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标题: 开心的成长日记 [打印本页]

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-11 18:03
标题: 开心的成长日记
本帖最后由开心爸爸于 2015-3-10 17:12 编辑

今天鼓起勇气发帖希望得到大家的鼓励，得到大家的祝福。

女儿后天就5个月了，从出生28天就发现有点头眨眼睛现象，先去儿科普通科室咨询、再带孩子去就诊、再按医生的建议给孩子补钙。80天时孩子的发作明显增多，我们带孩子去北大神经内科就诊，在做脑电前包括在等待脑电结果期间，我们都没有想到孩子会有这么严重的病。

拿到脑电结果，咨询医生，医生告知宝宝是婴儿痉挛症，是癫痫里最难治的一种。我当时就哭了（请大家原谅我的脆弱），做梦也想不到，这样的灾难会降临到自己身上。从孩子一出生我抱着孩子时就和她说，爸爸要带她去看山看海，会尽自己最大努力给她最好的生活，听到消息这一瞬间，我几近崩溃。

我和在老家的父母通电话时泣不成声，当时没有敢第一时间把这个坏的不能再坏的消息告诉老婆，心想能晚一分钟让她知道就晚一分钟吧。

我可爱贤惠善良的老婆，还在家里等着我打电话告诉她孩子脑电一切正常的消息呢。我老婆怀孕那刻开始就完全沉浸在要为人母的喜悦当中了，像全天下的妈妈一样，给宝宝准备好吃的穿的用的玩的。每每看着老婆挺着大肚子在认真的收拾孩子小衣服时，我感觉是那么的幸福那么的温馨。我可爱贤惠善良的老婆，从怀孕后开始注意一切饮食，该不该注意的都注意了。从怀孕四个月知道宝宝在肚子里有听力了，每天我都会给宝宝讲三个小故事，希望宝宝以后词汇量更丰富宝宝更聪明。

孩子出生时，老婆疼的豆大的汗珠不停的往下掉，我可爱贤惠善良的老婆用手抓住床单（舍不得使劲抓我手，她怕抓疼我），愣是没有哭没有叫（隔壁床的的产妇早已经叫的要将房顶掀起来了），可是任凭我老婆如何努力如何配合医生用力，我那可爱的宝宝就是懒在肚子里不愿意出来。最后在医生的挤压帮助下（现在怀疑是难产，导致宝宝患上这个可恶的疾病），小宝宝才降临到这个世界，孩子生下来后，医生说宝宝很健康，出院的评分是9分。我可爱贤惠善良的老婆已经是面无血色、疲惫不堪，可她仍然坚持要给孩子立即母乳（怕小孩子以后不吃母乳）。出院回家后，老婆的奶迟迟下不来，孩子把乳头都咬烂了，老婆用牙咬着毛巾，仍坚持给宝宝允吸，宝宝吸出来的奶都是带着血的。因为生产时正值酷暑，老婆长了湿疹，奇痒无比，每天老婆都不停的在抓痒，把身上抓的烂糟糟的，可我可爱贤惠善良的老婆为了给孩子更好的母乳仍这巨大的痛苦愣是没有吃一粒西药，到现在任然坚持母乳没有吃药（湿疹仍未痊愈）。

我真恨、痛恨苍天，为什么要这么折磨我们（我老婆看电影看电视剧，看见别人难过她都会跟着哭），我们是如此的热爱生活、遵纪守法、尊敬神灵，我们只想拥有一个健康的宝宝简单平凡的生活，苍天连这个愿望都不满足我们。

宝宝现在每次早晚各1.4ML开普兰，早晚各1/4片妥泰（每周递增加量中），每天都发作4-6次，每次20-50次，两个月时学会的和大人对视和微笑没有了，四个月时学会的翻身没有了，每天都长时间的犯困和哭闹（不知道是因为发病导致的犯困还是药物的副作用）。我可爱的宝宝每天都被病魔折磨着，我亲爱的老婆为了给孩子挣钱看病，忍受的巨大的痛苦（身体和心理的）坚持上班（现在白天老人帮我们带孩子）。

北大的医生建议我们打ACTH（感谢群里的一位妈妈转给我30支，感谢同学的帮助在瑞金医生购得20支），等北大有了床位，我们就住院接受治疗。今天上班时收到老婆的短信：

我是因女儿才成为母亲的，我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命，我给了她生命，而她让我成为母亲。从生下她那天起，我们就在共同成长，一个母亲的成长和一个女儿的成长，我把我的命运交给她，和她一起往前走，坦然接受她在我的人生中起到的一切影响。

我不是要得到大家的同情，我们渴望得到大家的祝福和鼓励，希望好心人鼓励鼓励我可爱贤惠善良的老婆。

开心爸爸

2013.12.11

作者: caimuyui 时间: 2013-12-11 18:59
你写的太感人了。我们这些平凡得无法再平凡的父母。我们不求大富大贵，也不希望孩子考北大和清华，只希望他能健康没有痛苦，老天爷连这点小小的愿望也不满足我们。幸运的是我们之间彼此不离不弃，共同面对，比那些离婚的要很多了。我家孩子今年八岁了。每天都是在痛苦中熬过来的。你的苦我真真的能感受。让我们彼此鼓励共同战胜婴儿痉挛症。

