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标题: 从7个月到一周五能独站的康复经历 [打印本页]

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-9 15:10
标题: 从7个月到一周五能独站的康复经历
我孩子起点很低，七个月被医生诊断为中枢性协调障碍（实际就是脑瘫），现在发现是自闭症（还伴随严重的发育落后）！从他7个月起，我们带着他辗转省城多家医院治疗，他的改善情况如下：
（1）10个月，吞咽功能好转，由原来一顿只吃80-90ml，变为一顿吃200-250ml
（2）11-12个月，眼神慢慢好起来，能吃稀饭；
（3）一周时，眼睛对神了，去超市，知道拿东西了，以前不知道的，抱在身上扭来扭去（肌张力那时候也降下来了）以前不怎么动的；
（4）一周一，开始发音，无意识的叫爸爸、妈妈，能坐的很稳了！
（5）一周二，扶着他，脚开始会挪步，以前扶着他，他不会挪步的；
（6）一周三，会自己扶站，偶尔能嚼一些较软的东西；
（7）现在刚一周四，开始能扶着很慢的挪几步了，并且突然会爬了，驾着学步车在家里横冲直撞，并且会翻箱倒柜了，跟我们有眼神交流了
（8）一周五，坐着能拉着沙发站起来了，就在几天前能独站一两分钟！
今天，他的康复老师告诉我，他能听懂一点话了！
我们全家都很高兴，看着他一天天进步，就觉得生活有了希望了，当然，大人也做了很多努力，有需要交流的妈妈，有需要交流的妈妈，加我qq：2840361959 大家相互鼓励、一起进步！

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-10 14:25
大家好，我又来了，今天给儿子康复做pt的医生告诉我，儿子能单手搭着她的手走几步了，上认知课的老师告诉我，儿子会跟她抢球了，以前就看看，没多少兴趣！太高兴了，希望他每天都能进步！

作者: 康复小师 时间: 2014-10-10 21:45
太棒了，每天都能有进步。

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-15 16:51
孩子最近脾气见长，康复老师都说他脾气大！昨天双手抓着老师的领子，咬牙切齿的大叫!
在家，稍不如意，就大哭！

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-15 21:27
谢谢康复小师，对宝宝的事，曾今全家都很绝望，以泪洗面，非常痛苦！
我们辗转多家医院，开始治疗的几个月，效果不太明显，后来终于找到了一个医生，她对降低肌张力的有绝招，然后让我们好吃好睡，不要过度锻炼，再加上我们对宝宝的信心，事情就一步一步有了转机，现在孩子远没有正常，但是看着他一天天进步，大人心里也有了盼头！
希望一天比一天好！

作者: 家玉妈妈 时间: 2014-10-16 21:57
楼主，哪个医生能给降低肌张力啊？我宝宝肌张力下降到一个阶段后就不降了。

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-17 14:21
我在湖北治疗的

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-19 16:32
这几天孩子病了，不停的闹，康复训练也停掉了！
我整个人接近崩溃，1周五的孩子会撒泼，在地上打滚，嚎叫！
挂水、吃药！哄，郁闷到极点的时候求观世音菩萨，到今天，孩子好些了，但还是会闹！
我上辈子肯定做了孽，这辈子受到这样的报应！

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-10-20 20:44
孩子最近会耍赖了，今天去康复，医生说这是进步的表象

，大人在家被他闹得头疼

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2014-10-24 13:15
是的，有时候那些调皮的表现，其实是“长心眼”。
我宝小时候从没抓过我的头发，也没撕过书，没去大人碗里抓饭，不懂的时候以为是“乖”，懂了才知道是“差”

作者: 匿名 时间: 2014-10-27 17:22
谢谢成诚的妈妈！
孩子这两天偶尔能拉着他的手，走几步了！

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-11-1 10:21
成诚宝的妈妈：你孩子恢复的怎么样了？

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-11-1 15:58
宝宝今天特别乖，醒了之后不哭不闹，看着我笑，这一刻，我真觉得他是正常宝宝！
现在，他爸爸带他出去玩，希望他越来越好！

