互助与希望社区

标题: 关于感恩 [打印本页]

作者: 叶叶 时间: 2016-5-10 02:43
标题: 关于感恩
本来己经不打算再来论坛的，也不想再对之前的发贴作解释，但是鉴于桐儿妈的言论我感觉有些过了，我大女儿六岁了，从孩子被查出脑瘫到现在，我一直常来这里，有学习康复的贴子，有互相鼓励的同病相怜的父母，这里我收到了太多鼓励和安慰，但是从始至终我没有想过要得到大家经济上的帮助，我诉说生活的艰难，也不是要搏取同情可怜，我说不想再来论坛，是气话，有时孩子整夜的闹，我会说气话，但有些父母觉得抱怨就是不乐观，是负能量，我的孩子都不会走路说话，送去福利院是不切实际的，在我心里，说孩子送福利院比我自己照顾要好的人，是对我的污辱，我想说这个世界除了父母没人会用心照顾她们的，我很爱我的孩子，也努力的想照顾好她们，再说我们这边是小地方，没有福利院，即使有也不是免费，即使免费，我也不放心送去。对于帮助过我们的父母，我们都铭记在心，我们目前也只能由衷的说声谢谢，你们都有一颗善良有爱的心，至于桐儿妈说的，大家的钱也不是捡来的，我不来论坛是见大家不给钱了才不来，说得我像是为了钱才来论坛，像骗钱的骗子一样，也许是有误解了

作者: 叶叶 时间: 2016-5-10 03:07
大家给我的帮助都是无私的，我也没有说不知足什么的，都是孩子的父母，大家的付出都是出于对我的两个孩子无私的关爱，希望孩子过得好，这些我都明白也感恩在心。那天也是因为和孩子爸爸吵架，孩子奶奶己经病得快不行了，整个人己经瘫在床上起不来了，己经没有多少日子了，孩子爷爷可能太伤心也病倒了，孩子爸爸三两天才能摆次摊，又要回去帮他妈妈擦身照顾他爸爸，而我自己照顾两个孩子也累到不行，看着外面的太阳，我只能默默流泪，我想带孩子去晒晒太阳都不可能。但有些家长的言论真的很伤人，说我老公没用不赚钱的，有说既然婆婆都没救了还管她干嘛之类的风凉话，有些话真的让我很伤心，觉得承受不住了，所以才一气之下不想再来坛子了。

作者: 叶叶 时间: 2016-5-10 03:20
很抱歉带来那么多的抱怨，如果抱怨就是心态不好，是负能量。溪妈妈曾经安慰我说也许我们都不是世界上最艰难的人，是的，我不是世界上最艰难的人，起码在我最艰难时有那么多善良的人帮助我，鼓励我，我很幸运，我的孩子虽然不会走路，但起码不是瘫在床上的，她们能坐能爬，能认识妈妈，会对我笑，这也许己经足够，我会坚强的活着，会好好爱她们。

作者: 叶叶 时间: 2016-5-10 03:45
最近因为生活琐事，加上我本身性格暴燥易怒，也可能因为两个孩子都这样精神己经不太正常，所以偶尔行为过激，虽然如此，我常说气话，但纯粹也只是发泄情绪，我从来没真的打过孩子，也许某天我不在了会想着带她们一起走，人生不过短短几十年，珍惜现在就好，和我老公吵架时大家都会说气话，但是想一下，我坐个月子，都是他给我熬的汤，每天都是他帮两个女儿洗澡，他真的很爱我和孩子，他妈妈病成这样，他很伤心的，甚至于忍不住在我面前痛哭，我还和他生气，我也许也有错。桐儿妈说的那些也许也是气话，桐儿妈曾经也给过我那么多的帮助和鼓励，也是心中有爱的妈妈，怪我不够勇敢坚强，不是身在其中的人怎么懂得其中的艰难，有些话语我本可以不去在乎的。

