难道就没办法治疗痉挛症吗？

一一爸爸 · 发表于 2010-1-28 22:13:34

大家好？能看到这个论坛我家宝宝好象更有希望了。我家一一现在快11个月了。在3个月大的时候在沈阳盛京医院检查出脑发育不良，发育迟缓（做的MR）。可是大夫也没说叫我们住院或者做更系统的检查。只是问问我们家的经济条件以后给开了鼠神经生长因子（注射药），还有丐片和DHA。在7个多月的时候还是没有明显的好转所以家人商量在去北京看看。在半个月前北京确诊为痉挛症。就在确诊前几天开始宝宝就开始有明显的点头式发作。北京的大夫让我们住院，可是医院没有病床所以我就到住院部登记以后回来了。这几天吃的是大夫给开的妥泰，果糖二磷酸钠胶囊。目前看起来效果还是不错的，最起码没有明显的发作而是轻微的有过几次发作。我现在该怎么办啊？是必须住院扎那种激素呢还是在观察一段时间好呢？

有有妈 · 发表于 2010-1-29 11:57:08

在用鼠神经生长因子之前有发作过么？
听说如果有痉挛症或代谢病的话这类药物是最好不要用的。
我家宝宝之前也有过向右点头的现象（偶尔），他患有轻度脑发育不良和脑积水。脑电图结论是：边缘状态。（医生说不是痉挛症或癫痫）
当时我们也想给他用些促进脑发育的药，但北京儿童医院和北大妇儿的医生都说不要用，我们就没用。
现在想想不用也许是对的。
还好现在他没有再出现过点头的症状，我们到现在也没最终弄明白他那是怎么回事。

匿名 *发表于 2010-1-29 20:27:29* · 发表于 2010-1-29 20:27:29

我们家一一在用鼠神经因子之前没有什么明显的症状,就是爱哭闹.所以我们才去医院的.而且我们在沈阳看的大夫是沈阳最有名的老教授.我现在真的后悔为什么没有早点去北京呢.我现在真的很不明白那个沈阳的老教授为什么没给我们家一一做系统的检查呢?(就做了个MR).

pullman · 发表于 2010-1-30 07:18:28

不要相信所谓的专家或教授，尤其是那种连网都不会上的，他们的很多知识都落伍了，我这里有个朋友北京天坛来的脑外医生，做访问学者，他们现在看病，也是把病人的症状输入网上检索，找相似病例。

一一爸爸 · 发表于 2010-1-30 18:57:16

您说的没错呀,可能真的那些老教授已经落伍了.可当时我们也没什么办法呀.东北最好的城市最好的医院最好的医生~~可是现在~~真是不知道说什么好了.可能就是命吧!

有有妈 · 发表于 2010-2-1 15:24:55

我们当时在北京玉泉医院看的时候医生也建议用鼠神经生长因子的，但那家医院离家太远了，就没考虑。后来又去儿童医院做了代谢检查和脑电图。都没什么大问题。又拿着检查结果跑了北大妇儿，看的是个普通的专家。
我们去看了两三次，当时我很心切的想给孩子用药，但都被医生拒绝了。
有些时候真的说不准的，每个孩子的情况都不太相同，有些专家也是摸索着给看吧。

匿名 *发表于 2010-2-4 08:45:51* · 发表于 2010-2-4 08:45:51

如果实在控制不好的话，可以考虑一下生酮，据说效果不错。

zzh520zys · 发表于 2010-2-26 15:19:22

我家小孩在安徽医科大学附属医院住院的时候，医生护士天天来叫我们用鼠神经因子，我总觉得不妥，后来我到北大妇儿医院，据说这里是全国最权威的地方，专家说那个东西没有什么效果，用了可能反而不好，那个东西据说很贵，200多一支，经常用于那些老干部，他们是可以全额报销的

zzh520zys · 发表于 2010-3-1 07:54:52

纠正一下，医生让我们用脑细胞营养液，我们没用。

zzh520zys · 发表于 2010-3-1 07:59:08

孩子吃的巴金，每天两次，每次2.5mi，没控制住，打算去化验血浓度和肝功能，我们在想要不要用ACTH，孩子刚七个月，扎针哭得惨兮兮的，真不忍心啊

谦妈 · 发表于 2010-3-1 09:21:49

回复 10# zzh520zys

我们必须学会坚强！控制住才是硬道理呀！

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