互助与希望社区

标题: 我终于战胜了自己 [打印本页]
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-11-24 23:28
标题: 我终于战胜了自己
从儿子生病以来，我封闭自己，不带帅帅出门，自己害怕见到朋友，整天只会怨天尤人，我发现并没有因为我的沮丧生活发生改变，我不能在这样下去了，也许我该试着做个好妈妈，做个伟大的妈妈，我想我可以，我要让帅帅享受正常孩子的待遇，带他出去晒太阳，享受外面的阳光，我会无视那些异样眼光，帅帅的人生注定不那么完美，那我就努力添补他那部分不完美，帅帅的天妈妈帮你撑起，妈妈会给你一个安穩的人生，帅帅，妈妈爱你！
作者: jinluoyi    时间: 2012-11-25 00:47
能战胜自己太好了，说明你心里过了那道坎儿。你儿子很可爱！
作者: 晨皓妈妈    时间: 2012-11-25 08:13
你是一个合格的妈妈，我也要努力战胜自己
作者: yeyiml423    时间: 2012-11-25 15:49
才多大的孩子就能让人看出问题来吗？
我们快十个月了，每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗？
也许我们知道宝宝有问题，所以看他的眼光不一样，其实宝宝还是有很多值得我们欣喜的地方的。
作者: 威威的妈妈    时间: 2012-11-25 16:03
恭喜你走过了那段人生最难的日子。现在要好好的活下去。这样才可能照顾好你的儿子。我也曾经有你那样可怕的一段日子。不过现在都过来了。我差点就活不下去了。自从得到孩子得的是这个病后。我真的几乎伤心的要死了，没有活下去的勇气。感觉天都塌了。经过快一年的治疗。宝宝现在终于自己坐起来了。现在只要看到宝宝天天看着我会笑。我就很满足了。真的，我早已经不在乎别人看我宝宝异样的眼光了。只要宝宝快乐就好。我现在就把儿子当成正常的宝宝来带。妈妈们，加油吧。一切都会好起来。
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-11-25 23:17
yeyiml423 发表于 2012-11-25 15:49
才多大的孩子就能让人看出问题来吗？
我们快十个月了，每次去医院人家都说这宝宝这么健康来医院干吗？
也 ...

我的宝宝十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，现在快二十二个月了，我家宝宝个子高，出门散步别人都以为三岁了，现在他什么都不会，也不认人
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-11-25 23:25
我的儿子十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，孩子现在认知很不好，笑都是最近刚会的，我封闭自己是因为我的宝宝十个月以前是正常的宝宝，那个时候特别聪明，会喊爸爸妈妈，我无法面对这样的现实，十二月份儿子生病就快一年了，这一年儿子几乎没离开过医院
作者: 妍儿妈妈    时间: 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了
作者: 谦妈    时间: 2012-11-27 12:57
，好样的！
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-11-27 14:25
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了

其实想开和想不开都在一念之差，想开了自己过得会轻松些，看不开宝宝生病也是事实了，我们无力改变，只能改变自己了，加油吧，让我们都做个合格的妈妈
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-11-27 14:27
谦妈 发表于 2012-11-27 12:57
，好样的！

都是像你们一样的妈妈们给我的勇气，那么多妈妈一坚持就坚持好多年，我也可以，因为我想做个称职的妈妈
作者: 妍儿妈妈    时间: 2012-11-27 16:33
帅宝妈妈 发表于 2012-11-27 14:25
其实想开和想不开都在一念之差，想开了自己过得会轻松些，看不开宝宝生病也是事实了，我们无力改变，只能 ...

我宝宝用了ACTH 也没有控制住现在还是每天抽，一抽还哭得特别厉害
作者: 匿名    时间: 2012-11-27 19:29
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 16:33
我宝宝用了ACTH 也没有控制住现在还是每天抽，一抽还哭得特别厉害

慢慢来，我们也是快一年才控制住的，多找几位知名的专家看看，会有不同意见的
作者: 妍儿妈妈    时间: 2012-11-27 22:07
可是我们现在连ACTH 都用了还是没有效果的嘛
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-11-27 23:00
你们去过北大吗？我们是让林庆调过药后发作明显减少，后用acth控制住了，我们也是折腾了快一年啊
作者: 薇薇    时间: 2012-12-3 17:18
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 12:13
我不勇敢宝宝生病3个多月了我到现在都不敢去战胜自己，把自己封闭起来了

