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标题: 宝宝先天性脑部发育不良我该如何帮助宝宝康复 [打印本页]

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-2 17:35
标题: 宝宝先天性脑部发育不良我该如何帮助宝宝康复
从知道宝宝先天性脑部发育不良到现在只过去了48个小时，但是我感觉过了一年这么漫长！先说说宝宝的情况吧。
我家孩子目前14个半月，足月出生，顺产，出生后评分是正常的，做的疾病筛查也没问题，但是抵抗力差，出生一个多肺炎两次，查了心脏彩超，显示房间隔缺损4毫米。此后我们一直很关心他的心脏问题，因为住院过两次治疗肺炎，抵抗力不好，8个月以前，每个月他都有感冒。8个月时去复查，心脏问题自愈了。当时以为应该没啥问题了。谁想到，孩子到1岁2个月还没会走路，而且一直踮脚，我有点不放心，带去看康复科，以评估发现各项功能发育都迟缓，尤其是大运动。孩子3个月会翻身，6个月会坐，但是9个月才会匍匐爬、接近1岁才会扶站和四点爬，1岁两个月只能扶着踉踉跄跄走，两条腿的协调能力不太好，平衡能力也较差。医生让做核磁看看脑部发育，做完后的结果让我惊呆了！孩子脑部胼胝体发育不全合并脂肪瘤，髓鞘化不良。一开始我都不知道这是什么问题，一查百度，简直是要吓呆了！！！！这意味着孩子先天性脑发育不良，会造成智力低下甚至痴呆！我和老公看到这个结果简直是晴天霹雳一般！！！！原本以为健康的他，竟然隐藏着如此可怕的问题。接下来的两天，我带着孩子到处看病，神经外科医生给的意见是脂肪瘤不用管他，让去小儿康复科咨询。目前小儿康复科给的意见是打鼠神经生长因子，然后开了许多康复项目~~我也和老公下定决心，哪怕再难，也要坚持给孩子做康复治疗，今天中午百度了一天，看到了这个论坛，新人报到，希望能跟大家多交流，帮助孩子尽可能康复！！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-2 17:46
从上周开始，孩子就接受康复训练，目前是大运动训练，适应性训练和多感官训练。我家孩子一直以来，因为抵抗力不好，又有点小鼻炎，所以基本都只是待在家里，没怎么出去接触外界环境，训练起来，适应性不太好，总是哭闹。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-2 17:49
发现脑部问题已经是孩子14个半月的时候了，错过了最佳的黄金期，不知道还能不能康复到正常孩子水平。有没有类似情况的宝宝，希望能跟大家交流经验。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-2 18:15
我家孩子的语言发育我感觉有些阶段性退步。他八个月会叫妈妈，但是就叫过一个晚上，此后就不怎么叫了。现在一岁两个月了，偶尔叫叫爸爸妈妈，但是无意识的叫。平时教他，好像也不太爱学习，会说的词语说了几天，后面又不说了。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-9-3 10:10
希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的，目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊，想带他去更好的医院看，神经外科初步定了去天坛医院，小儿康复这块不知道还有什么医院和医生，求推荐。

