一、 前几天接到了一位可爱的家长打来的电话，我的内心无法平静，接到电话想起以前带儿子康复情景，真是历历在目，说不上来的滋味，听到疑似脑瘫妈妈电话里的声音，我的情绪都被感染了，都很想哭。
二、 她的儿子腿部仅仅外翻，她自己都无法承受，无法面对她生活的每一天。我很理解她的内心复杂的状况，虽然我不了解更具体的细节，我也不敢妄加指导具体的康复内容，但给我更多的愿望是告诉她如何去调整自己的状态，首先要改变自己的生活质量，让自己的生活先有序好起来，然后才可以去和儿子一起康复，如果天天这样不好的心情，把一家子人都游说在高度紧张的状态里面，即使康复的很成功，孩子的精神心理出现状况，无法改变，如果这样还不如不康复，生活里很难，作为父母亲的我们更难，但是我们更多的是要如何面对自己的脑瘫孩子的一生，先给自己制定一个大目标，然后是具体实施计划，再次给孩子制定一个人生大目标，再给孩子做实施计划，大目标是靠小目标实现的，锻炼如果做学问，需要踏实，也是靠一天天积累而成的，而不是三天打鱼两天晒网，偶然得到一个奇迹发生。
“脑瘫是大脑不在继续损伤发展，是可以逆转的。可是肌肉是需要锻炼来维持的，而不是靠奇迹，很多没有做康复的孩子成年以后为什么会越来越厉害，是肌肉萎缩了，相应的功能丧失了。没有在有效时间里面用有效的方法让受损大脑周边的脑神经激活，代偿功能丧失。”当我们在心情不好的时候，多想想“大脑代偿理论”，经常想想代偿功能的价值，内心就有了动力，是不是这样的呀？
三、 我和她谈了蜗牛、蚂蚁。蜗牛和蚂蚁在生活里处处可以见到，蚂蚁谈的少，蜗牛谈的多，先说蜗牛吧。这几天我和儿子谈了蜗牛，蜗牛爬的很慢，但是蜗牛能够在大自然里面生存，能够活命能吃到菜叶和需要吃的东西，你一只脚都可以踩死它，生活里你自己是很慢，行动慢，但需要有精神存在，如果你有了蜗牛的劲头，你在生活里面就能存在，生存下去，而不是现在的状况（儿子的学习我一直都没有去帮他，从一年级到现在，我顶着巨大的压力、痛苦等待儿子能够奋发图强起来，儿子渴望学习的眼神，儿子逆反期里面的倔强，每天游泳回来逃避学习的心理状态，我忍受了整整2年，我每天都生活在急躁的状态里面，我知道儿子学习一般在班里的压力，自信心的缺失让他的生活状态很是不开心，老师对我的误解，对自己的不理解，自己又爱说爱管闲事，本来交往良好的关系现在都成了敌对面。老师朋友对脑瘫孩子定位的缺失，我们的孩子就有很多的不利的因素在里面，我们的孩子是挑战了自己生命的强者，是应该被老师和同学尊敬的小朋友或小学生，如果我们没有这么幸运，没有遇到情商发达的老师，我们的孩子在生活的方面确实有很大的阻力，这些都需要我们做为妈妈平和的对待。这几天谈了蜗牛以后，儿子有变化，儿子似乎找到了动力，最近特别努力，也很见成效）。
很早的时候我在网上读到一首诗《带蜗牛去散步》（忘记在哪里看到的了，没有作者署名），当时我立即打印出来，然后放到我的资料夹里面。前几天我收拾资料，无意间我打开看了那张，上面有很多的脚印，那些脚印都是在我人生最失意最混乱的时候留下的，是自己邋遢的生活纪念，我又读了一次，我还是爱不释手，我找了另一张资料把它们放在一个文件夹里面，那些脚印留在里面，外人看不到，但我每次去读的时候，我都会能想起自己的脏乱的生活，自己意志消失时候记录。人到中年才明白，很简单的道‘，我用了大半生，比如存钱比如如何生活等等。前几日和儿子去操作拍篮球，那天下雨，我还是坚持带儿子去拍了，在操场上看见蜗牛爬呀爬呀，我们走了四五圈有40多分钟以上，蜗牛还爬了不到10厘米，儿子把蜗牛放到篮球上面，让我带着它一起散步，我们一路大闹开心的走了一个晚上，最好临回来的时候，才把蜗牛放到草科里面，儿子恋恋不舍的回家了。
诗的内容打在里面我们共享：
带蜗牛去散步……………………
上帝给我一个任务，
叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快，
蜗牛已经尽力爬，每次只是往挪那么一点点。
我催它，我唬它，我责备它，
蜗牛用抱歉的眼光看着我，
仿佛说：【人家已经尽了全力！】
我拉它，我扯它，我甚至想踢它，
蜗牛受了伤，他流着汗，穿着气，往前爬。
真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？
【上帝啊！为什么呢？】
天上一片安静。【唉！也许上帝抓蜗牛去了！】
