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标题: 妥泰的效果如何？ [打印本页]

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-19 05:22
标题: 妥泰的效果如何？
恳请了解妥泰的宝妈宝爸，我们宝贝周一的时候复诊，医生给换成妥泰，把氯硝安定片减掉，现在是吃德，开，妥三种，说到时候把开浦兰也减掉。
把氯硝安定片减掉之后，这两天的精神状态不错，不会整天看过去都昏沉沉的神态~~之前都是软绵绵的。
按宝贝的随诊医生的药量一开始就吃二分一的，早晚~~说过一周后早晚各一粒？这样吃法是不是太过量啦？有点担心~~~多久能看到效果啊？

希望所有的宝贝们都快点得到控制，健康成长~~~

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作者: 舞动奇迹    时间: 2012-7-19 14:03
今天医生也开了妥泰，从5分之1一天一次，但是别的没减少

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-19 16:08

舞动奇迹 发表于 2012-7-19 14:03
今天医生也开了妥泰，从5分之1一天一次，但是别的没减少

啊~~~怎么吃这么少的量啊？可能你们家宝贝比较小，我们观察两天看看~~再探讨！！如果这段时间有发作是不是正常的？不知道是不是换了药不适应~~~纠结

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-19 20:00
我们也是吃妥泰，妥泰最大量是24mg/1kg，但是这个药副作用大，慢慢加量才好

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-20 06:55

澄橙 发表于 2012-7-19 20:00
我们也是吃妥泰，妥泰最大量是24mg/1kg，但是这个药副作用大，慢慢加量才好

自从换了药之后，这两天发作的频率也比较多哦？奇怪~~有点搞不懂~~怎么回事？？？？？？

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作者: jenny    时间: 2012-7-20 07:52
不知道宝宝多大，体重多少，既然医生开了吃二分之一，应该是看宝宝情况定的吧。我家小宝最开始用量是四分之一，用一周左右加量四分之一。现在用量一直是早晚各2片。德巴金和强的松在控制后按医生嘱咐减掉了。目前只用妥泰。

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-20 10:33

jenny 发表于 2012-7-20 07:52
不知道宝宝多大，体重多少，既然医生开了吃二分之一，应该是看宝宝情况定的吧。我家小宝最开始用量是四分之 ...

嗯，宝贝体重是26~~我也搞不懂~估计每个医生的药量是不一样的吧~~我们周二才开始吃的~~今天是星期五，这两天早上醒来都有发作，3~4下这样，都是每次醒来的时候。不知道是不是药不适应还是怎么？我想再吃一个星期看看~~~

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作者: 萱萱她爸    时间: 2012-7-20 19:07
刚开始吃妥泰可能会使发作加重，至于起不起作用要看孩子对药物的敏感度了

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-20 19:57

萱萱她爸 发表于 2012-7-20 19:07
刚开始吃妥泰可能会使发作加重，至于起不起作用要看孩子对药物的敏感度了

我就觉得奇怪，怎么发作的频率多了一点~~我再让宝贝吃上一个星期看看什么情况。有的家长说吃了一个月才有看到效果~~

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-21 01:56

zhangzm0910 发表于 2012-7-20 19:57
我就觉得奇怪，怎么发作的频率多了一点~~我再让宝贝吃上一个星期看看什么情况。有的家长说吃了一个月才有 ...

我们现在吃到1.45片了！一周后加到2片目前还没感觉到吃妥泰的效果啊！

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-21 07:28

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-21 01:56
我们现在吃到1.45片了！一周后加到2片目前还没感觉到吃妥泰的效果啊！

我也觉得没有怎么看到什么效果~~他们说没有那么快~~是我们太着急了还是怎么了~~~

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作者: 澄橙    时间: 2012-7-21 18:34

zhangzm0910 发表于 2012-7-21 07:28
我也觉得没有怎么看到什么效果~~他们说没有那么快~~是我们太着急了还是怎么了~~~

我们是一吃就有效果，发作明显减轻很多。但是从开始吃早晚各1/5到加量到现在早晚各3/4，一直处于刚吃时的水平，加的量感觉一点作用也没有

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-21 21:43

澄橙 发表于 2012-7-21 18:34
我们是一吃就有效果，发作明显减轻很多。但是从开始吃早晚各1/5到加量到现在早晚各3/4，一直处于刚吃时的 ...

