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标题: 脑白质髓鞘化延迟 [打印本页]

作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-7 11:28
标题: 脑白质髓鞘化延迟
我的宝宝马上就6个月了,最近才查出脑白质髓鞘化延迟。从知道怀孕了开始就开始服叶酸,检查仔细,唐筛,四维,心脏一样没漏,并且都没有问题,4个月时少量出血两次,卧床一周后恢复。36周多的时候有次胎监波动大,吸氧后正常,由于大宝出生时缺过氧所以主动坚持每天吸,宝宝38+4剖腹出生,6.8斤,评分10分。出生第四天觉得宝宝呼吸快,于是给做了脑ct,胸片,心脏彩超除了卵圆孔未闭以外没有问题。11天时黄疸偏高照了蓝光,当时反复问医生有没有脑病(因为大宝得过发现及时治愈了)医生说化验没问题,不考虑。5天后发现他吃奶嘴时喉咙有声音于是又拍胸片没有问题,医生说考虑喉软骨发育不良,会自愈的,于是出院。满月后回家(月子在奶奶家坐的)。从回家那晚开始宝宝就闹,第二天第三天……都是白天闹,并且吃奶少,期间去医院医生说宝宝消化不良,肚子不舒服,所以又不能吃又闹,开了药吃了也没用,于是尝试用背带背,白天只要背着他就不闹,一放下就哭,家里老人说宝宝是想请满月酒席了,于是准备席后去上级医院检查。说也怪,2个多月请的酒席,从第二天开始就不爱哭了。所以耽搁了,无知害死人啊。除了爱哭闹,吃奶少,睡眠差不攒肚子以外,4个月以前没有发现别的问题,50天就能逗笑,特别爱笑,也爱咿呀咿呀的跟大人交流。因为冬天穿得比较厚,宝宝脖子两个月开始就很硬实,就没注意宝宝的运动发育问题,也不懂肌张力高。4个多月起洗澡就很不好控制,他总是蹬腿厉害,所以上网百度各种关于腿有力的症状才开始有点慌,赶紧带去儿保科(宜宾市的保健院,因为我们县里的保健院儿保穿厚衣服直接量胸围,所以一直自己在家量)那里的儿保医生当时做了测试说宝宝没问题,除了髋关节紧让回家多按摩做操外没有别的提示。回家做操,游泳,还是觉得宝宝腿硬硬的,站着也不太爱跳,大腿特别结实,有时候往上推也推不动,也不能翻身,所以又百度,这时候特别慌了,才决定去重庆儿童医院检查,家里人都还觉得宝宝没问题,同意去只是为了证明我有育儿焦虑症!做了运动测试,发育落后,当时lg还说是季节的原因,拿到磁共振结果后显示脑白质髓鞘化稍延迟。去找医生看结果医生也没多说,就说宝宝不严重,需要康复,问我们是在她们本院做还是带回本地康复?lg一听不严重马上说带回家做(我们本地根本没有康复机构)他的意思还是回家继续按摩游泳等就是康复!!于是医生给开了针剂就回家了。我现在都特别想抽自己,没有问问医生孩子是不是脑瘫,导致我们没有意识到问题到底有多重要,继续拖下去对宝宝伤害有多大!!!回家来自己照网上给宝宝做操,练抬头翻身等等,边学边查边咨询,才恍然大悟!!!从四个月就开始怀疑,现在宝6个月了都还没开始治疗,在家大闹一场决定周一再过去重庆。到现在全家都还认为宝宝只是发育迟缓。我这个大傻瓜,大笨蛋,写到真想一头撞死!也不知道还来不来得及,前面的路该如何走,很迷茫。。。
作者: 最爱宝贝    时间: 2015-2-7 16:34
六个月会翻身会主动抓物吗?如果会就别太担心,不会就要抓紧康复。
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-7 18:23
最爱宝贝 发表于 2015-2-7 16:34
六个月会翻身会主动抓物吗?如果会就别太担心,不会就要抓紧康复。

