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标题: 被定义为发育迟缓的桐桐小蜗牛 [打印本页]

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-7 11:35
标题: 被定义为发育迟缓的桐桐小蜗牛
   桐桐小蜗牛是无意怀上的，那时候儿子才1岁多，她爸爸说孩子是上天送给我们的礼物，所以坚持留下。
   整个怀孕过程都非常顺利，虽然家族有高血糖遗传史，可是孕期我的血糖控制的还不错，除了孕期跟孩子爸爸吵了几次架。37周整的时候生的，生的过程也很顺利，一儿一女，我和她爸都很高兴。
   七个月体检的时候，桐桐还不会独坐，医生建议我们做进一步检查。核磁、脑电图、遗传代谢、听性脑干......一堆的检查，除了核磁显示左侧额颞部蛛网膜下腔稍增宽，其他一切正常。孩子没有理由的软，7个月+10天的时候，正式开启了我家康复之旅。
   PT,OT,ST,针灸、推拿，中频，水疗，营养针，能上的几乎都上了，孩子辛苦大人也辛苦。最关键是，桐桐非常抵触。尤其是口腔按摩和刷牙！还没进那个房间就哭的死去活来。而且由于停掉了所有的预防针，孩子的抵抗力非常差，几乎隔一个星期就得去一次医院！
   快11个月的时候，我和我先生决定去北京找平衡疗法的叶仓浦老师，因为我们桐桐的情绪问题越来越严重。叶老师看了我们孩子，觉得我们孩子坐的特别好，可是一直没有发展到下肢，觉得我们之前的康复有失误，没有把重点放在骨盆上，同时之前的康复师的一些动作，导致了孩子下肢内收肌松。叶老师给我们设计了几个动作，让我们回家自己练，定期回去评估。
   快周岁的时候，孩子会腹爬的，可是根据平衡疗法，我们控制着不让孩子腹爬。从11个月到13个月，我们只做运动康复，没有其他项目。可是我内心隐隐的不安，孩子的认知太差了，8个月的时候还会无意识叫“妈妈奶奶拿拿”，可是9个月以后就再也没有任何发音了。
   正好宝篮贝贝在我家附近开了分部，去做了智力评估，实际月龄13.4个月的桐桐，运动相当于8个月孩子，语言9个月，社会性和精细运动这些相当于10.5月，整体只有9.6个月的孩子水平，落后了4个月，发育商只有71.6分。鲍秀兰说桐桐现在最大的优点是情绪很好，好奇心很重，让我们抓紧运动的同时，给孩子脱敏，注重认知的提高。

   之前有个康复中心的老板（她儿子本身是脑瘫儿，在给儿子康复过程中开了家康复中心）说我家智力问题大过运动，虽然她不是专业的医生，但是每每想起她的话，我内心都跟针扎一样！
   我们的桐桐这么可爱，我和我先生都非常爱他，更加不会放弃她！我们会继续康复，期待小蜗牛能够跑赢小兔子~~~

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-8 17:59
桐桐马上14个月了，目前的情况如下：
1、腹爬很快，康复师说应该不用一个月就会四爬了。会姿势转换，能扶着跪走。
2、会听指令把什么什么东西给妈妈，听指令拍手，对于再见和放的指令，准确率不到一半。
3、认识家人、电灯、电梯、电视、鞋子、遥控器、兔子、狗。
4、坐电梯喜欢去抓别人衣服，冲人家笑；陌生人抱会哭，见过几次之后就冲人家笑，抱她也不反抗。

目前最大的问题：
1、手和胳膊很敏感，很多东西不愿意去碰！也不喜欢别人碰她手！包括我去碰她手，很多时候都会反抗！
2、不会自己拿东西吃。
3、没有语言。

作者: 2014/11/12航妈 时间: 2015-12-8 19:03
宝妈，我觉得我宝跟你宝情况有点像，但是比你宝能力差，我想问问你是怎么给你宝宝练习爬的呢，我宝马上13个月了，不会爬，坐的很稳，会坐变俯卧，不能由俯卧坐起，我宝是查不出原因的肌力低，现在扶着能站，但他自己不愿意扶，扶着扶着就把手放开了，不知道怕，怎么练习宝宝的骨盆，希望到你的帮互

作者: 2014/11/12航妈 时间: 2015-12-8 19:20
微信号jingjing858774，可以加一个吗

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-8 19:39

2014/11/12航妈发表于 2015-12-8 19:03
宝妈，我觉得我宝跟你宝情况有点像，但是比你宝能力差，我想问问你是怎么给你宝宝练习爬的呢，我宝马上13个 ...

