互助与希望社区

标题: 宝宝控制住八个月了（求康复方法） [打印本页]
作者: 那口盅    时间: 2012-8-25 12:32
标题: 宝宝控制住八个月了（求康复方法）
本帖最后由 那口盅 于 2013-4-19 09:57 编辑

宝宝开始打Acth 但深圳这仅给打一周。北大说是28天。怎么办会不会效果不好。且容易复发。听说Acth 的副作用很大需要注意哪些。请大家帮忙指点。多谢

补充内容 (2012-9-10 10:36):
ACTH控制住的后续讨论
作者: 澄橙    时间: 2012-8-25 14:41
我知道有家长在深圳儿童医院按照北大的打法打了28天。这个你要跟医生商量，要求延长时间。而且，一般也至少打两周吧？
作者: 那口盅    时间: 2012-8-25 15:01
澄橙 发表于 2012-8-25 14:41
我知道有家长在深圳儿童医院按照北大的打法打了28天。这个你要跟医生商量，要求延长时间。而且，一般也至少 ...

感谢您的指点 那我也和医生好好商量
作者: 那口盅    时间: 2012-8-27 09:41
本帖最后由 那口盅 于 2012-8-27 11:15 编辑

今天ACTH第四天，目前看宝宝表现不错，加油！相信一定会好起来的。
作者: 那口盅    时间: 2012-8-27 11:15
目前医院做的监控主要是血压、血糖（一天四次）、心电监护（第四天开始不用）。我在论坛里头还没有看到有家长提高有血糖监控这项？大家了解吗？一天扎四次血，宝宝手指都全黑了。好心疼。
作者: 那口盅    时间: 2012-8-29 08:49
ACTH第六天了，宝宝很给力，很勇敢。希望以后就此好起来。
作者: 成成爸爸    时间: 2012-8-29 10:26
控制住了吗？你的宝宝几个月啊？宝宝越小打ACTH越容易控制
作者: 那口盅    时间: 2012-8-29 10:33
成成爸爸 发表于 2012-8-29 10:26
控制住了吗？你的宝宝几个月啊？宝宝越小打ACTH越容易控制

7个月发病，目前10个多月了。希望是就此控制住了。
作者: 成成爸爸    时间: 2012-8-29 11:17
恩，问题不大，医生建议打ACTH多久啊？
作者: 那口盅    时间: 2012-8-29 11:20
成成爸爸 发表于 2012-8-29 11:17
恩，问题不大，医生建议打ACTH多久啊？

我现在很头痛，您是否了解这方面的方案？请帮忙指点。

医院本来只给打7天。我们了解按北大的方案是控制后需要注射14天。在我们要求下，医生同意一周后开药水我们出去打，但药量需要减半。一天一次（每次8单位）。这个方案是否合理？
作者: 那口盅    时间: 2012-8-31 08:44
本帖最后由 那口盅 于 2012-8-31 08:46 编辑

ACTH第八天了，目前看宝宝的副作用主要是没什么精神，比较烦躁，嘴唇有点发黑，有点点拉肚子。总体还算好，宝宝挺给力，继续加油。
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-8-31 10:02
那口盅 发表于 2012-8-31 08:44
ACTH第八天了，目前看宝宝的副作用主要是没什么精神，比较烦躁，嘴唇有点发黑，有点点拉肚子。总体还算好， ...

宝宝控制了吗？
作者: 那口盅    时间: 2012-8-31 13:27
小宝妈妈_YR 发表于 2012-8-31 10:02
宝宝控制了吗？

是的，第二天就没发作了。但说是具体要看脑电图才知道有没有发作？小宝最近怎么样？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-3 09:10
今天ACTH第十一天了。控制后需要注意哪些事情？请各位爸爸妈妈指点。
作者: 澄橙    时间: 2012-9-5 20:13
那口盅 发表于 2012-9-3 09:10
今天ACTH第十一天了。控制后需要注意哪些事情？请各位爸爸妈妈指点。

亲~~如果有多余的ACTH可否转让给我，我在东莞，可以去深圳找你拿~~祝宝宝早日康复。我的电话：15007698434.QQ：250365090
作者: 那口盅    时间: 2012-9-5 21:40
澄橙 发表于 2012-9-5 20:13
亲~~如果有多余的ACTH可否转让给我，我在东莞，可以去深圳找你拿~~祝宝宝早日康复。我的电话：1500769843 ...

