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标题: 祈祷——为了我的涵涵 [打印本页]

作者: 为了你我的涵涵 时间: 2014-5-15 14:17
标题: 祈祷——为了我的涵涵
   2013年12月12日，我们全家开心的日子，梦寐以求的小公主诞生了！承受着二胎刨妇产的疼痛，我看到了她我的宝贝，她是那么的美丽。谁知道，那是以后的痛彻心扉！
   涵涵25天的时候因重症肺炎在郑大一附院住院18天，在这18天里我心焦似火担心我的涵涵是否安好。终于出院了，家里人都开心的哭了，心疼孩子受罪了。后来涵涵在家的一个月，想想应该是她最开心的时候了。每天看着她咿呀咿呀的，还有她可爱的脸庞，那时希望病痛从此能够远离涵涵。后来涵涵因心肌酶高再加上中度贫血再次住院了。儿童医院的大夫怀疑涵涵是败血症，光骨穿都做了三次，我每天在家都哭，不敢接受现实。11天的住院治疗无果，我们选择了出院。在家休养了一个月发现涵涵开始抽搐，后经郑大一附院专家的会诊，高度怀疑涵涵是代谢病，基本给判了死刑，我的天也塌了！
   四月底我跟老公带着涵涵来到北京，因为挂不上杨艳丽大夫的号，就看了包新华大夫跟熊晖大夫。基本上结果都一样，怀疑是线粒体代谢病，让住院全面检查。但是让我们做好心理准备也许什么都查了但是却查不到毛病。大说现在唯一比较有意义的事儿就是通过检查这个孩子，再生一个健康的宝宝。当时我就哭了，不敢相信。我们出生时做过新生儿筛查，后来在儿童医院也做过遗传代谢检测都没有毛病，怎么会是代谢病呢？涵涵生下来受了那么多的罪，最后怎么会这样！当时涵涵已经发了7天的高烧，我们抱着她站在杨代夫的诊室门口，希望她能够给孩子看看，可是没有，也能理解。后来她的助理看到了孩子，帮我们预约了最近的号，约到了6月4号。我非常的感谢她，因为我知道当时杨代夫的号最快的到7月16号了。最后我们决定带孩子回来，我们在郑大一附院从新留了血尿样本邮寄到敏路思，我要等待着结果，等六月份让杨代夫看看！期间那么多的专家都给涵涵判了死刑，可是我依然抱着希望。
   涵涵现在五个月了，可是她依然像个两三个月的孩子。涵涵每天都要吃好多种药，但是没什么太大的作用，还是抽搐。每天看着她，叫她都没反映，像是活在属于她一个人的世界里。身边的朋友亲人都劝我，劝我放弃，即使孩子能够长大，也是个残疾（智障、不会走路）。我怎么忍心呢，孩子是妈妈身上掉下来的肉，我是那么的爱她。我每天都把她抱在怀里，看着她可爱的脸蛋，长长的眼睫毛。她是那么的美丽，她是天使！
   刚看了敢敢妈妈的帖子，我一直在哭。我能感受到那种撕心裂肺的痛！我真的很怕，怕失去！我现在每天都祈求，祈求老天能给我个奇迹，还我一个健康的涵涵！

作者: 小青 时间: 2014-5-16 19:19
抱抱..坚强点，为了担起母亲这个称号！

作者: 猫啊！ 时间: 2014-5-16 20:10
加油吧，不过我们老二半岁前的表现也很糟糕，还好现在都很好，祝愿你们也能一样，试试去省中医一附院看看

作者: 匿名 时间: 2014-5-17 20:07

猫啊！发表于 2014-5-16 20:10
加油吧，不过我们老二半岁前的表现也很糟糕，还好现在都很好，祝愿你们也能一样，试试去省中医一附院看看

你好，你们也是二宝出的问题吗？是什么样的状况，现在怎样啊？我们的宝宝现在什么意识都没有，不会咿呀不会追物不会笑，只会瞪着眼睛发呆。腿部肌肉感觉萎缩了似的，两条腿不一样粗。身子软的跟面条一样，都五个月了，跟两个月的宝宝似的。

作者: 猫啊！ 时间: 2014-5-17 23:16
是的，老二，三个半月发现逗笑困难，追声难，不会翻身等一些吧，就去儿童医院检查，随即就开始做康复，康复一个多月就抱叛逃北京找鲍秀兰，她说的正常，回来后因为担心就在第一按摩医院做了一个月康复，现在一岁三个月，会走，简单指令能听懂，家里人称呼也会，感觉和老大同月龄的差距是有，但是还是在慢慢追赶的，当时在儿童医院诊断的是中枢性协调障碍，也就是脑瘫确诊前的代名词，但是后来的鲍秀兰和按摩医院大夫都说正常

作者: 猫啊！ 时间: 2014-5-17 23:19
主要是我们还有先心，就感觉这孩子带起来得好费心，而且吃的不少还是瘦的不行，虽然会走了但还是感觉腿上力量比较差

作者: 匿名 时间: 2014-5-18 18:35

猫啊！发表于 2014-5-17 23:16
是的，老二，三个半月发现逗笑困难，追声难，不会翻身等一些吧，就去儿童医院检查，随即就开始做康复，康复 ...