作者: 甜甜爸 时间: 2013-12-11 22:25
祝宝宝早日康复，所有宝宝都康复，我只想过正常人的生活。

作者: likedust 时间: 2013-12-12 06:43

甜甜爸发表于 2013-12-11 22:25
祝宝宝早日康复，所有宝宝都康复，我只想过正常人的生活。

宝爸，坚强，这是一个特殊的天使，即便孩子的生活中会有诸多不顺，即便他和大多数的儿童不同，他仍然会带给你许多的幸福和震撼。请用智慧去发信神造他时所放的他的潜质，祝福你们全家幸福。

作者: jenny 时间: 2013-12-12 08:51
祝愿宝宝早日康复，她是幸运的，有这么爱她的爸爸妈妈。祝福宝贝，健康成长！！

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-12 19:45

caimuyui 发表于 2013-12-11 18:59
你写的太感人了。我们这些平凡得无法再平凡的父母。我们不求大富大贵，也不希望孩子考北大和清华，只希望他 ...

谢谢您的鼓励。

您家孩子认知怎么样呀？以后我们的多向您学习如何带宝宝呢。我们今天入院了，从明天开始宝宝要接受一系列的检查，然后医生再决定我们小开心是否可以接受ACTH。上次我们住院时，医生说我们家宝宝血管不好找，每次都的扎几次才能成功，希望宝宝坚强，加油。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-12 20:08

甜甜爸发表于 2013-12-11 22:25
祝宝宝早日康复，所有宝宝都康复，我只想过正常人的生活。

知道孩子患病后，我才深刻的认识到平凡的生活就是幸福。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-12 20:14

likedust 发表于 2013-12-12 06:43
宝爸，坚强，这是一个特殊的天使，即便孩子的生活中会有诸多不顺，即便他和大多数的儿童不同，他仍然会带 ...

感谢您的祝福和鼓励。孩子是无辜的，一样是上帝的天使，可能我做过上帝不满意的事惹怒了上帝，上帝要惩罚我，是我连累了宝宝。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-12 20:19

jenny 发表于 2013-12-12 08:51
祝愿宝宝早日康复，她是幸运的，有这么爱她的爸爸妈妈。祝福宝贝，健康成长！！

我一直认为是我连累了宝宝，她本不该这么小就要承受这么多痛苦。我唯有加倍的爱她，请求她宽恕我。

作者: 熙熙的妈妈 时间: 2013-12-12 20:40
本帖最后由熙熙的妈妈于 2013-12-12 20:41 编辑

有付出就会有回报，开心爸爸加油。开心一定会好起来的

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-12 21:36

熙熙的妈妈发表于 2013-12-12 20:40
有付出就会有回报，开心爸爸加油。开心一定会好起来的

谢谢熙熙妈妈。我知道未来的路很漫长，也会充满艰辛。
盼望着女儿能感受到我们对她的爱，未来也懂得珍惜爱，付出爱。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-12 21:53
女儿今天住院了，白天小家伙不太适应医院的环境。医院规定晚上只能妈妈陪护，没有探视时间，如果想见女儿只能换班。但明天爸爸要去工作了，爸爸要养家，等周末爸爸去换妈妈的班，让妈妈在家好好睡上一觉，爸爸好好陪陪你。一个月很快会过去的，等出院了，爸爸抱抱你睡，继续给你讲会飞的小马的故事。加油小开心，加油开心妈妈。

作者: 潼的妈 时间: 2013-12-13 09:10
加油！多做训练！

作者: 爱桐宝 时间: 2013-12-13 10:43
祝福宝宝，加油

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-13 11:52

潼的妈发表于 2013-12-13 09:10
加油！多做训练！

我们家女儿还没有控制住，看着孩子发病时那么难受，实在不忍心再让她进行康复（也不知道这么做是不是正确），控制住后一定多给她做康复训练的。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-13 12:03

爱桐宝发表于 2013-12-13 10:43
祝福宝宝，加油

谢谢爱桐宝妈妈的鼓励。

坦白讲有时候真的感觉特别沮丧，这个打击太大了。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-13 16:09
今天开心5个月了，刚听开心妈妈说，今天医生给孩子做了智力测试，说我们是两个月的水平，很失落。
顺利的话开始打ACTH也得下周二、三，真希望孩子能赶紧控制住。请求上天垂怜，放过这个幼小的生命吧，如果非的有人要承受折磨的话，我愿意代替孩子。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-15 20:53
开心连续三天傍晚哭一个多小时了，是妥泰导致情绪烦躁么？孩子哭的嗓子都哑了，好心疼。
开心妈妈告诉我，孩子睡觉前自己从仰位翻成俯位了，开心你的进步是对爸爸最大的鼓励。爸爸爱你。

