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标题: 不要指望别人、不要指望机构 [打印本页]

作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-25 13:54
标题: 不要指望别人、不要指望机构
孩子是自己的。如果你不打算抛弃TA,如果你没计划做甩手掌柜,那么我需要诚恳地告诉你:带孩子康复的过程,其实更是家长完善自己的过程。在这个过程中,你需要增加更多的爱心、更多的耐心、更多的智慧;更重要的是,你需要学习许多有关康复的知识(包括儿童护理、康复知识、实操手技,以及教育理念)。

排除误诊的情况,只要孩子被诊断有不可逆的脑损伤,那孩子在TA的成长过程中,多多少少会遇到发育障碍。这障碍包括运动功能的、精细动作的、认知的、言语的、情绪的、体质的。

如果你的孩子占了其中一项,那么恭喜你,你只需成为这一个学科的研究生。

如果你的孩子是三项全能甚至五项全能,那么更加恭喜你有可能成为一个隐形超人,你会发现三年之内,你的知识库里存进了大量有用无用的东西,你的大脑比参加高考时还要有容量,不仅如此,你时而镇定时而慌乱,因为发觉在孩子面前,你被迫进入了一个排雷状态,你不知道孩子身上还隐藏着哪些危险区域。

当然,在你成为研究生之前,你需要两个基本技能,一是乐观的心态、二是坚强的意志。

乐观的心态就是不抛弃不放弃,不管孩子是轻是重,都把TA视为上帝的恩赐,都要好好去养育照顾TA,尽量尽快收起你那些对孩子康复和成长不利的性格和毛病,比如抱怨、懒惰、消极、暴躁,努力让自己往正能量的路上发展。

坚强的意志就是把孩子的康复当成终生的事业。轻度孩子帮TA回归正常社会;中度孩子帮TA生活自理并在TA自身的能力范围内达到更好的水平;重度或极重度的孩子,帮TA过上健康快乐的生活,尽量让TA的生命有些活力、体质好一些、活得久一些、生活中的悠闲和笑声多一些。

今天就“坚强的意志”这个话题聊一聊。你要树立一个正确的观念,就是“不要指望别人、不要指望机构”。

我用了“指望”一词,其实就是告诉你:你可以请别人和机构帮助你的孩子,但不要把全部希望寄托于它们。正如文章开头那一句――孩子是你自己的,你需要负完全的责任、长久的责任。

我之所以深刻地感悟到“孩子是自己的”这个再平凡不过的道理,因为在我家里,我还养育和教育着两个别人的孩子。怎么说呢,我对这两个孩子挺好的,不管从外人眼睛去看还是从我自己的良心去看,我对两个孩子是负责的、是爱护的。

但这负责和爱护,更多地出于情义和道义,而非内心的情感。我不会像亲吻栋栋那样捧着他们的脸亲个不停,在他们生病时我不可能不眠不休地照顾,在他们取得好成绩时我不会拥有那种真实的自豪感,在他们叛逆时我不会拥有长久的忍耐。

同理,除了你和你的另一半,世上应该再没有一个人会因为你孩子得病而像你曾经那样癫狂和失眠和忧虑。

同理,再负责的医生、训练师都不会因为你孩子久久没有进步而头痛焦虑。他们会去努力地钻研技术,更多地是出于职业道德和基本的爱心,毕竟工作和事业不同、事业和生命不同!

孩子是我们的生命,我们的生命怎么能指望别人来维护呢?

既然是我们的生命,我们就要有一个长久去维护的态度。

什么叫长久?就是永不止息、直到自己或孩子的生命结束。

什么叫维护?就是哪有问题就去修理哪儿,遍地问题就分批分次去修理。别人或机构只是助手,而真正的操作人是我们自己。

在这里我需要强调一点,我并不是建议家长们都辞职做专业康复师或特教老师,而是想让家长们端正一个态度,就是你需要特别用心地去对待孩子的所有问题并努力寻求解决的办法。

你带孩子去机构康复的目的是什么?除了希望孩子在机构有个专业的训练和指导之外,你自己要去钻研康复技术,因为即使是轻度脑瘫的孩子,运动的康复都是一辈子的事情,而且每个脑损伤孩子从某种程度上说都是独特的,这种独特性可能只有你知道。即使你不是PT高手,但起码你要懂训练的原理,你要确保孩子在做的每一项训练可以是低效率的、但绝不能是有害的。即使你要忙工作、你不能亲手给孩子训练,但起码对于康复师给孩子训练的项目,以及孩子康复的方向,你要懂得把关。

