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标题: 总想写点什么，把自己的心情写出了 [打印本页]

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 08:13
标题: 总想写点什么，把自己的心情写出了
先把帖子建起来把，慢慢来更新，孩子的进度

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:25
我和老婆相爱5年，修成正果，一年后有了可爱的宝宝2015年12月10日孩子出生，一切正常，孩子一个月的时候足根血检查正常

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:33
出生没有缺氧等症状，孩子一天后出院回家，日子就这样平凡的开始了，但是在四个月了的时候孩子哭闹，带孩子去医院挂专家检查发育落后，脑电异常，开始重视，回家后孩子有点头拥抱发作，即可到儿童医院挂专家门诊，在医院孩子发病，医生根据发作情况判定婴儿痉挛症，住院检查核磁共振间隙偏大，医生判定没有问题，用药地塞米松注射一天后发作停止，医生给我们下了很多通牒，各种不好，当时的心情可想而知，同时我又通过关系在上海瑞金买到了ACTH，但是因为控制了就一直没用这个药，连续注射五天地塞米松后改为口服强的松，德巴金，氯硝西泮，两天后出院，医生交代了很多，出院后各种害怕担心，听说有人能治，立刻就去了试了偏方中药，慢慢的把西药停了，孩子从这时候开始进步很大，翻身呀扶站呀都可以了，我以为事情就这样停止了，可是我错了

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:41
八月的时候孩子出现耸肩流泪现象，我在孩子睡觉的时候观察到的，再次到重庆儿童医院住院，输液维生素B6,倍清星等药物，后来检查视频脑电为变异性高度失率，开始用药妥泰，四分一一天一次，前三天有发作一天大概两次一次三分钟，第四天发作停止，第后来一天又有发作两次，加药到一天两次四分一，发作停止，后又加药到一次八分三，出院时候加到二分一，同时加了维生素B6，强的松，一个月后复查，孩子脑电开始转好，高峰失率没有了，放电减少了，清醒时完全没有放电，

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:45
复诊时候体重18斤，医生又给把妥泰加到一次四分三，因为脑电好转所以开始减强的松，前两周减一颗原来吃四颗，然后是两周后再减一颗，一天吃两颗，嘱咐一个后复查，如果有发作妥泰加到一颗

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:49
孩子的发育情况，孩子五个月的时候出院后抬头很好，六个月的时候翻身，七个月的时候能扶站一会儿也很开心，快八个月的时候独坐很好，四点支撑应该也是七个月开始的，向后爬行也是七个月的时候开始的，八个月的时候在医院和小朋友玩，独坐也很好了，同时连续翻身也开始了，八个半月的时候能自己在婴儿车上站起来了

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:55
说说药物的副作用，氯硝西泮，吃了后孩子很软，睡觉多，喉咙有痰，妥泰有不出汗，便秘什么的，激素吃了就是孩子发胖，很厉害的那种胖

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 11:56
最近孩子又在支支吾吾的，和大人说话，打招呼，孩子看到爸爸和奶奶特别开心，唉唉的叫

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-26 14:27
9月26日，今天星期一开始上班，起床出门的那一刻，心里乱的简直无法言表，始终放心不下孩子，忧心忡忡，害怕，减药强的松的过程已经持续了六天，孩子并没有出现什么不适应，但是哪颗纠结的心要怎样才能平复呢，孩子妈妈在十点过发来孩子玩耍的照片，孩子一只脚抬起，三个点支撑自己的样子，还挺搞笑的，加油我的女儿，你一定可以的

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-27 07:14
9月27日，昨夜天空下起大雨，孩子也早早的睡下，夜里睡觉孩子吃奶好几次，谢谢老婆，你真伟大，今天早上六点半起床，和以往一样出门上班，心情也和以往一样不舍得离开，不过今天走的时候孩子睡醒了，和孩子打过招呼做过再见，出门，今天是减强的松的第七天，孩子起床很正常，早上还特别大便一次，排毒排毒了……

作者: 麻麻爱小乐乐 时间: 2016-9-27 14:19
宝宝很棒了，还能做拜拜，发育也没有落后。加油，孩子会越来越好的

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-27 16:07
回复11楼，谢谢了，我会加油的，每天都来说一下情况，孩子目前是不会拜拜的，还在教她，不过孩子目前来看发育至少不会落后太多

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-27 16:08
目前可以这样

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-28 07:14
9月28日，阴天，天气微凉，和往常一样，六点半起床，七点出发上班，今天女儿没有在我出发前醒来，昨天晚上睡得很好，半夜五点过的时候孩子醒来一次，嗯嗯叫了几声，吃着奶又睡了，早上起来孩子睡的很甜，我在床边看了有五分钟才走的，今天是减强的松的第八天了，宝贝加油哟，希望一切都好，昨天晚上做梦梦到孩子走路了，我还追不上她，跑过来跑过去的，然后我就教育她不要去危险的地方玩，孩子乖乖的就听话了，这一切会梦想成真吗

