互助与希望社区

标题: 如何才能成为互助会员？成为会员有什么好处？ [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-4-4 21:12
标题: 如何才能成为互助会员？成为会员有什么好处？
我们对成为《互助会员》的条件做了修改：

互助会员：
积分在120分以上就可以成为互助会员.

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-4-4 21:17
成为互助会员, 可以无偿下载, 不需金币.

作者: 成成妈妈 时间: 2007-5-5 14:34
标题: 眼睛不追视、弱视
你好管理员：
　　我的儿子今年３岁，但是眼睛不追视、弱视，他有光的感觉，可以大概看到一点路，我在５个月的时候就带他看医生，也做过核辞但是显示大脑系统，神经系统都好，医生说到３岁或４岁的时候看眼睛专科，在８个月的时候也检查过眼底，也好的，但是现在求是看不清东西，我是新疆乌鲁木齐的一直在这的空军医院看的。能给好的建议吗，现在孩子特调皮，智商、行动、说话没问题，目前在带他看医生，他也不配合。你看咋办。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-5-5 21:13
以前论坛里的豆豆、杰阳、还有好几个小孩也都是弱视（甚至看不见：皮质盲），刚开始也是眼睛不追视，通过光刺激锻炼、还有做针灸的方法，豆豆、杰阳也都有了光感，我记得豆豆最后能看见了。
刺激方法好像就是在黑屋子里，用手电蒙个红布照小孩的眼睛，等他开始看手电光的时候再做进一步的刺激，有些方法来自都曼doman（具体方法我没有特别留意）。小孩越小开始这种训练效果越好。
还有通过手术治疗的，主要看小孩的弱视具体是哪种情况造成的，所以还是先找个好的眼科医院查清楚是哪种原因，再确定具体的治疗方法。

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2007-6-21 00:50
标题: 我想加入义工
我的儿子今年已经是高二的学生了，但是回想起他从一开始的训练，我的泪水就不禁地流出来。由于我的坚持，我的儿子如今看来还算是比较成功的。我可以把我的经验、教训、训练方法拿出来贡献给这些永不放弃的父母，这些世上最伟大的父母，我们一同把我们的孩子训练好！我在北京，我的电子邮件：lingeng-imp@163.com 哪里需要我请告诉我。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-21 21:24
嘟嘟爸爸：愿意来当个版主吗？北京地区的

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2007-6-22 16:58
关键是我对电脑网络很不熟悉，不知道这个斑竹怎么当。我能干那些出力气的粗活。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-22 21:53
当版主很简单

，招呼好大家就行，有时间能把自己的经验、教训和训练方法写出来就更好了。

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2007-6-23 15:17
这段时间是特别的忙，正辅导我的儿子参加高中会考。我因为很穷，请不起家教，所以就只能是陪着我的儿子上学，把他要学得懂的东西我自己也在私下学，然后辅导他。因为毕竟跟那些正常的孩子还是有点区别，所以我这段时间很紧。过一段，我是很想把我自己的经验总结一下。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-23 22:41
可以看出您是位很尽职的父亲,欢迎有时间的时候写出您的经验和大家分享.

作者: 嘟嘟爸爸 时间: 2007-6-26 13:40
我用我的信箱没法发回信，不知道为什么，因为有人问我的问题，没法发回去，老是拒收。特别抱歉。

作者: 怡雪爸爸 时间: 2007-6-29 01:08
标题: 回复 #11 嘟嘟爸爸的帖子
你的信箱可能是设置的问题，找一个稍微懂电脑的帮你一下就可以了，你生活的周围肯定有一些年轻人，他们会很热心的，这样，你的电脑出其他问题时也可以让他们帮忙。再者，你的孩子已经上高中了，你应该让他学学电脑，这样对他很有好处的。大家也都盼着你的宝贵经验。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-6-30 21:55
我怀疑是不是有些邮箱拒收163的邮件呢？我给别人发信也经常被拒，不知道怎么回事？163给163发没问题，但给新浪发就不行。

作者: jaac 时间: 2007-7-22 00:21
标题: 拒收邮件的解决!
很多邮箱设置了拒绝广告垃圾邮件功能。上述朋友们很可能碰到了这种问题。解决办法很简单：请到你的垃圾箱察看一下，有时候系统会把拒绝收到的心直接放到那里。

我碰到过，左思右想之后成功收到。但不一定都成功啊，祝大家好运！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-22 21:44
试过肉毒素吗？或是周围神经缩小术？据说可以较好的解决脚跟不落地的问题。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-7-30 21:41
你是想打算做手术还是做康复训练？

做康复方面：中康博爱医院、尔康医院（也就是以前的海淀神经伤残儿医院），
做手术方面：医院挺多，要看做哪种手术了。看看以前的帖子吧。

作者: 执着的树 时间: 2007-8-7 10:48
标题: 回复 #13 怡诚爸爸的帖子
我小孩6岁，混合型脑瘫。智力还好，就是运动功能差，训练了几年，但颈椎、腰椎都表现无力。博客有谁在这方面有丰富的经验？请指教！