作者: 佩佩妈 时间: 2016-5-10 08:09
叶叶妈，从一个康复妈妈的角度来说，我们都是可怜的，谁都想拥有正常孩子，从你的贴子一直看到现在，大家都很同情你，都帮助你，可是你每每都是在诉说你的抱怨，大家让你介入媒体，你不干，让你申请免费康复，你不同意，。难道孩子这样散养下去真的有用吗？我想说克服困难走出来吧！让那些可以帮助你的人来帮帮你，这个论坛不是孩子有问题的家长，根本不会来看的，所以理解也是要相互的！！！

作者: 小同妈 时间: 2016-5-10 10:41
本帖最后由小同妈于 2016-5-10 10:50 编辑

抛开一切不谈，我很佩服你一个人同时带二个孩子。我现在有时也一个人带二个，感觉有点忙不过来。你带2个发育都迟缓的，其中困难可想更多。作为一个妈妈，你真的很能干。以后心情不好的时候就去灌水区发个帖子吧，抱怨抱怨就过了。负面情绪不需要连载，坏心情总会过去的。
想要改变现在的生活状态肯定很难很难，但你们夫妻俩一定要想办法去做。先不说经济情况，最起码你们的心情就需要调整。笑是不需要付费的，好运气总会更青睐乐观的人。

作者: 叶叶 时间: 2016-5-10 12:09

佩佩妈发表于 2016-5-10 08:09
叶叶妈，从一个康复妈妈的角度来说，我们都是可怜的，谁都想拥有正常孩子，从你的贴子一直看到现在，大家都 ...

谢谢你的回复佩佩妈，理解是相互的，你说得很对，因为这里都是脑瘫孩子的家长，所以我相信，这里有理解和体会这种痛苦和可以相互取暖的人。因为小女儿的情况，曾经我是一度反复的绝望过，走不心里的阴霾，心是灰色的，你的世界就是灰色的，只有心里充满阳光，阳光才能照进我的心里，我会努力克服的，从此也不再说些丧气话。至于求助媒体，目前我们还不考虑，因为我婆婆目前也不多少天日子了，而她到现在为止还不知道小孙女也是脑瘫儿，而且很可能我和孩子爸爸这辈子都不可能生育一个健康的孩子，与其让她伤心的走，还不如不让她知道，抱着希望的离开。

作者: oobhttc 时间: 2016-5-10 12:17
好好带孩子吧！也许别人对你有太多误会，也许别人没法理解你的心情。
就像对待孩子问题上一样，坚持你认为对的，并为之努力。其他一切都是浮云。
有这个时间在这里理论，还不如好好睡觉，或者给孩子讲个儿歌。

我昨天关那个贴子也就是不想看到你们为这些事情再继续理论下去，没想到你还开贴来说。
再回头看看吧，一个小时之后你也说了“有些话语我本可以不去在乎的”。

小同妈说得对，以后心情不好的时候就去灌水区发个帖子吧。说说就过去了。来这里的都是不幸的家庭。心理也许强大，但对未来都比较迷茫，大家还是希望看到太阳，看到欢笑。

大家生活都挺不容易的，也些计较，也许就能换些心安。

作者: 叶叶 时间: 2016-5-10 12:21

小同妈发表于 2016-5-10 10:41
抛开一切不谈，我很佩服你一个人同时带二个孩子。我现在有时也一个人带二个，感觉有点忙不过来。你带2个发 ...

小同妈，你的建议我会采纳的，我从来都不是一个合格的妈妈，但是我会尽我的能力爱我的孩子，我现在其实已经很多事有心无力了，也许有些妈妈会说，可以去找一些免费的机构给孩子康复，但是我是两个孩子，而且只有我一个人照顾，我已不可能同时带着两个不会走路不会说话的孩子去康复了，家庭康复是我目前唯一的选择，我只能尽自己的努力多训练，完全免费的康复机构，我都无法去，事实上，连带孩子出家门，我都无能为力了，大女儿很重，我背一个，再推一个，已经是不可能。其实不是身在其中，不懂其中的难处，有个妈妈，她说她的儿子六岁了，坐都不会，也没有任何与人的交流，她说真希望她的儿子可以像我女儿一样就好，能坐能爬，但这也是奢望，以前我认为最惨的是我，突然我觉得根本是错的，很难想象，照顾一个瘫在床上的孩子的那种艰难，我的女儿至少还可以自己吃饭，我没什么可悲观的。