作者: tianshi 时间: 2013-12-15 21:22
开心爸爸，从自里行间都能看出你对女儿的爱，上天都看在眼里，你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的，孩子一定会好起来的！

作者: tianshi 时间: 2013-12-15 21:23
开心爸爸，从自里行间都能看出你对女儿的爱，上天都看在眼里，你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的，孩子一定会好起来的！

作者: caimuyui 时间: 2013-12-16 08:13

开心爸爸发表于 2013-12-12 19:45
谢谢您的鼓励。

您家孩子认知怎么样呀？以后我们的多向您学习如何带宝宝呢。我们今天入院了，从明天开 ...

我家孩子智力严重低下，不会说话，自己不能用羹匙吃饭，走路不协调。大小便需要我看着，不然就尿到裤子里。睡眠一直不好。不一定几点就醒，对玩具不感兴趣。食欲也不好。我家孩子没用过ACTH,也没住过院。只是在门诊治疗过。也是在北大妇幼。回想整个治疗过程，我后悔的地方多了。一言难尽。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-16 15:17

tianshi 发表于 2013-12-15 21:22
开心爸爸，从自里行间都能看出你对女儿的爱，上天都看在眼里，你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的，孩子一 ...

所有的父母都会很爱自己的孩子，也只是众多父亲中的一个，我很喜欢她也很爱她。谢谢您的鼓励。

只要孩子能好起来，让我做什么都行。

今天中午公司同事聊天说要去这去哪旅游，听的我心里的感觉怪怪的。等开心长大了我也会带她出去看看外边的世界，现在才知道没有什么比健康更重要的了，以前追求的东西都是浮云。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-16 15:31

caimuyui 发表于 2013-12-16 08:13
我家孩子智力严重低下，不会说话，自己不能用羹匙吃饭，走路不协调。大小便需要我看着，不然就尿到裤子里 ...

这位妈妈，您也别太伤心了，我今天脑子里闪过一句话，或许每个人都有每个人的轨迹，我们能做的就是享受重要的人带给我们的感动（总会有值得我们感动的地方）。

多打听打听孩子的状况能不能改善，至少中医对孩子的睡眠应该还是能帮上忙的，我觉得，您可以试试看。

作者: 子非鱼 时间: 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就够了。我愿意相信奇迹，因为我家小鱼儿就是个“奇迹”。我的女儿4个半月发病，但现在3年过去了，一切正常，药也停了4个月了，26个月就上幼儿园了，跟同龄的孩子么有区别。坚持吧，任何时候都不要放弃希望。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-16 17:16

子非鱼发表于 2013-12-16 16:04
每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续。不管孩子的未来会怎样，我们做家长的能做到问心无愧就 ...

子非鱼妈妈，谢谢你传达的正能量，这些正能量正式我们这些家长所需要的。

希望我们家开心也像小鱼一样幸运。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-16 22:15
开心妈告诉我，开心今天表现的不错，白天睡的不是那么多了，还笑了几次。晚上我去看她，小家伙在自己吃手玩，我叫她的名字，虽然她没有明显的回应我，可我觉得她知道我在叫她，她似乎听懂了。

作者: likedust 时间: 2013-12-17 04:27

开心爸爸发表于 2013-12-12 20:14
感谢您的祝福和鼓励。孩子是无辜的，一样是上帝的天使，可能我做过上帝不满意的事惹怒了上帝，上帝要惩罚 ...

爸爸，千万别自责，这不是惩罚，是历练。如果我没有这么一个特殊的孩子，我可能会像其他的年轻人那样，把他交给老一辈带。现在我自己学习很多康复知识和教育引导孩子的知识，我真的感觉我自己也成长了。如果我们能接受并医生爱护我们的孩子，很难想象还有什么槛是我们过不去的。

加油爸爸。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-17 10:21

likedust 发表于 2013-12-17 04:27
爸爸，千万别自责，这不是惩罚，是历练。如果我没有这么一个特殊的孩子，我可能会像其他的年轻人那样，把 ...

这位妈妈，谢谢您的鼓励。

我怎么会不自责，小开心承受了那么多痛苦和折磨，其他的襁褓中孩子都是享受众多亲人的呵护，而开心却要在医院里吃药、打针，忍受发作时的折磨。

不管是历练还是惩罚，我已经不再这么纠结了，很自私的说，孩子就是我的一切。

作者: 甜甜爸 时间: 2013-12-17 21:45
同病相怜，深有感触。以过来人的身份对你说，现在需要的是勇敢面对现实，积极治疗，坚持住，尽管治疗的路很漫长、很难走。孩子还小，就靠我们做父母的了。记住，有爱就有希望

作者: 甜甜爸 时间: 2013-12-17 21:58
开心爸，坚持住，。祝小开心早日康复，陪着爸爸妈妈开心的生活。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-17 22:05

甜甜爸发表于 2013-12-17 21:45
同病相怜，深有感触。以过来人的身份对你说，现在需要的是勇敢面对现实，积极治疗，坚持住，尽管治疗的路很 ...

