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标题: 和大家分享一下在恩宇训练的经历 [打印本页]

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 00:12
标题: 和大家分享一下在恩宇训练的经历
十月二日到达厦门，一家老小共计5人，开始为2个月的训练做前期准备工作。
  黄金周的厦门房价离谱，携程上订的房间，价格高房间差，孩子住进去就不舒服，第二天开始发烧。
  找中介满世界找房子，短租三个月几乎没人愿意租，偶尔有一套空房，还被二房东吊起来喊高价，要我们付四个月的租金。
  艰难的开始。
  明天还要早起训练，有空我再来慢慢写。

作者: likedust 时间: 2013-10-17 01:56
支持。

作者: 倾城 时间: 2013-10-17 11:28
能问一下，训练了半个月感觉怎么样？我们也打算去厦门恩宇，宝宝有没有进步？还有什么困难？我的QQ42410013

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 21:51

倾城发表于 2013-10-17 11:28
能问一下，训练了半个月感觉怎么样？我们也打算去厦门恩宇，宝宝有没有进步？还有什么困难？我的QQ42410013

我们因为孩子生病，到这周才开始训练，而且运动项目基本减量到原计划的四分之一，目前主要在做认知这一块的。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 21:53

likedust 发表于 2013-10-17 01:56
支持。

谢谢支持！
我们不过是在黑暗中摸索，希望能帮孩子找到一个突破口。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 21:59
之前第一阶段是8月中旬来厦门，然后恩宇的老师安排看录像。
说实话，整个看录像阶段，我老公和妈妈都对恩宇抱着怀疑的态度。中心看起来很破旧，地板胶都起皮了。
在软件园里的一座办公楼里，出了电梯就闻到浓浓的厕所臭味。
录像效果很差，看录像的房间也没空调，老师拿了台电风扇过来。9个小时的录像收费4K，我们因为是全家一起来看，还加收了三百多元。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 22:04
看录像的同时，我们按老师提供的清单去厦门第一医院和仙岳医院给孩子做了他们要求的全套检查，这个费用大约是1K多吧。
其中脑干电位刺激结果当时就可以拿到，其它检查里有些项目要等几天，所以这些检查最好安排在前面先做，否则还得住在酒店里等结果，挺煎熬的。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 22:36
家长看录像的同时，有老师替孩子做初步评估，但是评估结果没有给我们。
后来是随训练计划一起给我们的。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-17 22:53
然后我们就回深圳等计划了。一般情况是需要等2-3个月。
不过我们回来一个月多一点，9月底的一天，接到恩宇老师的电话，要求我们第三天早上8点到恩宇办公室，王医生要跟我们视频会诊。
结果就是老公把客户放一边，当天从出差的地方飞回深圳，晚上12点多才到家。第二天早上出发，开了近9个小时赶到厦门。
第三天早上8点，我们准时到了恩宇。这也是第一次见到王医生，虽然是在视频里。
这次会诊也让老公下了决心，同意我带孩子来恩宇训练。说实话，以前在网上看到过各种对恩宇的正反面评价，但是真正跟王医生打过交道，才感到这真是一位经验丰富而且非常认真的人，虽然脾气不太好，而且把我们家长批评的头都大了。
会诊进行了3个半小时，算是初步把训练计划确定下来了。现在的计划确实是恩宇的老师出的，然后在会诊时一条条的跟王医生过一遍，由王医生再提出一些修改意见。会诊的费用是每小时400元。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-18 22:46
孩子的评估很糟糕，等级是极重度。
我们被王医生批评的很厉害，说过去的几年给孩子吃的全是垃圾食品，而且对孩子过度保护，剥夺了他很多体验的机会。
我挺惭愧的，因为孩子的情况，对他始终有份内疚感，所以平时他爱吃什么都由着他，再加上他身体状况的限制，能替他做的事情都做了。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-18 22:51
当然也有让人高兴的事情。第一次来的时候，住在酒店里，孩子在酒店走廊里居然推开爸爸的手直接走起来了。
平时虽然能走几步，但是歪歪斜斜老是摔倒，没想到酒店走廊狭窄的空间给了他安全感，他一个人踉踉跄跄绕着走廊足足走了两圈才倒。
当天晚上睡觉前，硬是光着脚跑出去，在走廊里走了五圈才回来睡觉。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-20 23:05
这几天在忙着给孩子调整饮食。
今天已经开始四天轮换饮食了，希望能让孩子尽快适应下来。
前一阵刚开始给他停掉所有的牛奶、酸奶，糖果，面条，换上粗粮豆类的时候，他直接绝食抗议了。三四天的时间几乎每天只吃几口，嘴角全干裂了。最后我们妥协了，在杂粮粥里掺了米线，看起来像以前吃惯的面条，才总算过了这关。

作者: 倾城 时间: 2013-10-21 12:56
我们打算27号去恩宇做最开始的评估，说不定能遇上，对了，恩宇有没有要你们买营养品和呼吸机之类的，你们买了吗

作者: 爱桐宝 时间: 2013-10-21 14:38
等楼主更新，我也是厦门的

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:25

倾城发表于 2013-10-21 12:56
我们打算27号去恩宇做最开始的评估，说不定能遇上，对了，恩宇有没有要你们买营养品和呼吸机之类的，你们买 ...

