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标题: 20140805 宝宝北大就诊经历 [打印本页]

作者: @天佑宝贝@    时间: 2014-12-22 10:06
标题: 20140805 宝宝北大就诊经历
本帖最后由 @天佑宝贝@ 于 2015-3-9 10:51 编辑


北大的治疗经历:
2014年 6月1日赴北京儿童医院,当时因为是六一儿童节,院子有很多义诊,妈妈问到这个症状最好挂神经内科,到就诊大厅问前台导诊,说挂孤独症科、儿童心理科,我们强调孩子是不满两岁的婴儿,改为挂神经内科。【隐约记得当天神内不出诊】无果回家。
2014年6月2日上班,在网上查资料,查到北京小儿神内科最好的医院是北大妇幼,最好的医生是姜玉武。同时了解到一种病叫婴儿痉挛,其中的点头状发作和宝宝的情况非常类似,开始紧张,莫名的不好的预感。开始了解婴儿痉挛和小儿癫痫的相关知识。在网上挂到6月5日普通专家号。
2014年6月3-4日继续查资料,越查越感觉孩子的病不一般,越查越觉得像,心里煎熬和痛苦,偷偷哭了几次。
2014年6月5日第一次赴北大妇幼,医生是王爽,开脑电和核磁单子。北大的核磁还比较好约,约到了5天后,6月10日;脑电就没那么好约了,正值步入暑假,预约量猛增;预约的大妈非常忙,只说让我们7月1号打电话过来,约8月份的脑电,天啊!现在孩子还没做任何治疗,甚至连确诊都没有,就要等两个月,如果每天依然发作要我们怎么办!
2014年6月6日, 非常幸运地接到北大脑电预约处打来的电话,说下周一6月9日就可以来做,真是苍天有眼!
2014年6月9日, 做脑电,2014年6月10日 ,做核磁。
2014年6月10-11日,继续查资料,祈祷不是痉挛,偷偷哭很多次,一次一次告诉自己坚强,想很多事,胡思乱想,又一次次坚强,这期间和家人讲述什么是婴儿痉挛,家人不相信。
2014年6月12日上午脑电结果出,下午核磁结果出,挂到了吴晔的号。
2014年6月13日上午听王爽的结果,下午听吴晔的诊断,确诊,痉挛【晴天霹雳】。告诉自己要坚强面对。积极找关系开始找ACTH.开始给宝宝吃B6,突然发作加重,之前每天有20个左右点头,发展成一天40多个。
2014年6月14日早上吃B6后,晚上停吃B6.【看着孩子发作到40多下,实在受不了了。把A看成救命稻草】在网上听说协和医院有A,去协和医院挂号机上挂到6月16日的号,晚在房间里哭得睡不着,用被子捂着嘴怕房门外的爸妈听到,被老公大吼,心如死灰。
2014年6月15日上午赴协和医院药房问,答没有A。下午从群里患者妈妈手中以每只200元买到一些A。
2014年6月16日,赴北大看包新华,包方案和吴基本一致,开住院单,赴儿三病房排住院。被告知,少则三天多则十几天能排到,心急如焚。
2014年6月18日,接到医院住院处打来的电话,准备第二天住院。
2014年6月19日,开始住院。前几天做一系列的检查,眼底、脑CT、验血验尿、胸透、心脏检查等,然后做PICC,
2014年6月23-7月20日开始打A,每天一只,打14天,无效,发作不增不减,仍为每天20左右,其中有几天少的是每天7-8下,但很快又恢复到原来的频次。后14天加量到每天两只,出院前最后一周加妥泰,增加到每日一片。
2014年7月21日出院后第一周妥泰加量到每日一片半。后续第二周加到每日两片。本周二今天开始加到每日两片半。同时开始加德巴金,【本来应该在下周加德,看着宝宝今天上午发作成串15下,不能等下去了。】
宝宝你一定会好的,我的直觉是宝宝能用药物控制住。
2014年8月5日 从出院到现在已经第三周了,我们每天照旧做发作记录【爸爸做的记录表连医生们看了都以为是从其他医院拿过来的。】没有丝毫的减轻,有时每天点8-9个【只有两三天】,大部分时间都是20个左右,有时还发现有成串的发作,每下间隔几秒到一分钟的,但很少,多数为单个发作。
2014年8月12日,开始加量德巴金到每日10ML;
2014年8月14日,加德巴金第二周后,每日10ML, 今天一个点头都没有了,完全控制了发作!历史性的一刻!

作者: 匿名    时间: 2014-12-23 08:03
还好,在发作两个多月之后,总算控制住了。宝宝、妈妈都加油,一定会越来越好的。
作者: @天佑宝贝@    时间: 2015-3-5 11:25
游客 123.151.195.x 发表于 2014-12-23 08:03
还好,在发作两个多月之后,总算控制住了。宝宝、妈妈都加油,一定会越来越好的。

感谢鼓励!
作者: 蚂蚁博爵    时间: 2015-3-5 13:42
看描述应该是失神小发作,我家姑娘也是,一番折腾后开了德巴金+B12+安定,一周没见效,后来加量了才不再发作。至今也快2年,中间也有过短暂的小发作,调整药量也就控制住了。
作者: 果妈1206    时间: 2015-3-5 14:27
现在孩子多大?智力怎么样?
作者: @天佑宝贝@    时间: 2015-3-9 10:41
果妈1206 发表于 2015-3-5 14:27
现在孩子多大?智力怎么样?

孩子现在两岁快七个月了,大运动:不会徒手上下台阶,扶着他还可以,跑的姿势稍有腾空,不会跳,认知和语言都落后。
作者: 匿名    时间: 2015-3-9 12:07
加强康复训练,宝宝会进步,天佑妈妈加油。
作者: 匿名    时间: 2015-3-31 10:53
天佑妈妈你家宝宝多大发病的,多大确诊的,多大控制的?方便交流一下吗?呵呵
作者: 匿名    时间: 2015-3-31 10:59
我家宝宝现在扎acth激素无效,只是有减轻,没有完全控制住,现在单口服德巴金、强的松,不知道我的宝宝还有没有继续治疗的希望,
作者: @天佑宝贝@    时间: 2015-3-31 14:46
游客 175.167.136.x 发表于 2015-3-31 10:59
我家宝宝现在扎acth激素无效,只是有减轻,没有完全控制住,现在单口服德巴金、强的松,不知道我的宝宝还有 ...

当然有,你想我们家宝贝在ACTH期间没有任何减轻,但是出院后就控制了,所以你们一定不要放弃希望。
作者: 匿名    时间: 2015-3-31 20:05
谢谢你的鼓励
作者: 祈天愿    时间: 2015-4-1 16:52
控制住了,真好,祝宝宝健康。我把宝宝治疗的经历有写在论坛上,希望会有帮助。
作者: 匿名    时间: 2015-4-1 19:13
你好我们家宝宝也是一样的病,很理解你的心情,能给你的qq吗
作者: keke2014    时间: 2015-4-5 09:17
天佑妈妈现在你家吃什么药,药量多少?宝宝现在完全控制了吗
作者: 匿名    时间: 2015-4-12 22:32
加油,各位!
作者: 我心永恒    时间: 2015-4-12 23:52
虽然承受了太多的压力,不是三言两语可以表达的,但是好在孩子控制住了!太好了!孩子会恢复得更好!




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