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标题: 今天被判徐动型，恳请大家帮帮忙，不胜感激! [打印本页]

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-14 20:02
标题: 今天被判徐动型，恳请大家帮帮忙，不胜感激!
本帖最后由 bbjianqiang 于 2013-5-14 21:02 编辑

宝宝可以说是在万千宠爱于一身的环境下孕育，孕期各项指标正常，出生当天早上见红，中午入院，下午阵痛开始强烈，各个医生检查都说顺产条件很好，天真的我以为一切均在掌握中，但却在最后一刻莫名奇妙窒息了而且还是重度，然后在Nicu一住就是20多天，出院时头发被剃得不像样，身子瘦得，陪伴的还有诊断证明上一连串的病症……

今天宝宝两个半月了，刚去医院医生诊断为徐动型脑瘫加高肌张力，重度窒息后导致的严重脑损，现在各种异常姿势明显，非对称性颈反射，角弓反张严重，头后仰，头控差，不自主动作多，张口和吐舌频繁，同时伴随全身高肌张力，反正徐动的各种症状齐全。全家都为这事哭哭啼啼，恳请有经验的各位留下联系方式或说说经验，好让我可以多点咨询，尽早干预。目前我们在出生的医院做按摩，每次10几分钟，在家也有给他揉揉，我们尚在寻找适合的康复地方。或者加我的qq2873428500，请大家帮帮忙!

作者: violetshu4 时间: 2013-5-15 09:46
这种产伤真是伤不起医院有责任吗
我们这有起医疗事故小孩又是缺氧又颅内出血
一直康复现在康复毕业了
因为她家是医院责任整个一年没出院一直在康复
效果还好

作者: 坤宝妈 时间: 2013-5-15 12:46
和我家的一样，莫名奇妙的就重度窒息了~~宝妈广州那边南海妇幼你去了解过吗？我看论坛上面有些宝宝在那边康复过，我也打电话去咨询了，说是要两三个月才能等到床位，我本来想带宝宝去的。

作者: bianbwang 时间: 2013-5-15 14:25
越早期康复越好，抓紧时间康复吧。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-15 15:04

坤宝妈发表于 2013-5-15 12:46
和我家的一样，莫名奇妙的就重度窒息了~~宝妈广州那边南海妇幼你去了解过吗？我看论坛上面有些宝宝在那边康 ...

你也是徐动的?你在什么地方的?南海妇幼我去现场看过，但没带宝宝去，感觉设施挺完备，环境也还好，但唯一感觉不好的就是康复师在给孩子训练和按摩时都显得凶巴巴的，当然这和按摩水平没有直接关系。我问过好像床位还行，没那么紧张。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-15 15:08

violetshu4 发表于 2013-5-15 09:46
这种产伤真是伤不起医院有责任吗
我们这有起医疗事故小孩又是缺氧又颅内出血
一直康复现在康复毕业了
...

有责任也没用了…

作者: 匿名 时间: 2013-5-15 15:37

bbjianqiang 发表于 2013-5-15 15:04
你也是徐动的?你在什么地方的?南海妇幼我去现场看过，但没带宝宝去，感觉设施挺完备，环境也还好，但唯一 ...

我宝现在主要是下肢肌张力高，拇指内扣，运动落后，右耳听力受损。是在南京儿童医院看的，诊断是中枢协调障碍。

作者: 坤宝妈 时间: 2013-5-15 15:44

游客 114.229.181.x 发表于 2013-5-15 15:37
我宝现在主要是下肢肌张力高，拇指内扣，运动落后，右耳听力受损。是在南京儿童医院看的，诊断是中枢协调 ...

上面是我，刚才忘记登录了，医院的康复师说他们一岁之前都不诊断为脑瘫，都叫中枢协调障碍，因为宝宝小，有康复的机会呢。

作者: 知玥妈 时间: 2013-5-15 18:07
我们也重度窒息，现在是上肢肌张力高，胳膊架着脑袋，下肢还好，按摩哭惨了。我感觉还是就近找一个水平好的医院赶紧治吧，越小越好治。我们一起住院的娃80天按摩两天张力就下来了，我们四个月就没人家效果好

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-15 18:26

知玥妈发表于 2013-5-15 18:07
我们也重度窒息，现在是上肢肌张力高，胳膊架着脑袋，下肢还好，按摩哭惨了。我感觉还是就近找一个水平好的 ...

我们上下肢都高，上肢比下肢严重，我们都按摩7、8天了，和没按一样的，按摩师说我们都高成这样了，几个月都未必能降下来也是一边按一边哭，完全无法控制阿

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-16 12:15

坤宝妈发表于 2013-5-15 15:44
上面是我，刚才忘记登录了，医院的康复师说他们一岁之前都不诊断为脑瘫，都叫中枢协调障碍，因为宝宝小， ...