我们家也是查不出原因的肌张力低，医院定义为运动精神发育迟缓。
训练骨盆的方法遵照平衡疗法做几个动作，语言形容也许不是特别清楚，如果看得懂最好，看不懂的话建议去找平衡疗法的康复师给你训练。
1、孩子跪着，手扶三角垫，孩子膝盖距离三角垫一定距离（距离的控制以孩子的骨盆不停的上下晃动为准）！
2、孩子腋下支在三角垫上，跪着膝盖距离爬行垫一定距离，大人一手扶着孩子脚踝，一手压孩子屁股，如果距离把握的好，孩子的屁股会自己反弹回来。
3、下蹲。

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-10 09:40
13个月26天
感觉桐桐最近突然认识了好多东西！鞋子、袜子、手、脚、耳朵、兔子、鸭子、狗、车子、遥控器、电视、电灯。。。
也能听懂一些指令：拍手、挥挥手、踢踢腿、摇摇头、把东西给妈妈。。。
小蜗牛呀，赶紧快马加鞭赶上来吧～

作者: 佩佩妈 时间: 2015-12-10 15:14
挺好的宝宝

作者: 朦宝妈 时间: 2015-12-11 10:17
桐桐的智力没有问题，抓紧大运动吧

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-11 15:08

朦宝妈发表于 2015-12-11 10:17
桐桐的智力没有问题，抓紧大运动吧

谢谢朦宝妈～你们家朦宝现在很好了吧，好羡慕你～
其实我现在更担心桐桐的智力多一些，到现在还没有语言，只会哭的时候叫妈妈，也不会食指指物。
和小朋友玩的时候，互动不太好，经常自己一个人玩。

作者: 朦宝妈 时间: 2015-12-11 17:54

Zoe麻麻发表于 2015-12-11 15:08
谢谢朦宝妈～你们家朦宝现在很好了吧，好羡慕你～
其实我现在更担心桐桐的智力多一些，到现在还没有语言 ...

朦宝同时期认知还没有桐桐好呢。语言也有早有晚，能理解最重要。我侄女比朦宝小一岁，我记得她16个月才会叫奶奶，爸爸妈妈都不会的。现在快两岁了，除了叫人，其他依旧不会。但是肢体语言很优秀，会用动作表达想法。

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-12 11:05
今天上早教，跟着音乐跳舞的环节，桐桐超开心，笑的咯咯咯的，还小手拍拍～

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-12 11:08
早教老师今天安排的是装了水的气球和用各种彩色纸套着的手电筒～桐桐很喜欢水气球，软软的、凉凉的感觉，桐桐爱不释手～明天又要去北京找叶老师了，按照上次的目标，扶着跪走已经出来了，现在目标就是尽快四爬！

作者: 匿名 时间: 2015-12-14 16:30
桐桐妈,你好,我女儿小名也叫桐桐...现在13个月,也是查不出原因的肌力低,现在还剩遗传没有做了,其他做出来都没有问题,,但是我们有一项心肌酶谱的检查中肌酸激酶CK指标高了,医生怀疑她肌肉方面有疾病,目前独坐还不是很好,没有自我保护意识,也不会四爬,腹爬不会手脚交替,,,现在康复一个多月了,感觉进步不大,而且我女儿的认知也很差,现在还是无意识的爸爸,妈妈在发音,不会指物,简单的指令能明白,我每天都在担心,因为小朋友不在身边,在外地康复,也不知道到底要多久的时间.....

作者: koala桐 时间: 2015-12-14 17:13
我是匿名101.68.65.x..希望我们的宝宝都能快快的好起来..

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-17 00:41
到北京找崔玉涛看，2500的诊费，换来一句“智力应该没问题，运动继续康复”～找叶老师评估改动作，说我们家很快会四爬了～高兴之余不免有些担心：桐桐两侧发展有一点不同步，怕四爬之后两侧发展的差异更大！虽然叶老师说桐桐是个聪明的孩子，可是我记得叶老师之前有说，低张的孩子在以后高阶的学习中会遇到问题。每次想到这个，心里难免担心。。。

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-17 00:44

koala桐发表于 2015-12-14 17:13
我是匿名101.68.65.x..希望我们的宝宝都能快快的好起来..

是福不是祸，是祸躲不过，既然碰到了，就勇敢面对！好好为孩子康复！我们的孩子一定会越来越好的！

作者: 小盼盼妈妈 时间: 2015-12-20 23:22
我家也是低张孩子，21个月，连妈妈也不会叫，走路容易摔跤，今天还差点磕到眼睛了，他哭我也好想哭。

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-23 12:46

小盼盼妈妈发表于 2015-12-20 23:22
我家也是低张孩子，21个月，连妈妈也不会叫，走路容易摔跤，今天还差点磕到眼睛了，他哭我也好想哭。

盼盼妈妈，你能说一下你家何时发现低张，何时开始康复的吗？还有你家语言认知然后？希望和你交流一下～

作者: 小盼盼妈妈 时间: 2015-12-23 23:07

Zoe麻麻发表于 2015-12-23 12:46
盼盼妈妈，你能说一下你家何时发现低张，何时开始康复的吗？还有你家语言认知然后？希望和你交流一下～

6个月腿软扶站无力，还有尖足现象，不过当时大运动不落后医生没有多说什么我们也大意了。后来11个月还是站不稳，正式诊断为下肢肌张力低，足外翻，扁平足，因为体质不好，没去做康复，这里面也有家人的极力反对。记得11个月时神经内科的医生说过低张的孩子会走的，我一直不太相信以为是安慰我们的话，直到17个半月他自己能放手走了，虽然跌跌撞撞，但是真的是让我有了希望的。我家现在最差的就是语言这一块了，语言是智力的很大一部分体现，我虽认为他认知没多大问题，但语言的落后让我不得不心寒。

作者: 小盼盼妈妈 时间: 2015-12-24 13:19
本帖最后由小盼盼妈妈于 2017-5-28 23:32 编辑

，，

作者: chinaxuejing 时间: 2015-12-24 16:59
我家也是不明原因发育迟缓，孕检和生都正常的，大家都来交流下后面宝宝的康复路吧

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-25 06:30
我家现在自己四点撑很好，附爬超快，应该快要四爬了！而且最近和小朋友互动也好了很多，知道跟人家抢东西了～