你上网查资料结交病友了解康复信息的目的是什么?一小部分是找到同行路上的伙伴和更好的康复方法,更大的部分是把学到的感悟到的东西用在自己孩子的身上,帮助孩子方方面面有更好的发展。

新家长最不应该有的一种心态就是把某个机构或专家当成了救命稻草,觉得孩子从此有救了,带孩子在此机构或专家那里做起了长驻大使,而自己呢却在长驻几年之后依然是康复的门外汉。

我母亲用她的人生智慧告诉我一句话:“爹有娘有不如自己有,丈夫有还得倒倒手。”这个道理是关于女人对待挣钱的态度,即你的亲人都能挣钱不如你自己会挣钱,因为亲人即使不背叛也有死亡离去的那一天。女人需要有养活自己的本事。

同样,孩子是你的,康复机构再专业、康复老师再用心,孩子仍是你自己的,你自己不学习不进取不钻研,还指望别人来对你的孩子长期负全责吗?

而且,康复总是要回归家庭的,孩子虽然得病了但日子还要过,你可以带孩子在康复机构一年、两年、三年、五年,你能坚持十年、二十年吗?

在孩子的成长过程中,康复固然重要,但正常的家庭氛围、稳定的生活环境,不也同样重要吗?

你可以按照自家的实际情况对孩子的康复和发展做个规划,比如有几年的时间带孩子在机构康复。在这几年的时间里,孩子的任务就是在康复师的手下进行科学的训练,而家长的任务可不是只在那里看或陪康复师聊天,家长的任务是学习、学习、再学习。

不要把自己笨当成不去学习的理由,也不要把自己懒当成不去学习的理由,同样不要把自己忙当成不去学习的理由。我一直觉得,孩子虽然不是我们生活的全部,但真是我们生命的全部。我们需要用很大的精力和心血去对待孩子,正常的孩子都需要父母不断地因着各样的情况去完善自己,何况我们的残疾孩子,岂不是更加需要我们用心对待吗?

永远不要用功利的思想去衡量我们对孩子的付出。孩子病情重、进步慢、没希望都不应该成为我们不去付出的理由。即使你家再穷、你的工作再忙,你都需要在自己能力许可的范围内,对孩子尽上最大的努力。这个努力是长期的。

我强调“尽自己最大的努力”,只是因为各家的情况不同、孩子的病情和程度不同,如何算是对孩子好,并没有一个统一标准。

但我相信,为了孩子而不断地完善自己,应该是个基本准则。

请我们问一问内心,我们都愿意为了孩子不断地完善自己吗?我们会不会把孩子的发展当成机构的责任、老师的责任、别人的责任?还是我们承认,孩子是自己的,终究需要我们自己来全权买单。

写下这些文字,其实不是想跟病友们探讨康复的理念或态度,而是更多地想跟大家探讨人生的态度。不管是孩子的康复,还是我们的为人处事,还是我们的工作事业,真的需要我们放下急功近利的思想、放下逃避责任推卸责任的态度,好好地思考我们应该承担的责任和义务。

因为承担责任,是一个人最起码最根本的生存尊严。

为了孩子,请承担起我们应当承担的,不断地修正完善自己。

让孩子的进步,和我们自己的进步,来得更多些吧。

作者: lovelybaby10    时间: 2014-7-25 14:50
写的太好了
作者: 匿名    时间: 2014-7-25 15:49
非常受启发非常感动!谢谢小三妈妈。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-25 16:03
lovelybaby10 发表于 2014-7-25 14:50
写的太好了

我是写的好、做的不好。在运动康复这块,我只懂大概的皮毛。栋栋情况太复杂,我同样缺少坚强的意志,以及把握全局的智慧。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-25 16:09
游客 222.138.191.x 发表于 2014-7-25 15:49
非常受启发非常感动!谢谢小三妈妈。

别客气,我把帖子贴到这个版块,就是想用自己的一些失败教训给新家长一点提醒。我曾经依赖机构,但现在看来,我那时依赖机构的真实原因是没有安全感,没有自信。当然也跟栋栋的特殊情况有关。我真的希望新家长们在孩子很小的时候就做一个勤学好问努力钻研的知识并实干型家长!
作者: 小白的树    时间: 2014-7-25 21:30
小三的妈妈 发表于 2014-7-25 16:09
别客气,我把帖子贴到这个版块,就是想用自己的一些失败教训给新家长一点提醒。我曾经依赖机构,但现在看 ...

