互助与希望社区

标题: 又是重症监护 [打印本页]

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-14 14:18
标题: 又是重症监护
前天馒头只是咳嗽几声，还不是很剧烈，虽然天气不好，我还是坚持带他去了康复，晚上开始馒头好象是有点发烧，我让邻居护士看了看，她说嘴巴里很多痰怕堵住呼吸缺氧，我一听缺氧就很高度敏感。于是我们连夜去了急诊想消炎吸痰，吸痰后馒头一直翻白眼，我好怕，决定还是住院。凌晨进了内科，馒头精神还可以，第二天早上就开始发高烧。物理退烧后以为又好些了，只是馒头一直咳嗽很用力，为了保险我们就一直低流量给氧，第三天早上，我跟医生说馒头呼吸一盹一盹的，医生说没事，因为馒头有先心，还来了心脏科的医生会诊，也没说什么。后来我又觉的不对，馒头不睁开眼睛又叫医生，。医生又来，说他是在睡觉。我又观察了一会，拉开他的眼皮也看不到眼球，又去找医生，医生使劲拍拍他，馒头哼了一声，医生说这不是能哭嘛，说我太紧张。接着，有个护士来给他做皮试，他张着嘴巴，什么声音也没有，我再去找医生，医生这才说脸色不好，接着给他吸痰，很稠，脸色还是发白，赶紧转了抢救室，在抢救室又是拍背又是吸痰还是没怎么缓过来，接着就让我们转PICU重症监护，重度肺炎。

医生说宝宝一点抵抗力也没有，又有先天性心脏病，有脑病的宝宝连咳痰都比人家差，又签了两张病危通知书。

作者: jocelyn 时间: 2009-3-14 16:05
什么大夫？這么沒有粗心的？
我們寶寶感冒，咳嗽，現在好點了，折騰了十來天了，我都快急死了。不過算不錯了，去年十一月到現在才感冒了一次，算不錯了。
給孩子熬五行湯喝，可以提高免疫力，對腦損傷也有幫助，上網能查得到。

作者: 匿名 时间: 2009-3-14 22:37
现在很多医生都是见病人见得多了，总不放在心上，可知道我们父母就这么个宝宝，得一回病，心都挂着的。馒头妈妈都那么督促医生了，医生还那样，没医德。
馒头妈，馒头现在怎么样了，做父母真不容易，尤其是宝宝生病，特别揪心，让馒头养养身体，你也多注意身体，馒头还需要你照顾呢。

作者: 快乐乐乐的妈妈 时间: 2009-3-14 23:12
馒头妈妈，现在孩子好一点了吗？希望孩子早点好起来，相信上天会眷恋我们的，祝早日康复，看到你的新帖！你也注意身体，我们的身体更重要

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-15 15:35
今天去重症监护听病情报告，馒头情况很不好，感染比较严重，血氧饱和不好，酸中毒，再加上他本身心脏的问题，低流量给氧已经没有用了，现在是用高一级的给氧方式，医生说病情再有变化就要上呼吸机了，也有可能要输血，很怕，一早上都守在医院里。虽然明知到看不到，也不会再有医生出来说什么。就是不愿意走，觉得好象哪怕站在门口都离他能近一点，希望馒头坚强，能挺过这一关！

公公婆婆一次也没来看过，心理上有点小别扭，昨天才知道公公被车撞了，断了两根肋骨，手也骨折了，从2月9号开始住院，3月2号才出的院，现在行动也不很方便，60岁的老人了，怕儿女担心，硬是谁也不说。直到昨天孩子爸爸说宝宝的情况严重，希望他爷爷来一趟南昌，他才瞒不住了，听着很心酸，其实天下父母的心都是一样的。

作者: 2823349 时间: 2009-3-15 20:30
伟大的天下父母心...... 祝早日康复

作者: jocelyn 时间: 2009-3-15 20:38
真是禍不單行！上天會保佑馒头快點好的，好人都會有好報的。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-15 21:31
人家说小孩子都是来讨债的。我今天还跟老公说，我们上辈子一定欠了很多钱！

