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标题: 有小孩类型是徐动型的网友吗？请来这里报道 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-8-2 15:56
标题: 有小孩类型是徐动型的网友吗？请来这里报道
以前网友中小孩是徐动型的有甜甜妈妈，甜甜会走并且上学了。
http://www.help-hope.org/thread-171-1-1.html

豆豆妈妈，基本会走了，没有异常姿势。

欢迎小孩类型是徐动型的网友来这里报道，请大家顺便介绍一下小孩的情况。谢谢！

作者: 兴焱妈妈 时间: 2008-9-13 22:21
标题: 回复 1# 的帖子
我小孩也是手足徐动型的今年四岁半，做了3年的康复训练到现在还是反反复复，时好时坏，好的时候还可以走几步，他的病情本来就好动再加上他的调皮所以一直不稳定，有时候真想放弃，可又不甘心，带这样的小孩真的好累，求助大家有什么好的办法，请和我联系Q83373024谢谢！

作者: 匿名 时间: 2008-9-23 20:35
标题: 我家孩子是核黄疸导致的徐动型脑瘫
我家孩子是核黄疸导致的徐动型脑瘫现在快12个月了可是头还竖不稳不会坐康复了一阵子可是效果不明显也可以说是没有效果孩子出生11天就开始抢救花了好多钱孩子受了很多苦本想以后让孩子好好享福到头来却是脑瘫现在想想真不如听医生的话不抢救孩子了现在这个样子家人和孩子都遭罪从孩子出生到现在快1年的时间里我们已经给孩子花了10万多元了现在房子都要卖了可是孩子现在也没什么好转真不知道该怎么做医生还说我家孩子没希望了我现在真的好矛盾是治疗还是放弃

现在真的好累好累求助大家有什么好的办法谢谢

作者: 小白妈妈 时间: 2008-9-25 12:23
我家小白也是徐动型的,今年再过2月就要4周岁,从5个月就开始治疗了,去年去过佳木斯,回来2岁半多点能坐,今年6月去了北京蒙建,今天刚回到家,能从卧位到坐位,牵着手能走一会,感觉这3个多月进步还是挺大的,就是蒙建按摩的手法有点残酷,孩子比较痛苦,不过有进步我觉得还是值得的,吃了苦中苦方为人上人,如哪位家长想了解的详细点可以联系我,qq495320096

作者: 兴焱妈妈 时间: 2008-9-25 19:51
标题: 回复 4# 的帖子
真谢谢你小白妈妈，你给我们提供这么好的信息

作者: 兴焱妈妈 时间: 2008-9-25 20:04
标题: 回复 5# 的帖子
小白妈妈你的QQ加不了，可能是我太笨了，你能加我嘛，我小孩也是徐动型的，我的Q83373024，谢谢

作者: wcqwl 时间: 2008-10-11 10:17
我的宝宝是高肌张力的徐动型,可能算是混合型四肢瘫,感觉很严重的.

作者: goldenbutterfly 时间: 2008-10-21 22:48
标题: 回复 3# 的帖子
我的小孩医生也说可能是徐动型,比较软，感觉打了磷酸肌酸以后力量增强比较快，你可以试一下。医生提到徐动型运动障碍比较大，但智力可能影响不大，所以不要灰心，为了孩子再多想想办法。

作者: qq0771 时间: 2008-11-5 18:04
手足徐动在什么情况下要吃药，
我孩子现在15个月了，以前也一直在看病，没有医生说是徐动型的，肌张力还可以，一个月前到了另一个康复中心，医生说是徐动型的，一下子醒悟过来。平时颜面，嘴巴做乱七八糟的动做，手像兰花指那样动，一天动不停，老是翻身（拿个东西给她玩就安静会儿，她爱把玩具放嘴巴，）。最近徐动严重了，紧张时坐不住，头也抬不好，要5分钟左右，现在会翻身，坐，还不会爬，不说话，智力很差，说什么都不明白。运动医生说徐动会影响运动，我去看了医生，医生说手没有出现震颤就别用药，每天看到她徐动很难受。到底要不要吃药，谁知道啊！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-11-6 19:23
我记得以前豆豆妈妈曾经给豆豆吃过一种降肌张力的药，好像是力奥来素，还是问问大夫吧。

