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标题: 【整理】同病交流:小头症 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸    时间: 2009-1-9 21:06
标题: 【整理】同病交流:小头症
白茶:
麦克妈妈:你好!看了你对自己孩子的介绍,我觉得我们的孩子有些相似,因为我的孩子也是头围小,但做核磁共振检查未见异常。我想知道你都给孩子在辽宁的哪家医院治疗过,效果如何?我也是辽宁人,甚至跟你是同龄人,只是我的条件跟你比起来要差很多,所以我不敢有病乱投医,希望你能给我介绍一些经验。相信我们因为孩子会把心贴的很近,如果,你有什么因为孩子而来的不快,可以跟我倾诉,愿意做你的朋友。

麦克妈妈
白茶你好,可以告诉我你的电话号码吗?因为电话联络比较方便、清楚一些

白茶:
你好!我是第一次登陆这个网站,因此我对这里并不熟悉。 我在这里先简单的介绍一下我的情况吧,我今年29岁,有一个女儿,患有先天性小头畸形,孩子的情况是这样的,她大约两岁半才会走路,现在只会说简单的爸爸、妈妈、奶奶等,你跟她说什么她似乎都能听懂,但就是要按照自己的意愿做事,她显得特别淘气,特别幼稚,但是还挺活泼,不是呆呆的那种孩子。我这几年经济条件不是很好,也没有带孩子去过太多的医院治疗,不知道你们都给孩子用过什么好药,或是有什么好的教育方法,可以介绍给我。象我们这种妈妈,心底的心酸大概只有我们自己能够体会,谢谢你给我一个倾诉交流的空间,我希望我们能够在这里互相帮助,帮助我们的孩子早一天走到健康的孩子当中去。

白茶
您好!不知道刚才发的帖子是不是没有成功,想想决定还是再写一封,因为压抑在心底四年了的痛苦,终于有了一个交流的地方。我刚才看了几封别的孩子家长写的信,心底一阵酸楚,没想到象我们这样的孩子居然有这么多。我的女儿,四岁了,走路走的跟正常的孩子差不多,但是不敢独立的上楼梯下楼梯,她的语言能力不行,四岁了只会简单的叫爸爸、妈妈、奶奶、姥姥等,她的记忆力很好,但是表达能力就很差。我在孩子不到一岁时就带她到沈阳医大二院进行过检查,但没能做出诊断,因为片子显示一切正常,孩子又小不能治疗,此后的三年里因为经济条件有限,我没能带孩子做进一步的诊断,但是给孩子注射过脑神经生长素,效果也不是很明显,但孩子照用药前相比,小便的时间明显延长了,基本上不尿裤子了。我在这里就是想象各位妈妈请教,你们都给孩子用过什么药效果比较好,或是到过什么医院做过什么治疗有效果,请介绍给我。谢谢!如果有哪位妈妈觉得孩子跟我家的女儿相似,可以跟我交流,我欢迎,也乐意为你们出点力,让我们共同努力,把我们的孩子变的更健康!

白茶
你好,谢谢你这么快就给了我回复。你的孩子最近怎么样了,还好吗,我听一些人说做开颅手术也没什么效果,不知道你是要给孩子做什么手术,我觉得尽量不要做那样的手术。还有,你的孩子现在上幼儿园了吗?沈阳有个启智幼儿园,你知道吧,我打算明年带孩子去完太原就送那去。好了,电话联系我吧
作者: 嘉嘉-妈妈    时间: 2010-6-12 17:35
我儿子头围也小,郁闷。
作者: 芳鹏新0623    时间: 2010-7-7 17:39
我的孩子头围也小核磁显示大脑发育不好,脑沟宽,脑室大。不过他能听懂话现在可以说简单的话不会走。我们一直在做康复还有什么好的办法?请大家帮帮忙?
作者: 子柠妈    时间: 2010-7-14 18:05
我的孩子头围也小。生他的时候有宫内窘迫。评分只有3分。现在6个月头围只有42,而且他还有癫痫。我现在也是无助。跪求大家有办法告诉我。
作者: 子柠妈    时间: 2010-7-14 20:14
我的孩子头围也小。生他的时候有宫内窘迫。评分只有3分。现在6个月头围只有42,而且他还有癫痫。我现在也是无助。跪求大家有办法告诉我。
作者: 嘉嘉-妈妈    时间: 2010-7-28 22:00
我们十一个月多了才43.5.很郁闷的。
作者: 子柠妈    时间: 2010-9-8 14:31
昨天去了趟荷馨,听那里患儿家长说能给通过针灸来增大头围
作者: 洛妈    时间: 2010-11-2 22:39
我女儿也是头围小,是从5 个月开始不正常的,现在一岁半,45.5
作者: 匿名    时间: 2010-11-3 12:57
我崽崽2岁了,头也小,不到46  也是能听懂大人说的话,但语言表达不行,也只能说简单的爸爸,妈妈等
作者: 涛涛娃的妈    时间: 2010-11-16 14:31
我家儿子刚好相反,有点偏大。六个月头围45,我也担心
作者: 罗罗妈妈    时间: 2010-11-16 21:22
我家头也很小,快三岁了才46cm,这个有什么办法呢?
作者: 匿名    时间: 2011-3-24 20:34
我宝宝头也小,现在3岁多不会走路不会说话,不知道以后还会不会走路,很无助。QQ14793827方便交流
作者: YANYANMAM    时间: 2011-3-25 17:16
本帖最后由 YANYANMAM 于 2011-3-25 17:18 编辑