作者: 叶叶 时间: 2016-5-13 10:15
糖糖爸的回复让我很欣慰，谢谢你，至少还有人站在我的角度去理解，这己经足够。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:22
很久没来论坛了，生活琐事太多。关于这个风波，我想说说我的看法。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:27
首先，我理解那个游客和桐儿妈的言论，因为我也曾经想要劝叶叶妈，乐观一些、坚强一些，但是忍住了。呵呵，因为我只有一个脑瘫孩子，而且家庭经济状况不错，我无法体会叶叶妈那种疲惫和痛苦，所以我也无法劝她坚强和乐观。我相信游客和桐儿妈都是很善良真诚的人，不只捐钱，还一直关注着叶叶妈。这种关注是同为病孩子母亲才能生出的怜悯和关爱。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:38
叶叶妈，我跟她们一样，也关注你，对于你遭受的磨难，我无法体会却能想象出来，真的很不容易。大家对你的关心和鼓励也是发自内心的。只不过，抱怨是抱怨者的毒药，你处境艰难，抱怨的确可以暂时解除烦躁，但长此以往，会让你中毒。这相当于进入了一个恶性循环。大家其实一直都是在鼓励你安慰你的，你也习惯了大家的鼓励和安慰。所以当有人说你负能量时，你的反应就有点大，还说出了“不再来论坛”这样的气话。我想你事后应该也在反思自己的反应是不是有点过度了。毕竟这么久以来，支持你的是多数。而且那个游客也不一定是不支持你，她也说了曾经捐钱给你。也许是她那天心情不好，上论坛来想找些正能量，结果没找到，呵呵，就说了一句在你看来不中听的话。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:40
我家没wifi,数据上网真别扭，呵呵。我还是觉得，咱们论坛里的家长都是不容易的，都承受了许多心理磨难，正是因为如此，就更要体谅别人。尤其在气头上时，不要说出在心情平静时肯定不会说的话。对吗？

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:48
我觉得这个风波算是好事，可以帮叶叶妈的帖子踩下刹车，让叶叶妈也反思一下性格上的不足，因为你的生活短期之内不会有太大的改变，如果要吐苦水，是能一直吐下去的。而大家在安慰了很久以后真的想不出更多的安慰话语了。呵呵。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:51
一件事发生了，我们都先不要急着找对方的错，先反思自己的言语是否有过度的地方，这样一来，任何事的发生都对我们有益处。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:56
这个论坛的风波有多次，我作为当事人就参与过好几次。现在回想一下，我都有错，起码我当时的处理方式是不够好的。在这里，向曾经的小熊妈咪、快快妈、大脸猫妈妈、沈阳中医按摩那个张老太太，以及所有跟我发生过言语摩擦的人，真诚的说句“对不起。”我即使从来没有过恶意，但我很多时候言语没有智慧。请原谅。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 12:57
包括这一次，虽然我完全出于好心，但言语之中难免有失去公道或不明就里的偏颇之处，如果有冒犯的地方，还请叶叶妈，桐儿妈和那个游客见谅。

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 13:01
我希望桐儿妈，游客和叶叶妈握手言欢，彼此体谅，咱们是病友更是难友，这一生还很长，还需要彼此扶持鼓励地走下去。在自己内心逐渐强大的同时，带动别人也逐渐强大起来。好吗？

作者: 小三的妈妈 时间: 2016-5-15 13:03
网络不好，我的言语也乱七八糟的，呵呵。祝大家周末愉快，以好的心情好好带娃。身体好心情好才是带娃的硬道理！欧耶！

作者: 匿名 时间: 2016-5-17 09:59
归根结底还是政府不作为，国家把应该承担的责任推给个人家庭，让这种家庭生存极其困难。理解叶叶妈，你已经做的很好了，不是每个人都像你能做到这样的。