作者: 小同妈 时间: 2016-9-30 17:25
孩子发育方面目前挺好的。这就是万幸了。祝顺利减药。

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-1 18:06
小同妈妈，我也是重庆的，你要能看到，就请你加我qq一下，我的qq314448415

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-2 12:51
10月2日，今天放假第四天了，真的好累呀明天又要上班了，幺儿的基因报告出来了，很吓人，咨询咯基因群里的专家，说没事的，诊断婴儿痉挛症是明确的，但是基因检查病因不明确，但是我还是不敢给我老婆看，三条基因都对应了孩子，我真的怕她接受不了，心里好难受

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-2 21:47
今天把宝宝吓到了，真的好内疚，好内疚，不知道会不会影响她，菩萨保佑我宝宝好好的，坚强的挺过去

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-4 08:49
10月4日，今天假期结束了，孩子这几天晚上一点到三点总要起床来玩耍，休息不好，好担心她复发，有人说过孩子睡眠不好就是复发的前兆，心里那种忐忑，简直无法言表，希望只是我多虑了，愿神明保佑没有什么问题，孩子这几天精神状态还不错，就是特别粘妈妈，给她买了床护栏，安装后，孩子在床上翻滚也不担心掉下来了，她很喜欢这种自由翻滚的感觉，总是在床上滚来滚去，害怕的心里越发的加剧了，马上又要减一颗强的松了，真不知道这个结果是好是坏，宝宝你要加油呀，爸爸尽快再去约一个视频脑电给你做检查，爸爸不知道你是不是不舒服才出现晚上醒来的问题，宝宝你要是能给爸爸说一下该多好，有经验的父母可以给我联系，给我讲一下

作者: 小同妈 时间: 2016-10-4 20:52
我们8个月左右时半夜起来玩。持续了1个多月。算睡倒瞌睡吧。

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-5 07:06
10月5日，谢谢小同妈妈，我家这个宝宝昨晚又醒了一点过，醒来后换了尿不湿，哄哄又睡了，孩子昨天叫了三声妈，感动到流泪呀，昨天小宝贝有了新的进步，还是现在能从坐到爬从爬到坐，目前刚约会还有点吃力，发音也慢慢多了一些，希望一切都好，今天之后又要减一颗强的松了，神明保佑一切顺顺利利，不要再来刺激我了

作者: 盗亦有道01 时间: 2016-10-5 21:27
楼主，我儿子3岁9个月了，今年4月第一次发作，然后5月第二次发作，大发作那种。
现在的情况是点头，突然点一下，然后好了。
我们也是在重医看的，找的洪思琦，给我用的开潽兰跟德巴金，现在是4ML开潽兰跟5ML德巴金，一天各两次。8月底的时候，只有流口水的情况，没有点头了，然而10天以后，又开始继续点头，当时药物是4ML开潽兰跟4ML德巴金，现在增加了。我儿子精神跟身体状况比7月之前好太多。7月之前他都基本没有出去，自从5月底第二次发作以后。
你孩子现在是怎么吃药的呢，什么情况呢

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-6 07:38
10月6日，最近孩子有些小动作，害怕，有的人说是发作有的人说不是，医生也说正常孩子也会这样，没办法判断了，怎么办呀，再过两周又复诊了，是应该先加药还是复诊后再看是否加妥泰呢

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-6 07:41
22楼，洪思琪应该是一个好大夫呀，但是我还是不清楚你家为什么会这样，3岁九个月，按理来说应该不是婴儿痉挛，这个要搞清楚，到底是什么类型的癫痫，不然用错药，你可以加我的qq我们讨论，314448415

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-7 07:00
10月7日，今天心情好复杂，无法言语

作者: 盗亦有道01 时间: 2016-10-7 19:03
我今天中午跟老婆说这个事情，如果娃娃只是点头，智能，智力不受影响的话，随着他长大，他能够做出一些改变，比如说能够控制点头的力度，虽然这个很困难，不过我相信他。他非常坚强，每次点头碰在桌子上，或者其他地方，他都只是哭一下。我试过几次，自己碰桌子上，那是非常非常痛的

