互助与希望社区

标题: 脑瘫患儿家长的痛与忧 [打印本页]

作者: 怡诚爸爸    时间: 2009-10-9 21:19
标题: 脑瘫患儿家长的痛与忧
新华网视频:脑瘫患儿家长的痛与忧

http://www.gd.xinhuanet.com/news ... ontent_17837255.htm



节目导视

    女儿,父亲心中的痛(同期:让我宝宝早点结束她的生命,可能对谁都好);生命抉择,放弃还是坚持(同期:我们的最终愿望,就是想让她好像正常人一样生活)。 新华视点带您走进一个父亲的内心,和您一起探讨脑瘫患儿家庭如何走出心理阴影。

    演播室主持人:新华视点带您走向新闻制高点,您好,我是董千齐。

    评论员:大家好,我是周宁。

    评论员简介:本期评论员周宁,新华社国内部记者。长期从事社会调查类报道,关注弱势群体救助等社会热点话题。

    演播室主持人:有一个健康的宝宝是每个家庭的愿望。刚出生的孩子,身体哪怕有一点点小问题,都会让父母提心吊胆。那如果是一个有严重缺陷、甚至脑瘫的孩子,父母又该承受怎样的压力呢?来看一下记者发自广东的报道。

    解说:2009年7月8日凌晨,一篇标题触目惊心的帖子出现在国内网络社区“天涯论坛”上。

    实况:帖子内容配音效

    “我要杀了我的女儿”!

    “我真的不知道如何下手杀了我女儿……”

    “现在是凌晨1点多,我很清醒地明白,我死后女儿就没人照顾了,我是不是真的该杀了我女儿?”

    解说:这是网上故弄玄虚的炒作?还是署名“谁来可怜我的孩子”的网友真实的内心纠结?为人父母者,是在什么样的处境之下,出于一种什么心态,想要杀死自己的女儿呢?

    同期:吴样胜:

    那天晚上就在网上写那个帖子,是因为特别绝望,感觉这个家庭就这样毁掉了,然后我宝宝这一辈子也是很苦的,所以我就想,让我宝宝早点结束她的生命,可能对谁都好。

    解说:吴样胜,一个只有27岁的年轻的父亲,“天涯论坛”上“杀女帖”的作者。此刻,他声称要杀死的女儿,正躺在他的臂弯里安静地吃奶。这是个从出生之日起,就让父母无比揪心的孩子。

    同期:吴样胜:

    宝宝一出生就全身发紫,然后没有哭声,全身冰凉的。当时医生就跟我讲,你这小孩子,一百个里面有九十九个会脑瘫。

    解说:看着刚出生的女儿,吴样胜本能地抗拒着这个事实。抱着一丝侥幸,3个月来,他和妻子带着女儿跑遍了广州和上海的大医院。然而,现实,并不会因为人的愿望而改变。

    同期:吴样胜:

    上海、广州的那些专家都告诉我,我宝宝是重度脑瘫。他跟我讲,以后我宝宝躺在床上不能起来,生活不能自理,不知道自己去吃东西,然后可能不认识人,不会说话,就是(脑瘫患儿)最严重的一个。

    解说:3个月的奔波,换来的是这样一个结果。7月8号,吴样胜和家人带着满身的疲惫和绝望从上海返回东莞。凌晨1点,妻子和女儿已经熟睡,吴样胜再也压抑不住内心的情绪,上网发了这篇帖子。

    实况:帖子文字配音

    在上海地铁站,女儿一直大声哭,怎么样都哄不好,过往的人流都朝我这边看,看着我女儿畸形的头颅,看着她痛哭。我突然感觉很自卑。我希望尽快逃离那样的目光,那样的目光今天让我受伤,以后一样让我女儿受伤。

    同期:吴样胜:

    她作为一个重度脑瘫,她以后的日子肯定特别苦,不能跟正常人一样,她不能结婚,不会自己吃饭,不会读书,她看不到风景,所以说我觉得活着可能没什么太大意义,然后我就想了结她的痛苦。

    解说:尽管吴样胜多次提到要杀了女儿,但在“杀女帖”的字里行间,依然可以看出他对女儿的无比疼惜。挣扎在生死边缘的两难选择,也引发了网友热烈的回应。短短几天时间,这篇帖子访问量达2万多次,回复帖也有1800多条。

    同期:吴样胜:

    90%的人都说我要杀了这个孩子,他们以亲身的经历告诉我,比如邻居啊,亲戚啊,或者有可能是自己的孩子,他们说他们以后日子过得很苦。我突然就更加清醒了,对人性有一个更清醒的认识。因为我也挣扎过,所以我想别人如果真的杀了自己的小孩子,我也会原谅他的。因为网上所有人都说,不管我怎么样选择,他们都会原谅我。

    解说:原谅和理解,反而让吴样胜打消了“杀女”的念头。就像经历过死亡的人渴望重生,情感得到宣泄后的吴样胜,选择留住女儿,面对现实。

    同期:吴样胜:

    最缺的就是钱,每个月(治疗费),明天我们去广州做治疗,一个月的治疗费用差不多两万块,我们的积蓄已经快完了,只缺钱,这是最缺的,最紧迫的。

    解说:提到钱,吴样胜十分焦虑。他和妻子都是普通的工薪族,月收入加起来只有五六千元。女儿出生到现在,家里的积蓄所剩无几。而如果错过了早期治疗的最佳阶段,女儿的情况会越来越糟糕。现在,他能想到的唯一的解决方式,就是要求医院赔偿。

    字幕:广东东莞石龙人民医院

     

    画面:医院外景、产房

    同期:广东东莞石龙人民医院医务股股长雷晓东:

    那么对生产过程中胎儿的一个监护,以及剖腹产手术的一个时机与我们就发生了一个争议,患方就认为是因为我们医生耽误了手术时机而造成了患儿脑瘫,简单地讲就是这么一个争议。

    解说:今年3月23日,吴样胜的女儿就是在这家医院出生的。吴样胜一直认为,医生手术不及时导致胎儿宫内窘迫,这与女儿脑瘫有直接关系,所以医院也应承担一部分责任。对此,医院给出的答复很简单——走法律途径。

    同期:广东东莞石龙人民医院医务股股长雷晓东:

    我们更在乎的是途径,而不是后果,因为这个后果已经发生了。这个后果,如果这个后果是医院的责任,不管走到哪,医院都要负这个责任的。只是这个后果是需要有一个合法的机构来做出这个鉴定,医院来履行自己应该负的这个责任。

    解说:医院负责的前提,是吴样胜必须打赢这场医患纠纷的官司。但吴样胜心里清楚,这看似公平的解决方式,对他来说意味着什么。

    同期:吴样胜:

    打官司三年五年打下来可能还拿不到赔款,三年五年,我宝宝治疗最佳时期就是三岁之前,等拿到赔款的时候我们全家都饿死了,所以我不想通过这个(途径)。H

    解说:几个月来,吴样胜一直寻求与医院协商赔偿的方式,但却处处碰壁,甚至于在网上发帖,都被院方看作是利用网络和媒体炒作,以增加私了的筹码。

     

    同期:广东东莞石龙人民医院医务股股长雷晓东:

    我们现在这个医疗纠纷普遍存在大闹大赔,小闹小赔,不闹不赔。最重要的就是患者认为走法律要承担风险,我不一定能打得赢这个官司得到赔偿,但是我闹是没有成本的,我闹成了就赔给我。

    解说:对医院的置疑,吴样胜已经没有力气反驳。每月近两万元的治疗费,压得他喘不过气。更多的时间和精力,他还要陪着女儿,陪着她一直走下去。

    演播室

     

    演播室主持人董千齐:看到这里真的是觉得挺心酸的。吴样胜在“杀女贴”里表现出来的绝望、挣扎,包括他后来选择面对现实,一步步走过来非常不容易。那么您怎么看发生在他身上的这种不幸,包括和医院的纠纷该有一个什么样的解决方式?

    评论员:表面上看,这是一个个案,但其实也反映了一个社会问题。首先可以看出在医学这么发达的一个社会里,新生儿出生的缺陷率依然存在,即便是千分之几或者万分之几的这个概率,落在某一个人或者某一个家庭身上肯定是百分之百的。不管他承受多大的压力,可能有人会去选择回避,有人甚至去抛弃,还有的家庭甚至就像吴样胜开始的想法一样去弑子。但是我像这些做法肯定是与法律相违背的、触犯法律的,所以在这种情况下,吴样胜还是坚持到了最后,面对困难。我想大多数父母还是像吴样胜一样,最终要艰难地面对。

    第二个问题就是这个案例,反映出一个医患纠纷的问题,这是一个现在当前社会的热点,而且是长时期的社会热点。医患纠纷表面上看我们医院通过正当的起诉途径,或者说通过正当的医疗制度的一些回馈,可以与患者建立一个正常的制度关系,但实际上医患纠纷或者医患官司中,患者往往处于一种弱势的地位,