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-25 06:31

小盼盼妈妈发表于 2015-12-24 13:19
你可以加我微信聊236726419

已加你，具体微信聊～我们一起努力吧！

作者: Zoe麻麻 时间: 2015-12-29 12:53
今天有小区妈妈说桐桐长相上看，比同龄孩子显幼稚。的确，之前就有人说我家不像一岁多的孩子！桐桐的头围也小，现在14个月了，才47cm。不知道是不是发育迟缓的孩子都有这个问题！

作者: chinaxuejing 时间: 2015-12-29 17:22
我家是头大一岁半都50了，怀起的时候就头大，但是核磁又正常。

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-1-13 07:28
15个月差一天，桐桐知道用食指指物了！问她鼻子在哪，知道用手指出来了！

作者: chinaxuejing 时间: 2016-1-13 14:32
宝妈有微信联系方式吗？

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-1-15 18:57
15M+2D: 桐桐终于会四爬了！标准的四爬，虽然只爬了十几步，可是依然非常振奋人心！小蜗牛呀，加油加油！

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-1-17 22:46

chinaxuejing 发表于 2016-1-13 14:32
宝妈有微信联系方式吗？

382160400

作者: wdh123 时间: 2016-1-20 15:30
我宝2岁多了。在学走路我建了个微信群大家可以加到一起沟通加我微信 wdh915161

作者: wendyli 时间: 2016-1-20 23:57
我家也是肌张力低，肌力低，最了各种检查，核磁结果脑室增宽。4个月抬头，6个月翻身，现在10个月坐，但不是很稳。目前12个月还坐不太稳，不会爬，双腿还很软，完全不会站。体重、身高、头围全部不达标，大概都只有6个月孩子的状态，包括智力。医生说目前落后了5个月左右，基本诊断为脑瘫了。。但我依然无法接受。

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-1-23 00:46

wendyli 发表于 2016-1-20 23:57
我家也是肌张力低，肌力低，最了各种检查，核磁结果脑室增宽。4个月抬头，6个月翻身，现在10个月坐，但不是 ...

宝妈抱抱！我经常在夜里看着桐桐，想着这么可爱的孩子，怎么就发育迟缓了？！我多希望这只是一场梦！可是一到白天，我就跟打了鸡血似的，给孩子运动、给孩子做OT，带孩子去其他小朋友家玩！我不敢放任，我想我努力了，就算结果不是我希望的，起码我不会后悔！

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-1-23 00:50
15M+10D: 桐桐依旧不肯自己那东西吃！手还是很敏感！不知道有没有家长遇到过这种问题！小家伙呀，你什么时候会自食呀？！

作者: chinaxuejing 时间: 2016-1-23 12:57
抓住她的手一遍一遍的教

作者: 匿名 时间: 2016-3-22 09:00

游客 101.68.65.x 发表于 2015-12-14 16:30
桐桐妈,你好,我女儿小名也叫桐桐...现在13个月,也是查不出原因的肌力低,现在还剩遗传没有做了,其他做出来都 ...

你好我宝宝也是肌张力低，能交流下吗？我QQ241252563

作者: 匿名 时间: 2016-3-22 09:01

游客 101.68.65.x 发表于 2015-12-14 16:30
桐桐妈,你好,我女儿小名也叫桐桐...现在13个月,也是查不出原因的肌力低,现在还剩遗传没有做了,其他做出来都 ...

说错了也是肌张力低 CK也高

作者: bianbwang 时间: 2016-3-22 13:02
我以前也在宝蓝，见了很多发育迟缓的小宝宝，其实大多数多可以经过早期干预达到正常的，好多家长都认为孩子慢慢就好了，其实有一部分是可以的，但还有一部分一直处于落后状态，所以家长最好还是早起要重视，做做相关训练，即使没有问题，做做训练也可以促进宝宝发育。另外早期的评估和指导也是很重要的

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-3-24 14:30
很久没有上来了，一来是自己心态比之前好了，可以静心陪孩子康复了～二来实在是桐桐上课、玩的时间几乎占满了我所有的时间了～桐桐现在1周5了，会快速四爬、还不会扶站；认识很多水果、动物和日常用品；听懂比较多的话；会堆3块积木、会吊小鱼、会套5个套圈；还有就是非常非常活跃！对任何人物都非常感兴趣！经常随着音乐挥手～～对了，桐桐已经会自己吃东西了，吃的还不错！前阵子找鲍秀兰看了，说让我们两岁前赶上正常宝宝！加油吧，我的小蜗牛！

作者: 匿名 时间: 2016-3-24 23:40
楼主，宝宝康复做了些什么项目？

作者: 豆豆逗逗123 时间: 2016-4-30 03:01
跟我家很像，语言有了吗?我们还十三个半月还什么都不说

作者: 幼虫887 时间: 2016-5-5 17:27
恭喜你，你家孩子赶上了

作者: yaoyao 时间: 2016-5-5 17:34

Zoe麻麻发表于 2015-12-29 12:53
今天有小区妈妈说桐桐长相上看，比同龄孩子显幼稚。的确，之前就有人说我家不像一岁多的孩子！桐桐的头围也 ...