就是不会翻身,准备做康复,不知道晚不晚,都快崩溃了
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-8 23:16
好无助,我的宝宝到底是不起脑瘫?如果是我又该去哪里治疗呢?一点头绪都没有
作者: 希望宝宝好起来    时间: 2015-2-9 04:33
抱抱,要镇静,好好康复不会是脑瘫的
作者: 菠萝妈    时间: 2015-2-9 06:38
我的菠萝宝四个月的时候会翻身,也不会蹬腿。记得有次抱他出去玩,有位阿姨抱着他,扶放地上,她说为什么你孩子不会蹬腿?我不敢说是肌张力高,只是尴尬的笑了笑。反正菠萝宝八个月前脸部都没有什么笑容,不认识亲人,叫他名字也沒反应,对外界一切很漠然,十个月会爬了,才慢慢变了很多,现在十三个月了和正常宝宝相比较,距离真大。大运动和语言落后,觉得脑袋也不怎么机灵,唉,真烦。
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-9 08:27
菠萝妈 发表于 2015-2-9 06:38
我的菠萝宝四个月的时候会翻身,也不会蹬腿。记得有次抱他出去玩,有位阿姨抱着他,扶放地上,她说为什么你 ...

宝妈没有做康复吗?
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-9 08:29
希望宝宝好起来 发表于 2015-2-9 04:33
抱抱,要镇静,好好康复不会是脑瘫的

我是四川宜宾的,我们这里没有康复机构,离得近的就是成都,重庆,我跟纠结该去哪里康复,不知道哪里好
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-9 13:28
想带宝去思齐爸爸那里,也没有头绪,联系不了
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-9 13:29
想去思齐爸爸那里。
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-9 13:30
子函妈妈 发表于 2015-2-9 08:29
我是四川宜宾的,我们这里没有康复机构,离得近的就是成都,重庆,我跟纠结该去哪里康复,不知道哪里好

想去思齐爸爸那里,怎么联系
作者: 菠萝妈    时间: 2015-2-9 20:42
子函妈妈 发表于 2015-2-9 08:27
宝妈没有做康复吗?

在小镇康复三个疗程,医生说回家自己做康复操就可以了,四个月双腿直直的像木棍。
作者: 朗朗宝贝的妈咪    时间: 2015-2-9 22:16
你加我Q吧24180185。我前一阵在奇爸那里康复过。现在回来了。我手机开网页好慢。Q聊方便点。希望能帮到你。
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-10 00:11
朗朗宝贝的妈咪 发表于 2015-2-9 22:16
你加我Q吧24180185。我前一阵在奇爸那里康复过。现在回来了。我手机开网页好慢。Q聊方便点。希望能帮到你。

好的,我加了
作者: 子函妈妈    时间: 2015-2-10 00:14
菠萝妈 发表于 2015-2-9 20:42
在小镇康复三个疗程,医生说回家自己做康复操就可以了,四个月双腿直直的像木棍。

我儿子也是,掰都掰不弯,明天去看肖农的特需,看了就知道了,如果需要康复,我可能会去思齐爸爸那里,希望能联系到,别的地方实在不信任
作者: 菠萝妈    时间: 2015-2-10 02:46
子函妈妈 发表于 2015-2-10 00:14
我儿子也是,掰都掰不弯,明天去看肖农的特需,看了就知道了,如果需要康复,我可能会去思齐爸爸那里,希 ...

赞成你这样做。
作者: 子函妈妈    时间: 2015-3-5 00:57
菠萝妈 发表于 2015-2-10 02:46
赞成你这样做。

你家宝宝怎么样了?
作者: 晓萱妈妈    时间: 2015-4-13 18:55
宝妈,我家宝宝出生不哭也缺氧,拍打后才哭,你说你家大宝也缺氧,现在情况如何?
作者: 晓萱妈妈    时间: 2015-4-13 20:19
你说大宝及时治疗了,请问如何治疗的,祝好
作者: 匿名    时间: 2016-6-10 20:30
我家宝也是髓鞘延迟,现在在康复,这是一条很长的路,加油
作者: 匿名    时间: 2016-8-17 11:25
游客 58.37.159.x 发表于 2016-6-10 20:30
我家宝也是髓鞘延迟,现在在康复,这是一条很长的路,加油

亲,你在哪里做的,现在恢复情况怎么样,我们家孩子也是这个原因,我们在重庆儿童医院看的肖农,现在增加了高压氧和注射神经节苷脂,但是这几天孩子生病,康复治疗和针剂都要暂缓。我还想请问一下,如果是脑白质髓鞘化延迟,在核磁共振的结果上放射科就会下结论吗?还是拿给医生看了,医生根据片子下结论。




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