你们的情况比我们的好，我们病情复杂。我当初在郑大一附院时检测血氨高了2倍再加上孩子好多血项指数均异常，当即就被怀疑是代谢病了，就直接让我们去北京了。如果是单是脑方面的问题还好一点。

作者: 匿名 时间: 2014-5-18 18:45

猫啊！发表于 2014-5-17 23:19
主要是我们还有先心，就感觉这孩子带起来得好费心，而且吃的不少还是瘦的不行，虽然会走了但还是感觉腿上力 ...

我们现在一顿才吃50ml的奶，一天也就吃个200来ml，瘦的不行，隔三差五的还拉肚子，现在都成了药罐子了。正常状态下五个月的孩子都可有意思了，我们这个除了睡觉就是发呆，什么都不会。孩子三个月的时候都60cm，今天我量了一下61，两个月了她都没长过。我总希望孩子会好，但是我老公说都是我的幻想，就目前孩子的状况来说应该现实一点。我很自责，作为母亲给了她生命却没给她健康，看着孩子受罪我很难受。不到最后，只要还有希望我都会试一试。

作者: 猫啊！ 时间: 2014-5-18 21:48

游客 171.15.166.x 发表于 2014-5-18 18:45
我们现在一顿才吃50ml的奶，一天也就吃个200来ml，瘦的不行，隔三差五的还拉肚子，现在都成了药罐子了。 ...

我们半岁肺炎出院的时候也是贫血加心肌酶高，大夫还给开了药，说得是药吃完复查，一盒药是吃完了，不过就是没复查过，只是后来有感冒发烧的查血常规好像贫血有接近正常，我们五个月时也是发呆

作者: 匿名 时间: 2014-5-20 14:39

猫啊！发表于 2014-5-18 21:48
我们半岁肺炎出院的时候也是贫血加心肌酶高，大夫还给开了药，说得是药吃完复查，一盒药是吃完了，不过就 ...

你好，能不能跟你详细聊一下呢，感觉宝宝之间症状有点像。我的QQ35939045

作者: 希望有光明 时间: 2014-5-21 03:43
能理解都是从那个阶段过来的，死的心都有，只要孩子能好，我可以替她受那些罪都没问题，可是孩子还需要你，多治疗，康复吧，尽人事听天命

作者: 猫啊！ 时间: 2014-5-21 22:05
做好自己应该做的吧，我当时也联系了董老师，也去看了鲍秀兰，给的建议都是孩子没问题正常养，但是郑州儿童医院就让做康复，对于遗传代谢也是进了这个论坛才了解一点，不过不管是什么还是先确诊吧

作者: 1315902688 时间: 2014-5-24 16:08
希望会有奇迹发生！

作者: 大大大詠遠 时间: 2014-5-30 09:42
加油吧！

作者: 大大大詠遠 时间: 2014-5-31 15:02
涵涵妈，我们一起加油。我和你的处境一样，我老公都打算放弃了，可我可怜的孩子，我无法放弃。到现在都没查清楚，她才两个月，只在妈妈身边没有超过10天。我现在感觉我对不起她，我带给了她生命却没有带给她健康。

作者: 匿名 时间: 2014-6-4 09:48

大大大詠遠发表于 2014-5-31 15:02
涵涵妈，我们一起加油。我和你的处境一样，我老公都打算放弃了，可我可怜的孩子，我无法放弃。到现在都没查 ...

我看了好多的家长历尽艰辛也只是知道孩子得了什么代谢病，具体治病基因都没查出来。就涵涵现状，在河医大大夫就告诉我们不要再报希望了，能做的就是让孩子少受罪。我和她爸也决定不再折腾孩子了，不想她重复抽血做各种检查了。只求她在的日子里好好的带她，陪她走完她短暂生命的最后一程。这辈子就算我们欠她的，如果有下辈子我们还她！