您好。我也没有多余的。我是在深圳儿童医院打的，打满7天后就不给住院打，开了7天的药让我们回社区打。不知道您宝宝情况怎么样？我觉得还是尽快上ACTH，东莞如果没有药，您可以直接来深圳儿童医院，不过深圳儿童医院单间很少，要提早去排队哦。祝福您的宝宝。
作者: 澄橙    时间: 2012-9-5 21:50
那口盅 发表于 2012-9-5 21:40
您好。我也没有多余的。我是在深圳儿童医院打的，打满7天后就不给住院打，开了7天的药让我们回社区打。不 ...

深儿现在有药？不是挂瓶的么？回社区自己打啊？你们是深儿的哪位医生看的呢？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-6 08:50
澄橙 发表于 2012-9-5 21:50
深儿现在有药？不是挂瓶的么？回社区自己打啊？你们是深儿的哪位医生看的呢？

有药，深儿是肌肉注射。我在深儿看过很多个医生，门诊廖博士也看过。现在住院部管床的是操主任。有时候查房时候廖博士也会带这个团队过来看。
作者: 澄橙    时间: 2012-9-6 19:32
那口盅 发表于 2012-9-6 08:50
有药，深儿是肌肉注射。我在深儿看过很多个医生，门诊廖博士也看过。现在住院部管床的是操主任。有时候查 ...

听说打了ACTH，脑电恢复得特别快。你们情况怎么样呢？而且很多小朋友，打完以后，进步也特别大，是不是这样啊？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-6 21:34
本帖最后由 那口盅 于 2012-9-6 21:34 编辑
澄橙 发表于 2012-9-6 19:32
听说打了ACTH，脑电恢复得特别快。你们情况怎么样呢？而且很多小朋友，打完以后，进步也特别大，是不是这 ...


我们今天打满两周了，明天开始不打了。感觉宝宝是有进步但不是特别明显，主要看到的变化是眼睛有神了，会东张西望了；会粘着你要抱，不抱他就会很委屈的作哭脸。希望宝宝会越来越好。我们脑电约到十月份再作，期待。。。
作者: 那口盅    时间: 2012-9-10 10:33
我发现停ACTH后，宝宝各方面进步更快些，会和你互动了。一斗玩的咯咯笑，不知什么时候学会用舌尖顶住上颚弹得“噔噔”响，去公园会东张西望，坐在推车也开始不安分了各种姿势都有。希望宝宝越来越好。也祝福所有的宝宝越来越好。
作者: 匿名    时间: 2012-9-11 17:07
那口盅 发表于 2012-9-10 10:33
我发现停ACTH后，宝宝各方面进步更快些，会和你互动了。一斗玩的咯咯笑，不知什么时候学会用舌尖顶住上颚弹 ...

祝福你的宝宝，我宝宝也控制住了现在很好，希望我们宝宝都快点好起来不再复发，健康成长
作者: 那口盅    时间: 2012-9-12 09:30
游客 110.195.227.x 发表于 2012-9-11 17:07
祝福你的宝宝，我宝宝也控制住了现在很好，希望我们宝宝都快点好起来不再复发，健康成长

太棒了。有关你宝宝的所有好消息都分享给大家。给这里所有的爸爸妈妈多一份鼓励，多一份希望。祝福所有的宝宝。
作者: 笛笛宝贝    时间: 2012-9-12 13:37
如果真的这么好的话，我们也要住院！
真希望宝贝们都快点好起来，让这些做妈妈的心能舒坦些啊
作者: 匿名    时间: 2012-9-15 14:53
我宝9月7号在北大用ACTH,一惊一惊的次数少了，还在继续用药。有癫痫，肌阵挛，痉挛症！快两岁了，这期间老是三天都不排大便，每次总是灌肠！各位家长有什么好方法？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-17 09:10
游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-15 14:53
我宝9月7号在北大用ACTH,一惊一惊的次数少了，还在继续用药。有癫痫，肌阵挛，痉挛症！快两岁了，这期间老是 ...