小三妈妈,真的是很佩服你们。目前我还不知道宝宝到底是什么情况,家里已经翻天覆地。努力调整吧。
作者: 心雨    时间: 2014-7-25 23:23
是啊,到头来发现只能靠自己
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-26 08:28
小白的树 发表于 2014-7-25 21:30
小三妈妈,真的是很佩服你们。目前我还不知道宝宝到底是什么情况,家里已经翻天覆地。努力调整吧。

刚开始时都会翻天覆地,人接受挑战需要一个适应过程
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-26 08:34
心雨 发表于 2014-7-25 23:23
是啊,到头来发现只能靠自己

必须的,孩子是咱们自己生的,不靠自己又能靠谁呢?让老人带呢,老人会越来越老也带不动。雇人带呢,人家自己家有事时说走就走。靠机构长期托养?除非在咱们自己家附近有这样一个又专业又收费合理的机构,而且咱们经济状况一直不错能负担各项费用……我认识的老家长们,都在孩子三四岁,四五岁以后带孩子回归家庭了,如果自己不懂康复怎么能行呢~
作者: 啊龙    时间: 2014-7-26 08:50
对的。家长要不断学习。家庭占孩子的时间最多。后续的发展也需要家长有正确的思路。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-26 10:21
啊龙 发表于 2014-7-26 08:50
对的。家长要不断学习。家庭占孩子的时间最多。后续的发展也需要家长有正确的思路。

嗯,家长需要在专业机构打个底儿,回归家庭后定期接受专家指导,这应该是每个家庭都能执行的方案。
作者: TT宝贝加油    时间: 2014-7-26 16:32
楼主总结得真好。
作者: 吴思奇爸爸    时间: 2014-7-28 07:31
我本来计划最近要写篇机构康复和家庭康复的帖子的,去哈尔滨同学聚会回来,燕子已经长篇了,我还写不写呢,纠结啊!
作者: lovelybaby10    时间: 2014-7-28 15:40
吴思奇爸爸 发表于 2014-7-28 07:31
我本来计划最近要写篇机构康复和家庭康复的帖子的,去哈尔滨同学聚会回来,燕子已经长篇了,我还写不写呢, ...

需要啊,每个人角度不一样。对于其他家长,经验多多益善。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-28 18:30
吴思奇爸爸 发表于 2014-7-28 07:31
我本来计划最近要写篇机构康复和家庭康复的帖子的,去哈尔滨同学聚会回来,燕子已经长篇了,我还写不写呢, ...

噢?老吴同学回母校了?好久没跟你沟通了,不知道你的思想动态,不好意思哈。我觉得你应该写写机构康复和家庭康复的思路,因为你的立意跟我的是不同的。我虽然是长篇,但主题思想就是一个———家长不能有依赖机构的思想,要借机构的力认真学习康复知识,这样才有能力投入八年抗战……而你应该谈谈机构康复和家庭康复的协调和安排。不仅不冲突,还相得益彰!
作者: 风信子janey    时间: 2014-7-29 01:21
传说中的小三妈妈回来了,我好激动!从来没和你聊过天,我来论坛的时候你基本已经隐退了,求看到!求回复!求开导!
我的孩子严重脑发育不良,临床表现还算不错,能走能说,落后半年左右,情商不错,但是我内心还是希望她能跟正常孩子一样,而且每次想到孩子落后的一些地方非常焦虑的,这种焦虑隔三差五的就会出现。然后每次都会不甘心的问为什么我的孩子会这样?为什么我就不能拥有一个健康聪明的孩子?一直到现在我过不去这个坎。偶尔教育孩子的时候我还会发脾气,甚至大声吼她,吼完又无比后悔。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-29 07:22
风信子janey 发表于 2014-7-29 01:21
传说中的小三妈妈回来了,我好激动!从来没和你聊过天,我来论坛的时候你基本已经隐退了,求看到!求回复! ...