作者: 猫啊！ 时间: 2014-6-6 00:48
祝福宝贝吧

作者: 匿名 时间: 2014-7-28 09:42
我的涵涵于2014年7月26日夜里离开了我们。走的时候孩子七个月瘦的还不到七斤，可怜的孩子身上都是皮了。走的时候我几近崩溃，我抱着她亲她像平时一样，她不在睁开眼睛，我的心像被撕裂了一样的痛，我喘不上来气。我摸着她的小脚怀里的她再也不会动了，天啊！可恶的疾病夺走了我的孩子，让她短短七个月的生命受尽了痛苦。我也在想孩子走了，对她是一种解脱，她再也不用难受了，再也不用吃药了，再也不用抽搐了。
我们把孩子埋在了小区后面的绿化树林里。走的时候为她穿上了新的衣服，带上了姥爷给她买的大银锁，放上了小玩具。她就像个天使一样躺在那里。现在每天我都站在楼上，静静的看着那片林子，我知道我的涵涵就在那儿睡着，她回归了自然，从新开始！我的涵涵，妈妈永远都想着你，每天都看着你的照片，看着你纯洁的大眼睛，似乎洞穿了一切！涵涵，我知道你爱妈妈，妈妈也爱你。你就在妈妈的心理时时刻刻！走吧，走吧，放飞自己，飞向美好的地方！宝宝，妈妈永远爱你！永远！

作者: 羽毛666 时间: 2014-7-28 14:24
这种痛心的感觉都已经历过，节哀吧。

作者: ygx_xx 时间: 2014-7-30 16:36
我今天才找到这个网站，看到你的帖子好心痛！我们家小孩（我是妈妈）也被怀疑有遗传代谢疾病，有太多相似的地方，还没检查，现在小孩的状况也很差，每天都提心吊胆的。涵涵妈，如果我们见面，真想与你抱头痛哭，有些痛只有经历了才会有同感。

作者: 匿名 时间: 2014-8-7 16:56
好想孩子，好想，好想抱抱她，亲亲她！看着手机里面涵涵的照片，轻轻的抚摸她，亲她！自己都不知道自己在想些什么，只是感觉撕心裂肺的思念包围自己，就是想她，想她想她......然后哭、哭、哭！每天，每天的想她！

作者: 匿名 时间: 2014-8-11 17:45
明白你的苦，你的痛！

作者: 匿名 时间: 2014-8-22 19:45

ygx_xx 发表于 2014-7-30 16:36
我今天才找到这个网站，看到你的帖子好心痛！我们家小孩（我是妈妈）也被怀疑有遗传代谢疾病，有太多相似的 ...

宝宝不好就去看别耽误病情直接去北京找杨艳玲她除了在北京妇儿现在还在福佑坐诊那里的号能挂上每周三早上8.30-10.00打电话预约下周二的号 010-83612878 周三早上很难打进去我上次两个手机同时打了接近1小时才约上

作者: 匿名 时间: 2014-9-16 09:25
觉得自己像做了一场梦，关于涵涵的梦，不知道什么是真实的！家里现在都避免去提起孩子，但是记忆随处可见，像埋在心里的一根针，随时都会痛！为什么，为什么是孩子，为什么要孩子去承受痛苦？如果真的要一个人去受罪那应该是我，我的命可以不要，只想要孩子健康幸福！看看这个论坛里面的帖子，看着那些受尽折磨的孩子与父母，感同身受！真心希望悲剧不要再发生了，希望孩子们都能康复，希望家长们不再心碎不再流泪！愿涵涵在天堂健康幸福的成长！

作者: 匿名 时间: 2014-9-17 18:59
查了基因，被确诊是遗传代谢！但我宝宝一切都很正常，只是尿好像有异味！现在已经4岁了……很活泼很开朗……也很讨人喜欢……对这病到目前为止我还是稀里糊涂搞不懂！医生也没说什么……只叫我们要随访……隔几个月去复查……真的好揪心……看了妈妈们的贴……心情好沉重……希望宝宝们可以健康成长……也希望我们家宝贝也能永远这样健健康康……

作者: 匿名 时间: 2014-9-18 12:07

游客 183.151.84.x 发表于 2014-9-17 18:59
查了基因，被确诊是遗传代谢！但我宝宝一切都很正常，只是尿好像有异味！现在已经4岁了……很活泼很开朗… ...

遗传代谢病有很多种，有的是可以控制的，而涵涵得的这种是不治的病。多多配合医生，听医生的话，给孩子创造好的生长环境！

作者: 匿名 时间: 2014-10-8 16:53
刚看了涵涵的照片，又哭了。平时害怕想起她因为心痛，但总是控制不住的想起她。难过的时候怕被老公看到，因为我知道他心里也很难受，所以都是晚上自己偷偷的哭。心里难过的话也只有在这里才能说出来。有时候想想自己是不是也应该释怀了，因为孩子毕竟不用再受罪了。总觉得涵涵就在我不远的地方，她一直陪在我身边，因为她就在那里，一个我每天都可以看到的地方。
思念宝贝的感觉是最难受的，是嗤骨的，因为是连着的血脉。努力，努力再要一个宝宝，希望涵涵能从新回来，我也一直再等待！希望涵涵不要忘记妈妈，能够等着妈妈，我们还要在一起。

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