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标题: 33的成长之路 [打印本页]

作者: 33妈 时间: 2014-10-13 13:32
标题: 33的成长之路
给我7个月大的女儿来盖个楼，记录她的康复过程，希望早日成为正常宝宝！
每天的心情都随着女儿的表现波动起伏，前几天还心里充满信心，因为她会翻滚了，动的多了，发声多了，感觉我宝宝就是正常宝宝，只是发育慢点或者太胖导致的运动落后，可今天见了医生，听了几句话又急的掉眼泪，跟自己说过很多次哭没有用，要坚强要勇敢，可就是做不到啊！宝宝，妈妈要跟你一起加油！

作者: 33妈 时间: 2014-10-13 13:42
本帖最后由 33妈于 2014-10-13 14:47 编辑

先来讲讲宝宝的情况吧。因为怀孕过程比较艰难，所以怀上以后跟老公都觉得好日子来了，幸福啊，每天去楼下遛弯的时候都不断的说，真感谢她的到来，让我们脱离了喝中药的日子，产检一切正常，2014年3月3日她终于出生了，一切似乎都很顺利。宝宝足月顺产，出生后有点窒息，评分大概7-8分，我在产床上听到不是10分还担心了一下，医生说没事没事的，就是稍微有点窒息，去了新生儿监护室观察一下就好，于是心里也没太在意，监护室住了2天宝宝被送回病房，医生没做任何交待，于是一家人兴高采烈的回家了。虽然无法确诊说宝宝就是由于出生窒息引起的毛病，但是我心里一直觉得愧疚，要不是顺产可能她就是个正常宝宝了。

作者: 33妈 时间: 2014-10-13 13:47
本帖最后由 33妈于 2014-10-13 14:49 编辑

月子里33就长的很快，一个月重了5斤，因为是请的上海专业机构的月嫂，太相信她的喂养方法，所以也没太在意，还挺高兴的呢，以为她长的好，所以一直对体重控制的不好，造成现在一直超重，运动能力自然受影响。2个月开始大便不畅，4-5天也不拉，采用按摩、油刺激的方法通便，问了社区医生还说是母乳吸收的好，真是太害人了，其实后来才知道是因为肌张力低，力气不够拉不出来。

作者: 33妈 时间: 2014-10-13 15:04
本帖最后由 33妈于 2014-10-13 15:08 编辑

3个多月竖头不稳，社区医院检查根本就没看，所以我们也没太注意，我想那时的我真的没有尽责，在我心里小孩都是自然健康成长的，太想不到了。。。33在5个多月的时候还是竖头不稳，腰背太软，不会翻身，于是去医院就诊。不看不知道，一看吓一跳，这句话淋漓尽致的说出了我的心声，脑瘫这么可怕的病居然在我女儿身上发生了，不可接受，无论如何都无法接受，脑中立刻显现了太多太多苦难的场景，想着想着泪流满面，33奶奶想着要带她去偏远山村生活，而我还想到过去瑞士安乐，生活太黑暗了。于是疯狂的上网找资料，疯狂的联系有相同病况的病友。这个过程中让我看到了希望，知道了康复还是有希望的，于是又一轮疯狂的学习康复知识。6个月产假后又请了2个月假，心里一直想要辞职在家带她做训练，我怕，怕错过了最佳恢复期，现在心里还是怕，但是看到很多人都说，如果要长期训练的话要很多钱，辞职的话可能就供不起了，我想了很久，还是去上班了，我跟自己说，尽量抽时间多学康复知识，我还是可以做个尽职的母亲吧

作者: 33妈 时间: 2014-10-13 15:09
今天要出发去上海看杨红医生了，先记录到这里，希望明天有点好消息！

作者: 匿名 时间: 2014-10-14 07:46
看样子你的小孩属于肌张力低、发育略迟缓的那类的，及时康复应该会有不错的效果，祝早日恢复。

作者: 小同妈 时间: 2014-10-14 14:15
祝33宝贝早日康复。每天都有小小的进步。
33妈妈爸爸也加油哦。

作者: 33妈 时间: 2014-10-14 20:33

游客 123.151.195.x 发表于 2014-10-14 07:46
看样子你的小孩属于肌张力低、发育略迟缓的那类的，及时康复应该会有不错的效果，祝早日恢复。

