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标题: 写给和我有相同经历的已经绝望的父母们！ [打印本页]
作者: 心愿    时间: 2012-8-29 05:56
标题: 写给和我有相同经历的已经绝望的父母们！
本帖最后由 心愿 于 2012-8-29 06:21 编辑

此刻，我不知道该用什么语言去安慰你们，无意中发现了这块土地，让我怎么也无法入睡！
   那些久远尘封的记忆，似乎就在这一刻，如洪水般拍打着我，即便是在这盛夏的夜晚，也让我重温着那种痛彻心扉的冰冷......
   因为早在2001年的6月,当我带着我刚满5个月的儿子来到北京,也曾经和你们一样,从医生的口中对我说出,那句让我感觉会是冰冷一生的话:"你的儿子经各项检测,现在可以确诊为结节性硬化症,并伴有癫痫发作，临床上我们称之为婴儿痉挛症!这种病目前没有什么特效的治疗方法,并且愈后效果通常很差......"
   那一刻,我几乎不敢相信我的耳朵,甚至可以说是不愿意相信我的耳朵!随之我抱着我的儿子失声痛哭!面对着突如其来的打击,我整个人就如同掉进了万丈深渊.回到宾馆,我抱着儿子徘徊在19楼的露天阳台上,看着路面上过往的人群,看着头顶上那片蓝天,我生平第一次感到了恨,我恨老天爷为什么要这样对待我可怜的孩子,他还那么小,为什么?
  那时,我甚至无数次的想抱着儿子,和他一起就从楼上跳下去!可我不甘心,我是真的不甘心,我连一声"妈妈"还没有听到啊!看着怀抱里的儿子,心里有一种说不出的感受,就是眼前这可爱的小家伙,让我体会到那种初为人母的喜悦和快乐.尽管在这一刻,那份快乐都已被上天收回去了,我依然还是要感谢我的儿子,是他让我的人生变的完整.相反,是我愧对了孩子,因为我没有给儿子一个健康的身体!因此,无论怎么样,我都要尽我最大的努力,努力去补偿我的儿子,哪怕再怎么痛苦,再怎么无助,我都要和我的儿子一起去和这个所谓的疾病斗争到底!
   从那天开始,我就遵从医生的每一句话,认真的坚持给我的儿子用药,每天按时2次德巴金,强的松的喂下去,（强的松后面慢慢减量到停止服用）很快孩子的点头症状就被控制住了,先是发作的频率越来越少,再到1.2个月偶尔出现一次,一直到半年,甚至更久才出现一次.就在这漫长的过程中,我首先感觉到了,孩子吃药后,身上肌肉的变化,尤其是腿部的肌肉,开始变的松松软软,孩子明显没有过去那么有力气了.于是,我就每天让我的孩子不停的蹦,他就算蹦不动,我也要提着他,用我的力气让他无数次的重复蹦的动作,每次孩子蹦的时候,我就不停的和孩子说话,除了孩子睡觉,否则,几乎可以说是一刻也不歇息!当夜晚来临,孩子酣睡的时候,我又开始给孩子身上每一个部位去按摩,直到自己困的实在不行了,手酸的也不行了,才不甘心的去睡觉.