恩，谢谢鼓励。
明天开心要开始打ACTH了，今天晚上给老板请了假，第一天打这个药想陪着孩子一起。请完假满眼都是泪，我不想哭，可泪水止不住的往下流，希望孩子适应这个药，没有那么大的副作用反应，希望孩子用上这个药就能控制住发作，希望就此控制住不再发作。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-19 15:56
开心第二天接受ACTH的治疗了，刚才听说孩子又点头53下，天啊，听到这个消息真让人郁闷，每次听到孩子发作的消息，整个人立马就蔫了。

求主保佑，赶紧让孩子停止发作吧。

作者: 博博妈 时间: 2013-12-19 16:38
开心爸爸，子非鱼说的很好“每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续”。我儿子五个月时查出得婴儿痉挛，当时也是痛不欲生，万念俱灰。可是哭也不能解决问题，哭过以后，还是得调整心态，振作起来给孩子寻医看病。
痉挛症的孩子ACTH是首选，祝宝宝好运！

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-19 17:07

博博妈发表于 2013-12-19 16:38
开心爸爸，子非鱼说的很好“每个生命都有他存在的意义。哭过以后，生活还要继续”。我儿子五个月时查出得婴 ...

博博妈，谢谢您的祝福。

哭解决不了任何问题，只能宣泄下压抑的情绪。生活还的继续，乐观向上的情绪对孩子的治疗应该是有帮助的，我应该更积极更主动，去带动开心的妈妈，给她信心传达正能量。

您的宝宝现在怎么样呀？也把我最美好的祝福送给您的宝宝，祝他健康成长，幸福生活。

作者: 匿名 时间: 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿呀。我不知道去哪里看好，去了广东学院附属医院。就是吃药，没别的，出生3天后。有18个小时左右不吃东西，低血糖。我都不知道怎么去做。没试过别的药。你在北大，能帮我问问比较历害的教授吗？家里没什么钱，有人叫我丢了，再生一个，我不舍得呀。无论怎样，我都不想把他丢了。看着他那么可爱，什么都不懂，我真不知道怎么办才好。有时候真想和他一起了解算了。来生，就让我代替他。在这我给你磕头了。麻烦了

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-19 23:41

游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿 ...

这位妈妈，您别这么说，能帮的我尽量帮，我女儿现在还没有控制住，不敢大言谈保证可以提供非常有价值的帮助，我也在无助和求助之中，不过您的心情我完全体会的到。

可以试试ACTH，美国首选这个药治疗，我们国家很多医生也建议这个药，上海瑞金医院有这个药，药不贵，但这个药产量很少，经常会断货，我们也是托人买的。看看我女儿用这个药的效果吧，如果我们效果好，也建议您尽快尝试，让宝宝早日远离折磨。

还有很多药没有尝试，别轻易放弃。妥泰开浦兰喜宝宁都是一线药，很多宝宝都有效，可以尝试。我不是医生，用药还的遵医嘱，关于生命，请务必慎重，恳请慎重。一起加油吧。

关于代为询问医生，北大一般会让做一系列检查，医生也需要借助检查结果来判断病情和调药，不做检查的咨询医生未必肯提供建议，但有机会我还是愿意一试。

作者: 匿名 时间: 2013-12-20 15:30

开心爸爸发表于 2013-12-19 23:41
这位妈妈，您别这么说，能帮的我尽量帮，我女儿现在还没有控制住，不敢大言谈保证可以提供非常有价值的帮 ...

谢谢你，我这去北京好远呀，我这只是一个小镇，去看一次医生，都得坐二个小时的车，小镇的医院不治这个！好烦呀！！！

作者: 匿名 时间: 2013-12-20 15:32

游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:30
谢谢你，我这去北京好远呀，我这只是一个小镇，去看一次医生，都得坐二个小时的车，小镇的医院不治这个！ ...

你怎样买到的CTCH？要不要病历去买的？？去买，要说明什么？谢谢你的回话

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-20 16:09

游客 163.204.79.x 发表于 2013-12-20 15:32
你怎样买到的CTCH？要不要病历去买的？？去买，要说明什么？谢谢你的回话

这位妈妈，论坛里一位家长是这么分享的：每个月第一周药房进药，第二周的周一开始挂门诊可以开出ACTH，很快就会被抢光，所以动作要快。

我们当时是复印了病历、诊断证明托人去上海瑞金医院挂的号，上海瑞金医院还担心我们是倒药的，我们提供了北大医院住院部的电话，告诉他们可以核实我们的信息，上海瑞金医院见我们没有闪烁其词，也并没有真的打电话就卖给我们了。药名的英文简称是ACTH，中文名字是：注射用促肾上腺皮质激素。祝您买药顺利，宝宝很快可以康复。

作者: 别说对不起 时间: 2013-12-21 18:30
相信现在的医学，相信医生的专业技术，积极配合治疗，宝贝会逐渐好起来的，我们一定能陪着宝贝度过这个难关的，你要相信苦尽甘来

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-21 20:41

别说对不起发表于 2013-12-21 18:30
相信现在的医学，相信医生的专业技术，积极配合治疗，宝贝会逐渐好起来的，我们一定能陪着宝贝度过这个难关 ...