47还小吗？很正常啊

作者: 漳州铠铠妈 时间: 2016-5-9 20:34
桐桐现在怎么样了啊？语言如何？

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-5-18 05:47
前些天做智测，桐桐依旧落后四个月，发育商才77分！安慰自己一定要淡定，淡定！桐桐现在整体非常活跃，能扶走，还不会独站！语言很少，这、这个、这里、拿，不肯叫爸爸妈妈，这是我最头疼的！认知方面还行，和人的互动也不错，知道和哥哥抢东西，抢了东西就赶紧爬走，抢不到会求救于外婆和妈妈～下学期我就要回学校上班了，希望桐桐9月份前赶紧走起来吧！

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-5-18 05:50

bianbwang 发表于 2016-3-22 13:02
我以前也在宝蓝，见了很多发育迟缓的小宝宝，其实大多数多可以经过早期干预达到正常的，好多家长都认为孩子 ...

看到你的回复太高兴了，极大的鼓舞了我的士气！桐桐现在一天上4堂课，一天课300，一周上6天，每个月的费用让我有点压力！不过看到孩子的进步，觉得还是值得的！

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-5-18 22:02
白天精力还很旺盛的桐桐，昨晚突然呕吐了3次，凌晨5点多才昏昏沉沉睡着。早上醒来精神不错，结果去医院检查的时候突然抽搐了！没有高烧，毫无征兆的抽搐了！这已经是第三次抽搐了，前两次都是因为高烧，这次的情况让我非常纠结！又是住院，脑电图、腰椎穿刺，一堆的检查等着，上帝保佑桐桐不要是癫痫！

作者: 萱萱天使 时间: 2016-5-20 09:39
桐桐妈，看了你的帖子就好像在讲我家宝宝，我宝宝也是肌张力低的孩子，比你家的小一点，现在12个月3w，十个多月才坐稳，之前去医院检查都是说让回家自己锻炼，上周才开始康复，康复一星期学会了四爬，但是爬的还不太好，现在还扶站不好，没有保护意识，随时都会摔倒，认知也差，听懂简单的指令：摇头，拍手，恭喜，再见，和人打招呼，能认识自己的鞋，袜子，球，鸭子，小车等，认识家人，穿鞋知道伸脚，穿衣服知道伸手，有盖瓶盖的意识，但是盖不太好，语言不行，现在还是无意识的爸爸妈妈，现在感觉还是比别人软，唉，曾经也很痛苦，现在也淡然了，既然已经这样，只能坚持康复，希望能赶上来，看到桐桐差不多都赶上来了，真好，我们也要向桐桐妈和桐桐学习，努力追赶，桐桐妈，桐桐13个月到现在都做了哪些康复项目？

作者: 幼虫887 时间: 2016-5-20 14:59
萱萱天使妈妈，我们家孩子也软，现在9个月，还坐不稳，你家宝主动抓物什么时间?晚吗？，

作者: 萱萱天使 时间: 2016-5-20 16:14
主动抓物也晚，都五个多月才有主动抓物意识，你们有做康复吗？

作者: 宝贝会正常的 时间: 2016-5-20 18:04
我宝宝前几天智测85

作者: bianbwang 时间: 2016-5-24 17:05
那不错啊，继续努力训练。有问题可加微信或电话咨询。

作者: 幼虫887 时间: 2016-5-26 14:17
萱萱妈，在康复，你家宝认知还不错呀，等力量上来就赶上了，我们8个月才有主动抓物意识，现在抓的还不好，烦

作者: 幼虫887 时间: 2016-5-26 14:19
萱萱妈，你宝几个月发爸爸妈妈的音的？

作者: 萱萱天使 时间: 2016-5-26 14:55
我家宝宝和同龄比起来还差距很大，到现在还不会食指指物，都是整个手伸出去指，无意识叫爸爸妈妈大概七八个月的时候吧，到现在也是无意识的叫，很着急

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-6-13 16:57
桐桐已经1岁9个月了
大运动方面，现在双下肢分别绑1KG和0.5KG的沙袋，能推滚筒跪走，可以独立高跪10秒。扶物蹲起没有之前那么难了，我想应该是她能力上来了。能扶站扶走，还不能独站。扶站的时候会自己小心翼翼蹲下去~~知道倒退着下床、下沙发。
精细明显好了很多！越来越会模仿大人动作了，天天跟在哥哥屁股后面爬，跟哥哥抢吃的抢喝的抢玩的，还会抢爸爸

语言还是没有，但是基本交流能听懂，譬如：拿奥特曼过来、把帽子戴好、换只手手洗洗、看看外面空气怎么样。。。。。。
现在每天在宝蓝贝贝上4堂课，2堂大运动，1堂OT，1堂ST,每周还有游泳课~
最近疱疹性咽炎肆虐，小区很多孩子都得了，哥哥也得了，在家带口罩隔离。可是哥哥没有严格执行隔离措施，我天天过的胆战心惊的，深怕桐桐被传染了。好在安全度过了这段危险时期~~

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-6-14 15:19
应该是1周8

作者: 冠军快快好 时间: 2016-6-16 23:28
真棒，持续关注

作者: 小轩妈20130719 时间: 2016-6-30 09:57

Zoe麻麻发表于 2016-3-24 14:30
很久没有上来了，一来是自己心态比之前好了，可以静心陪孩子康复了～二来实在是桐桐上课、玩的时间几乎占满 ...