确实迟缓，希望早日进步！谢谢！

作者: 33妈 时间: 2014-10-14 20:34

小同妈发表于 2014-10-14 14:15
祝33宝贝早日康复。每天都有小小的进步。
33妈妈爸爸也加油哦。

谢谢小同妈，我女儿认知方面也差很多，可能存在智力问题，看了你的帖子非常收益，今后还要向你多请教啊！

作者: 33妈 时间: 2014-10-14 20:54
风尘仆仆的从上海回到家了，累，非常累，老公开车到半路都要睡着了，只能轮流开，希望早点到家，让宝宝可以早点休息。杨红主任的门诊确实态度很好，我们一大早去的，先有个预诊，因为我们是初诊，所以要在那里做评估，评估要等很久，宝宝吃饱睡醒正好轮到我们，评估的大运动94分，精细运动91分，超过了90的及格线，小小欣慰了一下，但对于正常孩子100分的标准还是有不少差距。我想说的是复旦儿童医院的评估确实不错，跟杭州的不能比，杭州的只有主任医生可以，但一般都是下面实习生做的，有些标准都不清楚，实在让不得不质疑评估的准确性。评估完了等到我们看诊已经最后一个了，杨主任在看诊前挨个询问学生吃饭了没，安排人给她买饭什么的，面对这实在让我有点不好意思，但仍然厚颜无耻的把所有我想问的问题都问了，耽误他们吃饭也不管了。杨主任说33不像脑瘫，应该是评估及格的道理，但落后康复肯定需要。另外由于磁共振的透明隔腔可能影响智力，还说能上普通学校就可以了，但可能成绩比较差，这让我养个正常宝的希望又小点了。我想我又要开始恶补智训了吧，当妈真不容易，但希望通过我们全家的努力一切都会好起来！

作者: 33妈 时间: 2014-10-14 20:59
今天看诊过程中听到邻座的一个上海老太太在打电话给儿子，语气激烈的让他质问媳妇家到底有没有神经病史，她觉得她亲家就是神经病，言语之犀利，态度之恶劣让我心寒，其实谁的错追究起来还有意义吗，关键还是赶紧治疗啊，在孩子面前说这些实在不利于他的成长啊！

作者: 33妈 时间: 2014-10-14 21:06
早上看病过程中，看到qq群里妈妈说上海也有宝蓝贝贝，于是立刻百度，下午抓紧时间去了解了一下，原来任世光也在那里看诊，果断预约了一个号子，月底再去一趟吧，听说他对指导异常姿势的纠正比较在行，我也不大懂，就感觉在网上总看到他的名字，希望能在他那里多学到点什么吧！另外希望有宝蓝贝贝康复经历的朋友提供一点建议，那里到底好不好啊，因为要去康复的话老公要辞职，全家要搬过去，而我只能留在杭州，不仅生活压力大，而且见不到女儿好难受啊，不知道值不值得！

作者: 33妈 时间: 2014-10-16 15:43
现在理解的智训就是做游戏，玩玩具，所以上网买了很多玩具，希望对宝宝有用！看了医院康复有用刷子刷的，论坛帖子里也有，今天晚上开始准备试起来，不知道有没有效果啊

作者: 成诚宝的妈妈 时间: 2014-10-16 15:55
本帖最后由成诚宝的妈妈于 2014-10-16 15:58 编辑

33妈发表于 2014-10-14 21:06
早上看病过程中，看到qq群里妈妈说上海也有宝蓝贝贝，于是立刻百度，下午抓紧时间去了解了一下，原来任世光 ...