既然知道孩子是脑发育不良,又为何希望他成为正常孩子呢?你应该感恩,因为你的孩子并不严重。爱是恒久忍耐,又有恩慈,爱是不自私,不求自己的益处,爱是接纳,爱是奉献。
作者: 匿名    时间: 2014-7-29 13:24
小三妈妈,你好。我妹妹的小孩6岁,不会说话,走路勉强可以,不稳,上下楼要人扶。一般跟他说什么他懂,但学什么东西马上就忘记,去北京找的一个专家说是发育迟缓。前妹夫因为这个小孩的压力,跟我妹妹离婚了,离婚时只有一个要求,不要这个小孩。小孩这样怎么做康复啊,有没有什么号的药或医院。望看见我们,回复我!
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-7-29 15:24
游客 59.50.64.x 发表于 2014-7-29 13:24
小三妈妈,你好。我妹妹的小孩6岁,不会说话,走路勉强可以,不稳,上下楼要人扶。一般跟他说什么他懂,但 ...

六岁的孩子勉强会走路不会说话,什么都懂但学的东西很快就忘,说明孩子的情况不轻,我想起码是中度的,不知他以前是否做过康复,如果没有,以他无语言的现状到普通小学随班就读比较困难,可以考虑特殊学校,收费不高,孩子除了文化课也有康复课。这只是我个人建议,毕竟你妹妹独自带孩子比较难,不可能全职带孩子康复啊。
作者: りくあいか    时间: 2014-7-29 18:50
谢谢小三妈妈的提醒,确实是这样的,小孩是自己的,求人不如求己。
作者: 白色    时间: 2014-7-30 09:33
这句话很重要:康复机构再专业、康复老师再用心,孩子仍是你自己的,你自己不学习不进取不钻研,还指望别人来对你的孩子长期负全责吗?
作者: 开心每一天    时间: 2014-8-7 11:13
我家小宝现在1岁5个月,在省妇幼做了5个疗程的康复,1岁时会爬,到现在还不会独走,看人看物头后仰,抓东西是一把抓,口里老有无意识发音爸爸爷爷

作者: 风信子janey    时间: 2014-8-8 23:42
小三的妈妈 发表于 2014-7-29 07:22
既然知道孩子是脑发育不良,又为何希望他成为正常孩子呢?你应该感恩,因为你的孩子并不严重。爱是恒久忍 ...

谢谢小三妈妈的回复。
我想我一直在逃避,没有办法也不愿意面对这个现实,我总是希望奇迹会发生,我的偏激让家人都觉得如果孩子恢复的不够好,我第一个会疯掉。
我一直努力的去教孩子,可能对她的要求也过于苛刻。我想改变这种状态,可是心结却始终没法打开,总是觉得自己和老公都是好好的,为什么孩子会这样。
孩子不懂的人可能看不太出来,但是走路依然有异常姿势,运动落后也较多,认知语言都落后,虽然差距不大,但是年龄越大这个差距越来越难追上。
走过很多地方,也看到过那么多严重的孩子,一方面感恩老天爷的仁慈,一方面还是心有不甘,就这样矛盾着,自己过得不开心,孩子可能也并不快乐。我太钻牛角尖了吧?小三妈妈,有建议能让我走出来么?
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-8-9 06:21
风信子janey 发表于 2014-8-8 23:42
谢谢小三妈妈的回复。
我想我一直在逃避,没有办法也不愿意面对这个现实,我总是希望奇迹会发生,我的偏 ...

不是你钻牛角尖,是你对孩子的爱还不够。我们都说为了孩子可以献出生命,既然命都可以献,那么多一些的忍耐和坚持又有什么难以付出的?我们要明白,孩子没有一点错,不是孩子选择来到这个世上做我们的儿女,是我们选择了这样一条要当父母的路。而且我们要孩子,不是为了满足我们的虚荣心和养儿防老的心,而是选择陪伴一个生命的成长,这让我们为人父母的身份有真正的尊严。孩子已经很可怜了,需要我们比正常父母更多的爱护与帮助。不要让我们的狭隘给孩子的伤口再洒上一把盐。我对我的栋宝贝没有任何要求,他每天能快乐开心就是我最大的满足。
作者: 爸妈爱轩宝    时间: 2014-8-9 11:27
小三妈妈  我是这个论坛上的新人  我儿子现在9个半月  头爱后仰  不会独坐  知道主动抓物  但是经常抓不住  前段时间眼珠震颤  眼睛的情况最近好多了 就是我现在看着儿子的身体那么软  做了近2个月的康复了  没进展  比康复前的状态还差  目前都是退步的 真不知道 孩子到底怎么了  检查结果也没有异常  到底该怎么办啊?现在的我们家里都不愿讨论孩子的病情  还不愿面对孩子脑子有问题的现实
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-8-10 06:24
爸妈爱轩宝 发表于 2014-8-9 11:27
小三妈妈  我是这个论坛上的新人  我儿子现在9个半月  头爱后仰  不会独坐  知道主动抓物  但是经常抓不住  ...