作者: 桐儿妈 时间: 2016-5-17 19:49
小三妈妈说得很正确，大家都不容易，也许叶叶妈的困难确实很大，但我相信这里是个温暖的大家庭，因为大家都有个天使宝宝。我之前可能确实说话欠缺考虑，但我希望叶妈能调整心态，积极地面对困难，因为抱怨没有用啊。其实我也是希望你能懂说风凉话的家长也许并不是真的那么想的，我始终相信大家心中有爱，希望你能积极乐观起来，因为来这论坛的人应该都是想获得鼓励的家长，因为每个家长都徘徊过。我们总要看到阳光的一面，叶妈是个好妈妈，让我们一起来面对以后艰难的人生吧，做勇敢者吧！

作者: 喜笑爸爸 时间: 2016-5-19 17:38
叶叶妈，我真理解你，因为我的女儿和你大女儿很像。放到福利院，不出一周就会.......。这个世界除了你，没有人会让她们活下去，请加油！

作者: 叶叶 时间: 2016-5-23 17:46
很久没来，谢谢大家的回复和关心，我的性格可能确有不足，之前言语确有失当。因为和孩子爸爸有些矛盾，我有时真的不知道怎么形容自己的心情，以前一直以为孩子爸爸会一直照顾两个可怜的孩子，可有时他做的事又让我对他绝望了，每次吵架，他都说要跟我散了，一吵架，他总要对我作咬牙切齿状，甚至于我妈妈电话也不接，正喂着孩子，会直接把孩子碗摔地上，然后要砸手机，然后孩子也不管，等于恨我，连带我妈妈和两个孩子都牵连，一点道理都不讲的

作者: 叶叶 时间: 2016-5-23 17:54
这个世界根本不会有什么感同身受的，不是当事者，永远不知道当事者的痛苦，孩子这样还要承受身边人的冷嘲热讽，又或许他们只是同情安慰，但你万剑穿心，痛不欲生也仅仅是你自己的事，他们不知道你内心的伤口溃烂到什么程度，其实坚强乐观说起来容易，做起来难，特别是对于当事者更难！

作者: 叶叶 时间: 2016-5-23 18:07
走出忧郁，面对现实，我是两个重度脑瘫孩子的母亲，这辈子己被判死刑，注定活得累，死得惨，这是无法回避的现实，必须接受，这也是我的命。我得接受命运的残缺与悲哀，而且心平气和，没有必要和命运争吵，顺其自然才能相安无事，否则，你怨，你恨，你消沉，你抗争，都改变不了这残酷的现实，反而对自己伤害更大。古希腊人说，不能接受不幸是最大的不幸！我不想让家人和孩子看到我这张苦瓜脸，我想微笑面对，但接受的过程是折磨人的，我需要宣泄，便借着这里来倾诉，我收到了很多爱心和鼓励，每条回复我都反复看好几遍，很多话让我感动流泪

作者: 叶叶 时间: 2016-5-23 18:12
请原谅我偶尔的言语失当，我努力去改变，即使孩子有一天会失去爸爸的关爱，我也依然会尽自己的努力让孩子在这个世界快乐的多活一天。我想说，有时我会抱怨，会难过，但请相信，我没有想要向命运低头。

作者: 桐儿妈 时间: 2016-5-23 18:13
加油，叶妈

作者: 冠军快快好 时间: 2016-6-22 15:54
叶叶妈妈，很能理解你的处境，我家一个迟缓，没有一天是轻松愉快可以开心起来，总觉得熬不到出头，想想未来就会掉泪，请问你在哪个城市孩子多大

作者: 冠军快快好 时间: 2016-6-22 15:57
我在郑州，如有可以帮忙可以说一下

作者: liquke 时间: 2016-6-23 23:30
你写你的，就当作自己以后看的，有人回复骂你的，不理不睬就是了。

作者: liquke 时间: 2016-6-23 23:33
我以前混天涯论坛的时候，下面经常骂声一片，有些不堪入耳。我当他是7仔。我自己写自己的，骂人的没回应自然就散了，有很多陪我出谋划策，我当时的人生很艰难，多亏了在网上发泄，挺过来了。

