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标题: 宝宝全面发育落后。从三个多月开始康复，现在九个多月了。 [打印本页]

作者: 小淼淼的妈妈 时间: 2016-2-1 13:28
标题: 宝宝全面发育落后。从三个多月开始康复，现在九个多月了。
淼淼出生之前做胎儿心脏彩超时发现心脏小缺损（当时只有2mm），后来32周复查了也只有3mm，做了羊水穿刺正常。决定把宝宝生下来。到了怀孕后期做胎监时一直都不好，一直在吸氧。到38周多时胎监仍然不好，决定去医院剖腹。当时一点肚子没有什么反应，只是胎监不好。然后就剖腹了。
刚生下来时新生儿科医生说孩子囟门很小，让关注智力问题。当时也没重视。直到三个月复查心脏超声后看专家门诊，专家告诉我们怀疑孩子”多发畸形”，然后就开始一系列检查之路。查血常规：Hgb 88g/L,然后查了缺铁全套，开始补铁，补了三个月孩子还是有点贫血，医生后只能慢慢来了。
查了MRI“胼胝体较短、较薄，余未见异常”，然后就开始康复，感觉三个月时孩子都还能逗笑，以后就基本上不能逗笑了。到现在也不会自主翻身，不会独坐，不会主动抓物，有时抓住了也抓不稳，叫名字基本没反应，不会爬，站立时下肢很软，只能站一会。上周看了神经科专家，专家说如果进步很差就要怀疑是不是“rett综合征",然后查了神经方面的基因，现在正焦急的等待结果，上网查了许多资料，如果是rett，MECP2基因会有问题，但不一定此基因没有问题就不是rett,不知道我到底做错了什么，导致孩子生病。不希望孩子以后能怎么样，只希望她能健康，生活可以自理。如果真的是可怕的rett，我该怎么办，是放弃工作自己陪孩子，自己给做康复。还在继续让家里的老人带着孩子康复，自己努力工作。

作者: 命中注定 时间: 2016-2-2 23:50
要是怀疑基因问题的话还是去北京看比较好

作者: 匿名 时间: 2016-3-29 19:44
建议查基因。现在什么都别想。查了基因，没问题继续康复训练。有问题调整对孩子未来的期望值，继续有针对性的康复训练。

作者: 人生赌徒 时间: 2016-6-20 03:30
淼淼妈，你家淼淼查了基因没有？现在孩子怎么样？我女儿现在六个月，原来也是能逗笑，现在感觉很难笑，双手抓物没有以前灵活。能独坐，但是扶站时双下肢晃，还有就是晚上睡眠差，不停的翻身，呼吸有时很粗，有时又象停止一样。我感觉很多症状都象rett

作者: 小淼淼的妈妈 时间: 2017-10-20 22:11

人生赌徒发表于 2016-6-20 03:30
淼淼妈，你家淼淼查了基因没有？现在孩子怎么样？我女儿现在六个月，原来也是能逗笑，现在感觉很难笑，双手 ...

查了不是rett，但没有查到什么原因，建议做全基因检查，要1万多。我犹豫了很久一直没做。淼儿现在会走路了，用手或肢体等表达自己的想法，但是还不会说话。智力明显落后。

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