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标题: 一个脑发育异常和婴儿痉挛症患儿妈妈的感言 [打印本页]

作者: 爱宝宝 时间: 2012-6-24 09:30
标题: 一个脑发育异常和婴儿痉挛症患儿妈妈的感言
本帖最后由爱宝宝于 2012-6-24 16:33 编辑

      自打懂事起，我就在为养育一个健康的宝宝做准备。我基本不碰化妆品，因为说那东西含铅；我很少被那些诱人的街头小吃吸引，因为听说有些肉类来历不明或者有不为人知的添加剂；我从来不用塑料杯子喝水，因为有味道；我经常运动，为了保持健康的身体，并且真的，我很少感冒，就算感冒了也基本不吃药。。。怀孕了以后，就更小心了。因为说外边有地沟油，我基本都在家里吃饭。如果偶尔和朋友一起外出吃饭，我基本都不吃或者只吃很少的蔬菜。因为上班要接触电脑、打印机，并且吃不到家里的饭菜，我甚至请了长达半年的长假在家里保胎。那时，我基本心无杂念，一心一意在家阅读、听音乐，让美妙的心情伴随宝宝健康成长。我想象着宝宝会像《京华烟云》里的木兰那样美丽、智慧、大气、博爱，或者像《浮生六记》里的芸，那样聪慧可人，心思巧妙。为了给宝宝完美的出生，我谢绝了亲人建议的剖腹产，坚持顺产，并且为此保持锻炼，积极学习顺产的技巧，而且真的很凑效，我的产程很顺利。
      时间进展到宝宝4个月的时候，那时她的笑声会让你觉得那是你听过的最动听的声音，她已经能够连续长串地咿呀学语，像个小大人一样的发表自己的意见。她正在积极努力的学习翻身。进超市时，那个兴奋会让周围一圈人投来笑脸。她已经会够着去抱起美羊羊。她喜欢洗澡，会弄出很大的水花，并且非常自我陶醉的露出笑容。就在这样最意想不到的时候，医生的诊断告诉你，你的宝宝先天发育异常，婴儿痉挛症。医生微笑着让你自己回家上网查，也许是为了给你空间去慢慢接受这个打击。
      是啊，天都塌了。你小心谨慎的把这个消息告诉自己的亲人，然后躲起来偷偷的哭。你搜遍了网上所有的资料，发现那些论文千篇一律，甚至互相抄袭，就是找不到一点希望。像大学时候做笔记一般，记下那些陌生的专业名词，挨个百度搜索，你恨不得自己马上攻读医学专业，钻研这个病症。
      为什么？你忍不住发问。是因为刚怀孕时跟婆婆的吵架？还是因为刚结婚时新换的家具？是因为百白破注射？是因为基因变异？每每看到任何可能会对胎儿有伤害的报道，你的内心都会因此波动、猜测、后悔、自责。
      本来该恢复工作的我，开始一家医院一家医院的跑，先到上海复旦大学附属儿科医院的儿科特需门诊，再到北京大学第一医院复产儿童医院的儿科特需门诊。每次都是召集所有能召集的朋友一起打电话抢专家号，然后花好几天的功夫家人聚在一起研讨要问医生的问题。然后花很长的时间排队等待，等待。。。终于见到名医了，他给你调整下用药的方式，然后很善意地提醒你，你的宝宝预后不良，你要做好思想准备，有条件的话再生一个。。。你笑笑说，了解了。然后满怀期待的心情再次一落千丈。。。
      每天早晨醒来，开心地抱起宝宝亲亲，看着她舒服地伸懒腰，给她做早操、按摩、喝水，带孩子去看散步，宝宝会很配合地开心、咯咯笑、小胳膊呼达呼达的乱拍，脚脚往你身上踩。给她喂药，德巴金2.5ml，妥泰1粒，B6维生素5颗，保肝药半瓶。宝宝已经被喂疲了，照常反抗，但是不闹了。给宝宝听音乐，喂奶，哄她睡觉。。。你想也许今天，今天，宝宝就可以控制发作。但是宝宝的那个表情又来了，你的心里又开始紧张了，终归还是又发作，你的心沉了下来，心疼的抱着她，不停地亲她。让宝宝躺在床上，给她揉揉胳膊和腿，按合谷穴。数宝宝发作的次数，做记录。然后陪着宝宝，她好无辜。。。
      你的心胸要多么宽广，才能接受一个发育异常的宝宝？你的修养要怎样的提高，才能保证正常和睦的家庭生活？
      婴儿痉挛症的发病率是1/4000到1/3000，我怀疑这个数据。在生态环境日益恶化、食品安全没有保障今天，昨天是地沟油，今天是毒袋苹果，你防不胜防，不知道哪一天吃的什么东西让你宝宝受到了伤害。买家具时，家具商信誓旦旦地说，我们这个家具是实木的，孕妇直接入住没有问题，然而那床家具直到今年还散发着异味。既然那么多宝宝因为百白破疫苗致病，为什么疫苗使用还是如此随意？朋友说，我不奢望自己的下一代再生育孩子，只要他们能结婚、快乐生活就好。听着痛心。。。当父母们再说他们当年的生活条件多么辛苦时，我开始说，其实你们过得比我们好，你们那时候有新鲜的空气，鱼虾都是没有用激素的，蔬菜瓜果都是自然成熟的，宝宝都是健康的。。。