作者: 匿名 时间: 2009-2-20 11:05
标题: 求助
我儿子是核黄疸引起的徐动型脑瘫，现在5周岁多，不会走路和讲话。肌张力高，脚尖着地。想去做康复训练，不知哪里的康复医院比较好？希望各位家长能介绍一下。谢谢！对了，我是福建的。

作者: 匿名 时间: 2009-6-14 18:52
我的儿子快九个月了，六个月开始治疗，开始症状颈腰软，不翻身，手抓握不灵活，，肌张力不高。在成都针灸，高压氧，功能训练治疗，现在头竖起来了，能翻身，腰部力量有所增加，徐动姿势不是很明显。我很担心会不会随着年龄增加，异常姿势会越来越多。其他家长说徐动比痉挛难治，听得我心里沉甸甸的，天天在希望，沮丧之间起落。我可以和宝宝交换该多好。

作者: 匿名 时间: 2009-6-21 23:13
标题: 我的儿子也是
我的儿子也是徐动型,现在已经六岁了,但是康复得还不错,能跑能跳,吃饭唱歌都很不错的,只是语言表达能力相对于同齡的小孩差一些,但是我已经很欣慰了,能康复到这个样子已经很不错了可以说我很满意了,相信以后自立是没问题的,关键还是要坚持,希望能给一些家长希望吧!

作者: xingna 时间: 2009-7-1 10:34
标题: 我儿子也是徐动型的
我儿子属于肌张力高的手足徐动型----也就是混合型的，非常严重，在上海康复了1年多，从什么都不会康复到撑手坐，但就这个撑手坐练了一年，也没什么进步。感觉很灰心，不知道怎样才好。现在我自己在家给他锻炼。只恨自己精力太少啊。

作者: 匿名 时间: 2009-8-7 21:52
我女儿也是这样子，我的qq9308419，能交流一下吗？

作者: 点点爸爸 时间: 2009-8-11 11:16
我儿子是手足徐动紧张型，肌张力高，核黄疸后遗，14个月，头竖不稳，不能翻身，不能坐，吃东西困难，感觉挺严重，正寻找合适的康复机构，请大家帮忙参谋，QQ422808131.

作者: 点点爸爸 时间: 2009-8-11 11:19

我的儿子也是徐动型,现在已经六岁了,但是康复得还不错,能跑能跳,吃饭唱歌都很不错的,只是语言表达能力相对于同齡的小孩差一些,但是我已经很欣慰了,能康复到这个样子已经很不错了可以说我很满意了,相信以后自立是没问 ...
Guest from 58.50.28.x 发表于 2009-6-21 23:13

13# Guest from 58.50.28.x

这朋友是哪儿的，在哪儿做的康复呀，希望交流一下康复经验，QQ422808131

作者: 希希妈妈 时间: 2009-8-11 14:00
本帖最后由希希妈妈于 2009-8-11 14:02 编辑

我的儿子也是徐动型,现在已经六岁了,但是康复得还不错,能跑能跳,吃饭唱歌都很不错的,只是语言表达能力相对于同齡的小孩差一些,但是我已经很欣慰了,能康复到这个样子已经很不错了可以说我很满意了,相信以后自立是没问 ...
Guest from 58.50.28.x 发表于 2009-6-21 23:13

你好，我儿子也是徐动型的，现在二岁5个月了，很希望和你交流一下康复经验，我的QQ号是：365673464

作者: 小米糠的爸爸 时间: 2009-8-12 19:38
徐动型和痉挛型的怎么区分啊。。。。。。。。

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-8-12 23:43
我儿子也是，目前3岁10个月，生活能自理，只是跑步的姿势不太好，发音比同龄孩子差些。希望能持续进步！

作者: 希希妈妈 时间: 2009-8-13 15:29
20# 瑞瑞妈妈

瑞瑞妈，很想和你交流一下，请问你的QQ号是多少？

作者: 精豆妈 时间: 2009-9-14 09:25
我家也是徐动型。。出生7月半。。矫正5月半。。。现在头抬不好。。正在练抬头

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2009-9-14 10:09
21# 希希妈妈
我没有QQ号，因为我很忙，现在我一个人带两个，老二现在10个月，正在学走路，有什么问题可发到我邮箱：lijianfeng6666@126.com.老大过完国庆就去幼儿园了，去幼儿园对他各方面发育会好一些。