作者: babysafe 时间: 2019-9-3 17:46
关注~
我们18个月发高烧惊厥住院，做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常，但语言不太好。
目前29个月了，会说不少单词，但是词组很少，完整句子更是一个都不会。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-8 00:15
天天一岁三个月23天了。做了一个月的康复了打了20珍鼠神经，康复课上着运动课，感统课，脑循环和电疗。计划明天预约评估，然后医生再决定下一步康复计划。我自己决定要给他上认知课和语言课了。这个月龄的天天能听懂一些大人的指令，比如抱抱，起来，喝水，出去玩，给东西，拿东西，穿衣服，尿尿，拉粑粑。拉尿的时候惠指着尿片项大人啊啊啊地提示他拉尿了。拉屎的时候自己会定定站着，啊啊地提示大人。认知方面，听到大人的指问会用食指指自己的鞋子，肚子，鼻子，手，灯，自己的毛巾，洗澡盆，便盆，公共汽车。会捂住鼻子做臭臭的动作，会拜拜，会遮住眼睛做躲猫猫的动作，会一只手滑动表示风扇转动的意思，会两只手高举从左边到右边摆动，表示飞机从这边飞到那边的意思。社交方面，跟陌生人的互动还是比较少，能和小朋友握握手，轻拍小朋友，把自己的东西主动给小朋友。和家里人包括爸爸妈妈，婆婆姆姆互动很好，能使小眼色装委屈，和大人捉迷藏，模仿大人讲悄悄话，比较亲近姆姆，妈妈，婆婆。语言和识图方面最差，一个图片都不认识，没查出问题以前，我们也很少引导他识图，发现问题后，经常给看图，但是一个也没有记住。语言方面无意识叫爸爸妈妈，偶尔好像也像有意识叫过爸爸，但是次数不多。会说这里，在这，给，打打，奶奶（喝奶）。仿说很少，还不会模仿动物叫声。颜色还不会认，搭积木不喜欢，偶尔会叠两三块积木。积木形状配对方面只会配单孔的圆形，偶尔会双孔的长方形，三孔的三角形和四孔的正方形还不会。积木叠叠乐堆塔可以自己叠三个圆环和一个小丑头。绕珠架自己可以玩。六面体玩得很溜，尤其爱弹琴和开车的那两面。每天都涂鸦画画，划曲线，画闭合的圈但不圆，翻书能翻几页。喜欢拉抽屉，拉柜门，翻柜子里的东西。喜欢开开关，按遥控器，按电梯按钮。运动方面：会走路了，自己独立走路能走蛮远，但是稳定性不太够，感觉脚上力量不足，左右下肢的协调性差一些，走不太稳，会摔跤，偶尔有左右脚互相打架的现象，独立站挺稳的，会蹲下自己玩，也喜欢推小车走路，会用脚边走边踢球，听到音乐会跟着舞动身体和摆动。一直很担心他的认知和语言，说白了就是担心他的智力发育。他注意力不好，不能定心下来听讲图片和绘本，穿珠子学了半个月，目前只会对准孔孔，还穿不过去，两个手还不太会配合穿孔。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-8 00:17
今天带天天去凤岭儿童公园玩，这是他第一次到公园玩。在我和爸爸的陪伴下，他玩了荡秋千，一开始是我抱着他荡，他不太适应哭李起来。为了提高他的兴趣，我把他放下，让他看我荡秋千，看到我荡起来又高又飘，他很开心。于是在我们的引导下，他自己坐上秋千去了，为了避免他害怕，我还是轻轻护着他，小幅度地荡起来。就那么几下，他又害怕了。于是荡秋千的体验就草草结束了。接着，又带他去体验了滑滑梯，让他自己趴上楼梯，在短梯那里，他是自己滑下来的，前后滑了三次，他还是害怕，上半身是直立的，所以滑的过程有些停顿，不是很顺畅，但是体验还是不错的。儿童公园面积比较大，他在公园里走走，感觉就有点偷懒了，但我坚持然后他自己多走，感受在不同的地板上脚底的触觉。在公园的长阶梯那里，我让她自己爬上去，不过爬了几级，磕碰到了嘴巴，大哭，不愿意再爬，于是作罢，只能抱起他坐电梯去了。在游乐区，体验了拿着奶瓶喂鱼锦鲤，不能安静的喂完全程，中途他总想把奶瓶拿起来去戳鱼群，感觉注意力不好。喜欢看小鱼，趴在气垫鱼池那里看了蛮久。不停的啊啊啊，指着游来游去的小鱼儿。半天时间就体验了以上项目，总体感觉，他在外面表现一般。面部表情不是很丰富，但是遇到自己感兴趣的会玩得很高兴。我还是想多带他出去接近大自然，多些外界点刺激。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-8 09:12

babysafe 发表于 2019-9-3 17:46
关注~
我们18个月发高烧惊厥住院，做了磁共振结果是“髓鞘化未完成”。
其他都正常，但语言不太好。

你家孩子认知怎样？
你家应该问题不严重。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-8 09:17
有朋友带孩子去过睿宝儿童康复中心吗？康复效果好吗？机构如何？有了解的求交流。

作者: babysafe 时间: 2019-10-8 14:12

天天妈妈yz 发表于 2019-10-8 09:12
你家孩子认知怎样？
你家应该问题不严重。

认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对绘本卡片都很感兴趣。
不过语言能力还是明显落后于同龄人，打算以后当学渣养了，只能想开点了。

我觉得你家认知挺好的啊，之所以10几个月脑部检查才发现有点影像异常，是因为他以前一直表现正常。很多正常发育的孩子影像检查也多少有点问题，其实孩子临床表现比影像更重要。当然你家抓紧康复总是好的，很可能就是虚惊一场，以后就是个非常正常的孩子，加油。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-8 17:03

babysafe 发表于 2019-10-8 14:12
认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对 ...

谢谢你的鼓励，我也希望孩子好好的，对他的未来我真的不敢想太多。现在最大的希望就是通过康复他能正常上学，以后能自立，这就算是很幸运了。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-8 17:09
群里脑部发育不良的孩子，不知道现在都康复的怎样了？很想交流交流。

作者: babysafe 时间: 2019-10-9 10:33
现在论坛发帖回帖的很少啊，不知有微信交流群吗

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-9 11:35
我也想知道有没有微信群，很想跟大家交流一下，吸收一下别的家长的经验。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-9 11:38

babysafe 发表于 2019-10-8 14:12
认知还过得去吧，生活中常见的东西都认识和会说。能快速从1数到15，数字图形颜色也都认识。喜欢看书，对 ...

你家孩子现在也在康复吗？你家发育正常的吧？感觉。

作者: babysafe 时间: 2019-10-9 11:57
本帖最后由 babysafe 于 2019-10-9 11:59 编辑

天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 11:38
你家孩子现在也在康复吗？你家发育正常的吧？感觉。

没有康复过。。
看过儿保，也做过相关测试，除了语言其他评分还可以，医生说回家多说多交流，没让康复。。
不过我家除了说不了句子，还有个问题是很多词的发音含混不清，打算还是要去神经内科&康复科看看，有无必要进行康复干预。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-9 16:16

babysafe 发表于 2019-10-9 11:57
没有康复过。。
看过儿保，也做过相关测试，除了语言其他评分还可以，医生说回家多说多交流，没让康复 ...