  终于,我为孩子所做的一切得到了回报,孩子11个多月的时候,开始喊出了第一句:"妈妈"!接着1岁3个月,也可以独立行走了!孩子会走以后,我便每天带着他去爬我家附近的一座山,那座山很高,很高,数不清到底有多少台阶.每天清晨,孩子醒了,吃完早饭,喂完药,我们就开始去爬,边爬山,我边给儿子讲故事,边给他唱儿歌,我尽量让孩子自己走,除非孩子实在走不动了,我才抱他一会,然后又让他自己走,这一爬,就坚持到了孩子三岁.
  三岁时,我又开始教孩子游泳,很快,孩子便迷上了水,天气冷了,我们就去温室里游,就这样,游了一年,孩子便上了幼儿园,终于我也就轻松了许多,每天看着孩子活泼,快乐,健康的样子,我几乎忘记了孩子曾经是个病人.
  当然,对于这样孩子的饮食,也是千万不能马虎的,一定要切记,给孩子多补钙,多补B6和维生素E，另外，不能让孩子吃的太饱，也不能让孩子喝太多的水，每天尽量控制孩子的饮水量，还有饮食不能过于油腻，口味尽量轻淡，吃盐过多，也对癫痫不利！孩子一定不能偏食，尽可能的做到孩子的均衡喂养，假如有条件的话，也不要让孩子太早断奶，只要不影响孩子正常吃饭，就尽量让孩子多吃一段时间母乳，都说母乳到一定时间就没营养了，但是母乳对婴幼儿的大脑发育，以及抵抗力还是有极大好处的，这里可以告诉大家，我的儿子是在3岁半的时候，我才给他断的奶。
  当然，我不知道是我的心理作用还是什么，总之，这么多年了，我的孩子很少很少生病，就连一般的感冒，发烧都非常少见，7岁那年，儿子也终于背上了书包，开始上学了，尽管，我得承认，我的孩子在学习上是稍微吃力的，但是期末考试，孩子还是拿了一份让我满意的成绩回来，数学98分，语文96分，也许，在旁人看来，一个小学一年级的孩子再普通不过的考试成绩，对于我来说，是何等的珍贵！这其中的艰辛又有多少人才能体会？
  疾病固然无情，但是面对疾病，我们决不能气馁，不能退缩，假如我们倒了，那孩子又该怎么办？也不要把孩子就完全当个病人一样去看待，生命在于运动，尤其长期吃癫痫药物的孩子更是应该多运动，因为我们的孩子，因为药物的作用，肌张力早已被损坏。
  另外还要提醒大家的是，癫痫患儿不能静脉注射青霉素，只能口服或者是肌肉注射，不能吃含有扑尔敏，可卡因类的药物，患儿家长也不要在孩子面前抽烟，这些都有可能造成癫痫发作！
  都说上帝给你关上一扇门的时候，也会为你打开一扇窗，转眼十一年过去了，在这漫长的十一年里，我把所有的精力都用在了孩子身上，工作辞了，就连丈夫也不要这个家了，我依然只能默默忍受着，现在我的儿子看上去是那么活泼，健康，这么多年，我身边最要好的朋友到现在也不知道，我的孩子是个小病人，虽然孩子现在的学习还是比较吃力的，但是能有今天的成绩，我已经要感谢上苍了！
  不知道我写的这些是否对现在绝望的你们有所帮助，大家坚强起来吧，也许下一个奇迹就是你！思绪很乱，敬请大家谅解！