作者: 果果1003 时间: 2009-3-16 10:37
做父母真不容易，尤其是宝宝生病，特别揪心，让馒头养养身体，你也多注意身体，馒头还需要你照顾呢。
风雨过后是彩虹，馒头加油，馒头妈妈加油！

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-16 18:24
馒头情况还不是很好，医生说他肺部感染很重，指标还是没有升上去，白细胞也有些低，还是给氧，消炎治疗，不行还是要上呼吸机。还有点拉肚子。
我以前觉得脑缺氧是天大的病，现在觉得什么都没有活着重要。
天天在重症监护室看着生生死死，觉得人不是变豁达了就是变冷血了，医生护士大概都血冷了。天天看生死不会那么激动，而我们这种平常人却一下子没办法接受，PICU的门口每天都有痛哭的家长，我们也相互聊天鼓励，我更是天天拿自己的眼泪做陪，因为自己的宝宝在里面很有感同身受。也许幸福的人根本不用体验这一切，我却在馒头出生后经历了两次。

钱真的很重要，至少对我们这种家长来说，馒头出生时候花了一万多，现在应该也有那么多，每天的收费单上的数字都很不像是钱。每个家长都看的是宝宝做了什么检查，打了什么药，最后才看一眼那个数字。原来病真的不是我们这种普通阶级得的起的，可是只要有百分之一的希望谁都不愿意因为钱放弃生命。今天有个家长从农村来的，看上去家庭条件不是很好，他的宝宝50多天，得的是心脏主动脉血管狭窄。本地的医院根本治不了，让他自己想办法转到上海，宝宝脱离不了呼吸机，用120运送光运输费就要1万，他问医生以前有没有这样的病例，医生说宝宝小手术很多医院做不了，也不能保证成功，以前有的病历基本上都是放弃治疗了，即使这样这个爸爸还坚持想博一下，只要有医院接收他都想去。忽然觉得人有的时候很渺小，在很多事情面前。但是又很伟大，在很多抉择面前。

作者: 果果1003 时间: 2009-3-16 20:24
宝宝出生就住院，而且还越说越严重，从一开始我只认为是感冒，到吸氧，到缺血缺氧脑病，到颅内出血。我真的觉得只要活着就好，我怎么都陪着孩子，哪怕她傻掉瘫痪，我只要抱着她就好。馒头会好起来的，都要坚强。

作者: 根根妈妈 时间: 2009-3-17 02:20
标题: 拥有此刻
馒头妈妈，看了你记录的宝宝的点点滴滴。你好坚强的。
现在，很为宝宝担心。我们一起为他祈祷吧。人啊，有时候想想，只要拥有当下，也许是最快乐的。
现在，我们和我们的宝宝共同呼吸，我们的血液是欢腾的。也许，这就已经足够。我完全能感受得到你对宝宝的爱恋。
相信，生命力是顽强的。就像这春天的小草，即使干旱，即使倒春，她依然发芽，勃勃生机。况，我们的宝宝，有今天，从某种意义上讲已是奇迹和冠军、将军，所以，冠军和将军是有实力和气概的。
现在，你要做的，就是依如以往的坚强。仅仅是感冒重了点儿，除却积极医治我们可爱的宝宝，你首先要照顾好你自己。你是第一个迎接宝宝出院的人。
祝，我们的馒头快快擦干净小鼻涕，和我们社里的小朋友们，一起康复，挑战生命，再创奇迹。
生命是美好的，因为我们拥有爱。爱的力量伟大、无穷。

作者: 焱焱妈妈 时间: 2009-3-17 08:49
馒头有你这样一个细心又负责的妈妈,一定很快就能出院的.出院后不要急着康复,让馒头的身体养养好，康复很消耗体力的。

作者: 雯雯妈咪 时间: 2009-3-17 14:08
我的宝宝也经历了2次抢救了。
我对自己说，宝宝都坚强的挺过来了，我也要勇敢面对啊。
在宝宝出生，上呼吸机，手术，出院那20天，对我来说真是
煎熬啊。
我们的宝宝，生命力是很强的。
馒头也一定会坚强的回到妈妈的怀抱的!我坚信！

作者: 匿名 时间: 2009-3-17 16:40
标题: 大家一起祝福小镘头快快好起来
馒头妈妈,馒头小宝宝一定会平安挺过来的,我们大家一起为他祝福,你也要保重身体,照顾好馒头,无论多大的困难,有我们这些妈妈们支持你!!