我家之前也有些便秘，一个老医生教我们把我们吃的香油加几滴在奶里或食物里头。效果挺好的，你可以试试。
作者: 小薇    时间: 2012-9-18 14:49
祝你宝宝早日康复。我是武汉的，这边医院没有药，能请教一下ACTH治疗多少钱吗，听说那个副作用有点大，是那样吗，我宝现在吃药，医生说用ACTH效果最好，可是副作用大，我现在很矛盾，能帮帮我吗，谢谢。
作者: 那口盅    时间: 2012-9-18 16:42
小薇 发表于 2012-9-18 14:49
祝你宝宝早日康复。我是武汉的，这边医院没有药，能请教一下ACTH治疗多少钱吗，听说那个副作用有点大，是那 ...

ACTH本身很便宜，我住院的时候看费用单才6.8元/支，其他的辅助监测和检查的费用相对高些。我们打14天花了4000多（7天住院打，7天回家打）。就ACTH的副作用我觉得是因人而异的，我宝宝就出现脸色不大好，食欲变大，没有其他的反应。我建议你是可以尝试ACTH，说目前是婴儿痉挛的第一选择。打的头几天都有心脏、血氧等一些列监测，如果副作用实在很大到时可以停药啊。至于武汉没有的药的问题，我看论坛上有家长说上海瑞金医院有卖。希望以上的信息能帮助到你。祝福你宝宝。
作者: 孟德斯鸠/mn    时间: 2012-9-21 12:02
你家宝宝多大啊？
作者: 生活锦囊    时间: 2012-9-21 13:49
请问北大现在又ACTH吗？我十月份想给给宝宝做ACTH，不知道床位好约吗？？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-21 14:41
孟德斯鸠/mn 发表于 2012-9-21 12:02
你家宝宝多大啊？

11个月了
作者: 那口盅    时间: 2012-9-21 14:43
生活锦囊 发表于 2012-9-21 13:49
请问北大现在又ACTH吗？我十月份想给给宝宝做ACTH，不知道床位好约吗？？

我们在北大看时候，姜大夫都说北大没药，需要我们自己去买。刚好我们当地有药就在当地治疗了。至于北大的床位我不是很清楚。谢谢。
作者: 匿名    时间: 2012-9-21 15:15
谢谢；北大床位难约，要提前一个月约。药是去上海买的，是上海交通大学附属瑞金医院。在北大用药28天大概要一万五到两万。副作用要看每个孩子的自身情况。
作者: 小薇    时间: 2012-9-21 21:58
那口盅 发表于 2012-9-18 16:42
ACTH本身很便宜，我住院的时候看费用单才6.8元/支，其他的辅助监测和检查的费用相对高些。我们打14天花了 ...

谢谢你。
作者: 匿名    时间: 2012-9-22 12:24
现在孩子饮食怎么样啊？
作者: 匿名    时间: 2012-9-22 12:26
现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了
作者: 匿名    时间: 2012-9-22 13:28
你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加了，有时一天最多有4次，每次都是煎熬啊！全身不受控制的抽，小嘴都发紫，大概维持3-4分钟。吃的没什么特别要求，就是平时多吃点水果。
作者: 那口盅    时间: 2012-9-22 19:38
游客 117.89.99.x 发表于 2012-9-22 12:26
现在是什么辅食都吃吗？我们家宝开始打ACTH第三天了

打ACTH后食量是明显增大了。我们目前在强的松减量中，食量感觉下降一些。我们主要是吃粥，搭鱼肉、鸡肉、胡萝卜、蔬菜等。
作者: 那口盅    时间: 2012-9-22 19:40
游客 113.200.84.x 发表于 2012-9-22 13:28
你们在哪打？我们21号加药了，已加到最大量。孩子有的控制了有的增加了，一惊一惊几乎没有了，可大发作增加 ...

