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标题: 求鼓励安慰：我家宝贝用ACTH没控制住！请打过ACTH的家长来分享经验。 [打印本页]

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-4-24 01:22
标题: 求鼓励安慰：我家宝贝用ACTH没控制住！请打过ACTH的家长来分享经验。
今天是我家宝贝打ACTH第16针了，没打前宝贝的大作有两种点头伸手，有成串的有单发的，另一种是歪头使劲挤眼睛，有单次好几秒成串的连续好多下，也有单次挤一下的。没有过大发作翻白眼浑身抖等等情况。打针后前几天有明显好转，点头伸手的动作明显减少，一天就两三次，挤眼也减少了，每天2、3串都不多，可是从昨天（治疗后第15天）开始变坏了，挤眼增加到将近10串，每次都有很多下，时间增长了。点头伸手动作明显增加，更可怕的是有了新情况，有眼睛上翻的动作，有几次，每次都有半分钟的样子，同时好像没有意识。难道女儿恶化了？或者转成其他发作形式了？
请大家帮我分析分析情况，这几天有变化的是：
1，德巴金的量，血浓度130超标了，医生从9（3-3-3）减到8（4-4），减了2天发生了这个情况。
2。妥泰，原来吃的是胶囊，感觉不吸收，拉出来的还是颗粒，因为开始用米粉和着喂，现在女儿连米粉都不吃了，只能用奶，但排出快，怕没吸收。改成25毫克片剂，磨碎了和奶吃。一直是早晚各一粒，每天50，从昨天开始增加半粒每天。
3。昨天我们病房旁边活动室在装修有点吵，不过女儿照睡，上电钻的时候我们换到其他房间了，会是这个刺激她了吗？

请用过ACTH治疗过的家长分析一下，你们是打几针见效的，治疗过程中有反复吗？
最残酷的结果末过于我们的努力白费了，孩子对这种治疗方式不敏感，甚至发作的更厉害了。
还不行准备去北大儿科和301看看，是不是调药比较现实。
不敢设想不能控制是怎样的结果！命运实在太过冰冷残酷了！

作者: 小鸥 时间: 2014-4-24 12:25
去北大或301吧

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-4-24 16:24
北大妇儿和301各有哪些医生推荐？谢谢！

作者: 青禾 时间: 2014-4-29 23:17
北大神内都可以，张月华，刘晓燕，吴晔都好挂号

作者: 青禾 时间: 2014-4-29 23:18
我不推荐301，

作者: 棠棠爸妈 时间: 2014-5-1 23:43
谢谢！

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