作者: liquke 时间: 2016-6-23 23:35
有说你负能量的，要正能量的去看新闻联播，人民日报啊，这个论坛太不阳光。

作者: liquke 时间: 2016-6-23 23:37
不过我建议你可以发去时空网，知乎，天涯，寻求更多的帮助。还有政府的补贴。

作者: liquke 时间: 2016-6-23 23:39
不知道为什么，在网上人会变得更敏感，更有攻击性，更容易当键盘侠。我加了两个自闭症的群，一不小心就见到里面的人吵起来。

作者: liquke 时间: 2016-6-23 23:41
后面退了，没意思，还不如自己在论坛写一写，等老了回头看。

作者: 野丫头 时间: 2016-6-27 02:58
叶叶妈妈，你是哪里的？我是南宁的，广西残联现在有入户指导家庭康复的，你留个联系方式，我帮你申请。另外你也要慢慢调整心态慢慢走出忧郁

作者: liquke 时间: 2016-6-27 19:15
好像是叫叶林丽，13877015360

作者: 叶叶 时间: 2016-7-1 19:15
谢谢大家的回复，郑州的宝妈，我们是广西防城港的，.这边是个小城镇

作者: 叶叶 时间: 2016-7-1 19:22
谢谢liquke，宝妈的理解和鼓励很贴心，对于某些谩骂和恶意揣测，我也过于敏感的，其实世界之大，什么样的人都有，生活是自己过的，不是过给别人看的，做好自己，问心无愧足已！

作者: 叶叶 时间: 2016-7-1 19:26
最近很忙，很累，己经很久不上这个论坛了，这些天雨水不断，无法摆摊，有了点时间喘口气，陪陪孩子。

作者: 叶叶 时间: 2016-7-1 19:46
我婆婆过世了，五月的最后一天走的，走了一个月了，受尽了癌痛的折磨，终于解脱了。宫颈癌很可怕，去年查出，转移到了盆骨，痛到走不了路，做了盆骨手术和几次化疗就回家休养，己经宣告晚期不治，但仍不死心，吃了半年中药，从春节到今年四月，下身一直出血不止，后来又便血，起初还可以拄着拐挪动，后来就.慢慢瘫床上起不来，走的那个月突然不能躺下了，一躺下就喊胸口疼，盆骨疼，喘不上气，后来只能坐椅子上，直直的坐着，坐了一个月的椅子，直到走了都没躺下过，坐在椅子上走的，走时己经半个月没大便，我带女儿回去看她时己经吃不下饭，下肢浮肿溃烂，甚至于帮她洗个脚都不行，把她的脚抬起那怕两公分高都说疼得受不了，她健康时最怕热了，大风扇开到最大到嫌风小，可是病时帮她擦个身，掀开衣服，她都说冷，很冷！而且她全身都痛，甚至于碰一下她的皮肤都喊痛，