我们的有很多异常姿势和原始反射残存，所以医生就说得很严重了，而且我们的片子很重，伤了双侧基底节区，动作都不协调阿!两个多月了都还不会吃手不会望手…

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-5-16 13:51
要是核磁的结果是伤了基底节区了。
这个最好请不同医院的不同医生确认。
这个损伤了，基本上就可以判断确实是这个病了
大运动的发育会非常非常慢

作者: 安安儿 时间: 2013-5-16 18:43
宝宝3个月希望大家加入我的群一起交流，让宝宝早点康复，一生平安。群号124987016

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-16 20:25

葱葱爸爸发表于 2013-5-16 13:51
要是核磁的结果是伤了基底节区了。
这个最好请不同医院的不同医生确认。
这个损伤了，基本上就可以判断确 ...

葱葱爸，我就是今天在群里问过你的…哎，听你这么说好绝望阿，而且宝宝临床也很差，太多异常了…葱爸知道群里有哪些妈妈是徐动的吗?我好加他们交流一下呢

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-5-17 09:15
现在各种异常姿势明显，非对称性颈反射，角弓反张严重，头后仰，头控差，不自主动作多，张口和吐舌频繁，同时伴随全身高肌张力，反正徐动的各种症状齐全。

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但对于临床来说，2个半月，这些表现其实都是允许存在的。
听医生的安排，积极康复吧，但最好也要有心理准备。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-18 15:10

葱葱爸爸发表于 2013-5-17 09:15
现在各种异常姿势明显，非对称性颈反射，角弓反张严重，头后仰，头控差，不自主动作多，张口和吐舌频繁，同 ...

葱爸有认识宝是老张嘴的么?每隔一分钟就张一次，有时还连续张，特别是如果他紧张或想笑或你碰他的话就特别严重

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-5-18 16:16

bbjianqiang 发表于 2013-5-18 15:10
葱爸有认识宝是老张嘴的么?每隔一分钟就张一次，有时还连续张，特别是如果他紧张或想笑或你碰他的话就特别 ...

这个好像无法判断什么吧？
我家小时候好像也经常不闭隆的

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-18 23:56

葱葱爸爸发表于 2013-5-18 16:16
这个好像无法判断什么吧？
我家小时候好像也经常不闭隆的

他不是不闭隆，而是每隔一分钟就张老大，好像很紧张的样子，我们去医院就说是张口反射强烈，那医生还拼命模仿我宝的动作，然后说你看这多像徐动!听着都腿软阿…

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2013-5-19 07:56
症状表现的比较强，可以按照徐动去做早期干预，按摩的手法应以轻柔为主，以肩背部为重点，结合关节活动度的训练，多做俯卧位的肘支撑练习，不建议在球上做。

作者: 猫人师长 时间: 2013-5-20 10:27

吴思奇爸爸发表于 2013-5-19 07:56
症状表现的比较强，可以按照徐动去做早期干预，按摩的手法应以轻柔为主，以肩背部为重点，结合关节活动度的 ...

奇奇爸爸，你说的这个按摩以肩背部为重点的，具体有哪些手法呢？可不可以指点一下在家可以操作的？

作者: 我爱璇璇 时间: 2013-5-20 11:35
徐动的孩子表现最特别1点是中心控制差头手脚不自主舞动. 这样的孩子 95% 机率都能站走起来

如果控制得好慢走可以和正常的孩子一样

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2013-5-21 08:25
这个时期的按摩，是以感觉输入为主要目的，我没有特别的手法，就是用掌沿着脊椎、肩胛骨外沿、肩胛冈等位置做抚触，以不引起孩子的背伸紧张为度。在摆位做孩子的肘支撑时，结合轻柔的肩关节和肩胛的叩击。目的都是为了增强孩子的本体感觉，消除背部触觉的紧张敏感。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-21 19:01

我爱璇璇发表于 2013-5-20 11:35
徐动的孩子表现最特别1点是中心控制差头手脚不自主舞动. 这样的孩子 95% 机率都能站走起来

既然头手脚不自主动，是不是很难站和走阿?甚至手拿东西都不行吧

作者: 蒙建张大夫 时间: 2013-5-25 22:49
徐动加痉挛一般训练效果不行,就像牵拉皮筋，要想改善首先要抑制胸壁呼吸反射引起的不自主、不规则的运动行为，如果治疗得法大部分难度都不大，只有极少数严重的需要时间和正确的坚持。我的圣手学习正好是这种类型的克星，妈妈们可以坚持长时间做调理脏腑，可以有效对胸壁反射脱敏，改善脏腑环境，使徐动缓解或消失。肢体功能自然就解体，拖泥带水的运动得到分解，目前看是最好的办法。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-5-30 23:02

蒙建张大夫发表于 2013-5-25 22:49
徐动加痉挛一般训练效果不行,就像牵拉皮筋，要想改善首先要抑制胸壁呼吸反射引起的不自主、不规则的运动行为 ...