我也是，一直不敢去战胜自己。不敢拿孩子跟正常的孩子比，比的让人心疼，每次去体检，宝宝这也不会那也不会，好难受。
作者: 张晓    时间: 2012-12-3 19:29
妈妈的勇气让人心疼。我家宝宝今天第二次出院了，发病几个月了还没有控制住，现在不会立头，不会翻身，不理人和不看人，虽然有这些种种，我心底还总是觉得我的虎子有希望，总会有那么一天的，我总会等到那么一天的。。。。各位宝妈，我们共同撑起孩子的一片天吧，加油。
作者: 匿名    时间: 2012-12-6 21:42
只有妈妈不放弃 宝宝就会有希望
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2012-12-7 10:36
妍儿妈妈 发表于 2012-11-27 22:07
可是我们现在连ACTH 都用了还是没有效果的嘛

你们试试喜宝宁吧，我认识一个妈妈我们一起在北大打的acth，我们家小宝和他们家孩子都没效，后来她又试了生酮 也没用，再后来试了喜宝宁就控制了
作者: 爱是希望    时间: 2012-12-21 11:25
帅宝妈妈 发表于 2012-11-25 23:25
我的儿子十个月得的脑炎，后遗症继发性混合癫痫，孩子现在认知很不好，笑都是最近刚会的，我封闭自己是因为 ...

我家宝是九个月大时得了病毒性脑炎，之前也是正常的孩子特别聪明。我特别理解你的心情，我们一起加油吧！
作者: 山山妈    时间: 2012-12-22 01:12
怎么会得脑炎啊？真是太难过了！我们是出生就难过，你们是正常小孩变成不健康小孩也是难过！都是难以承受！！！！
这几天低潮期。。心情到了谷底。。希望一切都会好起来吧！！！
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-12-22 17:48
爱是希望 发表于 2012-12-21 11:25
我家宝是九个月大时得了病毒性脑炎，之前也是正常的孩子特别聪明。我特别理解你的心情，我们一起加油吧！

加我qq吧！1030985935
作者: 帅宝妈妈    时间: 2012-12-22 17:50
山山妈 发表于 2012-12-22 01:12
怎么会得脑炎啊？真是太难过了！我们是出生就难过，你们是正常小孩变成不健康小孩也是难过！都是难以承受！ ...

所以像我一样的家长可以走出来要有好大的勇气，做梦都想可以回到儿子没生病的时候
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-1-1 22:28
好久没来更新过了，说说帅帅的进步，十月底我们用了acth，现在控制住两个月了，进步也很快，认识家里人，可以逗笑了，自己也能走几步了，只要坚持就会有希望
作者: 前方无希望    时间: 2013-1-10 20:18
什么时候，我也可以像你一样那么的勇敢的战胜自己了。
作者: 6445008    时间: 2013-1-15 23:08
帅宝妈妈 发表于 2013-1-1 22:28
好久没来更新过了，说说帅帅的进步，十月底我们用了acth，现在控制住两个月了，进步也很快，认识家里人，可 ...

真羡慕你们，只要有进步就有希望，我的宝宝什么时候才能让我看见希望啊？哎！
作者: 暖洋洋    时间: 2013-1-16 20:10
就是吗 活出自我 在洒脱点
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-1-22 22:41
暖洋洋 发表于 2013-1-16 20:10
就是吗 活出自我 在洒脱点