    特别是寻求司法途径解决的时候,是一对多或者是单对多这么一个局面。在这种情况下如何解决患者弱势群体的地位,迫在眉睫。

    演播室主持人董千齐:那么,在僵持了几个月之后,吴样胜和医院的医疗纠纷在今年9月初的时候,终于有了转机。来看一下记者的报道。

    字幕:广州

    画面:广州市儿童医院

    解说:记者再次见到吴样胜的时候,是9月的一个星期六。在广州儿童医院,吴样胜和妻子正带着他们五个多月大的女儿接受康复治疗。

    实况:吴样胜托着宝宝比划

    吴样胜:她这只手,从来不会放到这里吃手,从来不会,从这里过来她都不会吃,这里太紧了,要用力扳才扳得过去。不治疗的话这里(脚)就会固定,然后永远走不了路,就是尖的,每次都是这个地方先着地,站不起来。

    解说:来广州前,吴样胜和女儿出生的东莞石龙人民医院的医疗纠纷,有了一个初步的协商结果。医院答应赔偿一笔费用,但条件是吴样胜不能透露具体的赔偿金额,今后也不能在网上发布和医疗纠纷有关的帖子。

    同期:吴样胜:

    明明是他的医疗事故,但他却认为,你既然跟他协商的话,那你只能少拿一点钱了,少一点补偿了。那你如果想得到完全的解决,得到所有的赔偿,那你就打官司,打个三五年,他这样讲。但我又想早点拿到赔偿,因为小孩的治疗费用很高,还是早一点吧。

    解说:对吴样胜来说,不知道这是否算是个好消息,但至少女儿在广州的两三年治疗费用算是有了着落。

    同期:吴样胜的妻子薛艳:

    我们家宝宝怎么都不会笑,那现在逗她,她只是睡醒的时候偶然地拍拍手啊……

    解说:薛艳,孩子的母亲。女儿出生后,她已经辞去了工作。

    同期:吴样胜的妻子薛艳:

    我如果不辞职的话就没有人带小孩了,既然我宝宝已经这样了,我总不能说不顾吧,总要有人牺牲了。 

    解说:女儿康复治疗需要长期住院,但作为父亲的吴样胜却不能天天陪在这里。把女儿住院的事安顿好,他就要回东莞的单位上班了。5个多月来,从一开始知道女儿重度脑瘫时的惊慌错愕,绝望放弃,到现在逐渐接受现实,配合治疗,吴样胜说,他现在已经能够平静地看待这一切。

    同期:吴样胜:

    医生讲一年之内治疗,治一年,她也不可能站起来。

    记者:那你们打算怎么样呢?

    吴样胜:我至少要让她站起来再说,至少要先让她站起来。

    记者:那预计要花多少钱?

    吴样胜:我估计要三四十万吧。

    解说:至今为止,脑瘫仍是医学界的一个难题。康复治疗和训练能在一定程度上缓解病情,但要患儿情况根本改善,仍然只能等待奇迹。目前,我国脑瘫患者超过600万人,每年新增脑瘫病例达4-5万人。家里有一个脑瘫患儿,有些家庭可能一辈子也无法走出阴影。像吴样胜最初所经历的那样,对他们来说,最难过的就是心理这一关。

    同期:广州扬爱特殊孩子家长俱乐部总干事冯新:

    这样的家长一定会经历得知孩子不是我们想象的那样,是普通的完美的生命的时候,先要经历很震惊,然后就有会觉得很害怕,或者很抗拒,很不相信,然后又会很迷惘说我该怎么办,日后久了有些人会被动接受,有些人会选择逃避。

    解说:冯新,广州一家关注特殊儿童成长和家长心理健康的民间组织的负责人。从事这项工作12年来,冯新接触过数以千计的脑瘫家庭。她认为对这些家庭最好的支持,就是帮他们找到彼此间的认同感,共同成长,学会接纳。

    实况画面:梁女士帮女儿系鞋带;女儿做康复

    同期:脑瘫患儿家长梁女士:

    到五六个月的时候才发现有这种情况,当时作为家长真的很伤心啊,怎么小孩会这样呢?现在我就觉得小孩也高兴,他们很喜欢到这个康复中心来,小孩也开心,我们做家长的好像在这里找到一个大家庭一样,所以心情也慢慢放开。

    解说:心情转变之后,一些家长也慢慢懂得欣赏孩子,发现孩子身上可爱的地方。

     

    同期:脑瘫患儿家长黄女士:

    不要拿孩子现在的能力去设想未来,一年跟一年,只要是你去给他康复,他会不一样的。我原来就是这样,老是拿小孩现在的能力去想他以后长大了怎么办,那是很傻的想法,真的。

    演播室

    演播室主持人董千齐:真替这些家长和孩子感到高兴。那么您认为类似这样的民间组织或者其它一些慈善机构,对帮助这些特殊家庭走出阴影能起到哪些作用呢?