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-11-5 19:09
宝宝今天可以单手拉着走几步了

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2014-11-13 19:23
   诚诚前天晚上很高兴，大声的叫爸爸妈妈，虽然发音不是特别清楚，但比起他之前已经是突破了！
   今天，外公带他去婴幼儿的游乐场玩，他居然能爬上楼梯了去滑滑梯，真的是手脚并用，而且但这牵着他走路能走的比较稳了！
   真的很感恩！

作者: 匿名 时间: 2014-11-18 15:18
宝宝现在一岁半，经过8个月努力和积极治疗，肌张力基本降下来，能翻身、爬的非常快，可以单手拉着走，有眼神交流，最值得高兴的是，能听懂一些话了，比如：他在玩扥时候，叫吃蛋糕，他会很快爬过来；跟他说宝宝睡觉了，他会头歪在那里，闭上眼睛，等等…
孩子爸爸因为在外地工作，不能一直陪在宝宝身边，每次见他，都说孩子有进步，最近一次说孩子现在眼神灵活多了，运动也更加协调了，之前走路像七、八十岁的老头，慢慢悠悠，现在各方面的动作都比较快了（当然，是跟他上个月相比）!
感恩

有类似问题，需要帮助的宝妈可以加我qq2840361959 大家相互鼓励、一起进步！

作者: 匿名 时间: 2015-2-6 23:19
儿子会吃醋了、捉弄了大人还很开心
目前，儿子1周9。昨天，他学会吃醋了，也会捉弄大人！
吃醋的举动还是康复医生最先发现的：当时，医生在给他按摩，我闲来没事，开始逗旁边的一个小宝宝，儿子突然哭了，头一歪，脸朝下爬在床上。医生警告我，让我老老实实坐着，免得儿子乱动，不配合按摩！我一脸茫然，跟我有关系吗？医生正色道，他吃醋了！老实说，在场听到的人都不相信。为了验证，等儿子状态好之后，我再次逗了那个宝宝，儿子果然又哭闹！——原来他真的会吃醋了，知道妈妈是自己的，只能爱自己！呵呵，真的很法喜，虽然他几个月前就会认人了，也知道护食、要这要那，但从来不吃醋，对我抱别人的孩子也没有过意见！所以，虽然是个小小的进步，因为出乎意料，变成了惊喜！
昨天吃饭，他还捉弄我们，捉弄之后，笑的特别开心，小脸成了一朵花！说实话，学佛念经之后，有了菩萨的加持，儿子进步非常快，几乎是同期康复小孩中进步最快的！用医生的话说“以前眼睛都不对神，现在能走路，还能听懂简单的话，会吃醋！”主任医师更加是详细跟我讲解了儿子的变化过程，并且说儿子刚来的时候，连反抗都不会，到现在想怎样就怎样！

作者: 匿名 时间: 2015-2-6 23:20
我们一直坚持给他康复和读心经，儿子的现在能听懂不少话了！

作者: 大大大 时间: 2015-2-17 17:39
这个不是自闭症吧，楼主

作者: 子函妈妈 时间: 2015-2-20 00:43
楼主哪里康复啊？

作者: 美满的人生 时间: 2015-2-21 11:31
楼主能不能告诉我一下降低肌张力的有效的方法啊，谢谢你了！

作者: 匿名 时间: 2015-2-27 16:59
回复大大大：我家孩子是脑瘫+自闭

(

作者: 大大大 时间: 2015-3-7 22:56
а裬

作者: 大大大 时间: 2015-3-7 22:59
有眼神交流，会叫爸爸妈妈，能听懂很多话，会吃醋，怎么会是自闭症呢？

作者: 匿名 时间: 2015-3-18 01:03
回复楼上的，我孩子在武汉康复！
具体地点，可以加我qq：2840361959，详聊！
   最近回单位上班，儿子在外地康复，每天都非常想念他！
   通过视频，发现他走的越来越稳了，很少摔跤了，走的也比较快，听他爸爸说饭量也回升了，头发也变黑了、有光泽，也特别能睡！心里倍觉安慰不少！
   下面，重要的任务就是如何提高儿子的认知能力，这是一个艰巨的任务！
   面对这种脑病宝宝，总是好不容易克服一个问题，又要接受下一个挑战！
   但是我有信心！加油！
   期待明天更好的你！