那我们家宝贝是怎么了？吃了 ，发作频率好像多了~~

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-23 01:20
好像多了？这怎么能好像呢！要是真的发作增多的话要咨询医生换别的药了啊！我们一开始是吃德巴金的，结果吃了就明显发作增多！现在才吃妥泰！

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-23 01:48

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-23 01:20
好像多了？这怎么能好像呢！要是真的发作增多的话要咨询医生换别的药了啊！我们一开始是吃德巴金的，结果吃 ...

恩，我会注意观察，谢谢妞妞妈！今天情况会好点~~~我想再吃一个星期看看！对了？妞妈你们之前还吃过什么药呢？

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作者: 萱萱她爸    时间: 2012-7-23 03:45
听说妥泰可能要一个多月才能见效果的

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-23 04:48

萱萱她爸 发表于 2012-7-23 03:45
听说妥泰可能要一个多月才能见效果的

是，我也是听其他家长说的。有没有效果一个月后看就知道了！萱爸知道也有讨论宝贝病情的群吗？

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-23 22:09
我们就吃了德巴金跟妥泰！妥泰吃到最大量要是还没效果我就考虑用ACTH 了！我们这周六就要加量到2粒每次了！每天2次！

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-24 01:01

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-23 22:09
我们就吃了德巴金跟妥泰！妥泰吃到最大量要是还没效果我就考虑用ACTH 了！我们这周六就要加量到2粒每次了！ ...

抱抱！我们也是，要是加最大量搞不定也要采取ACTH，其实我真的不愿意我们家宝贝走这条路！揪心~~~我宝明天开始从二分一变一粒！愿老天怜悯我们和你们家，大家宝贝都控制住！

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-24 23:28

zhangzm0910 发表于 2012-7-24 01:01
抱抱！我们也是，要是加最大量搞不定也要采取ACTH，其实我真的不愿意我们家宝贝走这条路！揪心~~~我宝明天 ...

是啊！我们跟宝宝一起努力！加油！对了你们宝宝多大了啊！我们2岁4个月了！

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-25 00:23

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-24 23:28
是啊！我们跟宝宝一起努力！加油！对了你们宝宝多大了啊！我们2岁4个月了！

嗯！加油哦！我们家宝贝快一周十一了。也快两岁了！呵呵！为我们宝贝努力争取！

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作者: 1227377425    时间: 2012-7-25 14:45
妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决定。

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-25 17:30

1227377425 发表于 2012-7-25 14:45
妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决 ...

嗯，好的~~谢谢啊！我都很着急~~因为我家这个也吃了好几种，妥是上个星期二开始吃的 。
第一次吃二分一，这周加量，早晚各一粒~~
我最近每天都是出于忧虑的状态，很怕又担心~~~

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作者: 威威的妈妈    时间: 2012-7-25 22:58
慢慢会看到效果的啊,我家也是吃了妥之后,看到了效果啊,但是高烧后又发作了,唉,,,,,,

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-26 02:03

威威的妈妈 发表于 2012-7-25 22:58
慢慢会看到效果的啊,我家也是吃了妥之后,看到了效果啊,但是高烧后又发作了,唉,,,,,,

我等得有点着急了~~甚至有时候发作了，我也不懂得是不是？唉~~~威妈高烧之后都会复发吗？我之前有一次也是高烧复发的！现在才吃妥！那你们现在吃什么药控制？

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-27 23:44

1227377425 发表于 2012-7-25 14:45
妥泰的最大安全剂量是10mg／kg天，逐渐加量到最大后如无效再减量到停药。有点耐心，一定等加到最大量再作决 ...

加量就容易，但减量怎么减呢！谁能告知啊！

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-28 08:13

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-27 23:44
加量就容易，但减量怎么减呢！谁能告知啊！

这个还没有了解清楚呢~~我还想知道如何加量~呵呵！妞妈最近控制怎么样？

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-29 10:36

zhangzm0910 发表于 2012-7-28 08:13
这个还没有了解清楚呢~~我还想知道如何加量~呵呵！妞妈最近控制怎么样？

我们前天加到最大量了，这2天还是没什么进展啊！吃到一周还不行我就准备去医院问医生了！

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-7-29 10:38
你们买到的ACTH是国产的还是进口的啊！听说进口的副作用比国产的要小很多是吗？有谁用过进口的能说说吗？

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-29 10:50

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:36
我们前天加到最大量了，这2天还是没什么进展啊！吃到一周还不行我就准备去医院问医生了！