那你家也算是正常的孩子，真的好羡慕。我家这个孩子还不知道未来如何呢。最担心的是智力方面。喔

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-9 16:32

babysafe 发表于 2019-10-9 10:33
现在论坛发帖回帖的很少啊，不知有微信交流群吗

你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何？

作者: babysafe 时间: 2019-10-10 10:06

天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:32
你家孩子一岁半的时候认知和语言发育情况如何？

一岁半的时候，我想想。
我觉得基本认知过得去吧，教他的东西能学。比如形状大小长短、各种卡片教过就记得、各种表情代表的情绪，理解和执行大多数指令没问题。
但对于自我感受类的认知尤其不好，比如尿和臭臭拉到尿布里不会叫不舒服，表达要或不要时点头摇头的动作都显得笨拙。也不会明确的表达“我想出去玩”这种意愿。
语言很差，只会叫爸爸和外婆，连妈妈都不会叫。但性格还不错，出门很喜欢和陌生人打招呼。

但当时家里人依然觉得孩子挺聪明，因为看着眼神确实很机灵。。。唯有我焦虑，他们还说是我有病。。。。当然现在我也淡定点了，希望身体健康就行。

作者: babysafe 时间: 2019-10-10 10:26

天天妈妈yz 发表于 2019-10-9 16:16
那你家也算是正常的孩子，真的好羡慕。我家这个孩子还不知道未来如何呢。最担心的是智力方面。喔

你七楼提到的那些孩子的表现，我觉得很正常啊。串珠子15个月串不了也正常吧，我们是20个月的时候外公教会的。
我们当时看书讲故事也坐不住，尤其当你让他说这是什么那是什么的时候更加不耐烦。现在月龄大了好多了，会自己找书看。讲故事都要求讲他喜欢的书。
另外你提到孩子玩秋千滑滑梯比较怕。我家虽然特别调皮，但其实胆子也比较小。可以让孩子玩玩扭扭车、滑板车这些。扭扭车可以在家里玩比较安全，我家那时候一岁过点玩的很溜，转弯掉头都熟练。滑板车按照育儿书上说的3岁以前玩有一定危险性，所以原本没打算玩。后来朋友送了一个比较贵的也就给他玩了，最开始几天不行，然后慢慢可以滑行，到24个月已经可以在篮球场上飞驰了。当然大人要紧跟着看护好。感觉这些运动一定程度上锻炼了他的平衡能力和胆量。供参考。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-10 10:41

babysafe 发表于 2019-10-10 10:26
你七楼提到的那些孩子的表现，我觉得很正常啊。串珠子15个月串不了也正常吧，我们是20个月的时候外公教会 ...

嗯嗯，谢谢您的指点。我参考你的方法尝试给孩子锻炼锻炼平衡能力。

作者: babysafe 时间: 2019-10-11 11:11

天天妈妈yz 发表于 2019-9-3 10:10
希望能得到患友家长的关注和交流。我家是南宁的，目前孩子已经在广西医科大和自治区人民院就诊，想带他去更 ...

北京的医院不了解，我们在上海。
复旦附属儿科医院康复科的杨红知名度很高，微医上面挂不到号的，要去现场预约。
前段时间我们去找她看过语言，没指出什么大的问题，建议我们去一个月一次的语言训练，到目前为止还没去。。。

作者: babysafe 时间: 2019-10-11 11:16
本帖最后由 babysafe 于 2019-10-11 11:19 编辑

还有你家的情况，发烧时一定注意。
幼儿的髓鞘化还未发育成熟，尤其像我们这种影像学明确反映出髓鞘没发育好的孩子，发烧了容易惊厥的（复旦附属儿科神内主任王艺的观点），一定注意退烧和及时就医。38.5度就要先上美林（剂量按照说明书，以体重计算，过量和不足量都不行），然后再去医院让医生检查。千万不要听一些老人说的吃药不好，在家抗抗之类的。
一旦惊厥过，就要像我这样担惊受怕过日子了。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-11 14:03

babysafe 发表于 2019-10-11 11:16
还有你家的情况，发烧时一定注意。
幼儿的髓鞘化还未发育成熟，尤其像我们这种影像学明确反映出髓鞘没发育 ...

好的，谢谢您的提醒！我会注意的。

作者: 果宝妈 时间: 2019-10-11 19:50
我觉得你家宝宝的情况还算蛮好的

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-11 20:32
我感觉他认知和语言是不太好的，还有就是看他感觉比同龄人要稚嫩。

作者: 果宝妈 时间: 2019-10-11 20:37
比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪之后，下面就开始了万里长征的自救，心在滴血，面带微笑，真苦。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-11 21:35

果宝妈发表于 2019-10-11 20:37
比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪 ...

你家孩子多大了？现在孩子情况怎样？我现在还处于焦虑期，每天都睡不着，一想到孩子就感觉悲从中来。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-11 21:36
说实话，玩知道未来的路很艰辛，我不怕累不怕苦，只怕孩子没有未来！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-11 21:43

果宝妈发表于 2019-10-11 20:37
比我家的孩子好太多了，自从知道这件事情之后，一直不停的查找各种的资料，越看越心惊和绝望，走出那种情绪 ...

果果妈妈，我们可以添加一下微信或者QQ吗？希望可以交流交流。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-13 21:40
这些天因为咳嗽都没有去康复，预约了明天去医院评估。我们每天带他去早教中心那里爬梯，玩耍，让他锻炼运动能力。在家的时候，利用吃饭时间让他自己捏取食物送到嘴巴去，自己拿吸管杯喝水。这一个月来，语言和认知感觉就没什么进步，不爱看图，教他也不怎么愿意学。绘本坚持每晚给他念一到两本，注意力也不集中，念一下，就会走神，又要把他拉回来继续看。语言方面，只新学会了果果，姆。搭积木根本不愿意玩，也不爱学。唉……我真的感觉教起来很吃力，也不知道该如何在家里提高他的认知和语言。目前为止也还没有主动指认爸爸妈妈。虽然他意思里知道谁是爸爸妈妈，但是并没有有意识的叫。真的好焦虑，也很无助，有时候看着孩子这样，内心真的是又急又气，忍不住想揍他一顿。难道他真的智力真差吗？唉……未来哪有这么久，怎么熬啊？怎么帮助孩子发展认知和语言！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-13 21:43
好担心孩子以后是不是傻子啊！学啥都不爱，学啥都学不会！好难过……真的好难过……

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 00:28
这一个月来，家里的事情多到爆！先是我妈妈劳累过度突发脑梗，妈妈在我家帮忙带孩子一年多了，指导孩子的情况后，她很担心，再加上劳累，诱发了心脑血管疾病！唉，那天晚上我叫救护车送妈妈去医院时，心里真的又内疚又恐惧，真害怕失去妈妈！幸好妈妈的情况比较轻，住院一周多后回老家休养了。人到中年，上有老下有小，老小都不安！我压力好大，脱发很厉害，人一下子瘦了十斤。说说孩子吧，孩子因为咳嗽，还有碰上国庆假期康复中心不开诊，一直在家里。这个月来主要是给他多运动，一有空就带他去公园，去商场，超市转转，每天带他去看看宠物店的猫猫狗狗，隔着玻璃看，不敢进去，怕有细菌啥的。每天在家，坚持给他读两本绘本，画画涂鸦，练习叠叠乐，练习积木，练习绳子穿积木。但是练习下来，感觉运动能力是提高了，爬上爬下，趴平衡球，走路能走很久了，但还是欠稳定，蹲下再起来也没问题。积木练习收效甚微，还是不爱搭积木，绳子穿积木也还不会，识图和语言几乎没什么进步。方法可能不太正确。下周预约了睿宝三节课，带着孩子去上课后，看看老师如何评估，我得多学习学习如何提高孩子学习兴趣的方法。只有继续加油了。另外，自己的情绪很糟糕，目前还处于焦虑状态，每天晚上很难入睡，易醒，醒来一想起孩子的事情就再也没法入睡了。不知道这样的心态什么时候才能慢慢转变过来。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 00:34
还有一点，看绘本看了好几天，孩子可以根据我念绘本提到的内容做一些动作的表达，比如念到幼儿园里老师弹琴，儿子就会用手模仿弹琴的动作。当我念到幼儿园的小朋友在跳舞，他也会上下舞动身体表示在跳舞，念到捉迷藏，会捂住眼睛做躲猫猫的动作。再念到小朋友上厕所拉粑粑，他会捂住鼻子做出臭臭的样子，念到哦尿尿，儿子会指着尿不湿，表示拉尿。绘本讲到幼儿园的哥哥姐姐喝水，吃饭，我孩子也会做出喝水，和张嘴吃饭的样子。念到幼儿园的孩子脱衣服，上床睡觉，他也会把衣服撩起来，假装自己也脱衣服，然后把头靠在手手上做出睡觉的样子。虽然他还是不能集中注意力听绘本，但感觉还是有点点进步的。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 00:38
从下周开始，我给孩子预约认知和语训课了，一对一的课程。我也得多学习！加油吧，儿子！加油吧，我自己！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 13:06
今天孩子又去做了评估，发育商方面：大运动，社交，认知都是84分，处在边缘临界值。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 13:09
语言最差，只有11.7个月。孩子今天正好16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，识图也很差，这是不是意味着孩子智力是成问题的呢？这周开始上认知和语言课了。只希望宝宝的认知和语言快快跟上吧。

作者: babysafe 时间: 2019-10-14 14:20

天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 13:09
语言最差，只有11.7个月。孩子今天正好16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，识图也很差，这是不是意味着孩 ...