九个半月还不会坐不爱主动抓物是有些异常,即使不是脑瘫一类,也属于发育迟缓了。你说越康复情况越糟是怎么回事?孩子如果没有进行性疾病,即使不康复,随着他大脑的快速发育,也会有些许进步的。你带孩子到省儿童医院这类权威医院做过详细检查吗?先确定病因吧,因为有些代谢病是需要吃药控制的。
作者: 羽毛666    时间: 2014-8-10 11:27
查查遗传代谢方面吧,如果有退步,生时无异常而出现症状,遗传代谢可能性大。
作者: yvi12345    时间: 2014-8-10 17:47
小三妈妈,麻烦您帮我看看我宝宝的情况,现在一岁十个月,早产29周,现在的情况是语言会说爸爸妈妈奶奶,知道狗叫,老虎叫,听指令都会,知道自己名字叫什么,之前会说很多单字,比如鸡兔什么的,还说过好吃,就说过一次,尿知道蹲,颜色认识红,黄,绿,兰,白,紫,黑,橙,形状认识圆形,正方形,三角形,心形,认识1、2、3、4、我说的这些都是贴在家墙上的画,他都可以找到,比如他拿个紫色的汽车,他知道去找紫色,拿个三角型积木知道去墙上找,知道自己的东西和别人的东西,让他去找谁的东西他知道,但是反过来问这是谁的他就不明白,认识方面还可以,认识好多汽车,出去玩让他去找什么颜色的汽车还有什么邮政车,搅拌车之类的都知道,食指指物很好,但是不知道为什么不会伸手指1,我现在很矛盾,不知道该教他些什么,我写的很乱,麻烦您帮看看,不剩感激
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-8-10 18:41
yvi12345 发表于 2014-8-10 17:47
小三妈妈,麻烦您帮我看看我宝宝的情况,现在一岁十个月,早产29周,现在的情况是语言会说爸爸妈妈奶奶,知 ...

呵呵,宝宝情况不错,你需要做的就是放松心情,天天带宝宝出去玩,让他跟同龄孩子接触,不用刻意教那么多,在生活中教物品和常识。多逗宝宝开心,多跟他玩举高高、晃悠悠等亲子游戏。宝宝会越来越好的,上帝祝福你们!
作者: Babylang    时间: 2014-8-14 16:07
小三妈妈您好!很感谢您的这篇感言让我面对目前的现状有了更深的认识,我也正在整理自己的心情,毕竟对于一直都过着顺利的生活、我和老公及家人都是健康而没啥大问题的我们来说,这个事情的出现真的是晴天霹雳,而我除了伤心,更多的是对宝宝的愧疚,不知是在哪个怀孕的环节出了问题而导致他这样,真是千言万语,心情也很复杂。。。但这种种,还是希望尽快走过心里的这些坎…更加专注在宝宝的康复。
        我宝宝现在1岁2个月了,4月龄的时候医生检查说肌张力高,随后做了脑部MR、脑干检查、脑地图、各项听力检查等等,结论是脑损伤、运动发育迟缓,伴有轻度癫痫,中度听力损失。随即在医院进行康复治疗至今,并根据医生建议打了2个半疗程的恩经复鼠神经生长因子的针(共65支,也不感觉有太明显的作用),现在每天就吃医生开的赖氨酸冲剂、思考林的治疗脑伤的胶囊、德巴金,并准备为宝宝佩戴助听器。
        目前宝宝会独坐但还不能很灵活地转身,10个月才会翻身,目前还不会爬,能扶着站每次几分钟那样,还没能有意识主动地尝试走(坐在学步车里就好点,有意识朝喜欢的事物迈过去但不算太强烈),会认生,陌生人抱会哭,但不会区分爸爸妈妈、爷爷奶奶等等,还不会说话也没意识叫爸爸妈妈,会呀呀叫并且最近会不时地放声地啊啊叫,尤其高兴的时候叫得欢一些,手抓物基本可以但精细动作不行,比如放圈圈套棒子的还没能灵活掌握,喜欢玩转铃,两只小手不时喜欢一握一张不知道这属于何种异常。
       日常精神状态良好,吃喝睡都比较正常,就是运动、智力发育指标都落后同龄孩子,除了每天上午到医院康复,回家就尽量陪他玩和锻炼,由于本人还要上班,白天只能家里人带,下班回家多多陪他,周末再带他到户外活动。
        整体感觉从4月龄开始康复训练以来,进步是有的,但还是相对缓慢,即使缓慢但我还是坚持并希望宝宝能好起来,只是不知道接下来会康复到怎样的水平呢?能恢复到正常孩子的水平吗即使慢点也好?我开始觉得模糊。听说2岁前都是康复的黄金时期,我不知道以目前这样的康复方法,我们是否有其他遗漏或者没注意到的地方呢?我们是否还有更好的办法而不至于错过这些宝贵的时间呢?
       很希望在这里能和大家一起讨论、学习、分享,也很希望小三妈妈能给些建议和得到大家的指导!
        衷心感谢!
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-8-14 17:18
Babylang 发表于 2014-8-14 16:07
小三妈妈您好!很感谢您的这篇感言让我面对目前的现状有了更深的认识,我也正在整理自己的心情,毕竟对于一 ...