妞妈~~还记得上次我不是跟你说过，上周二开始吃妥，二分一，刚开始吃频率比之前会多，而且幅度也偏大~~过了几天之后感觉还好，这周加量了，好像有点作用~~

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-7-29 10:52

妞妞de妈妈 发表于 2012-7-29 10:38
你们买到的ACTH是国产的还是进口的啊！听说进口的副作用比国产的要小很多是吗？有谁用过进口的能说说吗？

我们买的是国产的，在上海瑞金医院买的。我那会就是听了我们这边医生说国产的没有进口的效果好，我担心所以最后犹豫了就不敢打~~唉~~你们家现在什么情况啊？加这个群吧227988341，可以一起讨论~~~

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作者: ariron    时间: 2012-8-6 14:30
我家宝宝吃到第六周时（5.9mg/kg/d）发作减半，但是直至加到7.2mg/kg/d都没什么改善，现在已经吃到第15周了。孩子吃妥泰前是握拳那种肌肉僵硬类型的发作，妥泰用到第11周时才出现点头现象，也不知道跟吃妥泰有没有关系。孩子每天都要有4.5串，每串15次左右的点头出现，医生建议现在的量再吃两个月看看。但愿能有起色。

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-8-9 02:37

ariron 发表于 2012-8-6 14:30
我家宝宝吃到第六周时（5.9mg/kg/d）发作减半，但是直至加到7.2mg/kg/d都没什么改善，现在已经吃到第15周了 ...

嗯，不要紧张 有的效果没有那么快~你不知道我们刚开始吃的时候，第一周发作还多了，幅度也大了把我给吓死了~~然后慢慢的适应还好。第一周吃早晚各半粒，隔一周后加量，早晚各一粒，最近是一粒加四分一。
但愿我们的宝贝们都能控制住，就阿弥陀佛~~

保佑我们的宝贝们健康成长，平平安安！~！

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作者: 妞妞de妈妈    时间: 2012-8-11 00:37

zhangzm0910 发表于 2012-7-29 10:50
妞妈~~还记得上次我不是跟你说过，上周二开始吃妥，二分一，刚开始吃频率比之前会多，而且幅度也偏大~~过 ...

我昨天去医院问了医生了，又给我们加了一种药叫硝基安定的药！说是配合妥泰一起吃吃看，应该能控制住！先吃吃看吧！

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作者: 蒙建张大夫    时间: 2012-8-13 07:18
癫痫患儿必知，癫痫患儿一 要看好患儿的大便，大便要尽量保持正常状态，癫痫基本发作不起来，即便癫痫发作也不会太重。二 预防癫痫发作要寻找敏感区和非敏感区做深表的刺激按摩脱敏，抑制惊觉减少癫痫发作。
    还有一点非常重要癫痫发作后一般孩子表现比较累要睡觉，这时一定不要让他睡觉要对手脚小腿及全身做刺激性按摩，做一个反馈刺激性按摩，可以直接唤醒由于癫痫发作造成的神经休眠，对脑瘫孩子而言有时不但不会由于癫痫发作而退步反而还会有意想不到的进步。

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-8-17 14:28

蒙建张大夫 发表于 2012-8-13 07:18
癫痫患儿必知，癫痫患儿一 要看好患儿的大便，大便要尽量保持正常状态，癫痫基本发作不起来，即便癫痫发作 ...

张大夫：您好！非常感谢您的提醒，我会多注意多观察！如果患儿发作之后有种要入眠的状态，您的意思说尽量不要让他睡觉是吗？什么样的发作比较损伤呢？

祝您好人一生平安！

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作者: 威威的妈妈    时间: 2012-8-17 19:37

zhangzm0910 发表于 2012-7-26 02:03
我等得有点着急了~~甚至有时候发作了，我也不懂得是不是？唉~~~威妈高烧之后都会复发吗？我之前有一次也是 ...

现在在吃硝早晚六分之一啊,终于算是控制住不点头了,但是软的不行了,现就是吃妥,德,开快减完了,这个药好像对我小孩子没 有用啊,过两个星期去查个脑电图看看,怎么样了,真的好想把硝减了,宝宝软的不行,还没有什么意识了,唉,,,,,,,,,,这个药早晚都是要减掉的啊,倒 时候也不知道用什么药了,想生同啊,这个药对小孩子的副作用太多啊,祝宝宝们都奇迹般的好起来吧.一起祈祷吧,

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作者: 匿名    时间: 2012-8-17 21:43

zhangzm0910 发表于 2012-7-19 16:08
啊~~~怎么吃这么少的量啊？可能你们家宝贝比较小，我们观察两天看看~~再探讨！！如果这段时间有发作是不是 ...