我今天正好要说营养品的事。
王医生的计划里营养品占挺重要的部分，她主要根据孩子血液检查的情况开出营养品的单子。
我家的孩子被开了十二种需要补充的，当时图省事就在那个小宝妈妈那里买了。基本是一个月的量，少部分是3个月的量，差不多4K左右吧。
现在只拿到了其中一部分，还有一些缺货。
有个妈妈告诉我，她家孩子也在吃营养品，不过她是根据王医生的计划清单，自己去美国网站上买的，价格要便宜不少。我打算下次也自己买。
至于是否需要吃营养品，这是个见仁见智的问题。
以前看过一些国外营养师写的书，老外都喜欢大把吃营养丸。既然恩宇是从美国学过来的，那么他们的计划里要求补充营养品也很正常，而且他们也允许自己购买，如果英文好，就在网上买也一样。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:28
这两天孩子吃饭的情况有了好转。
运动量慢慢加上来了，饭量逐渐增加。每顿一饭盒杂粮豆子粥加青菜加肉末之类，都被吃的光光了。
看了有点心酸，以后一段时间里，他只能一天吃四顿这样的饭了，其它任何甜品零食都不能吃了。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:30
训练慢慢加量，但是因为是第一个月，很多项目还没上。
就这样，我这段时间每天都没有完成训练计划，不敢想象第二个月会忙乱成什么样子。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:34
每天早上从睁开眼睛开始，给孩子梳头、刷牙，热毛巾和冰毛巾轮流敷脸，这些每天6轮，早上我完成两轮。
然后吃早饭和营养品，间隔一会还要吃抗癫痫药。
吃完休息一会，再开始第二轮梳头、刷牙，热毛巾和冰毛巾轮流敷脸。
做完给孩子换衣服鞋子出门，到软件园又开始做其它项目。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:39
每天上午和下午，在训练中心一共呆四五个小时。
双眼会聚，听CD，看字卡，点卡，腹爬，手膝爬，走路，模式，捏脊，听歌谣接歌谣，听看摸闻尝，讲故事。。。只觉得时间不够用。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:41

爱桐宝发表于 2013-10-21 14:38
等楼主更新，我也是厦门的

谢谢关注。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-21 23:45
这几天，感觉孩子活泼一些了。每天练习听指令，几天下来，觉得他对每天要做的那些项目的指令都能理解。
我一说捏脊，他很快就趴地上等着了。
其它方面，时间太短，暂时看不出什么变化。

作者: 爱桐宝 时间: 2013-10-22 07:18
你的孩子几岁了，啥情况，恩宇是在鼓浪屿吗

作者: 倾城 时间: 2013-10-22 15:16
勇敢的妈妈，我会一直关注你的，希望能说说孩子对这些训练的反应，他配合吗？会不会反抗？

作者: 倾城 时间: 2013-10-22 15:17
你们租在什么小区？价格多少？

作者: 幽默紫丁香 时间: 2013-10-24 08:41
恩宇被无数人怀疑过，被收费、环境、服务质疑。恩宇精髓看似简单的项目“双眼会聚，听CD，看字卡，点卡，腹爬，手膝爬，走路，模式，捏脊，听歌谣接歌谣，听看摸闻尝，讲故事。。。”，每个人拿着这些项目都不曾相信有效果，这些都需要量积累。首先孩子损伤是不同的，家长理解计划内容方式也是不一样的，行动也是不一样，效果更不一样。运动量、认知量在康复中很关键环节。很少有患儿一直回到同一个医院，给治疗师汇报从幼儿到成年的过程，很多康复师说的效果也可能是一段时间内的。很多都是片段式效果，脑瘫康复反复无常是经常的事。
杜曼理念是一个脑伤和正常孩子成长总体计划，效果是看执行者理解和执行能力，结果也是不同的。
儿子现在康复已经10几年了，很多问题都存在。曾经为他肢体接近正常而自豪，现在对儿子更多是内疚和遗憾。认知和社交在孩子上学以后是多么重要，在正常学校分数能给一个孩子多少自信，这些也是孩子从幼年慢慢步入青春期非常重要的一项。看着自己儿子一天好似一天，看着他步入学习困难者的行列，是多遗憾的。
曾经无数个夜晚我问过我自己，身体外形的康复重要还是高智力重要？外形虽然重要中看不中用，智力会给一个人更多的精神气质，内心强大的动力

作者: 倾城 时间: 2013-10-24 13:32
幽默紫丁香儿子现在怎么样了，这么多年都用恩宇的方法在训练吗，你认为恩宇现在还和以前一样好吗

作者: jenny 时间: 2013-10-25 08:20

思捷妈妈发表于 2013-10-21 23:45
这几天，感觉孩子活泼一些了。每天练习听指令，几天下来，觉得他对每天要做的那些项目的指令都能理解。
我 ...