作者: 快乐乐乐的妈妈 时间: 2009-3-17 19:00
馒头妈妈，坚强点，相信馒头会挺住的，好人有好报，我们都会为馒头祈祷，孩子，要挺住，你有伟大的妈妈等着你，快好起来！！希望能听到好消息！！！

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-17 19:29
馒头昨天还是没有好转，感染的炎症还是比较重，昨天还有38度左右的低烧，医生说抗生素杀菌不如细菌繁殖的快，今天给他用了另一种更好的抗生素泰能，看能不能控制。昨天输血之后脸色好了一点，但是呼吸还是很累，CPAP的正压呼吸器还是带着，必要时还是要上呼吸机。不过医生现在对我的态度好转了，原因说来也很寒心，是因为昨天我实在太怕也太气了，早上找了很多医院熟人去关照馒头。其实我不是不认识医院的人，我只是觉得重症监护是救命的地方应该是一视同仁的，看样子我真是傻的够戗。早知道我一早就该这样做，也许馒头很少受点苦。医生对我客气了可是我一点也不高兴，只是觉得有些讽刺。看看一样在外面苦苦等盼的家长我觉得受了医生的特殊关照真是羞愧，可是医生不觉得。他当着其他人的面大声的说，你是谁谁谁跟我打过招呼的，我知道的了。他们大概都习以为常了，总是有人求着他们，让他们已经有了高高在上的优越感。在中国病人是医生的公仆。

作者: 果果1003 时间: 2009-3-17 20:35
唉，这么个世道。不过我碰到的看我宝宝的医生人非常好，让我非常感激，都不知道该怎么感谢她。我想我应该尽责做好自己的工作，社会人人都这样做，那么这个社会会很温馨的，人人心存感激。

作者: 喜从天降 时间: 2009-3-17 22:19
标题: :)
馒头妈妈，你要坚强！一定要坚持下去，我儿子刚出生的时候就住进重症监护室半个月，我的奶水每天靠挤出来，但是那时候我其实没有什么特别的感觉。直到第二次我儿子在五个多月时第二次进重症监护室的时候我就彻底崩溃了！我儿子的主治医生说你们小孩不一样的，意思就是我的孩子跟别的孩子不一样的，病危通知书开了好几张，我那个时候觉得天都要塌下来了，我儿子头还竖不起来，这么小的孩子还一天到晚要静脉抽血，哪里找得到静脉呀，护士都是把针头插进去然后乱抽，直到抽到静脉有血出来，我真的没有办法了，几次都在病房里号啕大哭。我儿子是哮喘，发得厉害得病房没法控制，后来就转到监护室。监护室里又不能进去，每天在门口守着，我儿子就静静地趟在那里，除了打针要做的一些检查，没人会去多看他一眼，而我每天眼巴巴地在门口等着医生出来问他我儿子的情况，什么时候可以出院，碰到好一点的医生在我乞求下会让我去看儿子一眼，碰到不好一点的医生根本不来理你，想想那时候的每一分每一秒，我真的宁愿替儿子去承受一切，包括死。现在每次回想起那时候儿子不在妈妈身边的时候我都觉得特别特别痛心！我儿子就是因为那次而断奶的。我实在没有奶水了住了半个月出来，想想那些医生真的好残忍！虽然后来我儿子因为哮喘又住过好几次院，不过现在身体总算好起来了，妈妈们，孩子一般熬过3周岁就会好很多身体方面，孩子要做康复身体是本钱，真的不能生病。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-18 17:08
馒头今天没再发烧了，医生说炎症好一点了，但是血气分析还不是很好，今天就试着把CPAP换成低流量给氧了。托人找了两个主任医生去看馒头，一个是心脏科的，一个是康复科的（就是馒头在康复的地方的主任）