如果所在的康复医院是正规的,那么半天医院康复,半天在家玩和训练,这种安排是可以的。宝宝如果能独站一会,说明运动还可以。智力方面如果能听懂一些指令会更好。如果你上班,就让家人继续带孩子在医院康复吧。平时你也可以给他多活动关节和推他脚丫练练爬。
作者: Babylang    时间: 2014-8-14 17:42
小三的妈妈 发表于 2014-8-14 17:18
如果所在的康复医院是正规的,那么半天医院康复,半天在家玩和训练,这种安排是可以的。宝宝如果能独站一 ...

谢谢小三妈妈 的答复!
所在的康复医院是正规的市人民医院,主要是人工按摩、学步训练、脑颅电疗、手脚电疗、声带(脖子)电疗,各方面还算放心,而且在本地也较为方便。
只是最近也在考虑是否要到更高一级的医院,比如广州、佛山南海那些大医院去听听别的专家医生的建议和了解是否有别的更优的治疗方案,但又考虑到这种康复毕竟是要长期的,如果到外地治疗,我的工作和全家人的生活都将发生大的变化,对宝宝的生活也将造成一定的影响,当然也就没有在本地舒适、便利了,但又怕耽误宝宝最佳的治疗时机,所以仍在犹豫中。


作者: 匿名    时间: 2014-8-14 19:45
写得真好!我有一个侄儿 出生后就抢救 ,后住院三天 ,打了脑CT,脑损伤比较严重,医生建议放弃治疗,  孩子抱出院后有好转(从睁不开眼睛,不能吃奶,没有哭声,肌张力低到能睁开眼睛,可以吸奶瓶,也能哭 ,肌张力高)现在15天了  找了一个比较好的医院住院  但还是说比较严重  核磁共振预约到25号才能做。我想问问小三妈妈,他康复的机率有多大?他的妈妈从一开始听医生说放弃治疗就已经不对他抱有希望了。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-8-14 19:49
Babylang 发表于 2014-8-14 17:42
谢谢小三妈妈 的答复!
所在的康复医院是正规的市人民医院,主要是人工按摩、学步训练、脑颅电疗、手脚 ...

仪器治疗的效果一般,如果能停掉就停,把时间多用在基础运动训练和智力训练上!如果孩子还不会爬,建议先练习爬行的基础训练(孩子会爬行需要更多的基本技能,你可以多咨询奇奇爸)。以孩子目前的年龄,运动训练是首要的!
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-8-14 19:52
游客 223.86.253.x 发表于 2014-8-14 19:45
写得真好!我有一个侄儿 出生后就抢救 ,后住院三天 ,打了脑CT,脑损伤比较严重,医生建议放弃治疗,  孩 ...