包秀兰是上海的还是北京的，我也去找他看看

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-7-4 08:44
鲍秀兰会定期来西安做评估，平时根据地在北京～

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-7-13 15:53
桐桐1岁9个月了
这个月我回学校上班了，康复的事都交给了老妈和保姆，每天两节PT，一节ST，OT自己在家训练。
目前的大动作：每天的运动包括扶单手绑沙袋跪走、倒退跪走、横向跪走；单腿站、单腿下蹲起立等。目前独立高跪半分钟左右，偶尔可以独立跪走两三步，扶走越来越稳了。目前还不能独站。
语言基本上还是没有，只会说“这个”、“这里”，偶尔冒个“阿姨”、“姐姐”，能够认识家里常用的东西、问下没下雨，知道看窗户；说天好热呀，会看空调；哭闹的时候，如果说“给你拿好吃的”，立马就不哭了。
知道跟哥哥抢东西，抢了东西立刻跑；哥哥来抢东西，知道把东西藏起来；给吃的，小的不要，要大的，少的不要，要整包！外婆说桐桐智力没问题，我却不敢大意。毕竟经常一起玩的男孩，比桐桐小4个月，能够明显看出桐桐比小男孩落后。。。
给桐桐做了癫痫和智力基因包检测，没有发现问题。高兴之余又有点失落，毕竟到目前为止还是找不出落后的原因。

作者: 冠军快快好 时间: 2016-7-13 18:49
还有智力基因包？是北京检查的吗

作者: 幼虫887 时间: 2016-7-13 21:27
等会走了估计就能追上来了

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-7-13 22:09

冠军快快好发表于 2016-7-13 18:49
还有智力基因包？是北京检查的吗

对，是北京伯锐科技做的，儿童医院的医生帮忙联系的。不过话说回来，我百度不到这家公司的资料，对这家公司的真伪有点疑惑......

作者: 冠军快快好 时间: 2016-7-14 20:17
智力基因是先天的吧，脑损伤损伤智商不能从基因上查吧？

作者: 匿名 时间: 2016-7-15 08:09

冠军快快好发表于 2016-7-14 20:17
智力基因是先天的吧，脑损伤损伤智商不能从基因上查吧？

是的，脑损伤影响智力不能从基因上查，只是桐桐怀孕和生产都非常顺利，并没有后天的脑损伤，至少我们目前还不知道后期有什么原因造成脑损伤。医生建议我们可以做一下基因检测，排除一下，仅此而已！

作者: 冠军快快好 时间: 2016-7-21 22:27
看到桐桐越来越好，也希望我宝宝也赶快追

作者: baiyeyuwen 时间: 2016-8-17 10:35
我家现在十三个月也只能指认家里的几个物品，几个简单的指令，知道给我们东西吃，想问下你家语言怎么训练的，精细方面怎么教，孩子不配合有什么好方法啊，谢谢希望回复

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-8-29 17:49
自从回学校上班以后，很久没有上来跟新了！
桐桐现在1岁10个半月了，可以独站1分钟，可以独立跪走三四步，擅长爬各种高度！现在训练内容：牵绳子跪走，前后左右跪走；站平衡板；单脚独站；半蹲。
偶尔会叫妈妈，想要的东西就发“啊”的音，或者拍拍胸口，不想要就摇头，可以非常明确表示要或不要；知道老虎、狮子、大象、斑马、兔子之类的动物，平时日常用品基本都知道；哥哥吃什么，她绝对要一模一样的，绝对不能少一点点！吃东西不会丢的哪哪都是，会拿好了小心翼翼吃完~~
一直没有测发育商，一来是害怕结果的数字太刺眼，二来是我们自己也看到孩子的进步，虽然慢，所以觉得不需要用数据去评价

作者: asnto 时间: 2016-8-30 10:31

Zoe麻麻发表于 2016-8-29 17:49
自从回学校上班以后，很久没有上来跟新了！
桐桐现在1岁10个半月了，可以独站1分钟，可以独立跪走三四步， ...

桐桐好棒
你的心态很好我要向你学习

作者: 匿名 时间: 2016-9-5 10:58
你好，桐桐妈！看到桐桐进步这么大，我也越来越有信心。我家成宝和你家桐桐很象，也是不明原因的发育慢。现在一周三，跟贴子中的描述对比了下，认知和运动都差一点，但也差不太多。我们是11个月的时候去做了测试，轻度发育迟缓。做了一个月的康复治疗。通过这一段的了解学习。我觉得在运动方面，我家孩子也是坐的好，但骨盆控制不好，不会四爬，四肢不会交替运动。还有就是认知能力不好。想多跟你沟通学习训练经验，希望看到贴子后能够加我QQ：136962483

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2016-9-5 16:18
看到桐桐的进步很高兴，觉得桐桐会越来越好的，会走路认知会进步更快的，加油啊！

作者: 520bb 时间: 2016-9-14 16:00

Zoe麻麻发表于 2015-12-8 17:59
桐桐马上14个月了，目前的情况如下：
1、腹爬很快，康复师说应该不用一个月就会四爬了。会姿势转换，能扶 ...