   
   
  
作者: 那口盅    时间: 2012-8-29 08:52
楼主，你是怎么给孩子按摩的？能否传授下经验？感谢
作者: 白色    时间: 2012-8-29 09:12
谢谢你的述说及鼓励！你宝宝目前是停药了吧，主要是服用西药德巴金和强的松吗，你提到的饮食方面我得学习了，我宝宝一周岁多，已经没有临床的点头痉挛了，但还是异常脑电波，肌无力等……
作者: 成成爸爸    时间: 2012-8-29 10:24
楼主能否传授下饮食和康复方面的经验？有哪些禁忌？我们太需要了，万分感谢
作者: 蓝天白云    时间: 2012-8-29 11:21
又出现一位坚强赋有智慧的妈妈。
作者: 畅妈    时间: 2012-8-29 16:55
楼主，您儿子控制住后有没有复发的历史呀，复发后太难控制了，我正头疼呢。
作者: 心愿    时间: 2012-8-30 18:09
那口盅 发表于 2012-8-29 08:52
楼主，你是怎么给孩子按摩的？能否传授下经验？感谢

关于你问我的这个问题，我也不知道该怎么去回答你，因为我也不是专业的医生，当时只是让我的公公和婆婆（公公和婆婆都是有着30多年临床经验的医生，不过不是神经内科的）帮我找了很多这方面的书籍，也带我去咨询了一个我们这里很有名气的老中医，后面自己针对自己儿子的特点自己摸索着去给他按，每天先从脚底开始，每只脚各按10分钟，腿部和胳膊主要针对肌肉厚的地方，揉搓，背部是顺着脊梁慢慢向上推，腰部和腹部则先把手搓热，先捂再慢慢轻揉，另外就是揉压耳朵，因为耳朵上的穴位是最多的，至于有针对性的穴位有百会，足三里，别的还有什么，现在已经想不起来了，毕竟时间太久了，至于轻重的把握，我也说不好，因为这还取决于孩子的耐受力，每个孩子的状况也不完全一样，所以我也不好说，怕误导你，也不好。
作者: 心愿    时间: 2012-8-30 18:15
本帖最后由 心愿 于 2012-8-30 18:51 编辑
白色 发表于 2012-8-29 09:12
谢谢你的述说及鼓励！你宝宝目前是停药了吧，主要是服用西药德巴金和强的松吗，你提到的饮食方面我得学习了 ...


正规的治疗孩子的痉挛症，首先绝对不赞成短期不发作就给孩子减药和停药的，必须是等孩子3年以上没有发作症状了，才可以在医生指导下逐步减药，减药到完全停药是个比较漫长的过程，必须不少于半年，否则，稍有不慎，就会前功尽弃！所以这也是值得注意的，我儿子7岁以后才开始减药，减药的过程用了8个月。至于你提到的孩子肌无力，应该是癫痫药物造成的，所以尽量多让孩子锻炼，另外就是给孩子肌肉厚的地方多做按摩吧，这是我个人观点和看法，采用不采用，你自己拿主意，毕竟我不是专业的医生。
作者: 研岩妈妈    时间: 2012-8-30 18:35
真是值得我去学习，我孩子是早产儿，刚好十五个月能独走，现在十五个半月了，这段时间我倒轻松了，我以为孩子能走就没事了，看来还是要警惕，因为孩子的注意不怎么集中，而且智力方面也落后一些。也不知道怎么办。
作者: 匿名    时间: 2012-8-30 18:41
真希望所有孩子都和你家宝一样，抗过去
作者: 心愿    时间: 2012-8-30 18:41
本帖最后由 心愿 于 2012-8-30 18:55 编辑
成成爸爸 发表于 2012-8-29 10:24
楼主能否传授下饮食和康复方面的经验？有哪些禁忌？我们太需要了，万分感谢


你的这个问题我也不知道该怎么去说，饮食上我之前说过一定要轻淡，不能过于油腻，孩子这个病，饿也不行，饱也不行，所以我的儿子一直是每天4餐，早餐一定要吃，每天一个鸡蛋，（当然我只给孩子吃蛋白，蛋黄没让他吃）每天喝杯豆浆，饮食上多吃豆类，多吃瘦肉，控制患儿的饮食，千万不能暴饮暴食，并注意让孩子少喝水，也不能大量的吃甜食，最好每天让孩子多吃点醋，因为酸性食物对孩子的病是有好处的。另外，所有的碳酸饮料都不能喝，比如雪碧，可乐等等，巧克力也不能吃，没事给孩子多吃点核桃。至于康复是个循序渐进的过程，还是要根据自己孩子的实际情况，和孩子的耐受力来的，这不是三言两语就能说清楚的。
作者: 心愿    时间: 2012-8-30 18:51
本帖最后由 心愿 于 2012-8-30 18:58 编辑
畅妈 发表于 2012-8-29 16:55
楼主，您儿子控制住后有没有复发的历史呀，复发后太难控制了，我正头疼呢。


我儿子现在已经停药几年了，因为我孩子是结节性硬化症，他这个病的特点和单一的婴儿痉挛症不一样，他的病更残酷，原本好多年都一直没发作过，可是今年又小发作过2次，时间都很短，间隔也是2个多月，所以目前暂时没有正规用药，对于我的儿子，我也一样，随时神经都是绷的紧紧的，但是无论怎样，我儿子在他这个病上，目前能恢复到这样，已经算非常幸运的了！
作者: 心愿    时间: 2012-8-30 19:11
研岩妈妈 发表于 2012-8-30 18:35
真是值得我去学习，我孩子是早产儿，刚好十五个月能独走，现在十五个半月了，这段时间我倒轻松了，我以为孩 ...