作者: 叶叶 时间: 2016-7-1 20:21
起初还总是频繁的叫孩子爸爸去医院给开止疼药，一直吃的是十块钱一盒的曲马多，可是最后那半个月她很少要求吃止疼药了，估计己经痛到麻木，听说到后面普通的止疼药己经没效果的，要打吗啡，甚至于吗啡都会没效果，活活痛死。她走前三天的晚上，突然说肚子饿，我老公热了粥喂她，她又说吃不下，然后开了瓶牛奶，自己擅抖着手拿起来喝了两口，那时她己经虚弱得连拿勺子都没力气，说话也有气无力，眼神凹陷空洞。后来晚上突然说肚子很痛，给她吃了几片止疼片，然后又尿失禁了，那时因为坐着，她己经连裤子都穿不了，只能屁股下垫个纸尿裤，常常尿了一椅子的尿，难为了我老公帮她擦净，换尿裤……老公是个孝子，对父母感情很深，婆婆走后老公常常发呆，有时会偷偷流泪。最伤心的是我公公了，婆婆走后，他失眠，心率不齐，头晕，直接病倒，住了一星期院。为了照顾他，也为了不让他睹物思人，我们把他接出来，租了房子住。但他仍然需要很长时间才能面对和接受的，公公己经七十多了，他估计万万没料到婆婆会先他而去，毕竟婆婆才五十多，几十年一直是婆婆照顾他的生活，公公是个大男人主义，家务几乎不做，水壶就放他旁边，他也习惯的指使婆婆帮倒水给他喝，自理能力很差，婆婆走后，他肯定很不习惯，现在他像个孩子一样，一天到晚跟着我老公，我老公只能带他一起去摆地摊，大热的天，外面三十多度，他怎么受得了，为了让我老公有时间多陪他，我有时只能叫我妈妈帮带下孩子，我自己去摆摊，但却又因此不得不忽略孩子。一边是刚失去老伴伤心欲绝瘦得只有70斤的公公，一边是两个急需训练和照顾，什么也不会的孩子，我们都很累，而且婆婆走后，办后事还借了些债，我们又要租房，为了生活，还要去摆摊，有时候天一变，暴雨一来摆摊都不行

作者: 叶叶 时间: 2016-7-1 20:38
我婆婆生前，性格很抑郁，因为我老公他姐姐吸毒，她一直很悲伤，而且她因为文化不高，也不知道注意个人卫生，过于节俭，内裤之类总是穿到破旧不堪都不舍得换，饮食喜欢吃很咸的东西，或者吃肥肉，她总说肥肉才有营养，常常吃得很油腻，老一辈人都节俭，常常吃变质的剩菜剩饭，身体有了不好的症状，能忍就忍，也不舍得花钱体检，生命可贵，自己的健康关乎家人的幸福，做人应该保持乐观的心态，粗茶淡饭，多锻炼身体，为了家人，学会爱护自己！

作者: 匿名 时间: 2016-7-4 22:21
叶叶妈你已经很棒了，承受可不能承受之痛，一个病孩子已经够崩溃了，何况你还两个，有时候老天真的很不公平，但是我们要坚持，毕竟只有我们才是最爱孩子的，你要坚强

作者: 叶叶 时间: 2016-9-2 18:39
上个月给孩子做了基因芯片，三千块一个人，一家一万六，结果基因没有问题。我己彻底失去寻找孩子病因的欲望，难道两个孩子都是难产造成吗？也许永远都没人可以告诉我一个确定的原因。

作者: 叶叶 时间: 2016-9-2 18:42
也许所有人都会怪我，责任在我，可我也不知道为什么，让我安静的活吧，为什么还要承受外界的压力！

作者: 桐儿妈 时间: 2016-9-17 15:08
现在去调查啥原因没有任何作用了，还不如将这点钱用在孩子的康复费上。这对孩子才是真的有点帮助。既然不再生了，再去追究原因也没有意义了，带着孩子们安静快乐的活下去，因为一切都是命中注定的，没有为什么。

作者: 桐儿妈 时间: 2016-9-17 15:13
外人不会怪你，因为你也不想这样的，事情已经这样了就坦然面对吧，世界上有太多想不通的事了，有些事确实找不到具体原因或则说现在的医学还没有发达到什么病都能找到原因。不再纠结，安静活下去就是王道。百年之后一切都是虚空，看淡一点吧

作者: 叶叶 时间: 2016-9-17 19:11
谢谢你的安慰桐儿妈，以前一直以为结婚是两个人的事，生活也是我们自己的，但是现实往往不是这样，身边还有很多三姑六婆……所以会让你活得很累。每个人都说应该去做这个检测，于是你不得不去似的。

作者: 叶叶 时间: 2016-9-17 19:20
特别是我那个公公，婆婆去世后，他隔了一年见到这个小孙女，原来一直以为健康的小孙女吧，一脸惊讶呆滞，也许是伤心失望过度了，最近总是说这疼那疼，眼睛也突然白内障，每当身边的人问我为什么的时候，我真的又痛苦又懊恼，我也想知道为什么，狠一狠心把不多的钱拿去做基因检测，我真希望能查出问题