思捷妈妈，请问您的孩子是男孩还是女孩？几岁了？癫痫是哪种类型的？我的儿子现在4岁9个月，快一岁时确诊婴儿痉挛症，半岁左右发现有点头情况，快一岁时确诊的。康复这块从半岁开始，到2岁多停了。康复师说孩子会走了，虽然看着走路不很协调，不需要康复了。之后孩子就一直和奶奶一起住。不知道孩子情况适合恩宇的训练吗？

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-25 22:47
今天带着孩子去第一医院做核磁共振检查。
早上六点就起来了，医院的预约单上写着8点要到。急急忙忙打的士赶过去，发现所有人都被要求那个时间到，过去还得排队。
赶去儿科找大夫开镇静剂，去药房拿药的时候还特意问了要多久生效，药房的人告诉我，不一定，一般2,30分钟。
给孩子把药灌下去，把他按在椅子上想让他尽快入睡，结果半个小时过去了，他除了脚步有点漂浮，眼神有点恍惚，完全没有睡意。
估计孩子也觉得难受，一会要走，一会开始尖叫。医院里人潮涌动，大家纷纷投来诧异惊奇的目光。
我实在没办法，跑去找开药的儿科大夫，结果他说，有些孩子就是对镇静剂没反应，今天睡不着就只能等下次灌肠试试看了。
再去跟做磁共振的医生商量，能否试着给孩子做做，如果他能坚持一会不动，只要能成像就行了。还好医生答应了。我陪着孩子进去，他好奇的看着护士给他带上头罩，等到送进舱内，他就开始用头一下一下的顶那个头罩玩，我怎么警告也没用。最后以失败告终。
镇静剂的效果在回家后出现了，他下午毫无征兆的尿湿了两条裤子，其中一次还是刚从厕所出来不到两分钟内。
希望下次检查能做成功。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-25 22:54
这几天孩子出现一些过敏的症状。
起先是眼睛，每年秋季他的过敏性结膜炎都会发作，今年也不例外。我们先是从环境来找原因，把沙发垫，窗帘，床罩，枕头，被子洗的洗，晒的晒，结果他还是天天揉眼睛，每天早上起来眼睛肿的跟桃子一样。最后还是用的老办法，一只色甘酸钠眼药水解决问题。
接着是脸上出现红点，后来发展成一小块一小块的红疹。我先是怀疑每天的热冰敷脸太刺激了，现在怀疑是不是他对豆子之类的过敏，真是多事之秋啊。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-25 23:03

幽默紫丁香发表于 2013-10-24 08:41
恩宇被无数人怀疑过，被收费、环境、服务质疑。恩宇精髓看似简单的项目“双眼会聚，听CD，看字卡，点卡，腹 ...

现在的康复，基本是一个利润很高风险很低的产业。用孩子外公的话说，在儿童医院，康复科是风险最小的科室，做好了是康复师的功劳，做不好是孩子本身的问题。
对家长而言，只要对孩子有效果，收费、环境、服务都不是问题。
但是，恩宇的模式是要求家长作为孩子的康复师，以年为时间单位对孩子不间断地进行训练，这一点我觉得挺吃力，不知道我能不能坚持下去。看以前的那些例子，能坚持下去的也不多。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-25 23:05

倾城发表于 2013-10-22 15:17
你们租在什么小区？价格多少？

你们如果是第一次过去，应该不需要租房，只是看录像和给孩子做评估。得等到训练计划下来了，才考虑租房的事情。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-25 23:10

jenny 发表于 2013-10-25 08:20
思捷妈妈，请问您的孩子是男孩还是女孩？几岁了？癫痫是哪种类型的？我的儿子现在4岁9个月，快一岁时确诊 ...

