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标题: MRI，遗传代谢和基因都正常。吃了3个星期的强地松还是有抽筋。谁有同样经历跪求分享。 [打印本页]

作者: 小太阳 时间: 2016-9-29 11:08
标题: MRI，遗传代谢和基因都正常。吃了3个星期的强地松还是有抽筋。谁有同样经历跪求分享。
MRI，遗传代谢和基因都正常。吃了3个星期的强地松还是有抽筋。怎样办?谁有同样经历跪求分享。

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-30 06:27
说明强的松对孩子没有用，建议打ACTH

作者: 小太阳 时间: 2016-9-30 07:36
我来自马来西亚。这里没有acth也没有德巴金。医生说马来西亚有这种病的不多。药物当然没中国那么多选择。晕了!

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-1 18:07
去台湾，我估计你去台湾，那边医疗很不错，马来到台湾应该是可以的

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-1 18:08
你可以加我的qq314448415，或者微信我把你加入群聊我的微信也是这个qq号码

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-10-1 21:14
妥泰有没有

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