作者: 匿名 时间: 2015-3-18 14:01
《一点儿体会，希望能帮到您》
自从我孩子能走路后，就有不少家长加我QQ，向我打听孩子在哪里康复！真的是非常高兴，能把自己孩子康复的经验和医生提供给大家，哪怕能帮到你们一点儿、两点儿，我都发自内心地高兴！因为，我们同病相怜，因为我们都有一个特殊的孩子、都经历过天塌了的感觉、都走过那段痛苦不堪、难以承受艰苦岁月！
今天，在这里做一个简单介绍，也是一个总结，总结自己1年多带孩子康复的一点儿经验和体会：
我的孩子是脑病，现在1岁10个月，从7个多月开始从家乡来到武汉康复！当初来的时候，肌张力高，不会翻身、不会爬，更加不会站和说话！情况就像我在帖子口头写的那样，现在能走路了！
刚开始来的时候，因为是外地人，不了解情况，觉得大医院水平高，也是在湖北省妇幼和一家私人的机构辗转了三个月，发现治疗效果不好，机缘巧合来到了目前康复的这家规模不算大的医院！起初也是半信半疑，觉得医院有名才行，心想可靠吗，这个医院这么小！
还是我那曾今当过8年医院业务院长的老爸厉害，经他火眼晶晶地实地考察，看出了其中的门道，说出了一、二、三，立马全家一致通过，去，立刻去，就算暂时排不上也得去！
这家医院儿科的主任医生叫梁静！后来，混熟了，我们都亲切地叫她梁妈！其实她跟我们是同龄人，孩子叫她梁妈，我们也就跟着叫了。总结了一下，这家医院的特点：
（1）他们的按摩手法不同于别的康复医院或机构，侧重对经络的按摩、关节的按摩！我家孩子初次就诊，梁妈就这么拿手全身一摸， 20秒钟之内就能明白了解孩子身上什么关节和经络出了问题、脑袋哪个部位发育的不好！也不看片子，这一点真的比那些确诊离不开ct、核磁共振片子的医生高明太多，让我特别佩服，确实有实战水平！
（2）医生普遍对孩子特别有爱！就拿梁妈来说，无论那些脑病孩子是美是丑、身体是否扭曲、反应是否太迟钝，她都一视同仁，几乎每次按摩结束后，都会在孩子脸上亲一下，而且是那种特别有爱的、自然的亲！我很感动的！
（3）不会为了创收乱推荐项目。比如让孩子上什么导频仪、脑循环、营养针注射等！因为他们是国家拨款扶持的医院，康复设备也特别的多，但是据我观察，很多设备就堆在那儿不用，问为什么，答：没有什么效果！比如2台大的脑循环仪就放在那儿，一直没见用过！我又私下问医生，为什么不用？回答：那个做了不见得好！——这句话是大实话，我家孩子就受过类似的害！
之前的那两家康复机构，都是死命的上项目，觉得越多越好，包括脑循环和导频仪，很长时间，孩子没进步，后来，有心的老爸琢磨了之后，突然发现，导频仪其实对治疗肌张力高的孩子起的是反作用，因为它的原理是靠电流刺激而引起肌肉紧张，用来治疗肌张力低的，肌张力高的约值越高！——恍然大悟后，我们深觉得那两家机构太差，连基本的原理都搞不懂，医德也差，毅然离开！后来跟我们一起康复的小孩，坚持还在那里治疗，每天3小时，最后被搞的身上的肌肉和经络，有的地方软、有的地方硬，到最后没法治， 2岁多都不会走路、也站不稳！他还比我家孩子大，当初还先学会趴！我们也先后几次劝过他父母换个地方治、给孩子少上项目….
（4）遵循医嘱！梁主任嘱咐我们最多的就是——回去后让孩子吃好睡好，不能过度训练！
我们家孩子进步有很大程度上受益于这句话！很多家长急于求成，给孩子上很多项目，觉得念得越多、好的越开！真的还不是这样，这种脑病孩子，本身体质就差、身体各方面赶不上正常孩子，过度训练会造成过度劳累、体能不足、筋疲力尽，一是容易生病，二是利于孩子的发育，所以，多训练取得的那点儿效果基本上都被这个给吞没了，产生的效益经常是负的….!所以，真的需要充分的休息和营养，只能适度康复，让孩子吃好睡好！
人体是一台精密的、聪明的仪器，脑病孩子的康复除了靠康复训练，还要靠身体的自我修复功能，这种修复在深度睡眠下会发挥地最好！所以，一定要保证营养和睡眠！
正是遵循了这点，使得我家孩子在同期康复的小孩中，治疗效果比较明显，几个月的疗程后，肌张力就基本降下来了！
同时，我也接受佛教的思想，念经给孩子，求佛菩萨加持孩子！
总之，儿子的进步各方面综合努力的疗效！离不开医生、孩子自身的努力，也离不开自己思想的转变！不可松懈，也不可操之过急！
——以上是我自己带孩子康复一年多的一点儿体会，仅提供宝妈们家参考，如果说的不对，还请多包涵！我QQ：2840361959，大家相互多交流，一起努力！