谢谢鼓励。
我现在一边是极度脆弱，一边是极度坚强。只盼上天给了我们不幸也能给我们奇迹。

作者: 博博妈 时间: 2013-12-22 17:10

开心爸爸发表于 2013-12-19 17:07
博博妈，谢谢您的祝福。

哭解决不了任何问题，只能宣泄下压抑的情绪。生活还的继续，乐观向上的情绪对 ...

我儿子还是每天发作，西药生酮都没效果。准备再试一个中药。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-22 19:35
不想过去，不想未来，做好现在的每一秒。
勇敢乐观坚持努力爱心是我以后要做的，开心，不管未来怎样，爸爸爱你。

作者: tianshi 时间: 2013-12-22 20:45

开心爸爸发表于 2013-12-22 19:35
不想过去，不想未来，做好现在的每一秒。
勇敢乐观坚持努力爱心是我以后要做的，开心，不管未来怎样 ...

开心爸爸，你说的很对，不要想过去，不要想未来，努力把握好现在的每一刻。ACTH还没有控制也不要灰心，只是暂时的，你们不是刚开始打ACTH嘛。群里还有ACTH没有控制住，单次发作50多次的，后来吃德巴金控制住的。有很多种治疗的方法的，祝小开心早日康复，快乐的生活。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-22 22:17
真心谢谢您的祝福，让我感觉很温暖。

我女儿今天第五天ACTH了，孩子小，血管细，今天扎了四次才成功，孩子哭的都流不出眼泪了，女儿疼，爸爸的心也是疼的。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-22 22:18

tianshi 发表于 2013-12-22 20:45
开心爸爸，你说的很对，不要想过去，不要想未来，努力把握好现在的每一刻。ACTH还没有控制也不要灰心，只 ...

真心谢谢您的祝福，让我感觉很温暖。

我女儿今天第五天ACTH了，孩子小，血管细，今天扎了四次才成功，孩子哭的都流不出眼泪了，女儿疼，爸爸的心也是疼的。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本领，但今天再次看到还是让我很高兴很高兴。今天晚上回到家喝了一大碗小米粥，好久没有吃顿饱饭了，开心，为了能让爸爸吃饱你还要继续加油啊。感谢主，拜托了。

作者: tianshi 时间: 2013-12-23 23:05

开心爸爸发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...

开心爸，你家小宝贝很棒啊，小开心继续加油啊，这个世界有很多很多爱着你的人，希望你健康快乐成长，看看这个世界，充满爱的世界！

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-24 10:10

tianshi 发表于 2013-12-23 23:05
开心爸，你家小宝贝很棒啊，小开心继续加油啊，这个世界有很多很多爱着你的人，希望你健康快乐成长，看看 ...

谢谢这位妈妈的祝福，也祝您健康、幸福。

只求开心以后可以健健康康的，不计较贫富不计较美丑。

作者: 墩墩爸 时间: 2013-12-24 17:11

开心爸爸发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...

开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好

继续努力！

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-24 19:34

墩墩爸发表于 2013-12-24 17:11
开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好

继续努力！

墩墩爸，耐心些，乐观些，我们一起共勉，一起加油。我们的宝宝们都会好起来的。

作者: 墩墩爸 时间: 2013-12-24 20:02

开心爸爸发表于 2013-12-24 19:34
墩墩爸，耐心些，乐观些，我们一起共勉，一起加油。我们的宝宝们都会好起来的。

嗯，你们在北大，我们在301，有什么情况也可以多交流

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-24 21:18
看见了开心久违了的笑容，小可爱。今天是平安夜，虽然没有苹果，没有礼物，没有大餐，但女儿的笑胜过了所有，开心加油。

谢谢所有给过我们祝福的爸爸妈妈，我们一家会继续努力，和所有论坛里的爸爸妈妈共勉。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2013-12-25 00:15
我的心好痛啊，母亲和父亲，是最伟大的生物。

如果因为药物耽误了一些发育，将来控制住病情之后，会慢慢赶上去的。

我知道说这个有点讨人嫌，但是我想，孩子是最宝贵的礼物，上苍给予我们的，好的父母上天应该多给几个孩子，希望开心将来拥有幸福的弟弟妹妹。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-25 09:29
本帖最后由开心爸爸于 2013-12-25 23:46 编辑

我是崔小鱼发表于 2013-12-25 00:15
我的心好痛啊，母亲和父亲，是最伟大的生物。

如果因为药物耽误了一些发育，将来控制住病情之后，会慢慢 ...