桐桐妈，我家宝宝也是不愿意别人摸她的手，这是有什么问题吗？

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-9-18 16:45

520bb 发表于 2016-9-14 16:00
桐桐妈，我家宝宝也是不愿意别人摸她的手，这是有什么问题吗？

应该是触觉敏感
可以用牙刷、清洁球、浴花等比较粗糙的东西，也可以是花洒（调节不同的水量）、冷热水，不同材质的物品（如丝绸、棉、麻等）等，用滑、点触、轻压等方式，刺激孩子的敏感部位，在孩子情绪稳定的时候，每天少量多次的刺激~~

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-9-18 16:54
桐桐1岁11个月了
语言只会叫妈妈，认知比语言稍微好一些，知道很多动物和日常用品，知道一些匹配，例如遥控器控制电视，无绳电话放在主机上，下雨了要打雨伞，问几点了知道看手表......
大运动方面，绑沙袋可以跪走（左脚绑0.5KG沙袋，右脚1KG沙袋），可以高爬，经常自己独站一小会，，，这个一小会仅限于一分钟之内，还不会独走。
两个星期前，叶仓浦老师给我们做评估，说按理会跪走的孩子已经会独走了，桐桐还不会独走是因为左右侧失衡，所以加大了两侧沙袋的重量差。
感觉桐桐挺没安全感的，我每天早上起来洗漱，她一定会哭闹，非要她爸抱着站我旁边才不哭。可是等我下班回家她倒没有特别高兴，最多冲我微微一笑。

作者: 匿名 时间: 2016-9-20 14:15
我们也有左右差异，也能走了，主要就是靠爬，练习撑地站起，加大运动量，不走有的时候和孩子的性格有关系，她可能要等到很有把握了才走，宝妈不必那么着急

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-9-22 08:19
昨天桐桐自己突然独走了四五步，她自己特别开心特别有成就感，连着走了好几次～昨天爬行垫上放了一堆的积木和水果切切乐，保姆让桐桐把积木放一个盒子，水果放一个盒子，桐桐竟然全部放对了！让我特别窃喜！

作者: 小文妈 时间: 2016-9-22 19:30
宝妈，我家宝宝和你家差不多大，但是现在只能独站几秒，总感觉腰部没有力量。我想了解下平衡疗法，加了你的QQ，希望能交流下

作者: 520bb 时间: 2016-9-23 10:04

Zoe麻麻发表于 2016-9-18 16:45
应该是触觉敏感
可以用牙刷、清洁球、浴花等比较粗糙的东西，也可以是花洒（调节不同的水量）、冷热水， ...

好的，谢谢桐桐妈，我们家宝宝现在14个月了，认知、运动都还停留在八九个月的状态，我们也是愁死了，感觉桐桐真的很厉害了，我们下周也打算去康复了

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-10-26 15:47
桐桐已经满2周岁了，我和C先生都期望有奇迹发生，祈祷桐桐2周岁的时候能够走起来，奇迹究竟是稀少了...
目前大运动能独走七八步，最好也就十几步，独站一分钟左右，今天看到桐桐有几次从蹲着独立站起来。轻微膝反张和脚外翻，目前有穿到脚踝的矫正鞋。
语言方面是我最担心的，基本上只会叫妈妈，而且还是我们要求的时候才会叫。
说来也奇怪，桐桐一直不愿意把舌头伸出口腔，也不愿意点头。最近语言课上有给孩子刷牙，所以很多以前不吃的东西，现在都愿意吃了，想必是脱敏成功的表现之一吧~~语言老师说，桐桐不愿意伸舌头，是她目前还不说话的原因。
精细方面，还不会自己用勺子吃饭，喜欢各种东西的投放~~
很希望年前能走起来说出来，C先生说如果桐桐能走来去，过年带两孩子去~很期待一家人一起去三亚过年~~

作者: asnto 时间: 2016-10-29 09:06

Zoe麻麻发表于 2016-10-26 15:47
桐桐已经满2周岁了，我和C先生都期望有奇迹发生，祈祷桐桐2周岁的时候能够走起来，奇迹究竟是稀少了...
目 ...

妈妈不要灰心我觉得桐桐认知还可以呀
可能走路还走的不好不过现在既然会走了
就应该多带她出去走走提高她走路的主动性
先定个小目标一天多走五米之类的
等走多了认知应该又有一个提高了

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-29 20:41
五个月前刚知道儿子有病就看你的康复记录了，又仔细看了一遍，放下灰心重新振作，希望儿子也可以智力恢复好，运动晚点也可以接受

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-11-4 15:44
桐桐坐地上可以独立站起来了，然后可以绑着沙袋独走十几米。按叶老师的方法，骨盆没有稳定前，要控制着少走，可是桐桐现在想走的意愿太强烈了，不肯跪走，更加不肯单脚跪！这让我比较头疼！
宝蓝的语言老师一直没有给桐桐加口腔按摩和口肌训练，两三百块钱一堂课，每天三四堂课，让我有点心疼！准备自己在家给桐桐加入一些训练，先做肥皂泡吹气层次训练，训练桐桐的合唇~~

作者: 匿名 时间: 2016-11-7 07:58
鼓励吸管喝水，买个笛子玩具，每天按摩面部肌肉，只要做就有进步的

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-11-15 15:27
桐桐快2周岁的时候，我和先生商量请医生晚上到家里给桐桐针灸。一个月下来，中间还请了2个星期假，桐桐总共扎了2周~~
自从开始针灸，桐桐别害怕开门，只要谁去开家里入户门，桐桐立马哭！大哭！！！
昨天和先生商量，最后决定放弃针灸，不想给孩子留下阴影。
可是桐桐现在的语言真的让我不放心，缺也没有更好的办法。。。。。