我们24个月去测试的时候，语言12个月，也是极差了。
我们意识到问题很晚，而且我要上班根本没办法长时间高质量陪伴孩子，家里也就外婆或奶奶给孩子教点最基本的认知，完全谈不上家庭训练。
感觉你每天为孩子做很多，已经非常努力，孩子自身也会慢慢会进步的。
咱们有很多相似之处啊，我妈妈也是帮我带到孩子快两岁时，查出乳腺癌，不幸中的万幸是最轻微的0期，把肿瘤部位切除就好了。所以孩子2岁以后都没让她带了。
很多时候只能尽人事听天命了，我自己不惭愧的说从小学习成绩算比较好的，年级前三的那种，轻松985……有时候也想不通，接受不了生了一个不聪明的孩子。但有时候也会多去想想孩子的优点，想想人生不如意十之八九，多让自己释然。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 15:56
其实，我对孩子要求不高，只求能上学，能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像，人生的前半程很顺利，读书，就业，职业发展都是很好的，而现在的我已经在考虑是不是要换个工作，至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的，就怕耽误孩子的康复期。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 15:58

babysafe 发表于 2019-10-14 14:20
我们24个月去测试的时候，语言12个月，也是极差了。
我们意识到问题很晚，而且我要上班根本没办法长时间 ...

其实，我对孩子要求不高，只求能上学，能有自立的本事或者手艺就行了。我跟你确实挺像，人生的前半程很顺利，读书，就业，职业发展都是很好的，而现在的我已经在考虑是不是要换个工作，至少确保每天有半天时间带孩子去康复做治疗的，就怕耽误孩子的康复期。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 18:07
现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人！人生真的充满了狗血！为了要这个孩子，我吃紧了苦头，先是孕前检查偶然发现了一个重大疾病，做了一个大手术，术后休养了一年，而后备孕了好久，只想在有限的生命里给自己留下个血脉，后来好不容易怀上了孩子，怀孕过程中又有妊娠糖尿病和甲减，一直都保持监控和吃优甲乐。由于是高龄产妇，体质也不好，我生产时产程长，上了产床两个小时才生出来，生完孩子后趾骨联合分离，躺在床上一个月才下来床，唉，孩子出生没到17天，患了新生儿肺炎，一个月时间住了两次院，期间又查出卵圆孔未闭，观察到八个月检查时愈合了，本以为孩子的劫难过去了，谁想到原来还有更可怕的疾病，脑部发育不良！！唉……人生到了这个阶段，接二连三的重大打击，我已经感觉自己无力去挣扎了。命运为什么如此残酷，一次次的考验，一次次的打击，是为了把我的人生摔得只零破碎吗？我有时候都不知道该如何坚持下去！想到孩子不明朗的未来，想到家里三个老人年老体衰，无力帮忙照顾孩子，想到自己这么差的身体，未来对我来说是灰暗的一片！这一个多月来，我几乎无法安眠，每天能睡个三四小时就算好的了！感觉自己的心理承受值到了临界点了！有时候甚至想着带着孩子去死算了！我这样的身体恐怕不能陪孩子长大，万一我不在了，孩子爸找了后妈，我的孩子不会有人关爱的！不论怎么想，未来都是难解的，甚至无解！对于后半生，我真的是既无希望也无念想了！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 18:19
孩子的智力真的让我很担心！16个月了，还不会有意识叫爸爸妈妈，估计真的是智力低下了！唉……智力不好的话，以后如何自立啊！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-15 09:00
观察了一段时间，总体感觉孩子智力应该是不太好的。一岁左右的时候，我有意识的教他认识大象的卡片，认了很久，有一次我拿出西瓜和大象的卡片，问他哪个是大象，他竟然指了西瓜给我看。这段时间，保姆在家教他认识坐垫上的气球，他原来是可以指认的哪个垫子是有气球的。今天早上他起床，我把他抱到地垫上，让他找气球，他一脸茫然，也找不出来。唉，有时候真想把脑子移植给他。现在教几个图片都这么难，未来该如何学习？

作者: 琳琳妈 时间: 2019-10-16 13:51
我女儿也是脑发育不良，出生宫内窘迫窒息，全面迟缓一直在康复还是差距很大，我都重度抑郁了，哎

作者: babysafe 时间: 2019-10-16 16:42

天天妈妈yz 发表于 2019-10-14 18:07
现在的我变成了以前的我最讨厌的那种人！人生真的充满了狗血！为了要这个孩子，我吃紧了苦头，先是孕前检查 ...

很多相似的地方，我孕晚期也是高危，中央性前置胎盘，1%的概率被我遇上了
27周开始有出血，一出血就救护车拉走。。。。卧床两个月，住了四次院，整个楼层的护士都认识我了，见证了各种类型保胎的孕妇进进出出
最后到37周剖腹产，术前准备了很多血袋，还做了什么球囊穿刺以防大出血。。。。好在有惊无险
可以说从怀这个孩子就吃尽苦头，一直养到现在还是状况不断，不知何时才有喘气的时候。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-16 17:18

琳琳妈发表于 2019-10-16 13:51
我女儿也是脑发育不良，出生宫内窘迫窒息，全面迟缓一直在康复还是差距很大，我都重度抑郁了，哎

你家孩子多大了？康复多久了？目前情况怎样？

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-16 17:20

babysafe 发表于 2019-10-16 16:42
很多相似的地方，我孕晚期也是高危，中央性前置胎盘，1%的概率被我遇上了
27周开始有出血，一出血就救护 ...