说是有些差不多到28天才控制住。加油啊。祝您宝宝尽快控制住。
作者: 匿名    时间: 2012-9-22 20:02
那你家宝现在没有复发把？智力恢复的怎么样？会坐会爬吗？
作者: 匿名    时间: 2012-9-22 20:05
我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了
作者: 朵朵的妈妈    时间: 2012-9-22 20:12
TO:那口蛊
  你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-22 21:05
本帖最后由 那口盅 于 2012-9-22 21:06 编辑
朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 20:12
TO:那口蛊
  你家现在一个多月都没有复发把？智力恢复的怎么样啊？


没有发作过。我觉得智力还是慢慢的在恢复，现在不睡觉时候很活泼，两只手是不闲着到处抓。我们吃饭时候他是最高兴，是一定要上桌的。如果不及时喂点东西给他，他就会扁起嘴很伤心的哭。期待宝宝表现越来越好。
作者: 朵朵的妈妈    时间: 2012-9-22 21:10
TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多
作者: 那口盅    时间: 2012-9-23 11:07
朵朵的妈妈 发表于 2012-9-22 21:10
TO:那口蛊
你家宝在打ACTH的时候会老是想睡觉吗？我们家现在睡觉挺多

是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。
作者: 朵朵的妈妈    时间: 2012-9-23 13:46
TO：那口蛊
那就好，你家在打ACTH之前是个什么情况啊？包括智力运动啊？
作者: 朵朵的妈妈    时间: 2012-9-23 19:34
那口盅 发表于 2012-9-23 11:07
是的，那几天睡的比较多。停药后就好了。

你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里吃几种药啊？
作者: 那口盅    时间: 2012-9-24 09:10
游客 222.95.11.x 发表于 2012-9-22 20:05
我为什么注册不了，老是验证码错误，回复的时候也是验证码错误，可我输入的是对的，所以只能用游客了

41楼，怡诚爸爸已经公布验证问题的答案是33

作者: 那口盅    时间: 2012-9-24 09:12
朵朵的妈妈 发表于 2012-9-23 19:34
你家宝宝什么时候确诊的啊？用药之前，智力情况怎么样啊？会认人吗？会拿玩具吗？会理人吗？
现在在家里 ...

发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了，后两种药量都很少，没有吃到最大量。
作者: 那口盅    时间: 2012-10-16 11:27
上来汇报下我宝宝最近情况：
打ACTH控制也快两个月了，在十一期间感冒了一次，感冒期间出现疑似的点头但形式和以前发作的不一样。当时我们以为复发了，心都掉到了谷底。10月9日去做了视频脑电图，脑电图显示宝宝没有痉挛发作，但令人失望的是脑电图结果不正常，显示有不规则棘尖波、棘尖慢波和多棘慢波频发，比较庆幸的是高峰失律已经不存在。今天看了主治医生他说还是有放电，但已经改善很多，暂时还是继续观察，不调药。
我们这些家长真的是不容易，天天担心焦虑啊，脑电什么时候才能正常啊？还是继续放电怎么办？哪些家长有这方面的经验，请帮忙指点。现在每天还是提醒吊胆的。
作者: 匿名    时间: 2012-10-19 11:32
我是天津的，哪位好心的家长可以告诉我哪里能买到acth,跪谢
作者: 匿名    时间: 2012-10-19 11:35
哪家医院有啊？可以买回来吗？只要能买到，我们都要去买，好心人帮帮我，我儿子一岁半痉挛症，北京天津都没有，急疯了，好心的家长帮帮我，跪谢
作者: 那口盅    时间: 2012-10-19 15:42
游客 180.90.150.x 发表于 2012-10-19 11:35
哪家医院有啊？可以买回来吗？只要能买到，我们都要去买，好心人帮帮我，我儿子一岁半痉挛症，北京天津都没 ...