我家孩子是男孩，已经7岁多了。
他的癫痫已经有两年多没发作了，不过还是一直在吃药，脑电图一直不太好。
你家宝宝如果走路姿势不对，应该还是需要继续做运动训练的吧，否则以后上学了，会被同学排斥的，这样对孩子的心理伤害挺大的。
至于是否需要去恩宇，这个看个人决定吧。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-25 23:11

爱桐宝发表于 2013-10-22 07:18
你的孩子几岁了，啥情况，恩宇是在鼓浪屿吗

恩宇以前在鼓浪屿，现在搬到思明区这边的软件园了。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-10-31 23:58
从开始训练的第八天开始，每天的训练计划基本可以完成了。
前几天我太心急，想着他的腹爬和四点爬都很熟练了，直接给他加到了目标量，被老师批评了。现在调整回计划内的递增量，每天的任务都完成的很顺利。
但是自上次从医院回来，孩子开始尿湿裤子。每天都有那么两三次，毫无征兆的就尿了。在这之前，差不多有半年白天都可以整天不用尿不湿了。咨询了老师，说可能孩子的心理压力大了，包括最近出现的吃手、吐舌头，都有可能是这个原因引起的。老师要我们淡化处理这件事，尽量帮孩子放轻松。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-11-1 00:01
昨天开始给孩子看算式了。每天闪9组。
之前他对闪圆点卡不是特别感兴趣，可是对闪算式很喜欢，一天的任务在很高兴的心情中就完成了。
现在我开始给他准备家制书了，据说孩子们都喜欢看，我老是担心他的词汇量不够，看不懂。老师说我太低估孩子了，期待中。

作者: 博森1 时间: 2013-11-1 09:31

思捷妈妈发表于 2013-10-25 22:47
今天带着孩子去第一医院做核磁共振检查。
早上六点就起来了，医院的预约单上写着8点要到。急急忙忙打的士 ...

做核磁共振其实没什么用的，而且对孩子有伤害，我也花过几次冤枉钱。孩子的大脑缺陷都伴有外部异常的，等到把外部异常解决了，那大脑自然就发育好了。我还见过核磁共振很好但外在表现很差的脑病儿。现在想起当年的核磁共振我就后悔。

作者: 博森1 时间: 2013-11-1 09:34

思捷妈妈发表于 2013-10-31 23:58
从开始训练的第八天开始，每天的训练计划基本可以完成了。
前几天我太心急，想着他的腹爬和四点爬都很熟练 ...

这个叫做神经性尿频，很麻烦。如果某一天孩子上学了，帮孩子增加实力是硬道理。

作者: 博森1 时间: 2013-11-1 09:40

思捷妈妈发表于 2013-10-25 22:54
这几天孩子出现一些过敏的症状。
起先是眼睛，每年秋季他的过敏性结膜炎都会发作，今年也不例外。我们先是 ...

这类药和眼药水对眼睛的伤害很大。

我也为孩子的过敏花过两万六千多元的代价，那一年用了很多激素，听到了很多恐慌的言论，让我哭都哭不出，后来连续数月难以入眠找秘方，自己选定葡萄籽加VC。现在每年听到他喉咙里出现过敏的声音，就直接用葡萄籽片加VC。VC有用量要求，葡萄籽片是我自己随意定的。

作者: 博森1 时间: 2013-11-1 09:44

思捷妈妈发表于 2013-10-21 23:39
每天上午和下午，在训练中心一共呆四五个小时。
双眼会聚，听CD，看字卡，点卡，腹爬，手膝爬，走路，模式 ...

除营养外，还应该尽量用24小时康复和开发智力。有些项目还要叠加在一起。我们快小学毕业了，到现在孩子做着这些事，真是累。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-12-1 22:20
最近腰扭伤了，回深圳治疗了一段时间，孩子的训练也停下了。
前天回到厦门，今天开始正式恢复训练。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-12-1 22:27

博森1 发表于 2013-11-1 09:31
做核磁共振其实没什么用的，而且对孩子有伤害，我也花过几次冤枉钱。孩子的大脑缺陷都伴有外部异常的，等 ...

谢谢博森1的分享，你的经验对我来说很重要。

作者: 爱桐宝 时间: 2013-12-2 06:56
坐等更新

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-12-22 20:58
参加训练快50天了，回顾一下。
至今字卡闪了200多张，开始看家制书了。不过孩子对家制书的图片页比文字页感兴趣，每次都眼巴巴的等着翻页看图片。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-12-22 22:14
运动方面每天四次模式、腹爬、手膝爬、十次侧滚翻，还有走轮流上，说实话运动量挺大的，现在每天还没能完全完成计划量。每天孩子爬的时候，大人在旁边连哄带催费尽心机，想各种办法带着他完成，好辛苦。
今天在路上走的时候，我观察了一下，感觉前一阵子他老是平衡不了往左边歪，现在好一些了，虽然走的姿势还是比较僵硬，但是基本不往两边倒了，遇到转弯或者障碍物也能慢慢平衡回来。