我感觉你家孩子还是挺不错的！各方面的能力比我孩子好太多了！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-17 10:07
孩子一岁四个月零三天，昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子，认为孩子等待能力，服从能力，注意力不好！这也影响了他都模仿，认知和语言能力的习得。昨天训练的内容是服从力。通过简单指令，让孩子完成老师或者家长需要他完成的任务，然后奖励。奖励完毕后继续下指令，反复练习。让孩子慢慢改掉有需求用哭闹来表达的习惯，增加他开口说话的欲望。天天昨天下午的表现一般，虽然能完成任务，但是不愿意安坐，以哭闹来抗拒，一直想让我抱，老师坚持让我不抱他,而是尝试站起来往门外走，天天看到我要走出来，也起身跟着我走出来了，哭闹持续了三十分钟。昨晚回家，我在家给他训练，用了三样物品做训练工具，分别是塑料鸡蛋，叠叠乐，积木。在指令训练下，他还是基本能完成把鸡蛋放入餐纸盒，把五个圆形叠叠乐套到木插板上，叠三块积木的任务。叠积木是他最不喜欢的，所以完成任务的过程都是我协助他完成。语言方面还是没有进步。今天早上起来，冲好了奶，我引导他说出奶奶这个词，他一直拒绝，也是各种哭闹了半小时，我做了多次引导无效，其中试图变换任务，比如完成主动叫妈妈的任务也可以喝奶，他还是没有开口，最后他停止了哭闹。我也就妥协给他喝奶了。总体感觉，孩子的能力差得很多，我自己感到压力好大！

作者: babysafe 时间: 2019-10-17 10:56

天天妈妈yz 发表于 2019-10-16 17:20
我感觉你家孩子还是挺不错的！各方面的能力比我孩子好太多了！

因为我家比你们大1岁多呢。。。年龄差距在那呢。你把你的宝宝和同龄孩子相比，长处短处都有。
关于主动性语言有个经验分享，说孩子送进托班，语言进步很快。不过你们还太小了。一般最早也只能2岁送吧。
我们暂时不敢送托班，目前还处在热性惊厥复发的危险期（90%复发的都是在第一次发作后2年内），怕集体生活被感染到病毒。

作者: babysafe 时间: 2019-10-17 11:14

天天妈妈yz 发表于 2019-10-17 10:07
孩子一岁四个月零三天，昨天开始去睿宝上认知和语训课了。老师通过观察孩子，认为孩子等待能力，服从能力， ...

认知是语言的前提，比语言更重要。

我看过几个医生，总结出来两个比较重要的点。首先，训练认知最好围绕孩子感兴趣的点。其次，以游戏为载体，训练宝宝懂得轮流&等待（也是你们上课老师说的）。

比如男孩子喜欢车，可以玩汽车游戏。爸爸、妈妈和宝宝每人一辆玩具车，按照红绿灯指示轮流过十字路口。这样宝宝能同时感知到轮流及等待的规则，也能认识基本的颜色。在玩的过程中可以同时用语言描述场景，比如：现在绿灯亮了，爸爸的汽车开动了。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-17 11:45
嗯嗯，这个办法好！孩子也确实喜欢车，我中午回去试试看。谢谢您的分享！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-19 11:23
我买的一到三岁智力方程的书到了，看了一下一岁四个月的智力程度，感觉天天的情况落后好多！感到真的有点害怕！一直不愿意接受事实，可还是被事实吓到了！

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-19 22:08
脑部发育不良情况有很多种的。除了定期去神经科检查，就抓紧时间康复吧。

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-19 22:11
你觉得孩子哪些地方落后呢？

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-19 22:21
看起来好像也不是特别差。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-21 06:51

小宇宙要强大发表于 2019-10-19 22:21
看起来好像也不是特别差。

他语音和认知比较落后。16个月了，还不会有意识的叫爸爸妈妈，都是无意识的说。图片啥的也不认识。

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-21 07:43
慢慢输入呗，哪有这么快。图片找生活中最常见的几张，反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸妈妈开始帮他巩固，从无意识到有有所指。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-21 10:43

小宇宙要强大发表于 2019-10-21 07:43
慢慢输入呗，哪有这么快。图片找生活中最常见的几张，反复给他输入。语言先朝着仿说努力。从已经出来的爸爸 ...

嗯嗯，好的，我这两天跟他一起玩，都让他看着我交妈妈，这两天都会跟着我看着我脚妈妈。确实需要多巩固。谢谢您的指点，期待多交流，现在群里交流的家长很少，我感觉自己很迷茫的时候，真的很渴望得到前辈们的指点和帮助！小同妈妈也经常指点我，真的很感谢大家无私的帮助！

作者: 果宝妈 时间: 2019-10-21 21:08

天天妈妈yz 发表于 2019-10-19 11:23
我买的一到三岁智力方程的书到了，看了一下一岁四个月的智力程度，感觉天天的情况落后好多！感到真的有点害 ...