我听论坛上的爸爸妈妈说过，上海瑞金医院有，拿病历本去就能买。
作者: 那口盅    时间: 2012-10-19 15:45
昨天又去北大找姜玉武大夫复诊，他看了宝宝的脑电图说，宝宝恢复的很好。姜大夫说的很详细，并且给了很大的信心，说宝宝很大的机会是能治好的。所以大家都要有信心，孩子们都一定会好起来的。
作者: 那口盅    时间: 2013-4-19 10:03
也有半年没上来汇报宝宝的情况了。宝宝自从打ACTH了，已经控制住八个月，但期间做了两次脑电图，还是有放电。宝宝控制住后学会了爬、站、现在可以扶着走一小段，会无意识叫爸爸妈妈，特别喜欢玩水，一天到晚往洗手间钻要洗手。总体说宝宝是有进步，但在与人互动较差，特别是不懂与小朋友互动。问问家长们需不需要找个康复机构？有什么好的推荐？谢谢。
作者: 匿名    时间: 2013-4-19 10:34
我也在深儿看的，也在找康复方法。楼主找寻到了的话希能发贴共享。
作者: 匿名    时间: 2013-4-19 10:36
我也在深儿看的，同求。
作者: 匿名    时间: 2013-4-19 10:37
我也在深儿看的，同求。
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2013-4-22 11:31
控制了就抓紧时间做康复吧，3岁之前的时间非常宝贵！
作者: 那口盅    时间: 2013-4-23 11:42
小宝妈妈_YR 发表于 2013-4-22 11:31
控制了就抓紧时间做康复吧，3岁之前的时间非常宝贵！

感谢小宝妈妈，小宝现在表现也很好。真为你们高兴。

大家知不知道深圳有哪些康复机构比较好。
作者: 健酮生酮饮食    时间: 2013-4-24 14:30
祝你的宝宝早日康复
作者: 那口盅    时间: 2013-8-26 09:58
昨天宝宝控制住一年了。这一路来的艰辛。。。自己鼓励下！
希望宝宝越来越好，能够完全康复。健健康康成长！
作者: 锐锐妈妈    时间: 2013-8-26 16:19
那口盅 发表于 2013-8-26 09:58
昨天宝宝控制住一年了。这一路来的艰辛。。。自己鼓励下！
希望宝宝越来越好，能够完全康复。健健康康成长 ...

对很多妈妈而言，能控制住已经是梦寐以求了，再艰辛都值得，加油，亲爱的！
作者: 顺大    时间: 2013-9-23 10:23
你好，请问下现在宝宝情况怎样？
作者: 匿名    时间: 2013-12-4 22:14
希望那口盅妈妈继续分享宝宝的进步，这对我们这些家长是最大的鼓励
作者: 那口盅    时间: 2013-12-9 10:16
宝宝控制住1年3个月了。
今年9月份初，宝宝又出现那让人心碎的疑似点头。期间做了脑电图，脑电图轻度异常，较之前有改善。主治医生怀疑不是复发，可能是营养的问题。十一期间后面发现点头又有加密的迹象，我们自作主张把妥泰加大量。10月份到北京找姜玉武大夫诊断。他的意见是宝宝没有复发，看宝宝的脑电图和生活视频。他觉得宝宝恢复的不错。我们紧绷的神，终于放松下来。后面疑似点头也渐渐消失了。以上和大家分享。



作者: 早起鸟    时间: 2013-12-9 11:09
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育迟缓等，可提供感觉统合训练、语言训练、注意力训练、运动能力训练、精细动作训练、学习能力训练、日常生活能力训练、中医手法等康复训练项目.