作者: 爱与希望 时间: 2009-10-28 10:52
12# Guest from 119.5.51.x

大家好，我女儿现在七个半月，徐动姿势不是很明显，上肢肌张力高，伸手接物不是很积极，一只手的大拇指有些往里勾的趋势，现在每天给她练习拥抱，按摩手指，下肢方面左脚迈步感觉有点尖足，右脚迈步内脚掌有点外翻，但这些姿势都不是很明显，医生让在家里多仰卧位把脚丫子向腿掰，膝盖尽量贴着肚子，双手握住膝盖压向两侧两只脚对贴，还有俯卧位让孩子跪着练习手支撑。请有经验的家长给我指点一下，另外打预防针我很矛盾，我们是因为孩子有先心，在打完第二针乙肝疫苗后就停止接种了，孩子半岁时复查了心脏比超孩子房缺已痊愈了，可以打预防针了。明天医生给安排了乙肝第三针和流脑，网上家长说带“脑子”的疫苗不要打，但我问了专业的医生又说可以打，我该怎么办？

作者: zhuwei 时间: 2009-11-10 21:48
希希的妈妈你好，我看到你的帖子说希希已近6岁了，恢复的还不错，真为你高兴。我家六六也是徐动型的，现在也12个月了，康复了也4个月了，进步的很慢，帮我家六六做康复的老师说，徐动型的小孩（轻，中度）大了以后一般生活都能自理，因为智力不差都能上学。正常情况安静时外形各方面看不出来，但是一激动的是时候就看出异常来了，是这样的吗？而且看到希希进步的这么快有什么好的康复经验可以告诉我吗？谢谢

作者: zhuwei 时间: 2009-11-10 21:56
不好意思弄错了。希希的妈妈，你和发那个帖子的人有联系上了吗？

作者: anndy_yao 时间: 2009-11-11 12:02
4# 小白妈妈

你好，想请教你小孩的睡眠情况好吗？

作者: 小白妈妈 时间: 2009-11-28 21:19
27# anndy_yao
你好!我家小白从小睡眠不好,容易惊,好多徐动型的孩子睡眠有这状况,只有长大了睡眠才慢慢有所改善.目前基本可以了.

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-29 23:03
本帖最后由淼淼妈于 2009-11-29 23:05 编辑

我宝宝也是徐动啊，是基底节受损。
平常一使劲嘴巴就张得老大了，还有拉弓箭扭脖子这个异常动作，还会紧张全身发硬。
不过除了睡着后四肢总是硬硬的，特别是关节紧，因此现在的康复师说徐动不明显，主要还是痉挛型，好几个康复师都说过没有见过有徐动型的小孩智力不好的。
宝宝之前的康复也一直没什么效果，运动方面该不会的还是不会，现九个多月了头都竖不起，还总起来侧一边去，这次去广州治疗一个疗程后，感觉没这么硬了，特别是身子软了很多，所以明显感觉腰背部力量是不够的。也不总紧握拳头了，拇指也没扣得这么紧张的。这次治疗后宝宝爱笑多了，情绪方面也稳定了很多没有那么闹人了，这个进步也另我很欣慰了，因为之前宝宝总是哭得我快要崩溃的感觉，不过现在基本还是很粘我，只允许家人抱一会。追视方面还是不行，这次回来后也爱吭声多了，好像逗别人跟他说话似的，喜欢别人逗他玩。睡眠方面，之前有吃降肌张力的药，那段时间睡眠好，现在白天睡得不怎么样，容易醒，晚上睡得还是挺好的。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-11-29 23:10
我最大的希望是宝宝的头能立稳，做梦都想着的事啊，时间一天一天地过去了，脖子还是软的，我着急啊。
宝宝是比较重的，如果以后宝宝还是这个样子的，我也许真的会绝望了，我的人生须要宝宝的进步来支撑。
因为宝宝对很多运动是很抗拒的，会很哭闹，一哭闹肌张力就特高，所以医生说也要尽量避免他哭闹的，所以康复起来也特难。。