我们一起加油
作者: 周唯    时间: 2013-1-23 13:14
加油
作者: 公主妈妈    时间: 2013-1-24 22:17
多大点事，满马路还都是戴眼镜的呢。事情就是这样的，关键在于看事情的角度。换个角度，世界大不同啊。加油，坚强的妈妈，支持你！
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-2-18 10:18
好久没更新过帅帅的情况了，从控制后进步是神速的，抱着他不在左右摇摆了，吃饭也不在是强迫吃饭了，年前会走了，看着他在客厅里走来走去很是开心，现在逗他会笑，会主动抓玩具，知道和我撒娇，张开两个小手要我抱他，每次哄他睡觉时在我怀里笑的表情都是那么正常，爸爸下班晚回来，帅帅会去门那用手拍门，帅帅虽不开口说话，但我知道他想表达的爸爸要回来了，现在的我更加有信心，相信总有一天，我会告诉全世界的人，我的坚持是对的，现在我不想帅帅以后是不是智力落后了，我只期盼癫痫不在复发，我会带着帅帅一直走下去
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-2-18 10:39
新的一年，我和老公做了新的规划，给儿子看病用了四十多万了，还欠了十多万的外债，今年和爷爷奶奶说好，来带帅帅，找个带电梯的房子租，这样天暖和，爷爷奶奶随时可以带帅帅出去玩会，这样的安排我很满意，虽然公公婆婆把家里都扔下来专门带帅帅，开支会大一些，但节俭一些还是可以的，至少一家人在一起都有照应，主要的是我下班回来会每天都看到帅帅，这样也许会很累但心里会少很多担心和牵挂，我和帅爸努力赚钱，有了钱帅帅才会得到好的治疗，也许最后要寻求手术治疗，钱是首要的条件，为我加油吧！相信我一定可以的
作者: beijing3344    时间: 2013-2-21 02:31
妈妈，希望我也勇敢起来吧，宝宝的口水就让我止步不前了，邻居妈妈们的异样眼神，以前让我觉得无地自容，现在也洒脱了一些了，哎，宝宝的痛只有我们当妈妈的才知道
作者: 小宝妈妈_YR    时间: 2013-2-21 13:54
恭喜帅宝妈妈！
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-2-24 00:10
beijing3344 发表于 2013-2-21 02:31
妈妈，希望我也勇敢起来吧，宝宝的口水就让我止步不前了，邻居妈妈们的异样眼神，以前让我觉得无地自容，现 ...

我们的痛只有自己知道，我们一起加油
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-2-24 00:11
小宝妈妈_YR 发表于 2013-2-21 13:54
恭喜帅宝妈妈！

谢谢了，我们一起加油
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-2-24 00:13
２１４６６５２８８今生宝贝，近群交流吧
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-3-12 23:37
帅宝妈妈 发表于 2013-2-24 00:13
２１４６６５２８８今生宝贝，近群交流吧

哎！好不容易控制了，肝功能又受损了，被迫减得巴金，担心啊
作者: 宝宝姨    时间: 2013-3-13 12:31
我是患儿家属，想要加你聊聊孩子的情况
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-3-13 23:45
宝宝姨 发表于 2013-3-13 12:31
我是患儿家属，想要加你聊聊孩子的情况

我的qq１０３０９８５９３５，近我们的群也可以，２１４６５２０８８，我们都可以和你交流
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-3-13 23:48
减药第一天，哎！好担心，只减药不加药，心里好担心，希望我的帅宝挺过这一关，帅帅，妈妈和你一起加油！我们一定会胜利的
作者: violetshu4    时间: 2013-3-21 10:08
帅宝妈妈 发表于 2013-2-18 10:18
好久没更新过帅帅的情况了，从控制后进步是神速的，抱着他不在左右摇摆了，吃饭也不在是强迫吃饭了，年前会 ...

就喜欢听到好消息 帅宝宝真棒！！
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-3-26 23:29
明天复查肝功能，期盼会有好转
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-3-28 23:05
本帖最后由 帅宝妈妈 于 2013-4-1 23:22 编辑