作者: 叶叶 时间: 2016-9-17 19:31
看着身边的朋友同学，每个人几乎都过得风声水起，有滋有味，买房买车的，做老板的，朋友圈里都是晒着去旅游的，或者儿女双全，活蹦乱跳的，这个又说女儿钢琴考了七级，那个又说儿子拿了奖状，这个女儿跳舞又拿了第一，那个儿子又上几年级，还有讨论学费的，兴趣班的……我己无法正常的和身边的朋友交流，因为我每天都在家里，日复一日照顾我那两个依然只会趴在地板上吃手指的女儿

作者: 叶叶 时间: 2016-9-17 19:40
二胎政策出来后，有朋友怀孕五六个月了，B超不是自己想要的性别而去坠胎的，我想说，你们的心真狠，让我无法理解了，你们也许不知道，有些只想要个健康的孩子，男女能比健康重要？我估计己经自闭抑郁了，近半年，我几乎删掉了一半的联系人，很少再上微信，QQ，电话只有老公和老妈还有姐姐的，网也几乎不上，想对自己说的，我也习惯用笔写本子上。

作者: 桐儿妈 时间: 2016-9-18 18:30
你的感受我能理解，有时候身边那些所谓的亲戚的关心确实给了很大压力。也许她们只是关心，但对于我们来说没有任何意义，反而会让我们更难过。朋友也少了很多，因为大家讨论的话题不一样，自然而然地就封闭自己的内心了。有时候我想也许这样少些朋友也好，免得给自己添堵，自己安静平淡地活下去，百年之后大家又回到一样的起点。今生即使失败也就几十年啦，有啥大不了的呢？叶妈，凡事不要比较，毕竟每个人的命不同，既然命中注定的，那我们去纠结为啥也没有意义。生老病死从来就是人无法逃脱的宿命，每个人终究是会面对，只是迟早的事情，我们先面对先解脱吧，这样想就会开心许多。希望叶妈淡定地活下去，不管别人说啥，我们为自己和孩子活，不为那些不重要的人活。

作者: 桐儿妈 时间: 2016-9-18 18:35
补充一句，我已经封闭朋友圈了，别人的事我不想去了解，因为不想给自己添堵。我只想和孩子一起好好简简单单地活下去。简单生活，不想烦人的事，因为开不开心人终究只有几十年，辉煌也罢失败也罢终究会随风而飘散，虚空的虚空。

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-22 15:59
加油！叶儿妈！你已经够坚强够伟大了！加油

作者: oobhttc 时间: 2016-10-10 20:51

桐儿妈发表于 2016-9-17 15:08
现在去调查啥原因没有任何作用了，还不如将这点钱用在孩子的康复费上。这对孩子才是真的有点帮助。既然不再 ...

说得很对，这一万六花得真的不值，不必要。

个人观点。

作者: 叶叶 时间: 2016-10-20 18:16
前些天遇到一个老病友，她的儿子比我女儿大一岁多，出生难产，从出生那天就一直在医院康复直到6岁，孩子爷爷奶奶有一万多一个月退休金，由爷爷奶奶带着在医院旁租房子做康复，我的大女儿因为经济原因，后来就回来了。前年听孩子爷爷说孩子己经会说话，也能扶着走，医生说很快能走了，但孩子现在仍然走不了，能叫妈妈，爷爷，能爬，孩子妈妈己放弃治疗了，比我幸运的是，她后来生了个健康的女儿，她现在每天推着儿子去打麻将，

