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标题: 七年之痛 [打印本页]

作者: 为了责任而活着 时间: 2014-3-16 16:51
标题: 七年之痛
珂珂今年七岁了。从去年冬至开始，病情急转直下，以前虽说他不会坐不会站立，但可以在放松的时候坐在轮椅上看电视，高兴了让我推着他到街上转转。但就在冬至那一天，不知道什么原因，他无法再坐在轮椅上，更可悲的是，他无法平躺在床上，我抱着他也不行。角弓反张的姿势越来越严重，他把头猛力往后勾，两腿也往后勾。整天嚷嚷着腿疼，贴膏药和吃止痛片也不管用。每个白天，我就像在地狱里煎熬着，抱也不是，躺也不是，很多时候，他会对我说要尿尿，当我很费力的把裤子给他退下来时候，他又说不尿了，不知道是故意让我一直都得在意他，还是确实是尿不下来。吃了很多药也不管事。每个夜晚，我都是这样度过的，前半夜抱着他睡在沙发上，后半夜喂下半片安定在床上睡两三个小时。我今年三十七了，抱着瘦的不能在瘦的他也吃力的要命，过年的时候，我的腰实在是直不起来了，只能弯着腰抱着他走来走去。七岁了，我的儿子还是像婴儿一样时时哭泣，每隔一段时间，他会整夜整夜的不睡觉，哭到天亮。生气的时候，我会打他两下，但是自从上次他高热抽搐在医院抢救以后我再没有那样，很多人看到孩子都说可怜极了，我发誓以后不管怎么样我都不会再打他。
作为一个父亲，我认为我做到了我该做的，也许有人问我，为什么不康复治疗。那是因为珂珂他太特殊了，我们也没有人手，很多康复师没有办法做那些动作，他的腿部肌肉比砖头还硬，按都按不动。我很想给他看看腿疼是什么原因，但是他无法躺在机器上做X光片，并且我现在竖着抱他走一步都很艰难。
我不止一次的想到安乐死，想到解脱他，也解脱我，解脱他年迈的爷爷奶奶，解脱常年奔波在外为小儿子治病的妻子。这个家，七年了，总也不能平静，每个人都这么累着，上个厕所也要看有没有时间。
每天少有的安静的时候，我的儿子，他会笑着对我说，动画片里谁谁最搞笑，我知道，哪一天离开了他，我会时刻想念的。

作者: 烦恼的花朵 时间: 2014-3-16 17:36
坚强的一家人，真的太不易了，柯柯是幸福的，有这么爱他的家人，他会感受到的，祝福！

作者: 宝贝向向妈 时间: 2014-3-16 17:53
开始看前半段我以为是妈妈呢，居然是爸爸。
没想到会有那么厉害的爸爸，我以为只有妈妈受得了宝宝这样的煎熬。
你已经很努力了。佩服。
我老公只会在宝宝安静开心的时候抱他玩。一哭就不耐烦。

珂珂很幸福了。能遇到这样的爸爸！
祝福！

作者: 匿名 时间: 2014-3-16 21:47
心痛，非常伟大的父亲，祝福孩子好起来，祝福！

作者: 小青 时间: 2014-3-16 22:46

爸爸，挺住。难过的时候上论坛来发泄发泄。觉得挺不住的时候，再咬咬牙，转角说不定就在不远处等着你。

作者: 七月流阳似火 时间: 2014-3-17 09:15
既然选择不放弃，就要咬紧牙关坚持，我的儿子也是脑瘫，今年十岁了，仍不能独站独走，但既然选择就必须坚持，尤其是心理上一定要强大，我们都是大石头下有着顽强生命力的小草，不论孩子将来怎样，努力过就没有遗憾。至于孩子的腿病，再找中西医都看看，能不能做做水疗，或是药浴，先降降张力，然后还得继续康复，不然挛缩的厉害。你在QQ上查找群120265358“北京脑瘫康复”，加入后找戴老师咨询下

作者: 猪的祈祷 时间: 2014-3-17 13:57

勇敢的爸爸，坚强的爸爸，宝宝有你是幸福的。你已经尽力了，尽力了就无悔了。我的大孩子也是重度脑瘫，五周岁了也依然坐得不是很稳。更别说站和走。小孩子是发育迟缓。我们大家都不容易啊。生活总是那么无奈，生活总得继续，继续加油吧，一切都会好起来的。

作者: 宝贝向向妈 时间: 2014-3-17 16:15

猪的祈祷发表于 2014-3-17 13:57
勇敢的爸爸，坚强的爸爸，宝宝有你是幸福的。你已经尽力了，尽力了就无悔了。我的大孩子也是重度脑瘫， ...