巨细胞病毒引起的先天性感染,通常是全身性的,因此会影响到许多器官,出生后的典型症状包括子宫内生长迟滞、小头、肝脾肿大、病理性黄疸、皮疹或出血点、肺炎、听力及视力受损,智力或运动障碍,这些症状可单独出现或合并出现。
孕妇感染了巨细胞一般为隐形的,即表面上看不出有明显的症状,但是已经是巨细胞病毒的携带者了,因此笔者认为,处于孕期的女性最好去做巨细胞病毒筛查,如果感染了此病,孕妇的唾液、乳汁、尿液、宫颈分泌物都会排出巨细胞病毒。

    另外,一些感染巨细胞病毒的妇女,症状会表现地比较明显:

    1)出现发烧(低烧)、咽部疼痛、

    2)头痛、肌肉和关节的酸痛感

    3)白带的明显增多

    4)颈部淋病结肿大

    5)多发神经炎

    6)四肢无力身体疲倦。

    如果孕妇是原发性巨细胞病毒感染,则对孩子的伤害会非常大,胎儿很可能出现先天的异常。

我怀宝宝两个月时作B超大夫就说小(双顶径不达标),但优生四项没有问题。想自己生下宝宝但过期妊娠2周了还没动静,后剖腹生子大夫说有可能是小头畸形。出生双耳听力筛查没过,黄疸50多天才退,验母乳里有巨细胞超标,但宝宝2个半月抽血化验没有巨细胞病毒及抗体但仍混合喂养至5个月,湿疹较严重。现在8个月运动发育落后,还不会抓东西,主动运动少,会追视不会追听,6个月得过一次肺炎。现在严重怀疑是巨细胞病毒所致,但查资料难有对抗巨细胞有效的药物,各位亲们不知有何办法?
作者: 山山妈    时间: 2011-3-25 17:34
优生四项 没问题的话,这么说来是 后天母乳导致 病毒感染?
假如是病毒感染,应该打针就可以了吧。
作者: 楷楷    时间: 2011-3-26 13:25
回复 13# YANYANMAM
你们不是先天的吧?可发育怎么也落后了?我们是先天的。
好像没什么好方法,以我的经验,只有提高免疫力,在一岁内我们每个月都生病,康复几乎没什么效果,一岁后还是常生病,就是没一岁内频繁,康复就比较有一点效果,我常在想:如果身子没这么弱的话,或许能赶上一点。抓紧时间了,没有药物能杀灭巨细胞,只能抑制,以后就是终生带着的。
作者: 楷楷    时间: 2011-3-26 13:30
忘了说,我们两岁了,头44.5算不算小头畸形的范围?
作者: YANYANMAM    时间: 2011-3-26 15:09
楷楷怎么确诊是天生的?给宝宝打过什么杀病毒的药吗?之后验血结果是不是阴性了?据说该病毒会隐藏。楷楷康复的同时打过神经节苷脂药物吗?是否有效和什么副作用?觉得哪些康复内容比较有效呢?另,查了一下书,2岁男宝宝头围均值48.2,女宝宝头围均值47.2.不知大一点的孩子差值是多少算正常。
作者: 楷楷    时间: 2011-3-26 22:25
回复 17# YANYANMAM
我们一出生就有你在13楼说的那些现象,医生抽血确诊。之后打过更昔落伟(据说这是目前算比较有效的),验血阴性,验尿还有很多病毒,是的,它是隐藏起来,所以医生说有的是要终生排毒,也就是尿里都有的。它是藏起来,只要免疫力高就没事,要知道在人群中有百分之九十以上的人身上都有的,只是没表现出来,大家都不知道。我们申捷也有打,康复也有做,不知谁有效果,反正尽力能做到的就做。我们除了小头,脑子的问题外,身上还有很多问题呢!你们什么情况?
作者: greenlight    时间: 2011-4-25 10:46
不知道这个和遗传有没有关
作者: greenlight    时间: 2011-4-25 10:47
我们一周岁半了,46.5,长的还 比同龄小孩高,越发显的头小
作者: 匿名    时间: 2011-6-20 23:16
有比我女儿小的吗 五个月才39.2
作者: 匿名    时间: 2011-6-23 13:51
你们知道小头最大多少吗?超过43或者超过44、45的就不要担心了,小头的头围不会太大的。
作者: 叶叶    时间: 2011-9-17 10:53
我家的宝宝一岁八个月了, 头围只有44,不会四爬,不会独站,不会走……44算小头畸形吗?
作者: 木子每文    时间: 2011-9-29 09:28
我家孩子四岁半了,头围只有42。
作者: 承诺于心    时间: 2011-10-3 15:34
小头有先天的,和继发性即后天的,所以看是哪一种呢。
不过小头的智力普遍都比较差了,要靠教,头能长多大只能顺其自然了,没什么特别有效的办法。
但有点可以肯定,刺激脑部发育,脑部发育的越好,头围相应的也会增长得好。
作者: win/sun    时间: 2011-11-9 01:24
我家宝宝头也小 去哪里检查医生都不忘记说一下 头这么小 现在没有量过了 最后一次量是42




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