请问怎样才可以学习你说的手法呢?我们不在北京，可以有别的方法吗?

作者: 我要坚强起来 时间: 2013-5-31 00:54
听说游泳对肌张力有矫正作用，正好夏天，很好操作的，其他2个月主要还是PT婴儿操按摩和打疳节胝吧

作者: 蒙建张大夫 时间: 2013-6-2 16:14

bbjianqiang 发表于 2013-5-30 23:02
请问怎样才可以学习你说的手法呢?我们不在北京，可以有别的方法吗?

不在北京那就没办法学习，我这里学习必须带着孩子一边学习一边实践才可以，自己按摩出效果才有感悟。

作者: yym20120616 时间: 2013-6-10 23:42
加我吧644250312

作者: yd620 时间: 2013-7-7 14:50

bbjianqiang 发表于 2013-5-16 12:15 我们的有很多异常姿势和原始反射残存，所以医生就说得很严重了，而且我们的片子很重，伤了双侧基底节区， ...

我们家的宝宝也是重度HIE，双侧基底节受损，肌张力高，但是二十天就会吃双手，追视不能180，可以追听，所以也不一定

作者: 匿名 时间: 2013-7-11 15:48
我家芯研小时也是这样的，四个月时开始做康复，现在三岁多了，还是什么都不行，也加上他身体状况非常差，免疫力低，所以现在没有任何进步。如果家庭状况一般或者不好，建议在家做康复吧，全家人还要生存呢，不能不考虑这些。

作者: bbjianqiang 时间: 2013-7-13 23:32

yd620 发表于 2013-7-7 14:50
我们家的宝宝也是重度HIE，双侧基底节受损，肌张力高，但是二十天就会吃双手，追视不能180，可以追听，所 ...

你们核磁怎么说的?

作者: yd620 时间: 2013-7-14 09:44

bbjianqiang 发表于 2013-7-13 23:32
你们核磁怎么说的?

双侧基底节兴趣去cho峰值高，脑沟、裂、池略增宽，双侧额叶、侧脑室旁及侧脑室前后角可见斑片状低信号灶，皮层脑回较宽大，脑白质病变T2W1信号较高

作者: 沁沁妈 时间: 2013-7-18 12:55

葱葱爸爸发表于 2013-5-16 13:51
要是核磁的结果是伤了基底节区了。
这个最好请不同医院的不同医生确认。
这个损伤了，基本上就可以判断确 ...

葱葱爸爸，伤了基底节区到底会多慢呢？要很久很久吗？徐动宝宝真的不能生活自理吗，或者很难自理吗？

作者: 葱葱爸爸 时间: 2013-7-19 21:03
还是要看实际的情况了。
慢慢来吧，家长要调整心态，然后做好准备，虽然很难

作者: 沁沁妈 时间: 2013-7-20 17:59

bbjianqiang 发表于 2013-5-15 18:26
我们上下肢都高，上肢比下肢严重，我们都按摩7、8天了，和没按一样的，按摩师说我们都高成这样了，几个月 ...

我家沁沁也是徐动娃娃，康复快三个月了，异常姿势好了很多，但是因为康复的比较迟而且开始就没整对方法所以原始反射还多，角弓反张和吐舌头也好些了，沁沁的PT师不嚷我们推拿和针灸，说我们沁沁情绪肌张力很高，绝对不能强刺激，要和她玩耍似的做，必需照顾她的情绪以及随时注意给她对称的体位包括睡觉都要摆好位子，我觉得沁沁现在这PT师是对了沁沁的症了，虽然很慢但是让我看见希望了！

作者: 猫人师长 时间: 2013-7-30 16:23

沁沁妈发表于 2013-7-20 17:59
我家沁沁也是徐动娃娃，康复快三个月了，异常姿势好了很多，但是因为康复的比较迟而且开始就没整对方法所 ...

你家现在多大了？在哪里做康复啊？我家娃也是徐动，想请教你一点好的经验

作者: happymanlxj 时间: 2013-8-8 10:12
徐动型的控制能力比较差，智力可能比较好，需要长期坚持康复训练，也要作好这个准备！
我小孩就是徐动型的，从出生训练到现在已经六年多了，跑了很多地方，要想找到特效的方法基本是不可能的，还是要靠长期的坚持训练。

作者: 匿名 时间: 2013-8-8 11:13
那现在 6岁了，恢复得怎么样？

作者: 凤落梧桐 时间: 2015-6-23 06:36

bbjianqiang 发表于 2013-5-16 12:15
我们的有很多异常姿势和原始反射残存，所以医生就说得很严重了，而且我们的片子很重，伤了双侧基底节区， ...

你家宝现在康复的怎么样了？

作者: 金豆 时间: 2016-5-30 21:46
不要错过时间，抓紧到正规机构康复，宝宝也是徐动，10个月才康复，医生说再早点就好了

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