大宝是怎么造成的？有二宝了？我也好想生个二宝。

作者: 礼物妈妈 时间: 2014-3-17 20:43
宝爸，坚强！

作者: 开心爸爸 时间: 2014-3-18 11:54
这位爸爸，真是辛苦你们一家人了。您是位好爸爸，上天都看在眼里呢，会保佑你们一家的。祝福你们一家了。

作者: 微笑妈 时间: 2014-3-18 12:51
宝爸，没什么可以帮到你，但为了宝宝，我们都要坚强

作者: 心雨 时间: 2014-3-18 21:33
祝福

作者: 龙龙妈 时间: 2014-3-18 23:01
真的不易，人生有太多的苦痛，但我们必须肩负着苦难前行，祝福孩子，祝福爸爸，祝福辛劳的一家

作者: jenny 时间: 2014-3-19 08:16
珂珂是一个幸运的孩子，有这么疼他爱他的爸爸。
愿珂珂尽快好起来。

作者: 匿名 时间: 2014-3-25 20:07
这是多么了不起的爸爸为什么小宝也有病呢为什么呢加油会越来越好的只要活着就有希望

作者: oobhttc 时间: 2014-3-26 00:26
你真的很坚强，在你面前，说再多安慰的话都显得苍白也没有必要。
坚持也没有太多的理由，如你的名字，就为责任二字！
好好加油吧，兄弟！

作者: 铭洋宝宝 时间: 2014-3-29 22:56
读了很心痛，我家也处于动荡时期，真的好难坚持

作者: xingna 时间: 2014-4-1 16:40
虽然我家孩子也很严重，觉得没有资格教您做什么事情。但我经历过您的那个时候，所以，我真的很着急。我加孩子原来也是晚上睡不着，一哭几个小时，也是尿尿鸟不下来，很难受，还便秘，但他现在能睡整夜觉，小便不成问题，大便也正常了，有大小便就喊我们帮忙。您的辛苦我也经历过，那时候，我一个人带孩子。但我没闲着，我知道孩子是难受才会哭的。小便下不来说明身体循环不好，泌尿系统不通畅。我每天晚上孩子睡着了，就给按摩，一次就是几个小时，白天锻炼加按摩，吃饭也很讲究，与其让孩子难受折腾我们，不如我们多给孩子按摩付出。事实证明这些都是有效的，孩子一天天好转，虽然很慢，但两年后他吃好睡好，面色红润，生活正常化了。

作者: xingna 时间: 2014-4-1 16:43
还有孩子的腿疼，您要坚持给按摩背部腰部髋部以及大腿。孩子是真疼啊，太受罪了。既然不能让孩子走，那不如积极行动起来，做一点是一点吧。

作者: 琳琳爸 时间: 2014-4-4 10:36
父亲的责任，父亲和母亲对孩子的爱表现是不一样的。

作者: 江苏安安妈 时间: 2014-4-4 20:10
伟大的父亲！真为柯柯有您这样的父亲而高兴！祝福！

作者: 我心永恒 时间: 2014-4-6 15:00
看了真的好痛心！七年了，多么艰难的多么漫长的一段黑暗的路啊！为孩子的痛苦，为你这位伟大的父亲！还有那位一样对孩子不离不弃的母亲！你们所有的付出是太多人难以想象的，哪怕是我们同样拥有一个这么不正常孩子的家长。你们所接受的考验不是一般的残酷和冷峻。你们的爱定会感动上天的！祝福你们的孩子！祝福你们以后的日子幸福起来！
那些想要遗弃孩子的家长应该好好来看看你们是怎么做的！那些对自己生病的孩子不闻不问的父亲或者母亲应该好好扪心自问算不算是真的为人之父或者为人之母！看到你们这样，我没有理由再悲观沮丧。。。。
我衷心地祝福孩子情况好起来！

作者: 我心永恒 时间: 2014-4-6 15:01
七年了，多么艰难的多么漫长的一段黑暗的路啊！看了真的好痛心！为孩子的痛苦，为你这位伟大的父亲！还有那位一样对孩子不离不弃的母亲！你们所有的付出是太多人难以想象的，哪怕是我们同样拥有一个这么不正常孩子的家长。你们所接受的考验不是一般的残酷和冷峻。你们的爱定会感动上天的！祝福你们的孩子！祝福你们以后的日子幸福起来！
那些想要遗弃孩子的家长应该好好来看看你们是怎么做的！那些对自己生病的孩子不闻不问的父亲或者母亲应该好好扪心自问算不算是真的为人之父或者为人之母！看到你们这样，我没有理由再悲观沮丧。。。。
我衷心地祝福孩子情况好起来！

作者: 2649982385 时间: 2014-8-10 01:24
祝福宝宝，祝福苦难中的人

作者: 墨墨宝贝 时间: 2014-8-10 18:01
愿宝宝早点好起来！你们是伟大的父母！

作者: 匿名 时间: 2014-8-10 19:43
唉，孩子是坐久了，腰坐坏了，本来就全身不协调，再坐时间长了，容易腰坏腿疼。

作者: mctitian 时间: 2014-8-12 23:35
好样的爸爸！孩子虽然不幸，有您这样的父亲呵家人却是万幸

作者: 浪花悦悦 时间: 2014-8-17 14:46
父亲母亲其实都是一样的，，幸福大底是相同的，不幸却有很多种，痛苦也是磨难，我时常在想，也许不能笑话或揶揄这样的不幸，也许哪一天，或者你的下一辈也会由此劫数！

作者: 匿名 时间: 2014-9-27 19:51
我们都是这美丽世界的孤儿

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