亲，什么叫智力方程的书？

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-22 09:16

果宝妈发表于 2019-10-21 21:08
亲，什么叫智力方程的书？

一本书，书名是0-3岁儿童智力方程

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-24 00:51
这两天，天天开始去上认知课。目前已经上了四节课。这四节课其实都是在训练孩子的先备能力，主要是提高孩子的等待能力，服从力和注意力。每节课45分钟，一对一训练，练完后，回家我和爸爸在家给他做巩固练习。感觉在训练室，他的服从力和指令完成情况要好很多。一会到家，我和爸爸练习，他就各种插科打诨，耍赖玩闹。恩，看来要对他狠一点才行。今天晚上喂饭中，我给了好些青菜给他，然后跟他说菜菜好大啊，他跟着我说好大啊。然后他把油油的小手直接抹我脸上，我说臭臭的，他也跟着我说臭臭的。吃完饭，我带他到楼下玩，穿好鞋子后，我说跟姆姆拜拜，他也跟着说拜拜。到了小区外面，我带他去看宠物店的猫猫和狗狗，看到加菲猫躺着睡觉，我教天天说猫猫，天天也跟着我说猫猫，我又教他说狗狗，他接着说狗狗，今晚孩子的仿说表现真让我兴奋。我趁热打铁，带着他走在步道，指着过往的公共汽车，教他说车车，他也跟着说车车。然后带他到水果店，叫他说买水果，他先是说果果，然后又说买买。买好了水果，小家伙顺手牵羊再试吃盒里拿了两个葡萄和龙眼，然后看着手上的战利品，他得意的说果果。回到家后我再怎么诱导他仿说，他又不说了。恩，我发现，在室外放松和热闹的场景里，他比较容易激发仿说的兴趣。目前像我还没摸到什么规律，总体感觉，每次我对孩子的发展感到绝望时，他又总能给我一些小小的惊喜，孩子的点滴进步，在我看来都是那么的让人欣喜若狂。前天去做发育评估时，我没想到孩子竟然能配对，老师给的配对道具一对羊，一对牛，一对草莓和一对梨，除了草莓完成的不太好，其余的三队物品都可以轻松完成。此外，指认猫，狗，鸭子也可以完成。指认妈妈的五官也完成的不错。天天，加油吧！妈妈和你一起努力

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-24 08:52
不错噢。室外多带孩子到超市公园游乐场去玩，室内如果要训练的，要想办法设计一个相对封闭的环境。你家的多大了？，

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-24 09:05

小宇宙要强大发表于 2019-10-24 08:52
不错噢。室外多带孩子到超市公园游乐场去玩，室内如果要训练的，要想办法设计一个相对封闭的环境。你家的多 ...

我家孩子16个月零11天了。此前确实很少带他去公园，游乐场啥的。这段时间有意识点带他出去多体验。不过感觉他有时候在外面的环境有点呆呆的，表情不多。

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-24 09:29
一周四的孩子，有这些能力已经很好了，继续坚持下去很快就可以赶上普通孩子的。有做过格塞尔表的测评吗？

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-24 11:11
做过格塞尔测评的，语言能力才70多分，其他各项都是84分。

作者: 小宇宙要强大 时间: 2019-10-24 12:03
这个分数基本就靠近普通孩子了

作者: babysafe 时间: 2019-10-24 13:49

天天妈妈yz 发表于 2019-10-24 00:51
这两天，天天开始去上认知课。目前已经上了四节课。这四节课其实都是在训练孩子的先备能力，主要是提高孩子 ...

这个语言表现，比我们1岁半强的多了~

作者: 果宝妈 时间: 2019-10-24 14:26

天天妈妈yz 发表于 2019-10-24 00:51
这两天，天天开始去上认知课。目前已经上了四节课。这四节课其实都是在训练孩子的先备能力，主要是提高孩子 ...