孩子注意力不集中，有些因素是因为癫痫药物，孩子的大脑可塑性比大人的强很多倍，所以早期开发孩子的智力非常重要，我们的孩子也许就是那只所谓的笨鸟，因此，做为家长就要不厌其烦的多去重复，多教几遍，另外，就是不要吝啬对孩子的夸奖和赞扬哦，小孩子都喜欢被夸的，还可以鼓励他去做其他孩子的小榜样，那样孩子无论做什么，就会越来越有动力了呢！
作者: 6445008    时间: 2012-8-30 23:39
心愿 发表于 2012-8-30 18:41
你的这个问题我也不知道该怎么去说，饮食上我之前说过一定要轻淡，不能过于油腻，孩子这个病，饿也不行 ...

楼主，为什么不能吃蛋黄呢？这个有什么根据？前一阵子由于他的吞咽不好我基本上不给他吃蛋清之吃蛋黄好长时间呢，这样会有危险吗？楼主的经验对我们这些迷茫的家长们太珍贵了，但愿我们的宝贝们都能让我们看见希望。
作者: jenny    时间: 2012-8-31 07:58
多谢这位麻麻的分享了，祝愿您的宝宝越来越好。
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-8-31 10:11
楼主妈妈是个坚强的妈妈，您的例子又给了大家希望和力量。
作者: 谦妈    时间: 2012-8-31 10:59
太棒了!谢谢心愿的分享
作者: 心愿    时间: 2012-9-1 13:03
6445008 发表于 2012-8-30 23:39
楼主，为什么不能吃蛋黄呢？这个有什么根据？前一阵子由于他的吞咽不好我基本上不给他吃蛋清之吃蛋黄好长 ...

你好，看见你给我提的问题了，我之所以只给孩子吃蛋白，没吃蛋黄，原因是这样的，因为蛋黄有把干，发热的效果，而癫痫药物通常对肝，肾都有影响，如果长期吃蛋黄，就容易造成大便干燥，并且也不利尿，另外有的孩子吃妥泰，身体上已经容易出现高热，不发汗的症状，那么假如再吃蛋黄，就更容易高热，就象感冒发烧时，不能吃鸡蛋就是这个道理，其实蛋黄本身对癫痫是没有影响的
作者: 6445008    时间: 2012-9-1 22:04
真是一位细心又睿智的妈妈，学习了。
作者: 犇妈0909    时间: 2012-9-2 11:34
孩子得这个病是不幸的，但又是幸运的，因为他有你这个伟大的妈妈，你创造了一个奇迹！祝福你的孩子越来越好
作者: 璇她爹    时间: 2012-9-4 11:52
伟大的妈妈，母爱的力量！！！
作者: 匿名    时间: 2012-9-4 12:32
请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么？
作者: 恬的妈    时间: 2012-9-4 13:40
看了好感动！真是给我们带来了希望和鼓励阿
作者: 匿名    时间: 2012-9-4 14:18
支持勇敢睿智的妈妈，向你学习
作者: starlet1206    时间: 2012-9-6 21:38
请问楼主是哪里人，我是想如果有机会时去拜访
作者: 心愿    时间: 2012-9-11 03:44
游客 125.32.40.x 发表于 2012-9-4 12:32
请问楼主，群里有些妈妈说孩子有肌无力的情况，那你在文章里提到的你家宝贝'腿以前有力"是肌张力高的意思么 ...

