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标题: 请大家帮帮一个焦急的母亲 [打印本页]

作者: lulu 时间: 2015-11-19 09:28
标题: 请大家帮帮一个焦急的母亲
我的宝宝11月5日出生，生下来就进入了当地医院ICU，11月10日转至广州妇幼保健院
未出生情况：宫内发育不良，37周+剖腹产，但B超显示只有33周的小孩那么大。羊水破了将近30小时才剖腹产
生产情况：脐带扭转35圈，绕颈2周。
现在宝宝问题：1.不会吸吮吞咽，胃管喂养
            2.很安静，不哭闹，哭声微弱。要打脚底才会哭一小下。
            3.眼睛不会追光追物，眼珠上翻。
            4.手无力，不会抓，肌肉松驰。
检查情况：1.在当地医院做了脑部CT，医生回复无异常。
      2.11月10日转入广州妇幼，到今天为止已有九天时间，主管医生说脑电图，核磁共振以及遗传基因等该做的检查都做了，都无异常。

想求助：医生说查不出来原因，但多半是脑损伤，可以让我们出院带回来养。
   1.从出生到现在都是胃管喂养，我们带回来怎么喂养。
   2.检查都做完了，查不出来原因怎么办。
   3.还可以做什么检查，或者是我们下一步应该去哪个医院治疗？
宝宝从一出生就进了ICU，我从生下来到现在14天都没有见过她本人，只是医院的监控视频上看了两次，请大家帮帮一个焦急的母亲，谢谢

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-19 14:33
你家算是足月小样儿，要精心喂养，一定要坚持母乳，可以先试试滴管慢慢喂，慢慢过渡到吞咽吮吸，你可以关注下大

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-19 14:36
大J小D的微信公众号，她家宝宝早产也是难喂养，后来一直康复，里面有很多康复知识避免走弯路，你家宝宝宫内发育不良，后天多做促进发育的事，不见得真有脑损伤，心态放松，妈妈的情绪很重要，尽量母乳，尽量母乳，尽量母乳。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-19 14:44
推荐两本书，每天按照鲍秀兰的被动操做两次，洗澡后做抚触，每天面对面多说话，不追光可以用一块红布保住手电筒打开试试，买黑白卡片给她看，可以看看小好爸的博客，他的女儿是早产的小样儿，里面有非常多的康复方法。多学习多应用，以后你就会发现时间花在哪里是看得见的，最后郑重建议不要打脑营养针，不要电疗，不要脑循环之类的康复办法。加油！

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-19 14:47
广州天气还像夏天多晒晒太阳，可以做的事情很多，孩子还这么小，希望大把的，焦虑没有任何用。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-19 14:51
我家37+2出生，B超显示也只有33周大小，宫内发育不良，做过核磁，脑干诱发电位，遗传代谢很对检查也没有什么大的异样，现在整体是比较好的，语言和认知大运动可以说发育还有点超前，给你一点信心。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-19 15:09
如果不知道怎么互动玩游戏促进发育可以参考《金宝贝早教婴儿游戏》这本书，注意要按照月龄以及宝宝实际发育情况来操作以免造成伤害。小月龄要注意抬头，坐和爬的时间。将近满月的时候就要多练习趴着抬头。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-11-20 00:00
我家宝宝和你的也很像，非常同意小臭安妈妈的画，把她的建议打印出来一遍一遍的读吧，你看一百个医生也找不到这么全面和有用的建议
行动最重要，母乳很重要，加油吧宝宝妈妈

作者: liquke 时间: 2015-11-20 23:04
很多脑损伤现在的核磁是查不出来的，遗传代谢病已知的上千种，全基因测序，去美国做了，该自闭该落后的照样。

作者: liquke 时间: 2015-11-20 23:08
比如现在查出来了，X基因的某个点位变异，但是没办法治疗，除了多教。那查了也没用。大多数自闭症孩子都这样。放宽心，先养好孩子身体，身体好了发育才能跟上。母乳喂养，母乳喂养，重要的事情说三遍！

作者: lulu 时间: 2015-11-23 11:48

小臭安加油发表于 2015-11-19 14:47
广州天气还像夏天多晒晒太阳，可以做的事情很多，孩子还这么小，希望大把的，焦虑没有任何用。

非常感谢你。可以给个联系方式吗。

作者: lulu 时间: 2015-11-23 11:49

liquke 发表于 2015-11-20 23:08
比如现在查出来了，X基因的某个点位变异，但是没办法治疗，除了多教。那查了也没用。大多数自闭症孩子都这 ...

嗯。谢谢你。

作者: lulu 时间: 2015-11-23 12:36

小臭安加油发表于 2015-11-19 14:36
大J小D的微信公众号，她家宝宝早产也是难喂养，后来一直康复，里面有很多康复知识避免走弯路，你家宝宝宫内 ...

我加了这个公众号，确实很有用，里面有很多育儿知识。

作者: lulu 时间: 2015-11-23 13:10

小臭安加油发表于 2015-11-19 15:09
如果不知道怎么互动玩游戏促进发育可以参考《金宝贝早教婴儿游戏》这本书，注意要按照月龄以及宝宝实际发育 ...

三本书都已经买了，11月25号会到。宝宝现在还在医院做检查。。。。

作者: lulu 时间: 2015-11-23 13:10

希望宝宝好起来发表于 2015-11-20 00:00
我家宝宝和你的也很像，非常同意小臭安妈妈的画，把她的建议打印出来一遍一遍的读吧，你看一百个医生也找不 ...

嗯。谢谢你。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-24 17:10

lulu 发表于 2015-11-23 11:48
非常感谢你。可以给个联系方式吗。

等我用电脑登陆之后发消息给你。

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-24 17:14
http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5Mjc4NzQ4NQ==&mid=210447839&idx=1&sn=bb53040b8227e499a465b6363a30d4b0&scene=0#wechat_redirect

作者: 小臭安加油 时间: 2015-11-24 17:15
一篇《匿名资深康复师告诉你，宝宝发育落后，你最该做什么》

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2015-12-1 00:10
宝宝现在能吸吮了吗，坚持每天用奶瓶训练，估计母乳胸喂孩子的吸吮能力不够。还有多给他安抚奶嘴吸吮锻炼吸吮能力，每次喂奶吸吮的时间不能超过20分钟，否则耗费的能量太多不利于增重。如果他吸奶停顿，就轻轻抚摸他的脸颊，刺激他吸吮，锻炼追听追视，等到足月的日子就可以开始锻炼抬头了

作者: 匿名 时间: 2015-12-13 00:53
孩子脐带扭转可能是发育落后的原因，扭转导致供氧不足，所以宫内发育迟缓，现在的表现也是迟缓带来的后遗症。遵医嘱检查，康复，家长能做的就是积极给孩子康复了，剩下的看造化

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