地址：上海市杨浦区阜新路20弄（国中公寓）1号3A

电话：021-55088737  

QQ:2240959207

详情请登录：www.earlybirdcare.com
作者: 匿名    时间: 2013-12-9 12:30
我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得到您的鼓励和帮助。
作者: 宝康中心    时间: 2013-12-9 14:21
本人从事小儿脑瘫康复事业多年，曾跟随陈秀洁教授和任世光教授学习多年，有丰富的临床康复经验。对每一位脑瘫患者投入真诚的爱心，与患儿家长进行耐心的沟通，制定专业的家庭康复计划。历年来经过治疗的患者较为明显，力争让每个孩子都能取得进步和较为满意的疗效是我们服务的目标与宗旨。
本康复中心优势项目：
1、 高危儿各种发育障碍的早早期脑瘫筛查                 2、 语言训练、认知训练,咀嚼训练
3、 制定有针对性的家庭训练指导计划                          4、 康复大运动训练
5、 手指功能训练                                            6、 感觉统合训练
7、 翻身和爬行训练：Vojta疗法                          8、 肌张力异常的推拿按摩治疗
9、 针对厌食、生长发育落后的捏脊治疗                     10、针对流口水的冰疗和口腔按摩
11  针对偏高肌张力的上田疗法                          12、矫形手术,矫形器,假肢的适应症判断和推介
13、粗大运动和手指精细功能测试                          14、训练中期的发育评价，康复效果评价
15、发育行为障碍早期诊断及行为纠正治疗                 16、孤独症的早期诊断及训练指导
17、各种遗传代谢病发育行为障碍的早期筛查、评估        18、儿童日常生活能力评估及训练 
            
                                      希望更多的康复师和家长加入我们，互相帮助。最后预祝宝宝健康成长。
                                                                                                     
、                                                     脑瘫患儿互助联盟
                                        咨询电话：13363603812  QQ：2378076043      群号 119044853
                                                                     康复中心地址：燕郊开发区燕顺路上上城三季
作者: qooyo2    时间: 2013-12-9 23:31
看着真是心惊胆战，祝你宝宝健健康康。不知你宝宝现在还要吃药吗？
作者: 那口盅    时间: 2013-12-10 08:25
游客 118.186.16.x 发表于 2013-12-9 12:30
我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得 ...

你可以加我qq，87414328
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-10 10:14
谢谢那口盅妈妈的回复，希望得到您的鼓励和分享。
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-10 10:15
上面的那个游客是我。

我女儿也是婴儿痉挛症，从发病到现在3个月没有控制住。那口盅妈妈，您有没有微信，我是否可以加您，希望得到您的鼓励和帮助。
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-10 10:20
那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量的效果差不多，请问当是您家宝宝住院一共打了多少支啊。

我们现在口服开普兰和妥泰，请问住院打ACTH期间还需要继续口服药吗？盼回。
作者: 那口盅    时间: 2013-12-10 10:34
开心爸爸 发表于 2013-12-10 10:20
那口盅妈妈，北大的医生让我们准备45支ACTH，我们现在找到了30支。我们在网上了解到，ACTH的小剂量和大剂量 ...

我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周，具体你听北大的医生的方案就行。他们最专业。另外ACTH期间的药是继续吃的。我听姜玉武大夫的说法是ACTH只是扭转脑功能，具体后期控制还是需要吃药。以上希望能帮助到您。祝您宝宝早日康复。
作者: 那口盅    时间: 2013-12-10 10:35
qooyo2 发表于 2013-12-9 23:31
看着真是心惊胆战，祝你宝宝健健康康。不知你宝宝现在还要吃药吗？

还继续吃药。
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-10 10:43
那口盅 发表于 2013-12-10 10:34
我们当时一共打了两周，我们是打的当天就控制住了。后面就打满两周。我记得北大的方法的控制住打满两周， ...

谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一样幸运，打上就能控制住。祝大家的宝宝都能早日康复，愿上天垂怜。
作者: 那口盅    时间: 2013-12-10 10:54
开心爸爸 发表于 2013-12-10 10:43
谢谢您，我们已经在北大排床位了，剩余的ACTH也正在积极寻找当中。
希望我们家宝宝也能和你们家的宝宝一 ...

尽快尝试ACTH，要有信心。很多宝宝都是通过ACTH控制住的。
作者: 阿宝ゝ抱緊我    时间: 2013-12-10 21:48
那口盅 发表于 2012-9-24 09:12
发病以后基本来说发育是停滞的，发病前还好。现在主要吃德巴金，其他配硝西泮和妥泰，由于已经控制住了， ...

控制住就不用加量了吗，医生不是说要吃三年以上，药量要按照体重加量的吗。
作者: 阿宝ゝ抱緊我    时间: 2013-12-10 21:52
早起鸟 发表于 2013-12-9 11:09
早起鸟儿童发展中心针对感觉统合失调、自闭症、脑瘫、异常姿势纠正、大脑发育不良、运动发育落后、语言发育 ...

宝宝多大需要康复训练，价位多少啊 ，需要每天训练吗。
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-13 16:00
那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。
作者: 那口盅    时间: 2013-12-16 15:11
开心爸爸 发表于 2013-12-13 16:00
那口盅妈妈，请们你们从住院到开始注射ACTH用了几天时间呢？打ACTH不能用留置针么？我们现在医院等待。

我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-16 15:26
那口盅 发表于 2013-12-16 15:11
我们就住院第一天把该做的检查，检查完，第二天就开始打了。我们是肌肉注射，所以没有留置针。

恩恩，我们已经住院5天了，预计还得两天后才能注射。

你们是肌肉注射呀？我们应该是静脉注射，那在耐心的等等医院的安排吧。
作者: 开心爸爸    时间: 2013-12-26 21:14
那口盅妈妈，你家宝宝有没有打完激素饭量大增啊？我们家孩子现在吃的太多了，不给吃就哭闹，孩子吃的太多我们担心撑坏孩子的胃，您有没有类似的经验可以分享给我们啊，谢谢您了。
作者: 早起鸟    时间: 2013-12-28 14:42
阿宝ゝ抱緊我 发表于 2013-12-10 21:52
宝宝多大需要康复训练，价位多少啊 ，需要每天训练吗。

6个月之前就可以康复了，越小效果越好，最好每天能够训练，你宝宝多大，什么情况，可以QQ2240959207
作者: 那口盅    时间: 2014-9-23 11:03
上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺利利的。
在这里也鼓励所有爸爸妈妈，只要坚持，奇迹总会出现。像姜玉武说的，现在科技发展这么快，哪天这些就可能都不是问题了。加油。
作者: 如如妈    时间: 2014-9-25 12:31
真为宝宝高兴！想问问姜医生减药的标准是什么。谢谢
作者: 如如妈    时间: 2014-9-25 12:40
宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响
作者: 那口盅    时间: 2014-9-25 15:17
如如妈 发表于 2014-9-25 12:40
宝宝康复得情况如何？我家妥泰一天三粒最大计量很担心对智力发育有影响

我家没有做康复。现在语言发育落后。我们现在吃三种药德巴金、妥泰、硝西泮。先用半年的时间把硝西泮减完，然后做脑电。再制定下一步方案。
作者: 开心爸爸    时间: 2014-9-25 17:20
那口盅 发表于 2014-9-23 11:03
上周又带宝宝带北大复诊，这次宝宝脑电图正常了。经过2年多的努力，宝宝终于可以开始减药了。希望一切顺顺 ...

恭喜宝宝脑电正常，如果能开始减药那就更好了，你们的努力得到了回报。我想减药后宝宝进步一定是飞速的。



欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/) Powered by Discuz! X3