肝功能受损，只能放弃得巴金，换利必通，希望我的帅宝没事！祈祷中
作者: 臭臭-妈妈    时间: 2013-4-20 23:25
加油，帅帅，都会好起来的
作者: yayi    时间: 2013-5-13 16:12
加油，帅帅，我也要加油！！宝宝才会进步！
作者: 妍妍爸爸    时间: 2013-5-28 14:24
加油，帅帅，我们和宝宝也要加油！争取天天有进步！
作者: 帅宝妈妈    时间: 2013-9-17 20:56
从上班，忙的都没时间上网。很久没来这里了，刚刚带帅帅去北京复查了脑电图，期望会好转。虽然现在还是有小发作，但还是希望比上次好转，加油，我的帅宝[img][/img]
作者: 青禾    时间: 2014-4-23 21:25
我的宝宝两个月发作，一岁半控制住，一年多我的状态都很差，后来看了几个脑瘫（成都徐渝江博客，深圳奇奇爸博客，小三妈妈的博客栋栋的翅膀，）和自闭症（西安飞舟老师的孩子，爸爸爱喜禾）孩子的案例，慢慢自己就想通了，之前总是后悔过去，害怕未来，越想越伤心，现在的我什么都不想，想那些真的没用，白白把时间都浪费掉，就活好当下，尽力陪孩子康复，都说婴儿痉挛症控制不易，担心诱发，但我还是要康复，我孩子太差了，发病早，病程长，现在两岁，只会翻身，偶尔在网上遇到别的家长我也从来不问他们孩子的情况，真的没有可比性，每个孩子不同，发病长短不同，没有一样的。最好从发病到控制住，时间越短越好，反之当然不好，所以广大家长不要想别的，发现是癫痫尽快控制住，不要灰心，总会有办法的。我现在一个人带孩子远离家人在外康复。啰嗦这么多，希望各位都能快些走出来，把精力用对地方。
作者: 铭洋宝宝    时间: 2014-5-4 12:46
帅宝妈妈 发表于 2013-3-13 23:45
我的qq１０３０９８５９３５，近我们的群也可以，２１４６５２０８８，我们都可以和你交流

帅宝妈，你是不是退群了，搜了你的Q没看见你啊
作者: 匿名    时间: 2014-5-28 19:47
青禾 发表于 2014-4-23 21:25
我的宝宝两个月发作，一岁半控制住，一年多我的状态都很差，后来看了几个脑瘫（成都徐渝江博客，深圳奇奇爸 ...

你很坚强！但是不知道是对是错，你一个人带孩子治疗，是和家人意见不同吗
作者: 青禾    时间: 2014-6-16 22:10
不是啊！只是近期一个人，下个月就会有助手了。
作者: 匿名    时间: 2014-6-17 12:59
有一个和别人不一样的孩子，就有一个不一样的人生
共勉
作者: 帅宝妈妈    时间: 2015-3-16 15:22
你加我qq吧！1030985935
作者: 帅宝妈妈    时间: 2015-3-16 15:30
很久没来更新帅帅的近况了！帅帅两次激素都以复发收场，复发是可怕的，所有的药都试了，后来无耐选择了生酮饮食，很有效果，第十一天控制住了痉挛发作，控制两个月局灶的发作又出现，但是比之前发作减轻，时间也间隔的长了，庆幸的是生酮后孩子进步了，精神也好了，眼神也灵活了，生酮七个月我们选择了一家孤独症康复中心做个训康复，进步很大，现在会走，会上下楼梯，简单听老师指令完成任务！变化大，但是发作依旧没有完全控制！生酮马上就一年了！开始加喜保宁，期待帅帅不在是小白鼠！最近生活压力很大！因为帅宝奶奶脑炎住院，我不得不辞职在家照顾帅帅，带帅帅康复！就自己开了个微商卖护肤品！护肤品是安全无毒的！我自己也在用，孕妇小孩都能用！有需要的加我微信吧！1030985935
作者: 帅宝妈妈    时间: 2015-8-25 14:09
好久没来这里了！时间过的赶快！转眼我和帅帅已经走过三年多了！生酮饮食也一年半的时间了！虽然没有完全彻底控制，但是帅宝的智力和各方面进步很快，这也是我一直坚持的理由！一直都在康复，从去年七月份开始在自闭症康复中心里上个训课，进步很明显，也是个很有爱的互助会，里面有很多宝贝在那里康复！至于我嘛，自己开了个小吃店，努力赚钱，这样才会给宝贝一个安稳的人生的承诺！很多人都劝我生二胎，我很抵触，帅爸和我一样抵触，觉得有帅宝就够了，这一生可以把帅宝照顾好就是我们的责任！总之加油吧！我们努力加油继续前行！
作者: 胖胖    时间: 2015-11-24 10:32
帅妈宝宝得脑炎时，做腰穿了吗？脑脊液有问题吗？
作者: 胖胖    时间: 2015-11-24 10:34
我孩子一个多月月底时高烧住院，说是脑炎做腰穿
作者: 斌燕爱彤    时间: 2016-7-7 19:32
宝妈我现在就是这种状态不想出门



欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/) Powered by Discuz! X3