天天的进步真的好大，恭喜你，七天前还死活不肯说话呢，现在仿说都这么好了，请问你们语言课的老师是怎么教的，能抽空分享一下吗？

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-24 16:07
语言课都还没有开始进入到语言训练的阶段呢，现在上课都是在训练先备能力，就是等待，服从和注意力。他是昨天晚上忽然之间很爱仿说，回去后又不说了，真是着急死人，不知道怎么抓住他的仿说规律。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-24 16:14
我建了一个QQ群，群号873481493,群名称叫守护宝宝，有交流意愿的家长欢迎入群。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-24 22:44
今晚在家训练不认真，全程哭闹。恩……注意力的训练确实是不好做。孩子今晚出去也不太愿意仿说，只说了一次车，一次门。猫猫，狗狗啥的都没说。还是得继续坚持和加油！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-25 00:19
每天晚上孩子睡下了，我都要暗自伤神很久！不知道什么时候，孩子的情况才会有起色！越来越觉得时间过得太快了，孩子啥也没学会，落后越来越多。语言，认知，我先现在每天只能利用下班时间带他出去走走，带他认识周遭的事务，感觉他还是没有什么反应。每天晚上念两本绘本，感觉他也是有时候感兴趣，有时候又不专心，到目前为止我还是没有摸着有效的办法，真的听焦虑的，为了让自己的早教更有成效，特地报了一个网络学习，一周六节课，教父母在家如何跟孩子做早教游戏的。看了奇奇爸爸的帖子，特地在当当网买了健脑操26式，这本书价只有16.8元的书，现在竟然炒到了230多元，唉，很难买到。咬咬牙，为了孩子我也买了。只要能做到，都想办法去做到！继续加油！现在最害怕晚上睡觉，总是不能安睡，一醒来，想到孩子的事情，就再也没法入睡了。每天照镜子，看到憔悴的自己，真是悲从中来。自己现在也成了一个特殊儿童的母亲了，特殊家庭的未来在哪里，我真的不敢去想，唯有闭着眼睛往前走。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-27 13:27
这几天天天没什么进步，仿说依然很少，这两天只仿说过到了，拜拜。继续进行注意力的训练课。在家训练，感觉效果一般，因为是我和爸爸给他训练，服从力比较差，耍赖玩闹现象比较多。另外，周末带他到楼下跟小朋友玩，发现他还是不怎么跟小朋友玩想，别人玩他的球或者抢他的球，他也无动于衷。唉……新愁未消，又添新虑……感觉越来越焦虑了。到目前为止还是没有主动叫爸爸妈妈，偶尔会听从我们的引导，看着我们说爸爸妈妈，但是他自己自主有意识地说还是没有。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-27 13:29
孩子，妈妈多想听到你看着我大声的呼叫妈妈啊……想想有点心酸，但是别无他法，只能继续输入，等待……

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-27 23:47
下周要带孩子去广州看病……各种担忧中……不想做任何预期！也不敢！

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-28 10:52
这两天，天天有个小进步。会模仿车子开起来的那种喔喔喔的声音了。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-2 00:08
去广州找了省医的儿科神内专家看诊，给出的意见是定期复查胼胝体脂肪瘤，看看有无长大。髓鞘化不全先不去管他，坚持做康复。当我问到未来智力是否会有问题，专家没有正面回答我，只说观察吧，毕竟是胼胝体发育不良。恩……听到这里，我心里拔凉拔凉的。医生不会肯定地去评判孩子的未来，但是我也能依稀听出来一些弦外之意。未来如何谁也不敢给你什么肯定的意见。坚持做康复吧，努力了，至少不会后悔。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-2 00:11
天天今天去上课，配合度不高，全程都哭闹。注意力不集中还是最主要的问题，另外，现在上的课是目的性模仿，开始有些难度了，他已经有点畏难情绪了。在家训练效果也很一般，他总是有些不配合，头疼，还在摸索如何提高他的注意力和配合力，只有反复多练习了。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-2 00:12
论坛发帖几乎没啥回应，我现在把这里当成记日记的地方。好吧，先坚持记录吧。期待孩子的进步和成长。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-4 16:34
这几天目的性模仿训练效果不佳，孩子的注意力不集中，感觉真的蛮头疼。这项训练效果不好的话，很难推进其他训练。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-4 16:35
16个月20天了，语言方面仍然没什么进步，感觉越来越焦虑了。倒是绘本，他慢慢有兴趣了，每天晚上讲绘本，都很愿意听和看。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-4 16:37
小同妈妈跟我说过，现在的阶段是耕耘期，重视播种，先不要在意收获。恩，只有耐心耐心再耐心。我这几天忍不住跟孩子发了好几次脾气，还打了几下孩子的小屁屁。唉，忍不住的脾气，看到他不配合，哭闹的时候，影响效果，忍不住发脾气。

作者: babysafe 时间: 2019-11-4 16:42

天天妈妈yz 发表于 2019-11-4 16:34
这几天目的性模仿训练效果不佳，孩子的注意力不集中，感觉真的蛮头疼。这项训练效果不好的话，很难推进其他 ...

我们昨天去上乐高课，表现也差，不肯坐下来好好听课。一个是这类迟缓孩子的专注力问题。还有一个大概去的太赶了，踩着钟点进教室，没让他课前玩尽兴，一直不开心。

不上早教课时还行，一上课老母亲就心情变差。一同上课的都是2岁半~3岁的孩子，另外四个孩子都是小姑娘，大多数都能持续听从指令，有的语言也很突出（老师问：为什么这个小动物的名字叫变色龙。回答：因为它可以变化很多种颜色。而我儿子连仿说变色龙这个词都费劲。。。。。。）

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-4 23:25
我感觉养育这样的孩子真的是对父母耐心和心理承受力的一个很大的挑战！我都不知道自己如何能调整自己的情绪，真的总是忍不住发火。可是每次发完火，又很心疼孩子！唉……

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-11-4 23:26
记录一下，孩子会做谢谢的动作了，昨晚念绘本时教他的，今天晚上他自己就做出来了，虽然只是一点点很小的进步，可我还是很高兴。

作者: 研岩妈妈 时间: 2021-3-20 07:31
怎么样了

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