真没必要LG辞职吧。杭州也是个大城市了。
我不了解宝蓝贝贝，只知道很贵。另外对任世光也别抱的希望太大，流水线一样。有的结论未免武断。比如，看尖足与否，判断脑瘫，看认不认识父母，判断智力有没问题。我觉得还没医院的测试准确全面。
另外他也不会去指导什么的，就是开个训练单。

作者: 33妈 时间: 2014-10-17 08:14

成诚宝的妈妈发表于 2014-10-16 15:55
真没必要LG辞职吧。杭州也是个大城市了。
我不了解宝蓝贝贝，只知道很贵。另外对任世光也别抱的希望太 ...

这样啊，我听到对宝蓝贝贝好像评价都不怎么样，还是要靠自己！谢谢你的信息啊！

作者: 33妈 时间: 2014-10-17 08:18
宝宝已经会认人了，好高兴啊！最喜欢外婆抱，然后依次是妈妈、爸爸、外公、奶奶、爷爷，跟每天陪她时间多少的顺序吻合，我觉得这是个明显的进步吧，33小朋友期待你的继续进步！大家可以坚持每次换人抱之前先拍拍手，看她的反应，坚持一段时间她会有感觉的！

作者: 家玉妈妈 时间: 2014-10-17 09:48
7个月认人真的很好了，羡慕33，加油！

作者: 33妈 时间: 2014-10-19 19:36
本帖最后由 33妈于 2014-10-19 19:38 编辑

今天会抱奶瓶喝奶了，好高兴啊，爷爷奶奶都跑过来看，每天进步一点点，加油啊！

作者: 33妈 时间: 2014-10-22 14:10
前两天33可以独坐几秒了，虽然晃晃悠悠，但是我还是很激动，而且越来越稳了，小家伙继续进步吧！虽然表情还是很少，白天基本不发音，临睡前比较容易逗笑，担心她的智力，但是还是要充满信心的继续康复吧！

作者: 33妈 时间: 2014-10-24 21:03
本帖最后由 33妈于 2014-10-24 21:33 编辑

明天是双休日了，要带宝宝去遛遛，平时基本都是从医院到家里然后在家附近转转，都是外公外婆抱着22斤的33，实在太累了。我是个给他们添麻烦的女儿啊！公婆年纪大了，理所应当的就不怎么管了，老公虽然帮着带但是查资料学习康复的事基本不管，这么多要学的东西让我茫然慌乱无助，可老公还在看着美剧还在哈哈大笑，真讽刺啊，都这样还能笑出来，可又能怎么办呢，不想吵架只能沉默，他过他的，能为宝宝做多少那就算多少，我一定要尽力，要加油！33你一定要争气啊！

作者: 33妈 时间: 2014-10-24 21:11
本帖最后由 33妈于 2014-10-24 21:34 编辑

看了宝宝树上同龄圈的帖子，真羡慕啊！会爬会站真好，我家的都还坐不稳呢，爬更是没影，训练一定要训练！这还不是我最担心的，她每天的沉默才是让我寝食难安的，不发声难逗笑对周围物体的漠视，揪心啊！买了杜曼闪卡、刷子刷腿、故事书看图、花生或其他小东西抓物、积木练习换手和对敲、爬行玩具、巴士球，这堆东西都不知道怎么用，哪个更有效，基本就是这个弄弄，那个玩玩，效果都不好，焦虑了

作者: 葱葱爸爸 时间: 2014-10-27 19:54
慢慢来吧，真的有问题，就是一辈子的事情。
怎么才能坚持一辈子呢，平和的心态是前提之一，你先生的表现不算什么。
我个人看法，既然已经排除了脑瘫，其实应该值得高兴的，智力的问题，只能继续观察了。
另，我个人觉的，33是正常宝。
要随时保持可以回归到正常的状态中。