作者: 叶叶 时间: 2016-10-20 18:43
她的儿子看起来智力和认知并不差，可是可能因为家里有钱吧，孩子一天到晚用纸尿裤，完全不会表达上厕所，吃东西完全靠大人喂，其实他手部动作也不差，孩子完全应该可以自己自主的去厕所和吃饭的，但一切大人都拿爱的名义代劳了。我不知道我的女儿当初坚持康复会怎样，但当初因为钱放弃治疗时，我己经做好最坏打算，这么多年坚持训练只想她尽可能学会自理，两岁我就坚持让她自己拿勺吃饭，她拇指内收严重，根本拿不住，每天练习拿花生米瓜子……现在大女儿虽然不会说话，走路，但至少能自己吃饭，大小便会自己爬去卫生间，她能听懂很多话了，我上厕所时叫她拿玩具跟妹妹玩，她乖乖拿着玩具哼哼的递给妹妹，妹妹打她，她也不还手，因为她晚上睡着翻身后踢到妹妹，后来就放她自己睡地板了，有时她爸爸怕她踢被子会和她睡，地上放着一大一小两个枕头，她自己睡的时候，她用大的，一看到爸爸过去睡，她马上把大的推给爸爸，自己用小枕头，她很乖很乖，若不是我们太穷，能给她康复到走路，她完全可以自理，自从要照顾小女儿后，很多事，那怕是擦鼻涕我都让她自己做，那怕是脑瘫的孩子也不能溺爱。也许因为我们没有正常的孩子吧，孩子自理是我们唯一的希望，我不能放弃，让我去打麻将，我不敢想

作者: 叶叶 时间: 2016-11-6 18:43
婆婆走后，这几个月里，公公像变了个人，整个人没精神，三天两头的病，孩子爸爸要摆摊赚钱，我又要照顾孩子，没有多余的精力照顾他，孩子爸爸怕他一个人呆着胡思乱想，只能带着他一起去摆地摊，但他身体不好，每次摆摊又不敢去太旧，往往卖半天东西就收摊，虽然现在我们每个月有三百块边民低保，但这点钱都不够小女儿奶粉纸尿裤。为了照顾公公，生活再度艰难下去，他有低血压，陈旧的肺结核导致他的肺永旧损伤，三天两头说头痛，心口痛，三天两头跑医院，弄得我们己经疲惫不堪，连孩子都顾不上，医生也没有好办法，都老毛病，主要还是老年丧偶综合症了，一天只要不和孩子爸爸一起，就不停的打电话，甚至于半夜三更也要打，我们都被折磨得不行了。我甚至觉得他需要看心理医生，他不说伤心的事，装作无所谓，也从不提婆婆，我觉得这样很不好，我也叫孩子爸爸多开导他，有些人在你生命里是无可替代的，但她走了，你还是要好好的活，伤心的事，烦恼的事还是要说出来，也许很多人在安慰一个伤心难过的人时，都会劝他别哭，不要流泪，但我觉得，人的痛苦需要渲泄，不要闷在心里，而要痛痛快快的哭出来，我觉得面对两个脑瘫的的女儿，很多时候我要面对很多痛苦，每当我心情很差时，我就会痛快的哭一场，找个人把心里的苦说出来，发泄出去就好多了！如果你难过了，请不要闷在心里，会憋出病，给自己找个发泄的出囗，那怕哭一场，让眼泪带走那些负面情绪吧。

作者: liquke 时间: 2017-12-4 01:03
一万六啊！可以做很多事情了。如果你不生三胎，是完全没有必要去做的。告诉你，第六个B基因十八点有缺失，父母两个的隐性小缺陷

作者: liquke 时间: 2017-12-4 01:05
在选择的时候成了显性，这是概率问题，三胎依然是百分之二三十的概率，你还敢生？谁忽悠你去做的，真是犯罪啊！如果有钱不在乎，可你们明明没有啊！

作者: liquke 时间: 2017-12-4 01:08
这种多基因遗传的疾病，目前的技术根本查不出来，比如自闭症，多动症，精神病基因检测，

作者: liquke 时间: 2017-12-4 01:09
测个毛线啊！根本就是在骗钱的！我真不知道说你什么好了。有那个钱给小孩买点东西多好

作者: liquke 时间: 2017-12-4 01:11
我知道你是怕你老公怪你基因有问题，你就理直气壮的告诉他双方的都有问题不就行了吗？

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