作者: 怡雪爸爸 时间: 2007-8-30 01:06
标题: 回复 #15 yxglmyqq 的帖子
你们的情况和我们的很象，脑瘫的病因在脑。手术治标不治本，还有可能复发。有时间我们交流一下，我的qq447563435

作者: 冉冉妈妈 时间: 2007-11-16 09:32
标题: 感慨
看了这么多脑瘫孩子的家长的故事，心里疼得厉害......我们为什么不找找自己的原因，反思一下自己的生活，正是我们这些家长接触了不该接触的污染，甚至接触化学药品得了职业病或者是各种污染的潜伏期里怀孕，我们的孩子才脑瘫，建议开一个这样的板块供家长忏悔......为那些将准备要宝宝的家长提供借鉴，为了更多的宝宝不要再患脑瘫！

[ 本帖最后由冉冉妈妈于 2007-11-16 09:34 编辑 ]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-11-18 20:43
想法不错，支持

可以先发在家长交流区的《康复日记》里，以后帖子多了可以再开一个区，起个什么名好呢？《脑瘫家长的忏悔》怎么样？

其实每个家长都有很多的教训，如果能讲出来肯定对别人很有帮助，谢谢冉冉妈妈的建议。

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-1-11 21:02
希望您在个人资料中写清楚以下信息：
email、来自地区（希望能明确到市一级）、患者的年龄、性别、脑瘫类型，以及运动、语言、智力、受教育的情况，并在《互助协会》版面做一简单自我介绍即可。

您的自我介绍在审核通过后会被移到网友自述中，希望您能简单说明小孩的治病经历、现在的状况以及受教育情况。如果您不愿意公开写，也可以在个人资料的自我介绍一栏中写详细些。

这样做的目的只是为了方便会员之间互相了解一下别的患者（或小孩）都怎么样了，而这些信息只有加入协会的网友可以看到，普通注册用户是看不到的。

您可以在注册的时候填写，或在注册之后，进入控制面板->修改个人资料中填写。

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-2-23 17:24
标题: 回复 #1 怡诚爸爸的帖子
赶紧成立这个协会吧

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-2-23 17:25
标题: 回复 #22 小三的妈妈的帖子
小三妈妈是石家庄哪的？

作者: 昊昊爸妈 时间: 2008-2-23 17:27
标题: 感谢大伙
我的联系方式13662095189

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-2-23 18:57
标题: 回复 #24 昊昊爸妈的帖子
我是河北任丘的，一直带孩子在北京治疗，因为离北京比较近嘛。

作者: 海枫妈妈 时间: 2008-3-4 21:57
我是北京的。孩子现在一岁半，痉挛型脑瘫，

作者: 小三的妈妈 时间: 2008-3-4 23:33
标题: 回复 #27 海枫妈妈的帖子
海枫妈妈带孩子在哪儿做康复呢？效果如何？以后多多交流。

作者: sun_tuotuo 时间: 2008-3-7 01:30
冉冉妈妈说的真好！不要抱怨老天不要抱怨孩子，先从我们自己身上找原因。

作者: 孩子爸爸 时间: 2008-3-24 17:14
我的孩子六个月时开始看病。医生看我们困难劝我们放弃。直告我们没有好的药。只有锻炼。从三岁开始我们架着孩子赤脚走。后来又租了有楼梯的房子。夹着孩子爬楼梯。孩子在九岁的时候终于站起来了。说实话我们愧对孩子让孩子吃了太多的苦。

作者: cp2008 时间: 2008-3-30 21:34
我可以做点义工

山东的，治疗师
我的电子邮件：gogle008{@}gmail.com

作者: yeluo 时间: 2008-4-17 15:16
转了一圈，还是不知道怎么加入

作者: 匿名 时间: 2008-4-17 16:32
标题: 回复 32# 的帖子
您在控制面板完善一下个人资料，剩下的事交给我来办！

（小三的妈妈）

作者: 牛牛妈妈 时间: 2008-4-28 22:02
标题: 回复 33# 的帖子
是呀，我很早就有个想法，如果等我把牛牛带大了，练好了，我就会做一个这方面的义工，一辈子去尽我最大的努力去帮助更多这样的孩子，

作者: 山野之人 时间: 2008-5-3 11:07
标题: 怎么办
电脑水平不行,很难了解,怎样分真假是个未知数

作者: 苍苍 时间: 2008-7-7 13:35
标题: 我也要加入
我儿子8岁了，是脑白质减少，灰质异位，胼胝体缺如的脑发育不全，现在能独立行走，只是姿势有点怪，智力落后，对数字不敏感，在正常小学随班就读。不知道他的将来怎样，尤其是当我老去时。刚刚知道有这样一个网站专门对我们这样的家庭的。我也要求加入协会！

作者: somenory 时间: 2008-12-17 12:56
我也要加入

作者: norman 时间: 2009-2-3 11:15
标题: 我也要加入互助协会
我在控制面板上按要求把资料填完了。我也想加入互助协会。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-2-4 19:32

，你已经是会员了！

作者: OUYU811214 时间: 2009-5-30 20:01
我宝宝现在2岁,用足尖走路,但站立时可以放平,什么都很正常,该说话该走路的时候都正常,现在智力也跟同龄小朋友没什么区别,但是医生说是轻度脑瘫。有同样的病友可以讨论一下吗？我的QQ352687014

作者: OUYU811214 时间: 2009-5-30 20:01
我在上海，我也想加入

作者: 优优妈 时间: 2009-7-7 20:35
怡诚爸爸,我也是一个脑瘫宝宝的母亲,我也想加入这个协会.我已经填了个人资料,具体加入方法是怎样的呢.