心脏科的主任说看了说心脏不是什么大的问题，这次的主要原因还是炎症引起的，宝宝没有什么免疫力。康复科的主任进去看说宝宝反应还是可以的，只是呼吸有点累，主要原因还是这种小孩的免疫力都比较差，我问他宝宝这次生病对他以前的脑病有什么影响，他说很难说，因为宝宝主要还是缺氧才需要送PICU的。又有点小担心，但不是什么大问题，我不在乎，只要宝宝平安出来。以后的事情都好办，现在重要的就是怎么样提高宝宝的免疫力。这是才是我当下的大问题！

今天PICU一片混乱，有两堆人在闹事，一个是小孩一岁半被推倒脑出血，送来就差不多已经脑死亡了，医生就对患者家属说你孩子已经没有体温了，脑死亡，希望只有百分之零点一，可是患者家属都来自农村，不理解什么是脑死亡，只是一个劲的问还有没有心跳？有没有呼吸？当然，在呼吸机的作用下，都能维持，医生就跟他说有。家属就认为孩子还活着，脑袋的事情还能开刀。就说哪怕只有0.001的希望他们也要抢救孩子。就这样抢救了两天后他们也找到个熟人问才知道孩子送来时候基本上就等于没有了，就大闹了起来，为什么死了两天了还不跟他说，为什么还一直在给孩子用药，一直在收费？其实医生也没有错，家属不说放弃他们就会一直人工维持着孩子的呼吸。当然就有费用，只要当初能耐心通俗的跟患者解释一下，这个事情绝对可以避免的。只可惜医生连这个基本的东西都没有做到。

另一个孩子因为呕吐来医院看，医生开始说有炎症就开了先锋，头孢的吊针，吊到一半，孩子忽然抽筋，眼向上翻，全身起红疹子，直接送PICU当天晚上就没有生命体征了，但是医生拖到第二天查完房，才告知家属，并说孩子是脑出血引起的。家长接受不了，我们明明是个好好的孩子只是呕吐来看病，打吊针的时候才这样的，你跟我说是脑出血。孩子又没有做过CT，这样的结果谁能接受呢？？

他们闹事找了领导我能理解，毕竟都是家长，听到这样的消息谁都受不了，可是因为他们的闹事，院方同意让两个家长进去看看孩子，我就有点怕怕的了，没办法，我的孩子还在里面，PICU就是最怕感染的地方，馒头刚刚好了一点点，免疫力又不好，要是又被感染了该怎么办啊？真是郁闷啊。

作者: 2823349 时间: 2009-3-18 21:48
顶住

作者: 果果1003 时间: 2009-3-18 21:49
加油！

作者: jocelyn 时间: 2009-3-19 21:02
太好了，有好轉就好。有好轉就快好起來了。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-20 14:27
一个星期了，馒头都没什么大的好转，今天医生还说他很喘，问我在家里是不是喘过，要是引发喘3次就算是哮喘了，他说馒头可能是过敏体质，说的我好难过，我可怜的宝宝已经承受了那么多，为什么还要再多一个哮喘呢？护士长说馒头屁股红的很厉害，让我们看是不是换更透气的纸尿裤，我们现在用的已经是帮宝适了，赶紧给馒头爸爸打电话，去超市买了好奇，已经是市面上能找到最贵的了，希望能让馒头的屁股好起来，加油啊！馒头！！

作者: xqtt 时间: 2009-3-20 15:25
屁股红可以用一点护臀霜，屁屁乐什么的，跟护士说一下，应该能给抹的。
看馒头这么受苦真是很心酸，希望馒头早点好起来。

作者: 小白妈妈 时间: 2009-3-20 17:31
辛苦了,馒头妈妈,可怜的宝宝希望能平安!