祝福所有的宝妈都有充满希望的明天！

2015年3月18日

作者: 匿名 时间: 2015-3-18 14:02
子涵妈妈，加我QQ：2840361959

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2015-3-25 09:28
儿子最近满屋追着他爸爸！很少摔跤了！

作者: 甜甜的苹果168 时间: 2016-1-2 09:49
我是楼主,又来了,上面这篇文章是我去年11月份写的，现在我儿子两岁多了,孩子满地走了，能自己上、下楼梯，听懂很多话。他本身有脑瘫，1岁多左右查出来自闭，当初跟我们都不对视，现在脑瘫好了70-80%，运动基本没问题了，自闭好了30%，无论是在家和外面，跟我们有互动了。相信会越来越好！

作者: 儿童康复乐园 时间: 2016-6-23 11:35
加油，正能量满满的

作者: 匿名 时间: 2017-3-8 12:39
   我是楼主，又是一年过去！
   很久没上来。我想，我不得不面临这样的现实。就是别人家孩子只有一种病——要么是脑碳瘫或自闭或者是发育迟缓，而我家孩子是两种病，脑瘫+严重自闭，现在，全家人几乎都100％确认他的脑瘫已经好了70％-80%，但仍然有中度－重度的自闭。
   从儿子出生10个月来到脑瘫论坛，已有三年，儿子从不会翻身，呆子一个到能站会跑会听懂话，他的脑瘫痪好了70－80％，自闭好了30％。但仍旧不开口，这真是对我最大的考验！！！看来，我得再转战自闭症论坛。
   真是人生如戏，戏如人生！人生最莫大的讽刺在于你自以为能好的时候，再给你重磅一击！:'

好吧，我接受！！！既然注定了要过这样的生活，与其消极忧愁，不如再次鼓足勇气，继续奋斗！

   稍感欣慰的是，去年年初，有幸认识了几个脑瘫宝宝家长，去年上前半年和他们交流很多，对脑瘫，在找对了方向的前提下，在这几个家长的顽强努力下，这三个孩子已基本恢复了正常！！！虽然我的孩子还远没完全正常，但在自己的帮助下，三个家庭恢复了往日的欢声笑语，很多时候，我都当成自己孩子恢复正常了一样，会开心得落泪！
   等空下来，真的要仔细整理自己孩子得康复经历，希望到和曾今的我一样，痛苦，彷徨，无助，哀伤，无法解脱的家长们！不为别的，只为在这孤独的尘世，共同遭遇的我们能相互温暖，相互支撑，找回往日的幸福和欢乐！
   如果有心急的家长，加我qq号：2840361959。
   对不起，实在是比较忙，因为要转战儿子的自闭，这可能是我下一个三年年工作的重点！

作者: 冠军快快好 时间: 2017-3-9 19:25
楼主真棒，真是种修行啊

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