作者: 1226338691 时间: 2012-6-24 10:46
楼主到底几个意思？

作者: 爱宝宝 时间: 2012-6-24 16:32

1226338691 发表于 2012-6-24 10:46
楼主到底几个意思？

不好意思，发帖没有全部显示

作者: 威威的妈妈 时间: 2012-6-24 17:32
深有同感,我到现在都搞不清楚老天爷干嘛要这样对我啊,给我一个儿子,居然是个婴儿痉挛啊,脑发育不好,以后可能生活都不能自理了.老天啊,以后的路,我应该如何走下去啊.真的啊,可我不会放弃我的儿子的啊,只要我活着一天.我就要好好的给他治疗下去的.我相信老天爷会开眼的吧

作者: 匿名 时间: 2012-6-24 19:24

威威的妈妈发表于 2012-6-24 17:32
深有同感,我到现在都搞不清楚老天爷干嘛要这样对我啊,给我一个儿子,居然是个婴儿痉挛啊,脑发育不好,以后可能 ...

我们用心爱宝宝，做最大的努力，做最坏的心理准备，怀着最美好的祝愿！

作者: 1226338691 时间: 2012-6-24 21:54

爱宝宝发表于 2012-6-24 16:32
不好意思，发帖没有全部显示

这回看完了！儿孙自有儿孙福！你看你多注意还是没避免了，有的孕期都特好，到生时缺氧生下来也•••••有的是因为打疫苗也•••••哎！所以我想吧！这就是我们孩子的命我们父母的命！但我们只要不认命••••会好起来的，也有好多孩子不是控制住了吗？我家宝也是可怜的孩子•••

作者: 宝贝我爱你 时间: 2012-6-24 22:45
四五个月就会翻身，宝宝运动能力多么的好啊。
而且那么活泼可爱，怎么会这样。。
没有如果的，世界上要是有那么多如果，不就乱了么？
命，真的是命。。一切都是注定的。
我有个朋友，怀孕期间抽烟喝酒还天天在麻将馆打牌，人家生下来的小孩没事，好好的。

作者: 匿名 时间: 2012-6-25 12:20

1226338691 发表于 2012-6-24 21:54
这回看完了！儿孙自有儿孙福！你看你多注意还是没避免了，有的孕期都特好，到生时缺氧生下来也•&#8 ...

今天看到一句话：从来没有注定的不幸，只有死不放手的执着。——素黑大家一起努力！喂宝宝加油！

作者: 匿名 时间: 2012-6-25 12:33

宝贝我爱你发表于 2012-6-24 22:45
四五个月就会翻身，宝宝运动能力多么的好啊。
而且那么活泼可爱，怎么会这样。。
没有如果的，世界上要是 ...

