互助与希望社区

标题: 建站日记：为什么成立此网站 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-3-23 13:00
标题: 建站日记：为什么成立此网站
本人以前所做的《馨怡宝贝》网站可能一些网友还有记忆，当时初为人父，总觉得自己小孩是天底下最可爱的，于是为她做了个主页想展示一下，也想和大家交流一下脑瘫康复方面的知识心得，那个网站有幸得到一些朋友的喜爱。可《馨怡宝贝》终归是个人主页，曾有心把她改造成一个能为公众服务的网，但技术、精力有限，天天上网也很感疲倦，这个愿望一直没有去实现。

近来又有网友提议建立脑瘫家属互助协会，建立一个属于脑瘫家属自己的空间。想想一个人一辈子可能也做不了几件事情，有机会还是应该贡献一下自己的专长（我的特长大概是在整理资料方面，电脑方面不敢说是专长）。于是着手购买空间与域名，装了个论坛程序试试。希望先建立起一个简单的交流平台，吸引更有能力的家长参与协会事务。

本人唯一耽心的是这个论坛又成为一个短命的论坛，辜负了大家的一片心血与好意。不过有网友的支持，我们一定会坚持下去的，我个人保证它将永远存在（也许空间没那么大，流量不那么高，但肯定会一直存在下去）。

作者: 家长-宝贝 时间: 2007-3-30 17:05
我们支持你

作者: 小沈 时间: 2007-4-16 17:58
本人是一名治疗师,
也一直有个想法想建立这样的论坛,现在有了,我一定会支持你

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-4-16 21:20
谢谢你，新朋友。

作者: 楚石 时间: 2007-5-5 13:17
标题: 大家支持你,你有能力一定要坚持下去
大家支持你,你有能力一定要坚持下去

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-5-5 20:52
谢谢楚石大哥，我会坚持下去，只要不被政府关了就行

。

作者: 菊东篱 时间: 2007-5-19 15:02
《馨怡宝贝》是我见过的最好的有关脑瘫的网站，我最初的好些有关脑瘫知识就是从那里学到的。有段时间我一直想念这个网站和那个叫馨怡的小女孩。现在终于有机会说：谢谢！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2007-5-19 20:39
谢谢你记得馨怡，只是她一直没能走起来，见到老朋友很感惭愧。你小孩怎么样了？多来论坛看看。

作者: 浣桑 时间: 2007-6-30 16:16
南极的企鹅在严寒的季节都是相互依靠着取暖的.谢谢你率先把温暖带给我们!

作者: 开心 时间: 2008-6-16 10:10
这是我们的家园

作者: hmy70 时间: 2008-6-22 21:39
前几天才看到这个网站，相见恨晚！以前的《馨怡宝贝》我也看过，从中受益非浅！谢谢怡诚爸爸为我们提供了这么好的一个平台！

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-6-22 21:42 编辑 ]

作者: hmy70 时间: 2008-6-22 21:41
也不知道怡诚现在怎么样了？

[ 本帖最后由 hmy70 于 2008-6-22 21:43 编辑 ]

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-6-23 18:23
谢谢你，馨怡现在还是无法独自行走，但拉着一只手可以走，扶助行器可以走。下学期准备上学了。谢谢你的关心。

作者: 吴思奇爸爸 时间: 2008-8-21 07:14
我最近得到的一些知识，说孩子如果能拉着走能扶着走，却不能独立走和站，是因为孩子的空间感和平衡感还不完善，可以试试这方面的训练。有一种失重状态下的空中活动可以尝试一下，好象是用橡皮筋把孩子吊在空中实现，类似于蹦极的方法，我目前也还在尝试中，有消息了再和你交流。谢谢怡诚爸爸为我们做了这么多。

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-8-22 22:05
谢谢你提供的信息！我们也是觉得她平衡不行，但没找到好的方法，她一失去平衡就很紧张，然后她的紧张反射就出来了。

希望听到你的好消息。

作者: future 时间: 2008-8-29 18:14
怡诚爸爸真是让人佩服和敬仰的一个人。创立这个空间，大家可以一起分享，一起进步。

祝愿大家的宝宝都进步和康复。

馨怡肯定会完全独立行走的。加油！

作者: 匿名 时间: 2008-8-30 07:02
标题: 回复 15# 的帖子
其实这种情况的孩子在蒙建是很容易走起来的,我在正规医院跑了两年,情况和馨怡的差不多,也许比馨怡还好一些,去年终于在蒙建治的会走了,在其他地方治疗起来那么难,在蒙建治疗两个月就会走了,共治疗了5个月自己可以独走500多米,去试试吧

作者: 怡诚爸爸 时间: 2008-8-30 17:05
我确实也准备让小孩去蒙建试试，可小孩现在开始上学了，先上一个月看看吧，也许10月份去。谢谢你。

作者: 兴焱妈妈 时间: 2008-9-15 22:16
标题: 回复 18# 的帖子
怡诚爸爸很感谢你成立这个网站让我们这些患者家属看到了未来

作者: 匿名 时间: 2008-9-16 08:37
欢迎你新朋友，谢谢你的鼓励和支持。

（怡诚爸爸）

作者: hanhan 时间: 2009-2-1 10:46
标题: 感动
我虽然加入这个大家庭的时间比较短，但是我会一直支持你怡诚爸爸，直到永远。

作者: 何天门 时间: 2009-2-11 14:27
标题: 不容易
我网艺不行，我写了点实践的东西在你网站，同时也支持你的这种精神与做法。

作者: 小豆妈 时间: 2009-7-17 17:37
我最想对你说的一句话：谢谢你！谢谢你为我们所做的一切！

作者: 怡诚爸爸 时间: 2009-7-18 22:28
谢谢大家的支持！

作者: 豆豆的爸爸 时间: 2009-10-2 14:40
谢谢，怡诚爸爸！我们的众多家长是你的支持和后盾！

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