作者: 思捷妈妈 时间: 2013-12-22 22:16
月初的时候开始给孩子做正压呼吸机，现在每天能做一个小时了。做的时间比较短，效果还在观察中。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-1-21 16:31
好久没来更新了。
我们一月十二号已经把一家老小拉回深圳休整。从十月十五日开始到一月十一日，差不多三个月的时间，总的来说还是有些进步的，但是评估结果并不太好，因为进步是小小的，没到升级的程度，孩子的月龄又增加了，所以评估的发育商是下降的。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-1-21 16:38
进步的地方主要有：
1、走路稳定一些了，基本上双手可以放松一些了。评估的时候，让他双手端着小凳子走也走的很好。
2、听觉方面有惊吓反应了。去年八月评估时，完全没有惊吓反应，听了三个月的CD，看来还是有效果的。但是对危险声音的认识还是不行，还得继续努力。
3、看一本全新的家制书基本能理解。当天中午赶着做了本新书，下午评估时给他看完后用选择板回答问题，基本答对了。不过我做新书的速度太慢，目前一个星期才给他做一本，老师要求一天一本，压力好大。
4、触觉方面，面部敏感有所改善。以前绝对不准碰他的脸，现在可以给他干洗脸了，虽然脸上的表情还是不乐意，好在没反抗了。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-1-21 16:45
5、眼睛斜视有改善，每天的三次会聚训练效果挺好。
6、听指令执行指令的能力有提高，现在简单的指令能很好完成，一些稍微复杂点的有时也能完成。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-2-6 21:35
2月5日，回到恩宇重新开始训练。
这次训练没确定会练多久，准备打持久战。
回家的20多天里，基本没练，感觉在家很难坚持，还是继续在厦门奋战吧。

作者: 匿名 时间: 2014-3-29 20:31
一眨眼在恩宇又训练差不多40天了，平时实在太忙，没空上来更新。
二月下旬，在厦门给宝宝做了传说中的脱敏排毒。
以前被大家传的很神奇，我们以为是一项治疗，等治疗开始，才知道是食物脱敏和重金属排毒两项治疗。
费用比较高，两项治疗，连同在酒店住宿，准备食物脱敏的原材料之类，差不多是17K。
在刚做完的第一个星期，效果比较明显，孩子平时的一些暴躁动作比如尖叫，耍赖，掐人都消失了，做完重金属排毒，需要在房间里呆25小时，在整个过程中，他一直安安静静，不吵不闹。让我和外婆都非常吃惊。
可惜效果持续的时间不长，一周以后，那些动作又慢慢回来了，现在还是经常掐人，抓头发。我们请来帮手做训练的阿姨老让着他，结果我制止不及，手腕都被掐青紫了

作者: 匿名 时间: 2014-3-29 20:39
现在运动方面，走路稳当一些，但是走路的时候屈膝这个动作不太好，整个人有些僵硬，所以给他增加了拉站，让他双手拉着棍子站起来，以增强腿部力量。
这个月还增加了失重训练，用小马甲把他整个人悬空，然后旋转和前后移动，练习他的平衡。
生活自理方面，以前他能自己拿勺子几口饭，但是大人老觉得吃的慢，就自己端过碗几口就给他喂完了。现在每天先从自己吃一口饭开始，然后一天增加一口，这周开始给他盛出一小碗，自己吃完后妈妈才喂剩下的，他已经逐步接受这样的吃饭模式了。

作者: 匿名 时间: 2014-3-29 20:46
认知方面，每天五组字卡，三组百科卡，三组圆点卡，还有家制书，讲故事。
字卡和百科卡他看的很快，尤其是百科卡，每五天换一次内容，到了第四和第五天，都不怎么想看了，只愿意看新的。
家制书也是，跟他生活有关的，或是图片可爱的，他看得很认真，有些内容他不喜欢的，瞄一眼就看旁边去了，让我编书都编的手忙脚乱。
对圆点卡不太感兴趣，但是重在刺激，每天还是坚持闪。
语言方面，说话的愿望比较强烈，有时能跟着大人的发音，发出一些模糊的类似的音节，但是距离15个词还有很远的距离。每天大人要不断引导，不断的说话和唱歌谣。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-3-29 20:48
。。。本来登陆了，怎么变成匿名了。。。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-3-29 20:51
个人感觉，在认知这一块，杜曼的这一套还是有效果的。
可惜我们家长的能力有限，每天没能按计划量来完成。有时候练一天下来，感觉计划量是不可能完成的任务了。
从二月底开始戴口罩，计划上要求的每天60个至今还没完成过，最多的一天也才做了将近40个。。。
不知道以前去恩宇的家长每天是怎么完成计划的？

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-3-29 21:02
问题也有，来恩宇以后，我们严格的执行四天轮换饮食，但是我发现现在孩子似乎更容易过敏了。
以前他的主要食物是面食、牛奶，酸奶酪，这些在干血片检查结果里都是重度过敏反应的，但是他常年吃这些东西，一般是在每年的秋季眼睛过敏严重，其它季节都还好。
现在隔三差五的过敏，一揉起眼睛来简直就是要把眼珠子都揉出来的架势。我和外婆都快神经质了，不知道到底过敏源在哪儿。VC和OREGANO OIL都没断过，但是过敏时好时坏，让人抓狂。