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-20 17:59
跟医生说了,医生说他们会用药,但是不能用自己的,

作者: 果果1003 时间: 2009-3-21 11:08
用棉尿片会好些，我宝宝当时整个屁股都红得烂破了，裹着就痛哭，解开就不哭，解开又怕感冒，捂着又哭，矛盾啊！后来穿了开档裤又抹爽身粉才好了起来。护士是不是照顾得不够周到，毕竟不是自己的孩子，要多换，多透气，尿了就搽粉，大便了就洗屁屁。医院就是不方便，我孩子还是出院才好起来的。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-21 14:05
今天医生只给我讲了四句话，没发烧。喘好些了。炎症好些了。欠费了去交费。

等了很久的护士长都没出来，后来才知道她今天明天都休息，抓了个护士问馒头的屁股，结果是还是很红。

今天的消息算是这8天来最好的一天了，觉得馒头终于慢慢在好转了，跟老公高高兴兴的打算在外面吃饭庆祝一下，结果我们两吵到不欢而散，我还是想早点给馒头康复，可是他不同意，半岁之前不让我带馒头出去，我说早康复会更好，他说我要瞎折腾，说馒头生病就是我没带好，说了很多伤感情的话，又牵扯进了双方的家人，每次都这样，真是没有意思。

作者: 果果1003 时间: 2009-3-21 18:08
馒头妈妈，我觉得你老公说得也还是比较对，半岁之前别出去康复了，孩子抵抗力弱，外面病菌多，冷热也不好注意，容易生病，那样也耽误康复，还耽误生长发育。可以自己学习，帮助按摩，做能做的康复训练，等身体结实了，再出去吧。要是能请上门的康复师也会好很多，但要注意强度，别太大了。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-21 19:05
可是我怕耽误他的时间啊，这就是很头痛的事情，我们都知道这样的孩子越早康复越好，我怕以后会后悔

作者: jocelyn 时间: 2009-3-21 21:30
我覺得先讓孩子的體質上來再說吧，不然，會得不償失的。
在家給孩子先做著吧。

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-22 12:26
今天刚刚走到医院楼下，接到主管医生的电话（看到号码就吓到了），她说她昨天晚班今天很累就不出来答病情了。只说把静脉注射的针换成了药口服，但是馒头还是不能自己喝奶。我还没问问其他情况她就挂了，赶紧上楼按铃叫她，她在，但是说什么都不出来。可是我还有很多情况不知道呢？今天是不是肺炎好一点了，还喘不喘啊？难道她休息就没人了吗？？又在PICU的门口死皮赖脸的抓住别的医生护士就问。幸亏今天有个好心的医生帮我看了看，说是今天已经试着停了氧气了，这么大的事我的医生也不说，好想骂句武汉话“信了她的邪”怎么就摊到这么个医生呢？

希望馒头今天能适应停氧，能快快好起来，能快快回到我身边！！！！！

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-3-23 18:24
今天馒头已经不打针了，氧也停了，肺部罗音也少很多了。只是医生说他脸色不好，又要查血看看他是不是贫血，还是有点喘。鼻饲管还是没拿掉，现在还是不能自己喝奶，不过总的来说，是个好消息，应该能很快出院了吧，10天都没见到他了，真的很想，很想啊！今天风很大，医生护士进出的时候那里的门都“砰”的一声很响，不知道馒头在里面是不是吓一大跳？

作者: jocelyn 时间: 2009-3-23 19:28
希望饅頭能快點好起來，回來后您也別急著給他康復，讓他玩玩，身體養養的再康復吧。

作者: 匿名 时间: 2009-3-23 22:42
听到馒头的病好些，真高兴，不过体质一定要加强，因为孩子做康复需要消耗体力，孩子若体力达不到的话，最好在家里先尝试自己锻炼康复，把身体养好了，抵抗力好了，再去一所好的康复医院做康复，我的孩子在1岁多时做康复，那一年基本就没有做几次，因为总生病，所以也把机会错过了，你就先按照论坛里的一些方法试着自己做做吧！