小鱼妈妈，我看过崔小鱼进化史的所有更新和跟帖，小鱼很棒，希望开心以后也像小鱼一样能不断的进步和进化。

开心两个月时就会笑了，但疾病导致孩子频繁的发作，最近一段时间发育的比较慢，希望发作控制后，开心会慢慢赶上来，只要有希望我不会吝惜任何付出和投入，只求开心长大后能享受到世界的精彩。

作者: 匿名 时间: 2013-12-25 09:46

开心爸爸发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...

e恭喜你，小开心控制住了吗？？

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-25 17:34

游客 163.204.74.x 发表于 2013-12-25 09:46
e恭喜你，小开心控制住了吗？？

我女儿有三天没有发作了，希望从此再也不会发作了。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-26 00:05
小开心这几天吃的比较多，好像总是吃不饱的样子，不知道是孩子饭量长了还是用ACTH的原因，开心妈妈说她是小象腿。有类似经验的父母麻烦分享下您的护理经验，是由着孩子吃，还是节制饮食？如果是药物刺激的原因，打完这个药饭量会小一些么？

开心今天下午的精神还不错，很招人喜欢。祝福论坛里宝宝们。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-26 17:30
今天护士给开心扎了十几针才找到血管，天啊，孩子真是受罪了。

爸爸好心疼你。希望老天以后再也不要给开心痛苦了。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-26 22:26

墩墩爸发表于 2013-12-24 20:02
嗯，你们在北大，我们在301，有什么情况也可以多交流

墩墩爸，宝宝控制住了没有？用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊？

作者: 匿名 时间: 2013-12-27 15:56
开心爸爸，别担心，用激素后会出现明显食量增大，宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-27 17:34

游客 210.22.4.x 发表于 2013-12-27 15:56
开心爸爸，别担心，用激素后会出现明显食量增大，宝宝会明显长胖。停药后会恢复正常。

开心突然食量比之前大好多，喂不饱的样子，我们就比较担心，谢谢您的解答，祝福您。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-27 22:58

游客 27.40.255.x 发表于 2013-12-19 18:23
开心爸，你好，我儿子也是这个病，现在每天吃德巴金6MG，氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的，好可怜的儿 ...

这位妈妈，如果能买到药建议赶快给孩子使用ACTH，我女儿用这个药五天后控制住的。
群里好多宝宝都控制住了，有的宝宝恢复的和正常孩子没有区别。绝望没有用，抢时间给宝宝治疗吧，为我们的宝宝们祈祷。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-28 22:02
今天开心突然高烧39度，折腾了一上午，物理降温，美林，抗生素全上了，特别害怕高烧会导致刚刚控制住的病情复发。

开心妈妈今天也病倒了，头疼，发烧，也真难为她了，自从开心住院以来每天吃不好休息不好，再坚强的人也顶不住。

作者: 宝康中心 时间: 2013-12-28 23:07
祝早日康复！

作者: 墩墩爸 时间: 2013-12-29 10:03

开心爸爸发表于 2013-12-26 22:26
墩墩爸，宝宝控制住了没有？用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊？

开心爸，我们宝宝还没完全控制，但发作明显减少了，这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了，痰多咳嗽很厉害，今天还出现口疮。饭量没有明显变化。
每个孩子对激素的副作用反应都不一样，开心发烧也是感染的缘故吧？好点没？

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-30 13:47

墩墩爸发表于 2013-12-29 10:03
开心爸，我们宝宝还没完全控制，但发作明显减少了，这两天只有眼睛上翻没有痉挛了。打激素之后睡觉多了， ...

发作控制好说明这个药对孩子起作用了，接下来会越来越好的。

北大最近好多小孩都发烧了，开心现在已经不发烧了，谢谢关心。建议你们一定多注意，平时都戴口罩吧，孩子用激素后免疫力很低，非常容易感冒。北大有个小孩控制住13天，因为发烧有开始发作了，听到这个消息真的很让人揪心。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-30 22:05
突如其来的灾难，将我们一下送进了深渊，我还没有来得及体味做父亲的喜悦，就被无情的病魔打击的体无完肤。但我们没有放弃，没有认输，没有屈服。虽然当大部分人还在热乎的被窝时，我已经出发在去医院的路上，虽然当大部分的人开始守着电视吃饭时，我还在从医院回家的路上，可这又有什么呢，只要孩子一天比一天好，这些什么都不算。

开心已经八天没有发作了，八天在这个平常人看起来微不足道的时间里却承载这我们的希望，承载着我们一家的未来。

开心妈妈严重体力精力透支，几乎完全靠毅力在支撑，真是个好妈妈，相比之下，我差太多了。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-31 11:10
今天又给开心扎了好几针，但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射，但入院时护士告诉我们，ACTH注射尽量不选择头部，容易引起血管坏死，不知道是不是真的。恳求有经验的家长告诉我一下，头部注射ACTH对宝宝不会有不好的影响吧？真的很担心。

作者: 潼的妈 时间: 2013-12-31 12:01

开心爸爸发表于 2013-12-31 11:10
今天又给开心扎了好几针，但脚上和手上实在找不到血管。刚听说护士选择头部静脉注射，但入院时护士告诉我们 ...