作者: 33妈 时间: 2014-10-28 10:11
本帖最后由 33妈于 2014-10-28 10:18 编辑

这两天工作不忙，开始完整的看奇爸的博客，感动并且佩服！奇爸真赞！另外还要感谢奇爸在qq里回复我的问题，我知道他很忙，能得到回复真是非常感谢了，有机会带宝宝去深圳向你学习!
看了奇爸的帖子，就觉得自己为宝宝做的事情真的很少，晚上就跟老公商量还是带她去私立的康复机构，至少服务好些，对于公立医院的pt师实在是不太满意，当然按摩师还是不错的。所以这周六我们先去试试，如果好以后就准备一直在那里做了。
33宝宝的近况：能双手临空坐，我以前一直以为这就是独坐，但是群里妈妈说要坐着双手抓物稳才叫独坐，那我想33还不行，不过应该快了吧，要有信心！不会腹爬，趴着基本不动，前面放玩具什么的也是有时候有用有时候没有用，她就对我的头发有兴趣，喜欢抓，所以把头发放下来在她面前晃，她会想来抓的，然后用点力气蹬腿，以后一定给她留长发。
借用奇爸一句最让我感动的话：永不言弃！

作者: 33妈 时间: 2014-10-28 20:12
本帖最后由 33妈于 2014-10-28 20:13 编辑

今天给33看闪卡的时候她忽然很兴奋，一直要来抓，我怀疑她是不是仅仅想要抓卡片，然后换了百科卡，她就没什么兴趣，换回数字卡又很激动，声音也特别多，难道她忽然开窍了？继续加油啊，宝贝！

作者: 33妈 时间: 2014-10-30 11:18
坚持唱歌有成效了！现在每天晚上33睡觉前给她唱歌，前几天发现每次唱到“同妈妈一同进入甜蜜梦乡”，33就笑了，一开始以为是巧合，连续试了好几天了，每天都这样，唱其他的她就没什么反应，真是挺奇怪的，希望是一个进步吧！

作者: 33妈 时间: 2014-11-3 08:59
昨天宝宝为了抓我的眼镜爬了一步，惊喜！然后不断的试验，成功好几次，哈哈，太高兴了！虽然姿势不太好看，但还是进步了，继续加油！

作者: 铁蛋妈爱笑 时间: 2014-11-3 16:22
33妈，没必要去宝蓝贝贝，我家在那大运动康复了差不多4个月，任世光和鲍秀兰都看过，非常的商业化和流水线，就是开单子，让在那做康复，一节课45分钟要收200-300，康复师对孩子基本都是统一的一套动作

作者: 33妈 时间: 2014-11-4 10:30

铁蛋妈爱笑发表于 2014-11-3 16:22
33妈，没必要去宝蓝贝贝，我家在那大运动康复了差不多4个月，任世光和鲍秀兰都看过，非常的商业化和流水线 ...

谢谢啊！我是没去了，主要是上海要去成本太高，就准备就近康复了，杭州这边也是一套动作到底的，哎

作者: 33妈 时间: 2014-11-10 12:54
3宝飞机手越来越严重了，看的揪心，抱着坐着都保持肩部后屈，愁！开始到杭州贝蓓做康复，自己感觉pt比较有针对性，但推拿好像还是儿保的好，刚刚开始，效果不明，目前是儿保4天，贝蓓2天，宝宝一周都好累啊，哎。。。

作者: 33妈 时间: 2014-12-3 14:52
33支气管炎2周，基本没怎么康复，现在的状态是坐的还可以，爬的不好，右手有问题，翻身的时候很多时候右手都不会撑地，至是手心向上的放着，靠肘支撑身体，所以影响爬，腰腹力量和腿部力量不行，昨天开始喜欢往后抬屁股，希望是四爬的开始

作者: 33妈 时间: 2014-12-3 14:56
语言发育仍然落后很多，发声少，不会无意识的发叠音，只能发哎啊恩之类的小婴儿的声音；情感淡漠，看到亲人都不高兴，面无表情，只有饿的时候看到奶瓶会兴奋，会吃磨牙饼干，会吃面，对玩具的新鲜感很短，我想运动方面的康复应该是没有问题的，这可能比论坛里很多小朋友都好了，但是智力的发育真是很操心，精细运动很差，要好好研究研究了

作者: 来来妈妈 时间: 2017-3-23 11:22
请问宝宝现状如何啊？

作者: 虎仔他爸 时间: 2017-3-25 01:16
33加油！

作者: 匿名 时间: 2017-3-25 11:03
我个人也觉得33是正常宝，现在三周了吧，希望妈妈可以上来更新一下近况，给更多的妈妈信心。

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