你好，因为孩子开学了，所以一直比较忙，关于你对我提的这个问题，未能及时回复，深表歉意！首先我在对我儿子生病服药之后状况的描述时，有提到过明显觉得孩子的腿没有以前有力，并不是在强调肌张力高的意思，而是想说孩子吃了控制癫痫的药物以后，在药物的作用下，孩子的肌张力下降，肌肉被强制放松，这就是造成孩子肌无力的主要原因。相信每个家长给孩子服用了癫痫药物以后都会遇到这个问题的，所以我才主张多让孩子运动。多运动以及随着孩子对药物的耐受力逐渐增强以后，肌无力的症状都会慢慢有所缓解的。
作者: 心愿    时间: 2012-9-11 03:49
在这里，非常感谢每一个家长对我孩子的祝福，真心的对你们说声谢谢！拖大家的福，孩子现在已经上小学5年级，每年考试成绩还能维持在90多分，同时我也真心的祝愿每个患儿都能和我儿子一样，早日战胜疾病，一辈子永远平安，快乐，健康，幸福！！！
作者: 匿名    时间: 2012-9-11 12:31
心愿 发表于 2012-8-30 18:15
正规的治疗孩子的痉挛症，首先绝对不赞成短期不发作就给孩子减药和停药的，必须是等孩子3年以上没有发作 ...

遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减过。现在看来，真不知该怎么办啊，我是就停在现在的剂量上了还是给恢复成以前吃的剂量了。真矛盾，去看医生，医生责怪，态度恶劣，给一下加了好几毫升的剂量，我不敢一下加这么多，现在真矛盾，好在孩子没有发作，问问，大家能给个经验吗
作者: 心愿    时间: 2012-9-11 18:20
匿名者 发表于 2012-9-11 12:31
遭了，我在孩子控制了大半年后我给减了点德下来，孩子的血药浓度偏低，同时吃的还有开，不过开一直没有减 ...