作者: zhz8336 时间: 2014-5-13 22:37
我是恩宇出来的家长，过来人的经验：训练量必须完成，其实这个量根本不大，尤其是认知和手技巧方面，完全可以再增加认知的内容，所以完成方案是最基本的保证，随着训练，孩子的过敏和重金属也会解决。出汗可以排毒，禁食可以脱敏。

作者: 希望有光明 时间: 2014-5-17 07:05
在恩宇做一个疗程得多少钱？也想去看看

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-5-17 17:55
从3月底开始，我们住的小区里大量的树都开花了，孩子花粉过敏很严重，坚持了一段时间，实在扛不住了，在四月底又撤回深圳休整去了。
5月13号顶着暴雨从深圳回到厦门，准备重新开始训练了。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-5-17 17:58

zhz8336 发表于 2014-5-13 22:37
我是恩宇出来的家长，过来人的经验：训练量必须完成，其实这个量根本不大，尤其是认知和手技巧方面，完全可 ...

谢谢你的经验！
上次有位妈妈跟我说过，她在家里按计划量给孩子做训练，全部完成差不多需要9-10个小时。
我在恩宇每天训练的时间肯定达不到那么久，所以完不成计划量也是预料之中的了。
看来接下来还得把一部分训练带回家里来做，否则达不到计划量，效果肯定是打折扣的。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-5-17 18:02

希望有光明发表于 2014-5-17 07:05
在恩宇做一个疗程得多少钱？也想去看看

在恩宇训练的第一阶段是2W吧，60天，但是这60天是实际训练天数，所以差不多得3个月。
但是2W只是交给恩宇的，自己一家人过去还得租房，吃饭，停车，七七八八下来头3个月费用还是不少的。

作者: 希望有光明 时间: 2014-5-18 04:29

思捷妈妈发表于 2014-5-17 18:02
在恩宇训练的第一阶段是2W吧，60天，但是这60天是实际训练天数，所以差不多得3个月。
但是2W只是交给恩 ...

我现在康复的地方一个月加上打神经节苷脂和生活费也得2万左右，我家宝宝运动没什么大问题，就是语言和智力问题，那里效果明显吗

作者: zhz8336 时间: 2014-5-18 18:03

思捷妈妈发表于 2014-5-17 17:58
谢谢你的经验！
上次有位妈妈跟我说过，她在家里按计划量给孩子做训练，全部完成差不多需要9-10个小时。 ...

我的经历：腹爬：400，手膝爬：1600，60个口罩，还有50次视觉刺激，5个小时完成任务，根本没问题。完不成量，可能根本没效果！

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-6-18 19:34

zhz8336 发表于 2014-5-18 18:03
我的经历：腹爬：400，手膝爬：1600，60个口罩，还有50次视觉刺激，5个小时完成任务，根本没问题。完不成 ...

膜拜！！！
你太强大了。
我家孩子现在开始做脑电图微调了，运动啥的每天基本打打酱油了。
不过之前的训练效果也慢慢出来了，上个月的评估进步了一些，前路漫漫，继续努力中。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-6-18 19:37

希望有光明发表于 2014-5-18 04:29
我现在康复的地方一个月加上打神经节苷脂和生活费也得2万左右，我家宝宝运动没什么大问题，就是语言和智 ...

我个人感觉杜曼的这一套对认知挺有效的。
现在孩子字卡看了几百张了，家制书我每周紧赶慢赶的给他做，他看的速度实在比我做的速度快，也做过测试，当时看的家制书，基本理解没问题。
百科卡市面上卖的基本都快看完了，再看下去也得自己动手给孩子做了。
坚持做下去，肯定会有效果的。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-7-2 18:45
上周王医生过来厦门，又给孩子做了一次脱敏和排毒。
每次做完后的那一周，孩子都会表现得比较好，估计是身体里的毒素排出去之后，整个人轻松了。可惜就是太贵，做一次得16000左右。
昨天孩子自己把左右脚的袜子都穿上了，虽然把脚后跟穿到脚背那儿了

中午和晚上，自己拿着勺子把一盒饭吃光了。
我跟孩子爸爸说了，每天进步一小步，总有一天，他能生活自理吧。

作者: zhz8336 时间: 2014-7-2 23:43
只要有效果，就别在乎花钱！去了别的地方，孩子如果没进步，耽误的是金钱难换的时间！

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2014-7-2 23:44
天哪，现在一次要16000？6年时间涨10倍啦