我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

作者: 辰辰宝贝 时间: 2013-12-31 13:06
我们家也打头的，最后脖子里也打的，太痛苦了，打了激素后问题一大堆，好不容易慢慢开始恢复了，又复发了，继续加药调药，现在都不知道该怎么治疗了，状态越来越差。小宝贝加油！

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-31 21:15

潼的妈发表于 2013-12-31 12:01
我们住院的时候一直打的头部，好像没有什么不良反应

谢谢分享，我们大家都很羡慕潼潼，祝宝宝永远健康，快乐。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-31 21:19

辰辰宝贝发表于 2013-12-31 13:06
我们家也打头的，最后脖子里也打的，太痛苦了，打了激素后问题一大堆，好不容易慢慢开始恢复了，又复发了， ...

打完激素问题一大堆？天呀。ACTH不是首选药物么？祝福你家宝宝很快可以控制住。
我们一起加油相互鼓励吧。

作者: 开心爸爸 时间: 2013-12-31 21:22
明天就是新的一年了，所有的烦恼，疾病，不顺心都留在2013年吧，但愿2014年是充满希望的一年。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-2 10:19
孩子用药第15天时对ACTH过敏了，身上起了好多红疹子，跪求有相同经历的家长告知是否可以继续用药？后期是如何处理的？

作者: 辰辰宝贝 时间: 2014-1-3 13:30
我家皮肤上出现白点点，一个个小水泡医院的，不仔细看看不出来，摸摸有一粒粒的，找医生，医生说不是激素后导致的，可我家以前没有的，就是在激素的过程中出现的，找皮肤科看的，配了点药

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-4 21:32

辰辰宝贝发表于 2014-1-3 13:30
我家皮肤上出现白点点，一个个小水泡医院的，不仔细看看不出来，摸摸有一粒粒的，找医生，医生说不是激素后 ...

谢谢分享，我们加了抗过敏的药，现在皮疹消失了。祝福您和宝宝哈。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-5 23:27
住院24天，明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。

作者: 匿名 时间: 2014-1-6 11:28

开心爸爸发表于 2014-1-5 23:27
住院24天，明天小开心就可以回家在自己的被窝里睡觉了。

小开心好棒呀，宝贝儿今后的人生再也没有痛苦！

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-6 22:12

游客 159.226.119.x 发表于 2014-1-6 11:28
小开心好棒呀，宝贝儿今后的人生再也没有痛苦！

谢谢您的祝福，也祝您的生活一天比一天好，就这么幸福下去。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-6 22:51
开心的主治医生建议再做一次增强核磁，开心今天没有能回来。
女儿在用药期间，经历了嗜睡期，一天到晚睡不停睡。经历了亢奋期，一天到晚的不睡，呜呜啊啊叫个不停。经历了过敏期，全身起红疹，得靠抗过敏药才能继续用药。经历了高烧，支气管炎，嗓子哑，拉稀，肿针，烂屁股，一次扎十几针找不到血管，哭到流不出眼泪。我可爱的女儿看着就可怜，这么小忍受了本不该这么小的孩子就承受的痛苦。但女儿很勇敢，她坚持过来了，控制后女儿的追听追视进步很大，高兴时知道用黑溜溜的小眼睛乱看了。
希望明天脑电的结果也有改善，开心你要继续加油，爸爸爱你。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-7 13:35
开心今天出院了，小家伙的状态比住院时好很多。
脑电显示是正常婴儿脑电，没有异常放电了，这是最让我们感到高兴的。但我们会继续按时服药，加强护理，希望女儿一天天健康起来。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-7 15:09
住院时北大的吴晔教授让我们准备45支ACTH。用ACTH前，北大的医生问我们是否入组（北大的医生应该是在进行一项研究，对一定数量的婴儿痉挛症患者随机进行分别进行大剂量及小剂量的ACTH注射，以进一步确定ACTH剂量的大小对控制发作是否有影响）当时我们顾忌ACTH的副作用太大，与医生沟通后，我们决定由最小剂量开始治疗。

出院前做的脑电及增强核磁，检查结果均为正常，万幸。

现剩余20支ACTH，是上海生化生产的，有效期至2014年4月，有需要的家长请联系我。药贩子请远离（请君自重，票贩子和药贩子最终都会遭到报应的，一定会不得好死），这些药只转给有需要的家长，我们是准备自己用，一直在冰箱冷藏。我们当时找药的过程还历历在目，有病却没有药的担心真的很不好挨。

作者: 匿名 时间: 2014-1-7 15:51
你好，我一直关注你的贴子，祝你家开心永远健康，我也需要ACTH,能不能转给我了

作者: 匿名 时间: 2014-1-7 15:56
看到请回复，万分感谢，我的电话15034294680，姓刘

作者: applexuan 时间: 2014-1-7 16:17
开心爸爸能不能转给我，谢谢，我的电话15029930387，张

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-7 20:51
ACTH已经转给一位妈妈了，我没有药了。希望这位妈妈的女儿也能控制住，早日康复。

作者: 潼的妈 时间: 2014-1-7 21:53

开心爸爸发表于 2014-1-7 13:35
开心今天出院了，小家伙的状态比住院时好很多。
脑电显示是正常婴儿脑电，没有异常放电了，这是最让我们感 ...