现在想想，虽然宝宝病了有段时间了，还是那么可爱，而且还有些小进步，也许我们已经算不幸中的幸运了，谢谢关心！

作者: 匿名 时间: 2012-9-7 23:18
看了这贴，让我想去我怀孕的时候，也是特别的注意，有时越注意越出事，我的宝宝已经病了有1年了，之前什么都好，就是打疫苗后第5天发的，一发就好严重，那时全家都万念俱灰啊！但现在控制的挺好的，一直没发过，体力智力也在慢慢的提高，这是我不幸中的万幸!

作者: 薇薇 时间: 2012-10-4 15:48
看到楼主写的经历感觉和自己很像，怀孕时的小心翼翼，对宝宝未来的憧憬，这一切仿佛就在昨天。现在我只想奇迹出现，让我的宝贝健健康康

作者: ariron 时间: 2012-10-4 17:20
本帖最后由 ariron 于 2012-10-4 17:21 编辑

我的小侄子结节性硬化，记得医生曾跟我说，孩子将来可能连你是谁都不知道。但无论怎样，孩子是我们的挚爱，是我们的亲人，我们不能放弃。做好一切思想准备，尽我们最大的努力！

作者: 爱宝宝 时间: 2013-7-9 16:06

ariron 发表于 2012-10-4 17:20
我的小侄子结节性硬化，记得医生曾跟我说，孩子将来可能连你是谁都不知道。但无论怎样，孩子是我们的挚爱， ...

结节性硬化好像可以治愈的，我们宝宝在宣武医院神经内科儿科病房住院的时候听里边的医生说的

作者: 匿名 时间: 2013-7-12 15:52
说出了我们这类人的心声，努力！盼奇迹！

作者: tianshanxue 时间: 2013-7-17 14:58
同意的感受！

作者: 我为梦想而生 时间: 2013-7-17 19:44
我曾是一个，阳光，热情，感性的大男孩，喜欢音乐，喜欢旅行，家庭条件还不错的我一直在享受着生活的每一分钟，可自打孩子一降生我只高兴了24个小时，接下来只有无尽的的痛楚就陪伴这我。我24小时后就开始抽搐，辗转多家医院，2个月的时候在北京确诊婴儿痉挛症，为了要这个孩子也和楼主一样诸多的注意，不抽烟不喝酒，孩子妈妈在孕期各种检查一个不落，产时评分9分，一切的一切我都不明白，为什么我的女儿会是这样，医生低声的告诉我孩子预后不良，要有心理准备。作为一个男人，我还要平静的回答，我懂得医生，开完药然后就让我们回家调药，一个月以后要是药物无效就自己去买ACTH然后回来打，控制住了可能还有转机，怀着无比的希望马上开始找，我就奇了怪了，治癫痫的医院为什么没有癫痫药，这让我们这以前连注射器都没买过的老百姓去哪买，在等待与寻找中20天过去了，孩子一点也不见好，我一边找ACTH，另一边那丈母娘带着我和我老婆找到乡下一个“善友”，这是我们这里的土话，我想这字应该是这么写，意思就是可通鬼神的人，一同烧香，礼佛后，善友好像神灵附身，告诉我许多不为人知的真想，我的孩子是葫芦娃的老七，动了九道弯奶奶的通天旗，才受此惩罚。只有每月交990的做功钱，又善友摆平此事才可，知道这个真相以后，我已没带够钱为由就回家了，老婆和真相却玩的很开心，知道真相后老婆就得孩子有救了，老婆是本科毕业，我不想和他多解释，我知道他更愿意相信真相，上百度查了一下，葫芦娃又称葫芦兄弟是1986年上海一家动画公司的原创动画片，好吧！今天有个好消息在北京学习7年药剂师的姐姐，说可能找到了药，我马上给医院打电话约床，现在在等药等床中。其实我觉得大家都要充满希望，医生说我家是隐源性的，要是用上ACTH还是有希望恢复的，就算不成功还有生酮疗法，就算也不成功，也有10%的几率和正常孩子一样的，安慰自己也好，欺骗自己也好，起码我生活在希望之中，每天也就过得快乐了，各位宝爸宝妈们，让我们一起燃起希望的火，烧尽一切降临在孩子身上的苦难吧。