你好：按说我们是应该听医生的，但是癫痫这个病，毕竟有 一定的特殊性，假如我是你的话，我会一点一点的给孩子加药，而不是一下子就加几毫升，我应该会5天-7天加一毫升吧，直到加到减药之前的药量为止。当然孩子都是会长大的，所以要密切关注孩子的体重变化，假如孩子体重增加了，药量也必须随着孩子的体重逐步缓慢的增加。至于减药，千万不要自做主张，必须是在孩子3年完全没有发作以后，才可以按医生指导去做！而且据相关统计，3年不发作减药后的复发率，和4年不发作减药的复发率相差百分之二十多！
作者: 我的小明珠    时间: 2012-9-12 17:42
好的，谢谢，我想也是，花一段时间把这药加到以前的控制住的量中。我听几个家长说孩子原本是控制住了的，同时也在进去按摩运动类的康复，停了康复后又发作了，也有可能是因为擅自减药了吧。我孩子现在都是在做康复，还是慎重点好。
作者: 家祺宝贝好起来    时间: 2012-9-14 22:40
向你学习，伟大的妈妈，我也要让我的孩子健康快乐
作者: 匿名    时间: 2012-9-19 22:46
我宝是早产  现在7个月了  有出现点头动作  今天去医院还没检查  可我查过这些资料 多半我宝也得了这个病 就给楼主说的样 我都不想活了  我该怎么办？宝宝该怎么办？不过看了这篇文章  我心里好受多了  谢谢楼主
作者: 匿名    时间: 2012-12-21 23:13
您好楼主！麻烦您问一下孩子是在发病多长时间控制住的呢？也就是说：孩子的病程是多长时间呢？孩子恢复的这么好，太给信心了！
作者: 匿名    时间: 2012-12-24 10:48
您好楼主！麻烦您问一下孩子是在发病多长时间控制住的呢？也就是说：孩子的病程是多长时间呢？孩子恢复的这么好，太给信心了！
作者: 雨喆    时间: 2012-12-26 21:46
我的宝宝是低血糖导致脑损伤癫痫，快7个月还不会翻身，不认识人，心都要碎了，，，看到你的帖子感觉自己好渺小，，向你学习
作者: 爱是希望    时间: 2013-1-1 14:33
伟大的妈妈！祝你的孩子越来越好！
作者: 匿名    时间: 2013-1-1 16:03
祝愿您和小孩子健康幸福，坚强的妈妈！
作者: 匿名    时间: 2013-1-5 22:19
请教各位，婴儿痉挛症患儿的脑电图是不是都是异常的？
我女儿在2个月时惊劂过一次，做普通脑电图不太正常，但也没有癫痫波，3月体检，各方面都发育正常；6月体检发现有抖动现象，告诉医生，医生说可能缺钙，开了钙剂，但没什么效果；现在8个月，坐不稳，不爱翻身，现在一让趴着就烦躁。拿东西玩玩具都还可以，就是一激动或开心时手和脚会抖动，手老是一握一松的，腿脚挺的很直。做了MRI正常（但医生看了后说脑白质高，建议三个月后复查），8小时视频脑电图正常。不知道像我女儿这种情况是不是婴儿痉挛症？
作者: 王好处想    时间: 2013-1-25 14:51
看到这样的贴子总是让人能重新振作，也为自己一些信念找到了现实依据。麻烦问下楼下，孩子总是吃奶的话，晚上要起来好几道找奶吃，这样会不会影响孩子的睡眠？我家宝宝现在一岁半了，也是怕断奶会对他有情绪影响，怕复发，可是周围很多人都在劝我给他断了，说是越到后面越不好断。楼主，到后面又是怎么给宝宝断的奶呢，麻烦了
作者: 匿名    时间: 2013-1-26 15:23
楼主你是位伟大的妈妈，我应该好好像您学习，希望我的孩子也能早日康复
作者: 王好处想    时间: 2013-1-27 13:09
麻烦下楼主，我现在也在坚持喂奶，可是宝宝晚上睡不好，要起来很多次吃奶，不知楼主家以前是不是这样？还有，楼主，孩子三岁的时候您是怎么给他断的呢。来这里发过两次言了，可是总是就不见了
作者: 希宝妈    时间: 2013-3-10 14:44
我家宝宝昨天才确诊，感觉暗无天日，今天看到这个帖子真的有鼓舞的作用！伟大的妈妈幸运的宝贝！加油！
作者: /ly韵舞    时间: 2013-3-11 11:51
我的皓宝是30周早产，现在九个月了，刚确诊了婴儿痉挛症，全家都快崩溃了。现在刚吃了一个星期的药，发作有减少，但没有完全消失，刚看了楼主的贴，感觉有希望了，楼主可以留个Email吗，想跟您交流一下。我的是wsssm@163.com
作者: 我的心愿    时间: 2013-7-30 01:03
心愿姐姐，看到你的贴子，我大哭了一场。我的儿子和你一样的病!!基因突变。你说19楼的经历我感同深受！没有经历过的人不懂。谢谢你谢谢你 你给了我勇气和希望！你是伟大坚强的妈妈。谢谢你。我会以你为榜样。努力的带着我的儿子康复。如果你能看到我的留言。我想想你请教你对你的儿子康复的具体办法和做法。
作者: 湖心一叶舟    时间: 2013-8-6 12:09
有时候最简单的办法反而比较好，任何方法都是要坚持才有效果。这位妈妈没有东奔西跑去找机构，没有尝试五花八门的康复招式，一样能把孩子弄好。值得家长们思考。
作者: 铜铜妈妈    时间: 2013-9-25 19:49
感动的落泪，自己所做的和楼主不能比，但你给了我很大的动力
作者: 别说对不起    时间: 2014-8-26 21:10
楼主，你家孩子现在的情况如何？
作者: mctitian    时间: 2014-8-28 15:43
虽然笔墨不多，不过相信你付出的比你这里所描述的要多得多。有毅力的妈妈！孩子有你真幸运。



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