哇塞，已经是正常脑电图了？很棒啊，这样看来预后一定会非常好，加油！

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-8 09:43

潼的妈发表于 2014-1-7 21:53
哇塞，已经是正常脑电图了？很棒啊，这样看来预后一定会非常好，加油！

恩恩，小开心很给力。

昨天早上开心妈妈给我打电话，她说你知道开心的脑电结果怎么样了嘛？我吓的腿都发软了，特别担心是坏消息，我已经被吓怕了。开心妈妈说：孩子的脑电正常了，脑电报告上显示是正常婴儿脑电图。我激动的，当时就吐了（太激动了），之后又去洗手间吐了一会，哈哈。

医生也说我们这种情况比较少见，希望开心的智力不会受到什么大的影响。

感谢北大的医生和护士（北大的医生大部分态度都很好，护士也是大部分的态度都不错），都是我们的恩人。

作者: 我是崔小鱼 时间: 2014-1-8 23:40
激动的吐了，那是因为心跳变化太大了。

哦，开心受了那么多苦。过去了就好了。

孩子成长是一个很漫长的过程，不要太着急，享受这个劳心费力但却充满真实珍贵的过程吧。

作者: 墩墩爸 时间: 2014-1-9 00:32
真是不幸中的万幸！开心好棒，继续努力！

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-9 14:28

我是崔小鱼发表于 2014-1-8 23:40
激动的吐了，那是因为心跳变化太大了。

哦，开心受了那么多苦。过去了就好了。

希望灾难过去了，太折磨孩子，开心受了太多的苦。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-9 14:33

墩墩爸发表于 2014-1-9 00:32
真是不幸中的万幸！开心好棒，继续努力！

墩墩爸，请问301的医生让你们口服强地松了么？要口服多久啊？

我们出院那天正好赶上医院的主任交接班，一个实习的医生告诉我们，口服强地松一个月多一周，我觉得是不是减的太快了，就怕减的太快容易复发。

也在祝福墩墩一天比一天更进步，完全恢复健康。这个病把家长折磨的也不成样子了。

作者: 匿名 时间: 2014-1-9 14:46
开心爸爸没有加QQ群吗？里面有好多宝爸宝妈经验很多，QQ群号15778797、214652088，你加上问问

作者: 风信子janey 时间: 2014-1-11 23:42
希望宝宝病情能早点得到控制，康复慢慢来，孩子貌似之前发育的不错，病情控制后认知会追上来的，赞美你的妻子，很伟大的妈妈。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-12 08:10

风信子janey 发表于 2014-1-11 23:42
希望宝宝病情能早点得到控制，康复慢慢来，孩子貌似之前发育的不错，病情控制后认知会追上来的，赞美你的妻 ...

恩，开心之前发育的虽稍有落后但也过的去，在典型的婴儿痉挛症状出现之前（最早开心的发作是摇头），开心会咯咯的笑，玩手，翻身，手握玩具。后来孩子点头频繁发作，这些已经学会的本领都不会了，每天长时间的哭闹。

现在这些本领小家伙又都会了，希望越来越好。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-14 21:50
女儿最近睡眠不太好，不容易进入睡眠状态，每次都是开心妈妈抱着哄着拍着才能睡着。怀疑是吃强的松导致的兴奋。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-16 22:41
本帖最后由开心爸爸于 2014-1-16 22:43 编辑

今天去北大咨询了关于口服强的松如何减量，吴晔大夫告诉2个月减完。但网上很多家长分享的经验都是3--6个月才减完。我们担心减的快容易复发，但吴大夫说复发与否与如何减量无关。现在很纠结，开心控制住很不容易，就担心复发，口服过强的松的宝爸宝妈们，能否告知你们的主治医生都是如何减量的？在此谢谢大家了。

作者: 开心爸爸 时间: 2014-1-17 14:56
听取了吴晔教授的意见以及询问了墩爸的建议，我决定按照吴教授的减药方案进行减药，两个月减完强的松。希望开心一点点的恢复起来，毕竟孩子还小控制住的时间还短，要一步一步的来，不能太心急。

快过年了，整理下心情，准备迎接有了女儿后的第一个新年，家和万事兴。

作者: 潼的妈 时间: 2014-1-17 23:04
复发与否主要看脑电图情况，按我的经验开心复发的可能性很小。

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