孩子的预后不好说,毕竟大脑是比较奥妙的。有的孩子刚开始严重,越发育越好,相反情况也有。所以你劝孩子妈妈先别放弃希望。对孩子一定要尽心尽力!
作者: fangfang    时间: 2014-8-18 17:14
雁姐,我又上来看你了,呵呵,祝你开心每一天,我实在是太佩服你了,你要好好休息,不要太辛苦了,只有你身体好好的,才能更好的照顾栋栋啊
作者: 风信子janey    时间: 2014-8-20 01:23
小三的妈妈 发表于 2014-8-9 06:21
不是你钻牛角尖,是你对孩子的爱还不够。我们都说为了孩子可以献出生命,既然命都可以献,那么多一些的忍 ...

谢谢小三妈,一针见血的扎醒了我,我一直在想孩子如果不够好,将来孩子怎么办,我们怎么面对?可能从来没有关心过她今天过得快不快乐,我怎么使她过得更开心,从没站在她的立场去感受这个世界的美好,去感受家庭的温暖。多一些忍耐和坚持,是的,我做的太少了。孩子爸爸也说,你付出三天甚至更长时间的努力,有时候对孩子吼一嗓子发一顿脾气,孩子就退回去了。
作者: 猪猪妈    时间: 2014-8-20 14:45
总结得真好!家长一定要学习,要相信自己的智慧和力量。我们的自我教育和进步,就是孩子的希望之光
作者: mctitian    时间: 2014-8-21 09:52
小三的妈妈 发表于 2014-8-9 06:21
不是你钻牛角尖,是你对孩子的爱还不够。我们都说为了孩子可以献出生命,既然命都可以献,那么多一些的忍 ...

您写得真好。我家宝宝这种情况,不轻不重的,家人不重视,我万般焦虑也还没开始康复计划,就想靠自己学习知识技能来帮助宝宝,但又觉得每天的时间不够用,想好好看一本书都看不完,只能看个大概,就这么又过去了好多天,宝宝一天天长大快接近一岁了,但进步却没按发育量表那样预期的出现。让我这个做妈妈的止不住的埋怨自己...
作者: 稻草人    时间: 2014-8-28 20:27
爱孩子的第一步,就是接受他。不管他是什么样子的,全身心的去接受。
作者: gelihao    时间: 2014-9-6 15:37
小三妈:我也想请教下,我家孩子已经40个月了(时间过的好快!1岁多就来这论谈了!)他现在能说会走,会与家人互动还可以,可是与别人的交流互动上存在很大缺陷,不会查眼观色、互动很差,胆小很小!(这块智力属于哪方面要如何训练?)运动方面还不会跑、跳,我们这边康复师说我们不用运动训练,平时多加强生活运动,这种肌力提升是很难的,还说已经会走了,还想怎样?!
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-9-7 12:49
gelihao 发表于 2014-9-6 15:37
小三妈:我也想请教下,我家孩子已经40个月了(时间过的好快!1岁多就来这论谈了!)他现在能说会走,会与家 ...

孩子发展到这种程度,“训练”解决不了根本问题,应该在日常生活中融入训练,然后就是让孩子在自己的大脑发育中慢慢进步了。认知上除了多教,多带他跟小朋友玩,让他自己总结经验,并无其他特效办法。你可以跟小同妈多交流,她的孩子比较轻,这几年在日常的认知训练上总结了许多经验。
作者: yvi12345    时间: 2014-9-14 22:46
小三妈妈,想请教您,我家孩子两岁了,现在每天训练找一样的,如果我手里拿着一个苹果卡片,我让他在找一个一样的,能做到,还有书上我指一个东西,让他找一样的也能做到,但是我拿两个相同的卡片和两个不同的卡片,让他找一样的,他就不会,请问您我接下来要给他训练什么,怎样训练,非常感谢。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-9-15 09:30
yvi12345 发表于 2014-9-14 22:46
小三妈妈,想请教您,我家孩子两岁了,现在每天训练找一样的,如果我手里拿着一个苹果卡片,我让他在找一个 ...