作者: anndy_yao 时间: 2009-12-1 10:41
3# Guest from 61.137.134.x

如果放弃，你怎么放弃啊！
我就想放弃，但我不知道怎么办？没人愿意给我家的宝贝安乐死啊！

作者: 小白妈妈 时间: 2009-12-11 00:01
头控是比较慢也比较难的，只要我们家长努力坚持，总会有希望的。

作者: 匿名 时间: 2010-1-27 20:28
我孩子是混合型徐动，七周岁了，从八个月到现在一直不停的治疗，但这两年就没再出去跑，因为我发现我们这样的孩子最主要的是按摩，全身都要按，而且每个部位都要超过半个小时，重的部分要一个小时，按了几个月发现，比出去到处跑的效果好，还免花好多冤枉钱。但徐动的孩子缺点就是好好坏坏，经常反复，千万注意别累着，运动完要按摩放松，不能做个蹲起一下子就是一两百个，每次二三十个就好，可以分多次做。这些算是总结出来的经验教训，大家可以把各自好的经验和教训都发表出来，互相参考一下，对孩子是很有益处的。还有就是要坚持，我们既然给了他们生命，就要对他们负责。

作者: 洋洋爸 时间: 2010-4-2 14:22
我儿子洋洋跟董老师交流了，也是潜在的徐动型，嘴张得厉害，手、上肢很严重。睡眠也很差，很容易惊醒，有类似的加我QQ交流下，32438989

作者: emily8910 时间: 2011-6-23 00:18
我家女儿也是混合型（痉挛＋徐动），希望跟同类孩子的家长交流一下，QQ：5672211

作者: 匿名 时间: 2011-6-24 23:30
有紧张性许动吗

作者: 匿名 时间: 2011-6-26 20:50
我们家也是扭转痉挛型手足徐动，中度偏重，九个月了。我们在山西儿童医院做康复，十天一疗程，做完就得出院。我感觉医院比在家里的康复效果要好，家里一个小时都赶不上医生的十五分钟。但就是医院的康复时间太短了。
这次回家康复师布置了家庭作业，是上田法，我发现其中的对角线作业对扭转痉挛特别有效，做了几个宝宝躺下的时候就不是那么扭的害怕了。

作者: 寒月妈妈 时间: 2011-6-26 20:56
楼上的是我家的情况描述，再详细些是这样的，我家抓握、竖头、翻身、坐、爬、站等都不会，所以医生说是中度偏重，很崩溃。

作者: 六六爸妈 时间: 2013-1-8 04:04

游客 58.50.28.x 发表于 2009-6-21 23:13
我的儿子也是徐动型,现在已经六岁了,但是康复得还不错,能跑能跳,吃饭唱歌都很不错的,只是语言表达能力相对于 ...

这么好？请问你家宝在哪康复的？

作者: 宝贝522 时间: 2013-1-8 14:30
每次都不敢来到这里，这里有太多的伤悲，太多的痛苦，我家宝贝也是的，徐动型的，现在19个多月了，坐不稳，要是拿东西玩还能支撑玩的时间还是可以的，要是只是在那坐的话，就很快就倒了，我说还他还是能听懂和配合的，我教他的动作上的东西他学的还是很快的，有事教一遍就会了，还自己在那弄弄的，好可爱的，现在会喊爸爸，妈妈，奶奶，爹爹，会腹爬。现在上肢有点力量能支撑住身体，但四点支撑还是不能做好，头控不稳，我自己在家给他做康复，这几个月进步的可以，靠墙能站会，就是好动。天天我都在极度不安中度过，宝贝何时能走路啊。

作者: 咖啡猫 时间: 2013-1-13 22:59
我宝宝是混合型的，QQ714246505，希望跟同类孩子的家长交流一下

作者: 咖啡猫 时间: 2013-1-13 23:10
我宝宝是混合型的，QQ714246505，希望跟同类孩子的家长交流一下

作者: 简单安心的小窝 时间: 2013-3-15 15:38
徐动交流群:105079882

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