是都能听懂,有时候,很想模仿,就是发音很不标准,您有什么好方法吗? 现在还不会吹.谢谢!

wordsky003 · 发表于 2013-10-17 14:23:56

几位老师说有有点深了，拔罐我也不会，我家瘦的皮包骨，出门都怕风吹雨淋的，她的体质暂时经不住这些。我想老师能给我点强身健体方面的意见吗，或指条路，让我有点方向，我不求她能有多大进步，至少目前让她性命无忧。按摩法有用吗，有用的话我坚持给她按磨下去。穴位是不是一定要准确的，我该怎么提高自己的手法。只有我一个人照顾她，只能自学。大家给点意见吧。。。

oobhttc · 发表于 2013-10-17 15:41:37

谈不上老师，我也是受苦受难孩子的家长
个人建议你看看中医，调理一下，然后注意一些食疗。

个人感觉你们家是肺炎，要补肺。

博森 · 发表于 2013-10-17 15:52:50

wordsky003 发表于 2013-10-17 14:23
几位老师说有有点深了，拔罐我也不会，我家瘦的皮包骨，出门都怕风吹雨淋的，她的体质暂时经不住这些。我想 ...

不等你自己揣摩明白，孩子已经被你耽搁得不行了。在治疗早期最好去看好的医生，边治疗边与家长多讨论。孩子康复时很大的难题是遇到喂养和疾病，有时需要下点决心的。不多说了，想到自己孩子那时被我喂食的惨状心里还会疼。及至现在我们对孩子的饮食也是非常讲究的。

博森 · 发表于 2013-10-17 15:59:26

gaoli0429 发表于 2013-10-17 13:01
想请教一下博森,我家的宝宝现在快两周岁,也只会发大约十个音,但是都能听懂,有时候,很想模仿,就是发音很不标 ...

你去请教一下幼儿口部操练习哪些，再自己调整一下，中间过程更多一些，速度更慢一些。智力开发的第一步包括发音注意力观察力等等的训练是很累的，训练的量很大，见效很慢，一个问题没有解决更多的问题又冒出来了。具体的指点是很费功夫的，哪怕一个小小的问题。
宝宝可不是那么能接受的，现在接受等会就不配合了，针对同一问题需要不断变着花样。

gaoli0429 · 发表于 2013-10-17 22:39:53

谢谢,博森.

早起鸟 · 发表于 2013-10-18 12:14:47

早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等，可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

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