作者: 匿名 时间: 2016-11-16 15:20
语言还是靠输入，尽量给孩子多说，绘本很好，我开始的时候读的小猫当当和小熊，孩子说单字持续了半年，终于开始说话，说的就和绘本里的词很像，说明输入真的很管用

作者: Zoe麻麻 时间: 2016-12-15 14:33
桐桐从2周岁整的时候会走路，到现在2岁2个月，已经能走的很远、持续走很久了！还能拐弯、下蹲、独立站起！当然，步基还是有点宽，膝盖也会比普通孩子僵硬一些，但是膝反张几乎完全看不出来了！桐桐最近哥哥做什么，她就模仿什么，标准的跟屁虫！语言还是没有进步！下周去北京找叶老师评估～

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-1-16 08:12
桐桐2岁3个月了
上个月又去北京找叶老师评估了，上次定的目标：单手扶物交替半跪活动3下，以及独立倒退跪走都还没有出来，这次修改了一些动作~基本上是回归到了最基本最原始的动作~单腿跪、倒坐滚筒、侧坐滚筒、负重前后跪走等。
回家锻炼了十几天，基本上现在单手扶物交替半跪3下已经出来了，还得继续追独立倒退跪走~~
好在桐桐现在自己很愿意康复，每天晚上吃完饭，她都非常自觉的拍拍滚筒，示意我们开始给她锻炼

昨天桐桐又给了我一个大惊喜~~她拿了一本书，指着书上面的橘子，发出嗯嗯啊啊的声音，然后指指厨房，示意我去拿橘子给她

真的开爱极了~~
问她谁的鼻子长、谁的脖子长，她都能从书上指出来~~
可惜就是除了妈妈，还不会说其他话~而且发妈妈的音，不是非常准确的上下嘴唇碰一起，而是上牙咬着下嘴唇发出来的音~
最近还发现一个情况，以前给她换衣服的时候，碰到腋下，桐桐没什么反应的，最近轻轻碰到她腋下，就咯咯咯咯的笑个不停，不知道是不是运动上来了，本体觉有所改善的表现~~

作者: 匿名 时间: 2017-1-22 16:38

Zoe麻麻发表于 2017-1-16 08:12
桐桐2岁3个月了
上个月又去北京找叶老师评估了，上次定的目标：单手扶物交替半跪活动3下，以及独立倒退跪 ...

桐桐妈妈，我可以加你的微信吗？我家宝宝一岁半，虽然可以独走了但是四点爬不好，关键智力很差，想和你交流一下，谢谢

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-2-25 11:14
桐桐2岁4个月了
运动：走路越来越稳，也可以跨过一些矮的障碍物，虽然膝盖依旧显得比较僵直~~目前在追独立倒退跪走，每天练习的项目有：推滚筒倒退跪走、单腿跪、倒坐滚筒、侧坐滚筒、负重爬楼梯、仰卧起坐
语言：妈妈、奶奶、拿拿，只会这3个！
做了语言评估，说吸吮垫太厚，要做一些处理，还有就是舌头比较僵，目前语言和口腔推拿交接着上。
认知：认知方面有时记忆还行，例如前一天晚上教大猩猩怎么拍胸脯、小蝌蚪、小蝌蚪的妈妈是青蛙，第二天晚上再问她，她可以记得~~可是明显感觉到认知依旧落后很多，大小、多少、颜色、形状这些概念，依旧比较模糊。模仿越来越多，模仿咳嗽，模仿擦桌子、模仿捏鼻子
社交：我仔细观察过，三个孩子一起玩，另外两个孩子都会打架、抢玩具、一起玩，桐桐要么看着人家玩，要么自己独自一个人玩，比较少跟其他孩子互动。

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-3-13 09:58
桐桐2岁5个月了
大运动：本来预约了叶老师这个月评估，可是由于过年放假休息了半个月，加上桐桐也没有达到独立倒退跪走的能力，所以给孩子重新约了4月份的评估。前几天手牵着让桐桐倒退跪走，那天没有绑沙袋，桐桐轻轻的扶着我的手，倒退跪走的时候有点轻飘飘的感觉，而且明显往两侧踢腿，而不是直直的往后退。我感觉桐桐应该是力量还不够应付单腿独立支撑，所以倒退跪走的时候腿显得轻飘飘，腿也往外侧踢。
口腔：上个月田鸿老师给桐桐做了口腔评估，觉得桐桐目前最重要的是吸吮垫还没有消，口腔太敏感，所以桐桐现在每天在做口腔按摩，用手沾着老酸奶，去按摩口腔两侧；拿硅胶牙刷去按摩舌头；用纱布包着切成不规则大块的评估，放磨牙位让孩子咬。桐桐每次都哭得满头大汗！看的我心疼的想哭。。。口腔按摩了快2周了，桐桐现在让她把舌头伸出来，竟然偶尔能把舌头伸出口腔了！
语言上没有新词，最近喜欢动物，经常自己一个人坐在沙发上看书

程先生经常说桐桐是个爱学习的孩子~~
最近喜欢躲猫猫，找到了就笑的咯咯咯的~跟哥哥抢东西的那股子韧劲，不达目的誓不罢休

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-3-13 09:59

游客 58.241.61.x 发表于 2017-1-22 16:38
桐桐妈妈，我可以加你的微信吗？我家宝宝一岁半，虽然可以独走了但是四点爬不好，关键智力很差，想和你交 ...