我家宝宝吃了妥泰  特别爱睡觉  好害怕

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作者: 蒙建张大夫    时间: 2012-8-18 12:54
用药适合不适合要临床观察，每个孩子体质类型癫痫发作情况都不同，要注意发作之后，一定要用刺激性手法按摩手臂腿部、手脚等，这样可以预防神经休眠。

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-8-21 03:12

游客 119.177.147.x 发表于 2012-8-17 21:43
我家宝宝吃了妥泰  特别爱睡觉  好害怕

你们家吃了特别爱睡觉吗？但是我跟你们相反，我们家这个吃了都不怎么爱睡觉！你们有吃氯硝安定片吗？我们之前有吃，就经常都是软绵绵的状态，整天想睡觉，没有一天是正常的清醒！郁闷啊！

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-8-21 03:18

威威的妈妈 发表于 2012-8-17 19:37
现在在吃硝早晚六分之一啊,终于算是控制住不点头了,但是软的不行了,现就是吃妥,德,开快减完了,这个药好像 ...

我们吃妥之后就减掉氯硝，那个吃了整天精神处于神游状态，说不好听点，那时候吃氯硝表情呆滞，根本就无视我们的存在！减掉之后还好，不会软绵绵的！威妈你不是说控制了点头吗？为什么还说这个药没有什么用？有控制住点头已经很好啦！生铜宝贝很可怜也很受罪！我也懊恼很~~~

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-8-21 03:22

蒙建张大夫 发表于 2012-8-18 12:54
用药适合不适合要临床观察，每个孩子体质类型癫痫发作情况都不同，要注意发作之后，一定要用刺激性手法按摩 ...

张大夫您好，多些你的提醒，这个我倒是都忽视了，一位他发作了之后最好的方法就是不碰他，我怕碰他他就发作更加厉害！错误的理解啊！唉！

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作者: 蒙建张大夫    时间: 2012-8-21 08:13
癫痫发作后会使一部分是休眠，及时刺激唤醒还有好长，有时反而还有进步，不然癫痫发作时间长了会使脑萎缩，这样及时唤醒避免脑萎缩。和癫痫加重。这是我临床发现和应用比较好的办法，你也可以分享给大家试试，这样做对智力提高也比较明显。

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-8-21 15:24

蒙建张大夫 发表于 2012-8-21 08:13
癫痫发作后会使一部分是休眠，及时刺激唤醒还有好长，有时反而还有进步，不然癫痫发作时间长了会使脑萎缩， ...

恩，非常感谢您的指导！下回如有疑问会及时请教您！祝愿您身体健康，工作顺利！谢谢

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作者: 蒙建张大夫    时间: 2012-8-21 22:24
不客气

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作者: 畅妈    时间: 2012-8-28 18:51
我宝快一周了，刚把开普兰换成妥泰，从五分之一开始的，还没看到效果。希望过几天可以看到效果，像大家的宝宝那样控制住。

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作者: 匿名    时间: 2012-9-4 12:48

zhangzm0910 发表于 2012-7-20 06:55
自从换了药之后，这两天发作的频率也比较多哦？奇怪~~有点搞不懂~~怎么回事？？？？？？

我家吃妥泰，是快速加量的，吃了24天控制的

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-9-11 15:14

游客 60.215.212.x 发表于 2012-9-4 12:48
我家吃妥泰，是快速加量的，吃了24天控制的

你好，你们家宝贝吃多大的量啊？多大了？我们是吃早晚各一片加2分一  ，纠结啊

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作者: zhangzm0910    时间: 2012-9-11 15:15

畅妈 发表于 2012-8-28 18:51
我宝快一周了，刚把开普兰换成妥泰，从五分之一开始的，还没看到效果。希望过几天可以看到效果，像大家的宝 ...

你们控制住了吗？不知道为什么我家吃了 白天都不怎么睡觉，所以睡眠不足容易发作~~~

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作者: 瑶瑶爸爸    时间: 2016-8-17 15:41
我家宝宝，第一次在重庆儿童医院住院治疗，采用注射地塞米松五天，第一针就控制了，后服用两天泼尼松，加德巴金，氯硝西泮，钙，出院，后自行停药导致复发，但是发作形式从点头拥抱变成了耸肩，检查视频脑电为变异性高度失率，后用妥泰吃四天就控制住了，但是医生为了控制病情发展，把泼尼松又给我加上了，现在就吃这两种药，已经四天没有发作了泼尼松才吃两次，一次发作我们也没有看到，现在副作用就是孩子不出汗，我给孩子物理降温效果不错，就用温水擦一下身体，然后平时给孩子扇一下风

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