作者: 快乐乐乐的妈妈 时间: 2009-3-23 22:43
听到馒头的病好些，真高兴，不过体质一定要加强，因为孩子做康复需要消耗体力，孩子若体力达不到的话，最好在家里先尝试自己锻炼康复，把身体养好了，抵抗力好了，再去一所好的康复医院做康复，我的孩子在1岁多时做康复，那一年基本就没有做几次，因为总生病，所以也把机会错过了，你就先按照论坛里的一些方法试着自己做做吧！

作者: 果果1003 时间: 2009-3-23 23:50
自己做康复吧，这也是没办法的办法了，但贵在自己坚持每天做，那样效果也还是有的。最近好忙，都有那么几天没给果果好好做操和按摩了，愧疚。

作者: 阿拉拉 时间: 2009-3-24 12:25
馒头妈妈,我宝宝也住过ICU,是肺炎并发败血症,我是沈阳的,住的沈阳儿童医院.我们住院时候,也有个小孩儿两个多月大的,诊断重症肺炎,也上了呼吸机可是治疗了20多天还没有起色,后来有一次抽搐了.医生也只诊断缺氧引起的.后来给他频繁换药,也有你说的那个泰能,也不行.后来医院请了医大二院的专家会诊(医大二是辽宁最好的医院),是并发了败血症.正确的治疗方法应该是入院就做血培养,查是感染的什么细菌,并且需要用能穿透血脑屏障的药才对,所以有些耽误了最好时机.
我建议你,拿着孩子的病历,去你们最好的医院,挂最贵的专家号,去问问你孩子的病情,了解多方信息对孩子更有帮助,别傻等医院的办法.
或者强烈要求医院请专家会诊,这是可以的.

作者: 阿拉拉 时间: 2009-3-24 12:33
登陆了才看到馒头的情况好些了，很替馒头妈高兴，那种在ICU门口等待的心情我也是经历了18天，医生态度也不好，我还是月子里呢，不过宝宝的一点好消息都让我们的心情晴朗不已：）
增强免疫力，可以试一试牛初乳，我们宝宝从出院就就给她，那种胶囊的，一天一两粒，尽管很多人说没用，可我觉得真的挺有用的，我们宝宝从出院到现在已经1年了就是感冒过几会，也很快就好了，没再得过太大的病。

作者: 匿名 时间: 2009-4-1 17:25
标题: 加油
馒头会好起来的，你要坚强起来．一边看帖子一边流眼泪，想起以前宝宝在那里面的情景确实是每个妈妈都揪心的．希望馒头快点好起来，不管怎么样身体才是最重要的．我们都在小心的保护着他们

作者: wangxi52113 时间: 2009-4-2 09:03
馒头妈,馒头做过药敏试验吗

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-4-2 12:17
没有，医生没提过，我也不清楚？？

作者: wangxi52113 时间: 2009-4-2 16:16
让医生帮你做,找到最适合馒头的抗生素是当务之急哈,加我QQ11500012

作者: 馒头妈妈 时间: 2009-4-2 19:39
谢谢你，馒头肺炎已经好了，用了一个星期的泰能，我们这的医生不做药敏实验得到，一种不行就用更贵的试，反正总有治的了的/

作者: zl1978 时间: 2009-4-5 11:09
馒头妈妈加油!

作者: 匿名 时间: 2009-4-20 13:13
馒头现怎么样了，我家孩子也是先心一个多月时也是重症肺炎。很重，都上呼吸机了，后来也慢慢好了。不要担心，会好看来的。
我QQ：7526787

作者: 辰辰 时间: 2009-4-20 14:42
我是满含热泪看完了主题和好人们回复的帖子，什么都没有活着重要！希望好人平安！
我儿子出生前两天的夜里，在肚子里足足连续动了一个小时，报告上海同济医院的夜班医生，仅仅帮我测了一下胎心而已，说结果正常没关系！到现在我都后悔我太过于依赖医生和自己的医学常识了解太少，其实我在当时只要及时吸氧，现在也不会有今天！

作者: 辰辰 时间: 2009-4-20 14:44
现在的医生，医德让患者的家人感受到的更多的是凄凉、无奈和痛苦！

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