找一样的可以让孩子练得熟练一些,比如你手里拿着一张卡片,备选图片有好几张,让他去观察。如果孩子从多张图片中找出目标,说明他的观察和理解达到一定程度了。不要把两对图片让他一起找,可以一张一张来,“送图片回自己的家”。
作者: yvi12345    时间: 2014-9-16 21:56
感谢小三妈妈的指导,我昨天给他练习了一下,他可以很熟练的从许多张卡片找到和我手里一样的卡片,颜色形状我也试过都可以找到,但是颜色分类他还不会,我让他把红色的圈和绿色的圈分别套在两个棍上,他就不会,还有水果蔬菜分类怎样教他,我现在就是每天拿着卡片告诉他这个是水果,这个是蔬菜,请问这样教对吗,谢谢您
作者: yvi12345    时间: 2014-9-17 09:07
小三妈妈,还想问您下,今天我给他做了下颜色和形状的训练,我说指令,让他找出不同颜色不同形状的积木,比如找出红色圆形,蓝色三角形,他都能很快找到,是不是说明他对这个已经掌握了,我还需要怎么练,不好意思,写的很乱麻烦您看看,主要是我不知道该练些什么了,一教他他就烦,有时拿吃的能哄着学点。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-9-20 13:45
把红圈绿圈分别套在两个棍上,他不懂,可能是他不明白你让他干什么。做任何课题前都要给孩子清楚的讲解和示范。你家孩子情况不错,可以不用做这些,直接做做逻辑狗一类的试试。
作者: 邓文雅    时间: 2014-10-27 23:57
看见你们说的这些我好激动啊!小三妈妈,我也有好多问题想请教你,你如果看到麻烦你回复我呀!我宝宝现在2岁了,他现在不会爬,不会独走,不会说话,我们牵他一只手走的挺好,能独占一会,偶尓会无意识的叫妈妈,我们叫他会反应很快看我们但就看一下,不会说我们指什么让他看他就看,总感觉手和腿没什么力气。医生看检查结果后诊断为发育迟滞,建议我们做康复训练,但是医院教了我们独占,蹲,跪,趴几个姿势让我们回来训练。而且我宝宝流口水特别严重。我就是想问小三妈妈,像我宝宝这种情况适合家里训练还是机构训练?如果在家训练一天训练多久合适?除了教那几个动作外还适合教些什么?有什么好的办法让他不流口水?像我宝宝这么大这种情况是不是很严重啊?我脑子一片空白,都不知道从哪下手好,我怕因为我的不知道耽误了宝宝最佳康复期?拜托小三妈妈了!
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-10-28 07:09
发育迟滞的孩子一般都会随着年龄的长大会走路会说话,当然也要看程度,轻的迟滞孩子只是比正常孩子反应和思维慢点,重的走路比较晚也终生不会说话,但我见过的迟滞孩子,中度的居多。你看你家经济条件吧,孩子三岁之前在机构康复肯定是好一些,你可以选择就近康复,这样家庭也不耽误。如果目前你没有找到合适机构,就按医生指导进行吧。流口水一般是孩子口肌松弛的表现,可以做口腔按摩。
作者: 邓文雅    时间: 2014-10-28 22:49
真的谢谢小三妈妈!希望以后你多多发表,让我多多学习
作者: 水水妈妈    时间: 2014-11-10 09:12
栋栋妈妈,我想请教一下,我家宝宝四个多月,关节老是咯咯响,自己躺在那动都响,您遇到过这种情况吗?也不知道是缺钙还是怎么回事,宝宝是癫痫
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-11-12 13:36
水水妈妈 发表于 2014-11-10 09:12
栋栋妈妈,我想请教一下,我家宝宝四个多月,关节老是咯咯响,自己躺在那动都响,您遇到过这种情况吗?也不 ...

我没遇到过您说的这种情况,不过栋栋从小就喜欢从喉咙处发出一种卡卡的声音,是发音。四个月的孩子不管吃母乳还是奶粉,加点伊可欣就行吧~
作者: yvi12345    时间: 2014-11-28 13:33
小三妈妈,我想请教您怎样教孩子练习分类,我现在每天教他练习水果和蔬菜分类,他对水果蔬菜的认知都没有问题,我每天就是告诉他这个是水果类,这个是蔬菜类,教了好久他还是不能分清,但是有一次我把汽车卡片和水果放到一起,让他找出哪个是交通工具,哪个是水果他就能分清,我不知道我这样教对吗?谢谢。
作者: 小三的妈妈    时间: 2014-11-29 08:37
您好。可以去认知版块看看我以前关于认知训练的帖子。里面介绍得比较详细。




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