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-7-3 19:10

zhz8336 发表于 2014-7-2 23:43
只要有效果，就别在乎花钱！去了别的地方，孩子如果没进步，耽误的是金钱难换的时间！

是啊，尤其是看过一些十几岁的大孩子的情况，真心感觉哪怕是需要卖房子也得继续训练！
怕的不是花钱，怕的是没效果。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-7-3 19:12

吴思奇爸爸发表于 2014-7-2 23:44
天哪，现在一次要16000？6年时间涨10倍啦

这个是总费用吧，包括那几天酒店和个人消费在内的。
一年两次还是能承担的，毕竟孩子过敏严重，脱敏排毒对他很重要。

作者: tangbaby180 时间: 2014-8-6 17:27
思捷妈妈加油，一家人一条心，会度过难关的

作者: mctitian 时间: 2014-8-14 16:17
思捷妈妈，你分享的经历对我们这些宝宝还没开始康复的妈妈真的很有用。想问问你，梳头和冷热水交替洗脸是解决孩子触觉敏感的问题吗，还是纯粹多刺激刺激？我宝八个月不知能否给她梳头

作者: kerry 时间: 2014-8-22 11:01
你好思捷妈妈，了解到你正在恩宇训练，我想向您了解一下恩宇是否适合我的孩子，或者说您在恩宇有没有见过相同情况的孩子。

我的孩子现在一岁八个月了，综合评测相当于十一个月的，运动比同龄人稍差，发育商非常差，低于50分。但是孩子眼神看着挺灵活，对视好。医院的诊断为精神发育迟缓，也就是智力发育落后。

我很想知道您在恩宇有没有见过这样的孩子，奇爸建议我去恩宇，但是我在网上了解恩宇都是运动方面也有落后的孩子，所以如果您能给我一些建议，我感激不尽。

还有，现在网上对恩宇的评价都很差，您现在在那里康复怎么看呢？.

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-9-30 18:09
两个月没上来了。这两个月没训练，带着孩子出门旅行休息去了。国庆之后会再次去厦门训练。
旅行过程中，孩子叔叔通过同学联系上了北京某医院的神经科医生，是癫痫和遗传方面的专家，我们又带着孩子绕道北京去了一趟。专家看过之后，对孩子的预后不看好，说最多能达到部分自理，希望家长心态放平和一些。
好吧，这样的结论在孩子一岁多的时候已经听过了，现在时隔数年再次听到，也只能说明医疗体系内的医院们对这样的孩子已经基本放弃了。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-9-30 18:27
孩子从三月份开始减服抗癫痫药，现在已经减了约3/4，其余的应该年内可以减完。
为了保证他的大脑供氧，现在每天我们要给他带60-80个口罩。
这次出门旅行，感觉他很高兴，现在整个的认知水平都有提高。平时大人跟他对话，日常对话他已经基本能明白了，让他帮忙做些小的事情也能很高兴的去做。虽然语言还是没出来，但是沟通上比以前进步很多了。这些说明杜曼的训练在认知上对孩子的帮助还是蛮大的。
现在困扰我们的就是他不断的过敏。从3月底开始，过敏性结膜炎持续了一个半月，6月初又是荨麻疹，7月初开始大面积出湿疹，离开厦门之后略好一些，但是到现在还是没完全好。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-9-30 18:37

kerry 发表于 2014-8-22 11:01
你好思捷妈妈，了解到你正在恩宇训练，我想向您了解一下恩宇是否适合我的孩子，或者说您在恩宇有没有见过相 ...

我个人感觉，杜曼的这套方法对孩子认知的提高确实有效。但是说实话，对家长的要求比较高。每天要完成计划量，还要给孩子准备第二天的资料。
至于说网上对杜曼的各种评价，我只能说每个人对孩子进步的期望值不一样吧。我的孩子是极重度的，这么多年辗转在儿童医院，康复中心，进步极其有限。所以用杜曼的方法训练后，他进步的速度开始加快，我觉得很好。
当然每个人的想法不同，其它的康复方法也各有所长，我只能说我的孩子用杜曼的方法比较合适。仅供参考。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-12-5 19:39
国庆之后去厦门待了半个月左右，因为孩子对环境严重过敏只得回家了。
目前在家里进行训练。
现在每天的训练项目比较简单。
每天早上起来后，外婆和阿姨带着在小区及旁边的公园里走路1个小时左右。孩子现在能走，但是不能独站，只好先练习走吧。
每天听CD15次；
捏脊15次，拍臀大肌6组，每组左右边各30次（臀大肌肌力太弱，远低于正常值，这也是走路姿势不对和不能独站的原因之一）；
手功能6组，包括捡豆子，用勺子舀豆子，投硬币到存钱罐，穿袜子，拉拉链，搭积木等，轮流做；
字卡5组，每组5张，每天2-3次；
百科卡3组，每组10张，每天2-3次；
百科卡后的词条每次念5-10条，每天2-3次，这个跟看百科卡配合着做。
圆点卡算式3组，每组3题，现在看连减算式了，不过孩子明显不太感兴趣，反正重在刺激吧。
家制书一本新的，N本旧的，这个他特别喜欢看，有时候一天可以看五六本。
讲故事1-2个；
接歌谣2-3次；
口罩80个。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-12-5 19:41
本来刚开始几天还有做运动方面的训练，可是11月中旬，减药快结束的时候，孩子的癫痫又有小发作了，我们只能把运动先停掉了，准备观察一段时间后再慢慢加上去。