作者: 开心果 时间: 2013-7-24 19:48

我为梦想而生发表于 2013-7-17 19:44
我曾是一个，阳光，热情，感性的大男孩，喜欢音乐，喜欢旅行，家庭条件还不错的我一直在享受着生活的每一分 ...

我们一起加油孩子会好的。

作者: 爱宝宝 时间: 2013-9-16 11:46
一年多前写的帖子，宝宝经过手术现在已经基本康复，虽然明显落后于同龄宝宝，却一样可爱~ 生活略有缺憾，需要承担比其他父母更多的责任，但是不会影响生活的幸福和对未来的希望，生活依然可以精彩地继续，一起加油！

作者: 匿名 时间: 2013-10-4 21:19
做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

作者: 匿名 时间: 2013-10-6 14:12
楼主在哪做的什么手术？
哪种情况可以手术？
盼告知

作者: 爱宝宝 时间: 2013-10-6 20:24

游客 211.137.41.x 发表于 2013-10-4 21:19
做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

手术是在北京宣武医院做的，半脑离断术。
我们是半侧巨脑回，是在宣武医院神经内科做术前评估后，提出的手术方案。
国内如果考虑手术治疗的话，首选宣武、三博吧

作者: 爱宝宝 时间: 2013-10-6 20:27

游客 112.237.97.x 发表于 2013-10-6 14:12
楼主在哪做的什么手术？
哪种情况可以手术？
盼告知

在北京宣武医院，先在神经内科找王玉平主任做术前评估，经过神经内科和神经外科的讨论，得出的手术方案。神经外科是找的赵国光院长。
王玉平的号比较难挂，需要特需门诊；赵国光院长的号在每周二下午，比较容易挂。

作者: 泥泥佳 时间: 2013-11-12 15:08
请问：acth的全称是什么呀？

作者: 潼的妈 时间: 2013-11-12 15:09

泥泥佳发表于 2013-11-12 15:08
请问：acth的全称是什么呀？

促肾上腺皮质激素

作者: 爱宝宝 时间: 2013-12-17 22:30

游客 211.137.41.x 发表于 2013-10-4 21:19
做的什么手术啊？你家的宝先天发育异常具体是哪儿异常啊？我家的宝是脑白质发育不良，不知道手术有没有效？

北京宣武医院，需要进行术前评估才知道是否可以进行手术，我们找的是王玉平，手术是找的赵国光。

作者: 灰色人生 时间: 2013-12-18 09:42

爱宝宝发表于 2013-10-6 20:24
手术是在北京宣武医院做的，半脑离断术。
我们是半侧巨脑回，是在宣武医院神经内科做术前评估后，提出的 ...

打疫苗会引起脑发育异常么？这些是不是一般都是先天的啊

作者: 匿名 时间: 2013-12-19 10:39

威威的妈妈发表于 2012-6-24 17:32
深有同感,我到现在都搞不清楚老天爷干嘛要这样对我啊,给我一个儿子,居然是个婴儿痉挛啊,脑发育不好,以后可 ...

