互助与希望社区

标题: 有了解造血干细胞移植的朋友吗 [打印本页]

作者: 猫妈妈 时间: 2013-4-23 09:59
标题: 有了解造血干细胞移植的朋友吗
本帖最后由猫妈妈于 2013-4-23 14:23 编辑

猫猫从两个多月开始有婴儿痉挛的发作，之后开始做各种检查，试过很多种药，打过ACTH，始终没有控制住，目前在吃喜保宁和氯硝西泮，还有一种日本产的新药，控制效果也不是特别明显，但比之前发作还是少了很多。

猫猫现在一岁半，现状是，每天10次左右痉挛发作，不追视不追听，身体发软肌张力低，不会坐不会站不会走。一直也没有专家能确诊猫猫究竟得的是什么病，杨艳玲认为是线粒体病，但是包新华、姜玉武都认为不是线粒体病，我们也不知道该信谁。

经朋友推荐，昨天去武警总医院找王晓东大夫看了一下，她认为猫猫的情况比较适合做一下造血干细胞移植，据说有一个和猫猫症状类似的宝宝做了一个疗程之后效果显著，所以我们预约了五一之后也做一个疗程试试。

但是对造血干细胞移植不是很了解，百度了一下也都是比较理论的东西，所以来这里和大家咨询一下，有做过这个的宝宝吗？效果怎么样啊？会不会刺激癫痫加重啊？

希望了解的朋友能多提供些信息，猫妈在这里先行谢过啦！

补充内容 (2013-5-16 09:40):
不好意思，之前说错了，是神经干细胞移植，不是造血干细胞

作者: 早起鸟 时间: 2013-4-23 12:17
不要做，这些都是骗人的，国外都不做，国内只有一些部队医院做，而且绝对没效果，我这是康复机构，看过几个做干细胞移植的，一点都没有效果的，而且宝宝很受罪，希望妈妈三思

作者: 早起鸟 时间: 2013-4-23 12:18
唯一的办法，控制----康复训练

作者: 猫妈妈 时间: 2013-4-23 13:00

早起鸟发表于 2013-4-23 12:17
不要做，这些都是骗人的，国外都不做，国内只有一些部队医院做，而且绝对没效果，我这是康复机构，看过几个 ...

真的吗？可是我们吃各种药一直也没彻底控制住，所以一直也不能做康复训练，现在就想多一种办法总是多一个希望，所以还是想试试

作者: 早起鸟 时间: 2013-4-23 15:02

猫妈妈发表于 2013-4-23 13:00
真的吗？可是我们吃各种药一直也没彻底控制住，所以一直也不能做康复训练，现在就想多一种办法总是多一个 ...

这个没什么好欺骗，你省了钱，又不会给我，或者你考虑一下，为什么只有部队医院在做，其它医院不做。你不是之前看做几个专家吗，你可以问问他们，看他们会不会建议你去做

作者: 羽毛666 时间: 2013-4-23 16:09
你必须先确定是什么病，才能决定怎么做，而且症状相同不一定就是病也相同，心急不能失去方向，

作者: 羽毛666 时间: 2013-4-23 16:14
如果是遗传代谢病干细胞移植是没有意义的

作者: 猫妈妈 时间: 2013-4-24 14:52

羽毛666 发表于 2013-4-23 16:09
你必须先确定是什么病，才能决定怎么做，而且症状相同不一定就是病也相同，心急不能失去方向，

但是大夫说有一个线粒体的宝宝做了这个效果非常明显

作者: 匿名 时间: 2013-4-27 15:19
推荐的肯定不是造血干细胞移植，武警总院这方面根本不行，而且造血干细胞移植也不存在疗程不疗程的问题，还有配型问题。应该是所谓的干细胞移植，就是从胎盘血液中提取的所谓干细胞，这个疗效根本没有获得任何验证，之所以只有部队医院做是因为卫生部明令禁止各大医院进行干细胞移植，而部队医院不归卫生部管。我自己的孩子既做过造血干细胞移植，也做过你说的这个干细胞移植，基本无效。

作者: 羽毛666 时间: 2013-4-28 23:41

猫妈妈发表于 2013-4-24 14:52
但是大夫说有一个线粒体的宝宝做了这个效果非常明显

不会吧，我家宝宝就是线粒体，从没听说过可以做的，

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)