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标题: 第一次发文 [打印本页]

作者: leoshen8031 时间: 2009-9-14 17:08
标题: 第一次发文
大家好！
孩子基本确诊脑瘫了，我从今以后就在这里混了。请各位多多关照吧。

作者: 优妈 时间: 2009-9-15 08:50
我也来不及久，你的孩子小吧，一定要加油！

作者: 捷安特 时间: 2009-9-15 09:01
咱们一起混吧，但我真的希望我们能早些离开这里，或者只是作为一个曾经经历过的人回来看望大家，给大家一些经验和鼓励。
一起加油.!

作者: leoshen8031 时间: 2009-9-15 15:53
孩子是早产儿，现在快8个月了，校正5个半月。肌张力有点儿高，不会翻身，不追物，头控也不好，精细就更别提了。

现在就是希望他别是视神经萎缩，能看得见。要不康复起来也很困难。

作者: 捷安特 时间: 2009-9-16 12:11
楼主，你孩子什么时候生的？和我的差不多大啊。具体什么情况？
我女儿也要8个月了。体质很不好，一个月前基本确诊脑瘫，做了康复一个月了。效果还是有的，但是担心的是，她除了这个病还有另外一种病，需要一个大手术。现在就是抢时间，那个手术尽量拖，实在拖不下去了也就只有停康复了。唉，每天都生活在提心吊胆中。还是羡慕你们能一心一意的给孩子治脑瘫，而我还的担心她另外的手术。那么小的年纪就受这么多苦，老天爷怎么舍得啊。有时候真恨自己把她带到这个世界来受罪，想跟她一起去了的心都有。她要是好不了，我这辈子活着也没什么意义了。也许悲观了点，但现在真的不知道过的是什么日子，一切都乱了。

作者: 豪豪妈妈 时间: 2009-9-16 16:21
我们这儿是一个特殊的群体啊，大家在一起也就不再是孤军奋战了。

作者: leoshen8031 时间: 2009-9-16 16:53
5# 捷安特

我孩子今年1月27日，农历大年初二出生的。现在是7个半月，校正5个多月，到现在也已经做了1个多月的康复了。肌张力倒是下来一点，但是还是不会翻身，认知方面也没什么进步。

我觉得作为脑瘫孩子的家长最难的不是坚持，而是保持信心。毕竟绝望的心态下，即使坚持康复，效果也远远不如乐观积极的去做。不过说到容易做到难啊。我的方法就是不断的找一些名句来鼓励自己：从《易经》里的“天行健，君子以自强不息”到《活着，为了什么》里的“做一根会思维的芦苇”。。。

不过说实话，一句话也只能激励一段时间，得不停的换才行。现在我正在用的是大仲马《基督山伯爵》里的一句话——

“我心爱的孩子们，你们要快乐幸福地生活下去，而且永远不要忘记，在上帝为我们揭示未来之前，人类的所有智慧就包含在这两个词里——等待、希望。”

作者: 捷安特 时间: 2009-9-17 12:12
地球是运动的，我们不会永远一帆风顺，但也不会永远倒霉被运。我想老天会回报我们今天的付出的。
楼主，我的孩子比你的大8天，她是肌张力偏低，尤其腰没有力气。她能翻，但是坐和叫名反应不很差。一个月的康复下来，能手支撑坐几十秒了，偶尔也能叫名反应。她现在手的精细动作还不够好，能抓东西，也能传，但是不是很熟练。医生说她的发育只有四个半月左右。没办法，伤心也没用，坚强起来做自己能为她做的事吧。我现在最大的希望就是她以后能行走，能生活自。智商暂时还没法判断。你知道现在这么大的孩子能判断智力吗？担忧啊。

作者: 捷安特 时间: 2009-9-17 12:13
写错了一个字，是坐和叫名反应不很好。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-9-17 22:07
我宝宝明天正好七个月了，肌张力很高，头竖不稳，也不追视，也担心视神经有问题的。做康复也有好段时间了，效果不太理想，医生的理由是宝宝比较重，所以康复起来比较慢。别说翻身了，连趴都不肯。宝宝唯一不落后正常小孩的就是认人了，不到四个月认母的。一起努力吧。。。

作者: leoshen8031 时间: 2009-9-20 22:04
淼淼妈，你现在用什么方法康复孩子的视力？交流一下。

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