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-8 09:39
10月8日，孩子还是很好的，我把孩子的情况（使劲用力挤眼睛，眼睛和鼻子都快挤到一起了，有时候还抖一下肩膀，但是动作前后孩子精神状态很好）在好大夫上向大夫咨询了，最后给我的结果是，这应不是发作，动作没有特异性，也告诉一下广大网友，孩子有时候的一些动作并不是我们想的那样，所以当我们发现异常时最好咨询病友和医生，他们会给我们最好的回答，自己瞎想瞎琢磨，无非是自己给自己增添烦恼，自己吓自己，有个网友告诉我，这样子下去别到时孩子没事自己却抑郁症了，确实如此，把这个说出来是想告诉大家，有的东西没有那么可怕，包括这个病，孩子最近发育还是在进步，运动方面孩子能自己扶站十几秒了，能很连续且轻松的连续翻身转弯，还能自己坐起来捡起身边的玩具玩，也能坐着变为爬行动作，语言方面，孩子现在也能发出很多的音，如哎，嗯，爸，妈等，当然有的音可能不清晰，但是我们还是能听出来，我们做的就是每次孩子发音我们就应答她，鼓励她继续发音，认知方面，孩子进步也是很大，每次我回家，宝贝看到我都非常开心非常激动，我想他是认识我了，奶奶也有同等的待遇可惜的是爷爷的待遇就稍微差一点，可能是爷爷太严肃太凶了点，还有孩子从89个月开始吃米饭后就特别爱守嘴，你要不给她吃就拉衣服，亲吻家长的腿，有时候甚至站起来去拿桌上的碗筷，可调皮了，并且孩子现在只要到超市总喜欢去拿货架上的商品，可以在货架前玩上一阵子，真的孩子的这些进步我看在眼里，每天记录一下，心里也是美滋滋的

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-9 14:07
今天在陈杰宽，自许为倪海厦的传人，中医传承天天在他的群里宣扬中医，诋毁西药，突然今天群里有个宝妈实在忍受不了，发了这样一条信息群主就是一个打着慈悲为怀，信佛放生为幌子来骗钱的雍医，每个月都在一个叫云飞宾馆里义诊，如果医术高明怎么连个诊所都没有，说是义诊，其实要给三百块一次诊费，大概他自己都不知道什么叫义诊，后期有问题问他还要三百一次，对于很多家庭根本承担不起，更别说后面寄药2200每个月，吃着他的药，如果好一点就是他的医术高明，孩子发的更多就是我们父母罪孽深重，没有放生，如果在群里有一点质疑他就立马被删除，还说这个人和他信念不同没有福气，如此心胸狭窄之人是慈悲为怀万事皆空的信佛人吗，还有群里那些天天跟风说他好的托，你们拿了多少好处，知道这些为了孩子耗尽积蓄的父母有多难吗？回头是岸，人在做天在看阿弥陀佛:

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-10 11:40
恭喜青茶，孩子在控制后发育很好，只比我家大十几天站的那么好，还会亲亲了，有些羡慕呀

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-12 07:09
气温下降太快了，好担心宝宝着凉

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-22 10:14
这里就像我的一个树洞，有什么不开心的都不知道找谁倾诉事来这里写下自己的心境变化，每天的日子都继续着，心情的变化却不可以表现出来，不能被家人看到，不能被同事看到，打烂牙齿往肚子里吞，这几天复查脑电了结果还没有拿到，真的是万分的担心，多么希望宝宝能恢复正常，不过看样子应该又要让我失望了，神明保佑千万不要出现复发的现象，脑电快快好起来，宝贝加油，爸爸永远陪在你身边，希望你快乐的成长，

作者: 冠军快快好 时间: 2016-10-22 21:25
坚持吧，毕竟尽力了不后悔

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-27 07:48
复查了脑电，还是有放电，并且清醒期没有上次那样好了，不知道是为什么，这几天把同笑停用了，孩子那些挤眼睛缩脖子抖肩膀的动作就消失了，是同笑的作用吗？有经验的家长分享一下，发现关注这个社区的新老患者还是挺多的，大家相互学习和讨论呗

作者: 铭洋宝宝 时间: 2016-10-30 08:39

瑶瑶爸爸发表于 2016-10-2 12:51
10月2日，今天放假第四天了，真的好累呀明天又要上班了，幺儿的基因报告出来了，很吓人，咨询咯基因群里的 ...

你们查的什么基因，？我们查了夫妻双方的染色体

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-30 09:02

铭洋宝宝发表于 2016-10-30 08:39
你们查的什么基因，？我们查了夫妻双方的染色体

就查了癫痫包

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-11-1 22:05
出差了，这一出门又要好长时间才能回家，心里不舍得宝宝和宝妈

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-11-17 11:39
有一段时间没有上来更新一下宝宝的情况了，宝宝最近很厉害了，会推着凳子向前移动，能自由的转身，还会打哇哇，强的松也减到一天吃1.5颗了，脾气大了，总耍赖皮

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-12-2 14:58
宝宝快一岁了，爸爸祝福你身体健康，万事如意

作者: 冠军快快好 时间: 2016-12-2 19:49
祝福

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-12-9 13:11
宝宝发烧了了，吓坏了，烧到39.5，希望宝宝平安度过

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2017-1-20 10:07
1月10日，激素减停

作者: 小同妈 时间: 2017-3-16 16:23
瑶瑶，现在怎么样了？

作者: luo蛮蛮 时间: 2017-5-2 10:14
瑶瑶爸爸，你和瑶瑶妈妈都很棒，宝宝一定会好的～

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