同感。。。

作者: 爱宝宝 时间: 2013-12-24 15:19

灰色人生发表于 2013-12-18 09:42
打疫苗会引起脑发育异常么？这些是不是一般都是先天的啊

很多宝宝在注射百白破后都引发了癫痫。。。很多都是点头拥抱式发作

作者: 匿名 时间: 2014-1-15 15:52

游客 112.237.97.x 发表于 2013-10-6 14:12
楼主在哪做的什么手术？
哪种情况可以手术？
盼告知

大家好！我家孩子当时也诊断脑白质发育不良。

作者: 匿名 时间: 2014-1-15 15:58
但是孩子3岁前脑子还在发育，最后不一定就是脑白质发育不良啊，当时我一直不敢相信，结果孩子在7个月打完百白破疫苗也诊断为婴儿痉挛症，不过10天后被控制住，现在还在用药---氯销西畔片20分之一每天，但是孩子各方面都发展的不错。所以我们大人一定先相信孩子会恢复正常的。阿弥驼佛！

作者: 健酮生酮饮食 时间: 2014-1-15 17:23
婴儿痉挛症的宝宝可试一下生酮饮食疗法，对于难治性癫痫患者效果非常不错的，百度一下健酮生酮饮食 ,生酮交流qq群115318582

作者: 爱宝宝 时间: 2014-8-14 17:57
孩子已经两岁八个月，术后一年又三个月，目前已经没有癫痫发作，大概同于一岁多宝宝的智商，脑袋还是小小的，非常讨人喜欢，开始有很多小想法，目前在积极康复中。我也已经开始恢复工作。孩子爷爷昨天让我多写点孩子的现状，可以让更多的家庭在艰难中看到希望。大家一起加油！

作者: 小雨点妈妈 时间: 2014-8-14 20:54
我宝宝刚发病的时候看过您这个帖子，感触很深，我是医学院毕业的医学生，对怀孕的事也是小心翼翼，对生活对宝宝未来都是充满憧憬，现在从发病到现在也一年多了，再看到您说到孩子恢复的很好，真心的为您开心，我的宝宝复发了，生活还是继续，妈妈还需坚强，我们有个婴儿痉挛互助群：308785867，希望爱宝宝也能进去，给我们这些家长一些正能量

作者: 恩与爸爸 时间: 2014-8-14 22:10
结节性硬化怎么可能治愈连美国人都拿这个没办法···婴儿痉挛症已经是罕见了结节性硬化更是罕见中的罕见··不幸的是这两样我孩子都摊上了

作者: 水水妈妈 时间: 2014-11-5 11:42

爱宝宝发表于 2014-8-14 17:57
孩子已经两岁八个月，术后一年又三个月，目前已经没有癫痫发作，大概同于一岁多宝宝的智商，脑袋还是小小的 ...

宝宝妈妈。你说你家宝贝脑袋还是小小的是指头围吗？我家宝宝是头围很小，四个月才36，不过我们宝宝诊断是癫痫，但是也属于较难控制的，因为头围太小。真的想多了解一点你家宝宝治疗方面的经验，盼回复

作者: 口行者 时间: 2014-11-10 20:55
婴儿痉挛症如果强的松不行，就不要用ACTH,二者的治愈率差10%。强的松=50%，ACTH=60% 。生酮应该可以，但是对家长要求高，精细调节难。我家是生酮治疗好的，陕西的患者可以咨询我，我是拿我孩子一步一步试验出来的，一定不要相信推销产品的人，他们是销售商，就好比你到商场买东西，销售商推荐的都不是销售好的产品一样。我的QQ744936712

作者: 爱宝宝 时间: 2014-11-12 11:48

水水妈妈发表于 2014-11-5 11:42
宝宝妈妈。你说你家宝贝脑袋还是小小的是指头围吗？我家宝宝是头围很小，四个月才36，不过我们宝宝诊断是 ...