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-7-8 23:32
您已经是会员了，谢谢您的支持！

作者: 匿名 时间: 2009-7-16 13:02
标题: 这里说的协会是在哪里啊？好想加入
我是深圳的，怎么加入阿

作者: CP小树苗 时间: 2009-7-29 13:16
标题: CP小树苗脑瘫儿童家庭互助中心
怡诚爸爸，您好！
我是CP小树苗脑瘫儿童家庭互助中心的工作人员，我的名字叫邓泽，很感动你们一直为自己的孩子和家庭所做的不懈努力，我们中心是个公益组织，很期望能够接触到更多这样的家庭，但由于我们是新近刚成立的，好多家庭都不知道我们我们所能提供的服务，所以，很期望能够得到您及其他热心家长朋友的支持，方便的话可以与您多沟通一下吗？我的电话是：13600969651！十分感谢！

下面是我们中心的一些简介：
CP小树苗脑瘫儿童家庭互助中心是由几位服务于脑瘫儿童成长和康复的基督徒友人及家长发起的，目的是盼望能团结更多的智慧和力量，一起为像小树苗一样的脑瘫儿童的成长和康复做出贡献！
我们的愿望是：
1、       招聚脑瘫儿童家庭一起定期聚会，彼此联络，互相支援
2、       团结脑瘫儿童家庭，共同寻找帮助，分享资源，让孩子得到更有效的康复训练和教育
3、       提供机会，让未能就学的脑瘫孩子在一起过团体生活，并接触更多不同事物和人群；
4、       鼓励社会人士参与脑瘫儿童志愿者服务，鼓励伤健一家，互助互爱的精神！
我们现在的项目是：
CP育苗坊—脑瘫儿童健康成长工作坊
我们将定期地邀请专业康复和教育工作者主持培训，帮助家长和热心人士获得更多所需要知识和实操训练。
第一次：20090628，邀请香港复康会高级康复师魏国荣老师主讲《游戏与康复》，效果很好！
育苗加油站—脑瘫儿童家长交流小组
内容：心声倾诉，心得交流，资讯分享，难题讨论，游戏互动，共进午餐
时间：每月的第二个星期六，9：00-13：00  （20090711第一次时间）
儿童服务：欢迎家长携同子女参加，本中心提供免费照顾儿童服务，请提前一周通知
费用：午餐费每位十元
家长们达成了一个意愿：向残联、教委等有关单位递交申请，改善在校就读的脑瘫儿童的就学和考试条件，例如：可否允许有特殊需要的脑瘫儿童进行电脑答题，在执行中！
小树苗同乐日：
对象：三岁以上未能到一般学校就读的脑瘫儿童
目的：为孩子提供团体生活机会，享受快乐，为家长提供休息机会，回复身心
内容：歌唱、故事、小组兴趣活动、集体游戏、外出活动、茶点、午餐、午休等
时间：每周星期二9：00-16：00（2009年8月4日开始）
费用：只收食物及活动材料费用二十元
报名电话：13600969651

我们中心的地址在：厦门湖里区后坑前社302号，就是金尚小区东门对面的远东涉外学院旁边，公交车34，45，46南洋学院站下；6，511，524，68后坑站下，或者37，91，810，73，519中浮花园站下由金尚小区西门穿过金尚小区到东门即可；或者BRT蔡塘站下步行十分钟；

很期望能够得到你的回复！

[ 本帖最后由 CP小树苗于 2009-7-29 13:17 编辑 ]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-8-15 10:49
你好,没有注意到最后的帖子.

非常感谢你们给家长提供的帮助, 希望看到更多的这样的组织.

作者: 苗苗妈妈 时间: 2009-8-17 18:20
怡诚爸爸,我已经填了个人资料，也想加入这个协会

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-8-17 20:56
欢迎新朋友!

作者: 匿名 时间: 2009-11-26 23:25
怡诚爸爸，我也能加入吗？

作者: 浩浩妈 时间: 2009-11-26 23:28
怡诚爸爸，我也能加入互助协会吗？怎么加入呢？我是个新手，可以吗？

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-11-27 21:36
非常抱歉, 我们现在还没有一个确实的协会, 所以,

我们把个人信息放在了<家园>里, 现在想看别人的信息只有取得别人的允许, 也就是成为朋友, 才可以看到别人的资料.

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)