不好意思，因为家里有两个孩子，平时我还得上班，下班后赶紧回家带孩子，心疼我妈妈太辛苦了。所以我没有太多时间去聊微信。我们可以在这里交流

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-3-20 11:48
老公第一次看到桐桐做口腔，桐桐哭得满头大汗，老公看的目瞪口呆。。。
夜里跟老公聊天，有一搭没一搭的说着
老公：这样对桐桐的心理会不会造成伤害？
我：会，可是没有办法。。。
老公：要不你把工作辞了，回家专心带孩子吧
我：。。。。。。

我在大学当老师，工资一般，时间占用倒不少，借用老公的话，我的工资还没有我家保姆高。。。
可是我真的不想放弃自己的工作，我多希望桐桐过两年就跟上来了，就可以上小学了。。。

短暂的沉默过后，另起话题
我：我想给孩子去恩宇试试，或者去奇奇爸爸那边试试
老公：现在在宝篮贝贝上课不好吗？
我：不是，只是想给孩子换个环境，说不定对孩子有一些新的刺激，孩子发育的更好呢。。。
老公：再说吧。。。
然后又是陷入了新一轮的沉默。

这就是我们最近经常的对话模式，家里有两个孩子，如果到外地康复，势必有一个孩子会照顾不到。而且工作也不允许我长期请假，所以就一直这么讲究这。
老实说，宝篮的运动老师对桐桐非常好，也非常负责，桐桐的大运动我不太担心，我最担心的是孩子的语言。
认知方面，四张卡片，然她找其中一张，基本都不会出错，教过一两次，再问她，她也都能指出来。可是到目前为止，桐桐的语言还仅限于“妈妈、奶奶、拿拿、蛋蛋”！
现在每天做口腔脱敏，偶尔舌头会伸出口腔一点点，仅限一点点。。。
我经常夜里做梦梦到孩子叫爸爸了

有没有在恩宇康复过的孩子，不知道那边情况如何，好像去试试呀！

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-4-13 09:47
2017.4.13
桐桐2岁半了~~
前天去找叶老师评估，叶老师终于给桐桐定义为轻度脑损伤。
自从开始康复，医生一直给桐桐定义的是发育迟缓，其实我自己对发育迟缓和轻度脑损伤的区别也不是特别清楚。上次评估的时候叶老师就提到桐桐有可能是轻度脑损伤，这次就更加肯定了。我特意问了一下叶老师，发育迟缓和轻度脑损伤的区别。叶老师说这次给我们定位轻度脑损伤其实是个好消息，起码桐桐的智力是正常的。还说等桐桐会独立交替半跪3下，语言就会解套了~~叶老师用他惯有的四两拨千斤的语气，不急不躁的跟我们聊着，还说桐桐还不到3岁，3岁以前的孩子我们都不要去惹她们

当然，叶老师也批评了我这个妈妈，说我不能急，桐桐现在已经达到2岁的水平了，她离正常水平只差一点点了~~

这次评估给定的动作更加简单，1、推滚筒前后跪走，2、负重爬越障碍物，3、扶右手交替半跪（数数制约）。

评估完坐高铁回家，车厢里全是老外，桐桐也不害怕老外，在车厢里走过来走过去，冲这个人笑笑，冲那个人看看，大家都说桐桐好乖。最后竟然赖在了两个黑人小姑娘旁边，跟人家一起看IPAD。眼睛滴溜溜的看着人家小姑娘手上的坚果，小馋猫一个~~人家妈妈特别不好意思的跟我解释，那个坚果太大了，不敢给桐桐吃~弄得我还特别不好意思

作者: asntooo 时间: 2017-4-13 10:29
请问宝妈叶老师是在北京吗我也想去找他了...

作者: Zoe麻麻 时间: 2017-4-13 11:01

asntooo 发表于 2017-4-13 10:29
请问宝妈叶老师是在北京吗我也想去找他了...

叶老师在北京通州，得提前一个月预约评估，你可以打电话咨询010-57222164

作者: asntooo 时间: 2017-4-15 13:40

Zoe麻麻发表于 2017-4-13 11:01
叶老师在北京通州，得提前一个月预约评估，你可以打电话咨询010-57222164

谢谢我去问问

作者: sunnyforever 时间: 2017-5-5 17:05
请问桐桐妈妈，，

作者: sunnyforever 时间: 2017-5-5 17:06
请问桐桐妈妈，桐桐的语言评估在哪里做的？叶老师那里有语言的评估吗？谢谢。

作者: 匿名 时间: 2017-5-8 09:32

sunnyforever 发表于 2017-5-5 17:06
请问桐桐妈妈，桐桐的语言评估在哪里做的？叶老师那里有语言的评估吗？谢谢。

我们的语言评估是在宝篮贝贝做的，宝篮有时会请田鸿老师过来。
上个月特意去上王春燕老师的课，觉得王老师的方法更好一些，最近在跟王老师的方法给桐桐训练。之后约了暑假去找王老师再评估一次~~

作者: sunnyforever 时间: 2017-5-9 10:25

游客 61.185.255.x 发表于 2017-5-8 09:32
我们的语言评估是在宝篮贝贝做的，宝篮有时会请田鸿老师过来。
上个月特意去上王春燕老师的课，觉得王老 ...

谢谢亲

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