好吧！松手吧！反正上帝也不管了，我还管甚么？
任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。
咦？我闻到了花香，原来这边有个花园。
我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。
慢着！我听到鸟叫，我听到虫鸣，
我看到满天的星斗多亮丽。
咦？以前怎么没有这些体会？
我忽然想起来，莫非是我弄错了！
原来是上帝叫蜗牛牵我去散步。
四、 我们的孩子就是一只蜗牛，在成长的过程里面肯定有一个方面是落后的，想努力都没有成绩，再努力也是老样子，遇到很多的不可想象的困难，进步也慢什么都慢。当年去听恩宇王力医生的课程，对她讲课时的敌对，对她谈的很多理念的反驳，现在看起来都很幼稚。每天除了学习锻炼，我们的孩子需要大批量的生活指令的训练，儿子行动的落后可能会让他的某个方面落后，可能到了小学的时候，孩子的运动能力思维才是3、4岁，表现多动好奇，是“思维运动能力”。脑瘫的孩子大多是能走的，只要30%孩子不能走，智力大部分正常，真心祝福后来的脑瘫家长们多给自己一些乐观，多给自己一些宽容。现在你们多幸运在互助论坛上面有这么多的资料，全面的康复资料，都来自于欣怡宝贝的父亲给大家带贡献。如果有一天谁的孩子发达了，一定不要忘记这里，以前的《欣怡宝贝》现在的《互助社区》。
五、 有的时候回想和儿子一起生活康复的日子，儿子能有今天我感觉和自己的傻有关系，如果自己当时听明白医生的话，自己就没有了劲头带儿子走到今天，此时我特别感谢老天，让我这个傻人也能走出来。我带儿子成功的地方在于我大胆使用很多正确的方法，比如自己让儿子去和正常的小学生一起游泳，让儿子学钢琴，让儿子学足球，让儿子跑步，让儿子能做一些力所能及的体育运动，回想自己的狠心，自己真的不是人，在带儿子一路走来，当年我带儿子去天津、北京、厦门、青岛做康复咨询，生活的艰难可想而知，自己没有工作，全靠自己的老母亲，以前是现在也是，当年的自己对脑瘫的痴迷和自己极度热爱脑瘫，一心想做一个脑瘫康复师。
把如何带孩子去康复，作为一位妈妈的心态写下来，回头看过走了那么多的弯路，辛酸、痛苦、彷徨、绝望，感觉自己是世界最悲情的经历者，感觉所有的事情都没有儿子康复重要，忽略了很多生活中最重要的细节，作为一位脑瘫妈妈，更多的责任来自于协调一个家庭的全部成员来一起共同努力来实施一个对脑瘫孩子的康复计划，协调婆家和娘家的长辈，更多的是来自于自己给自己的压力，让自己的情绪陷入了更大的不好的状态，很多的妈妈都一样，生活状态心情偏差，有可能让自己的生活走向了另一个极端的方向，和以前的生活变化更多，让自己的心理在N多年以后，越过越糟糕。
如果我们有一个脑瘫的孩子，妈妈的状态可以说是产后忧郁症的续篇，如果在带孩子康复的时候没有发现，很多的时候可能因为忧郁让康复计划得不到实施，我说的也许有点过，但我认为有必要写下来，仅仅是从个人的经历出发，不知道是不是具有代表性。人生悲情随时可在，我们既不是生活中最坏最凄惨的一类，我们也不是幸运的一类，但我们只有努力，为了我们孩子的1毫米的肌肉不萎缩努力，康复的道路是曲折艰难的，我们需要全方位的考虑我们的人生价值，在论坛很多次的讨论脑瘫的孩子是坚持康复还是放弃，坚持也对放弃也对，现在回头想想自己的生活，我自己曾经很多次和朋友聊天，如果你有一个脑瘫的孩子扔了正常，留下来坚持康复也很正常，怎么做都对，道德是一个方面，我们都有这样的经历，谁希望生活在悲痛绝望里面，连傻子都知道肉好吃，我们已经是生活里的强者，无论在孩子的康复上面是付出了还是没有付出，我们都要好好生活，社会的进步和观念的改变都是经历，我们为什么不能改变一下我们的生活质量呢？
学会爱自己吧，爱自己就是爱你的孩子，更是爱你脑瘫的孩子，会给他们一个良好的健康精神的净化，学会爱生活不要逃避，不要把自己的家搞的是世界末日，孩子是我们生活的一部分，仅仅是一部分，也是我们给以他们生命的开始，既然给了，就理所应当面对，康复、困难………. |
发表于 2009-9-19 13:12:13
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发表于 2009-9-20 07:57:14
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