头围小，可能存在脑发育异常，具体是哪种异常，需要通过核磁共振来诊断。

作者: 爱宝宝 时间: 2015-1-7 10:54
当年从北京退回常州，只是想过上相夫教子的平常日子，从未想过，生活什么时候回来重重一击。自从得知宝宝的病情，我很长时间都在黑暗里独自流泪，无法寻求到生活的出路。有四处寻医的辛苦，有亲人的唏嘘，有工作的失意茫然，就算第二天太阳升起，可以一切希望满满的重新应付时，孩子病情的反复随即又将你推入深渊！那刻，我在期待世界末日的来临！

人常说，苦难是可怕的，如果你战胜它，苦难又会成为你的财富！很长时间，我都在苦苦等待，什么时候我的苦难会成为我的财富！

日复一日，我和我的先生，都想着，即使有特殊的孩子，也可以过有正常的幸福！只是一笔一笔的偿还手术费，只是一点一点的让孩子康复训练，孩子的笑容和可爱让我们忘却了缺憾！这时，看到了朋友们的支持，亲人们的关切，那么真实而有力量！宝宝是任性的，要强的，可爱的，贴心的，虽然依然还差很远，我们已经可以天天在她为我们创造的快乐里开心生活了！先生说，你要写点东西，让看不到希望的人们坚持下去。。。

我想，我已经感受到那点财富的甜头了，在于坚持后的友谊和亲情的闪光，在于同甘共苦后家庭关系的稳固和认可，在于内心的充实，坚定，希望。。。即使还是个落魄的创业者，一个忙碌的妈咪，一个总是半夜爬起来跟自己内心对话的孤独可怜人。。。

每天都要送BABY到儿童医院康复训练，每天都给孩子灌三种难吃很贵的药，每天都在揣摩新的康复方法，每天都想着这孩子什么时候才能学会走路。。。每天在喂完孩子饭后已近十点，匆忙出门开始一天的奔忙，开着小长城到处穿梭就为了公司每月一万的运营成本。饥不择食的时候选择了做活动，后来觉得不是那块料，退回来玩摄影摄像和写文案。生活的滋味那般醉人，我把和刘总的相识当做了调味剂，这味道不算太坏。我跟先生说，嫁给你，我从来没后悔过，就在于现在生活的这般这滋味。。。无需奢华装点，拒绝无聊滋事，习惯清贫，欢迎调侃。。。

（年底碰上催款，各种招数不管用，对方“刘总”估计也是个落魄的生意人，于是，就定定心心给这位债主，通过短信连载的方式发了这篇文章。。。）

作者: 19890129 时间: 2015-5-7 14:32
同感，我的女儿也确诊了，我的天都快塌了

作者: 匿名 时间: 2015-5-9 10:05
我们的孩子虽然不幸，我们的生活虽然有所缺憾，但是作为孩子的父母，我们的一言一行带给孩子和家人的影响是很大的，今天我的孩子满4岁了，四年前的今天大家都是欢天喜地接受这个小生命的降临，可是在生下她的第二天，孩子就因为吸入性肺炎住进了华西附二院，一呆就是十天，好不容易治愈好了可以回家了，但是命运的捉弄并没有就此而结束。孩子满三个月的那天因为全身发乌，嘴唇青紫，口吐泡沫被紧急送往医院，最后确诊孩子患有婴儿痉挛症，拿到诊断结果书的时候天都塌了，不知道为什么她要经历这种磨难，按照医生的说法希望在他有生之年，看孩子能不能吃药在2-3年内控制住，别无他法我们开始漫长的治疗，中间孩子因为各种原因不停大发作送往医院抢救，每次我都哭的眼泪流干，但是看着其他比她更受罪的孩子，想着她经过医生治疗能健康出院，这何尝不是一种自我安慰，但是四年了，孩子却始终未能完全控制，最近甚至出现了共济失调的症状，在家莫名其妙就会跌倒，而且一天之中会有好几次，一家人束手无策，挂了专家的号但是还有半个月，觉得日子好难熬，不知道将会面临怎样的问题，孩子因为这个病已经不能像正常孩子那样接受幼儿园的教育，家人想通过早教和兴趣培养，让她不至于太落后于人，但是都见效甚微，作为妈妈我想尽全力的保护她，让她能和正常孩子一样融入生活，但是静下来看着她的病情变化和种种药物导致的不良反应和副作用，我真的束手无策，我不知道该怎么办，跪求各位有类似经历的爸爸妈妈能一起参与对于这类孩子的教育问题的讨论，真心谢谢了

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