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-12-5 19:53
在家里训练有好处也有坏处。
好处是训练的时候周围的环境没有干扰，注意力不容易被分散，在机构训练的时候，整天眼睛东张西望，就是不肯看对面的卡片和手里的教具，这让教的人特别累。
其次就是节省很多在路上奔波的时间，不用每天往返，大人孩子都轻松很多。
还有就是省钱了

坏处就是每天的训练计划容易受影响，有时候妈妈有事情去处理，训练就推迟了；
还有就是家里外公外婆都在，孩子一看到他们就不想训练，老想着找他们玩。

作者: selene001 时间: 2014-12-7 23:30
北京也有恩宇的分部

作者: kangyongxing 时间: 2014-12-10 10:42
问下大家，口罩在哪能买到呢谢谢

作者: 匿名 时间: 2014-12-10 20:37
可以去恩宇问问，他们应该有专业的口罩卖。

北京恩宇搬新家了.因所属网域不同，所以电话有所更改。若有事情联系恩宇请拨打恩宇的新电话010-67692352、18612949244 或发电子邮件联系.有此给大家造成不便,敬请原谅!

北京恩宇新址:
北京市丰台区方庄芳古园二区15号楼1301室
邮编:100078
电话: 010-67692352 18612949244
交通路线:在南二环玉蜓桥和左安门桥外环辅路上
公交线路:
1.可乘37路到方庄北口；
2.也可乘53，122， 685，986，599，特12路内环到方庄环岛西下车，再走过来.
3.乘坐地铁5号线到蒲黄榆站下车，B口出来，再走过来。

作者: kangyongxing 时间: 2014-12-11 08:45
单独去他那买口罩估计不会卖吧哈哈

作者: 思捷妈妈 时间: 2014-12-12 23:13

kangyongxing 发表于 2014-12-10 10:42
问下大家，口罩在哪能买到呢谢谢

单独买口罩肯定不会卖的。
不过听说台湾的家长们是自己做。

作者: 思捷妈妈 时间: 2015-1-14 10:05
时间过的真快，在家里训练不知不觉又是一个月了。
上周末去了一趟北京，配合王医生给孩子做脑电图检测。
每次带孩子出门，就感觉孩子确实有进步。深圳往返北京，单程3个多小时的飞机，基本上全程他都能够安静的自己玩。就是看到发飞机餐的时候兴奋了一下，忍不住欢呼起来了。
另外听指令方面进步比较大，大人让他帮手拿些小东西，比如衣服鞋袜，遥控器之类，都能正确的找到然后递给大人。
上次阿姨送了一个写字板给他，发现他非常喜欢玩，现在被我开发出新的功能。每天训练开始时，就玩一会写字板，我在写字板上写出当天的年月日，天气，上午和下午他做过的一些事情，内容都和他有关，他看的很认真。这样比家制书方便，也算是给他增加了一项训练的内容吧。

作者: 匿名 时间: 2015-1-14 21:58
思捷妈妈真用心，你家孩子会越来越好的，加油。

作者: 小三的妈妈 时间: 2015-1-15 09:19

思捷妈妈发表于 2015-1-14 10:05
时间过的真快，在家里训练不知不觉又是一个月了。
上周末去了一趟北京，配合王医生给孩子做脑电图检测。
...

坚持就是胜利。我很佩服恩宇的家长，都很积极向上！

作者: 匿名 时间: 2015-2-16 12:09
我家在恩于训练过，坚持了有2年。觉得用处不大，进步大部分是孩子自己发育的吧

作者: 匿名 时间: 2015-2-24 20:10

游客 110.195.176.x 发表于 2015-2-16 12:09
我家在恩于训练过，坚持了有2年。觉得用处不大，进步大部分是孩子自己发育的吧

哦，你觉得用处不大吗

作者: billchang 时间: 2015-8-12 14:39
伟大的父母。

作者: 小淼淼的妈妈 时间: 2015-10-29 21:35
孩子多大了，开始训练认知

作者: hcy625 时间: 2016-4-4 22:29
思捷妈妈，你还在用恩宇的方法康复吗？？孩子现在状况如何啊？？我也准备去恩宇看看

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