    评论员:社会的一些民间组织民间机构,比如说慈善总会啊或者是一些心理的医疗诊所,对于患者家庭患者亲属的这种心理治疗是非常有必要,而且也是有非常大的帮助的。在这方面患者的家属,我们应该特别完善这种制度,对患者家属给予一定必要的心理治疗。

    演播室主持人董千齐:那么在对脑瘫等特殊儿童的救助方面,您认为我们还存在哪些不足?或者在哪些方面我们还可以做得更好?

    评论员:我想脑瘫残疾人事业实际上是人道主义事业,而且也是人权的事业,那么要想解决这个问题,从根本上讲还是要以宪法为基础,建立并且完善残疾人的社会保障制度。吴样胜这个案例其实体现出的不仅仅是医疗,那么残疾人的就业住房、医疗还有就是教育各个方面都需要进一步地完善,特别是建立脑瘫帮扶机制和政策的保障体系,国家有必要给予一定的政策的辅助,救济制度的完善。

    演播室主持人董千齐:是的,虽然相对于每年增加的脑瘫患儿来说,我们的力量还很有限,但只要全社会一起来关注这些孩子,这些家庭,相信他们会慢慢走出阴影。

    解说:目前,在全国很多地方,都有像这样专门针对脑瘫等特殊儿童的治疗和康复机构,红十字会等慈善组织也会开展一些救助行动,为脑瘫患儿家庭提供经济、医疗等帮助。对一些家庭来说,伤痛无法避免,但社会的关注可以让他们多一些面对的勇气。

    同期:吴样胜:

    我在想,如果每一个城市都有这样的一个基金会,他们都会给这些脑瘫的孩子提供经济上的援助,然后有专门的社工来对这些孩子提供生活上的一些帮助,我觉得情况会很好,就至少不会有那么多悲剧发生了,就不会有那么多的父母想着去杀掉自己的儿子,或杀了自己脑瘫的女儿,这样的情况应该会很少,然后也不会有那么多的人这一辈子活在阴影当中。

    实况:吴样胜帮女儿接受治疗

    解说:对吴样胜来说,女儿的成长将是漫长的。但是,既然已经选择面对,未来的路他们必须走下去。

    画面音乐起

    同期:吴样胜:

    不管她以后认不认识爸爸,会不会吃饭,会不会走路,我都要留下她,因为她就是我女儿,所以我没得选择。

    画面音乐间隔

    脑瘫患儿家长:把自己的宝贝抱出来到处玩,不要觉得他就是一个脑瘫的孩子,把他看成自己最心爱的东西。

    画面音乐间隔

    脑瘫患儿家长:我们的最终愿望,就是想让她好像正常人一样生活。

    演播室主持人董千齐:就像这首歌里所唱到的:“所有的孩子都一样,但愿我能给她一个最像天堂的地方”。无论孩子是什么样,他们仍旧是父母的希望。

    评论员:是的,其实这些勇于面对现实的父母是最可敬的。因为无论社会有多少关注,他们始终是孩子最亲近的人,是孩子生活的支柱。

    演播室主持人董千齐:永远不抛弃,不放弃。我们的社会应该给这样的家庭多一点帮助,为他们增添一点前行的勇气,一些温暖和力量。感谢收看本期《新华视点》,再见!

    评论员:再见!

    片尾人名字幕
作者: 淼淼妈    时间: 2009-10-10 10:40
眼泪还是止不住地流了。难受
作者: 逸潼妈妈    时间: 2009-10-10 12:43
在央视12套看到过访谈,看了很难受,希望他们能打赢官司。
作者: 昊忱爸爸    时间: 2009-10-10 21:39
我们只能坚持,理智的科学的坚持,我觉得能找到一个正确的康复方案是很珍贵的。无奈啊。。。
作者: 一切为你    时间: 2009-10-13 15:27
我觉得好心痛。确实我们的机制很不完善,整体的素质和支持根本上不去。昨天我去市残联做鞋子给女儿,女儿开始要学站了。我就去做了,付款的时候发现要700元好贵,就随便和残联的医生说“700一双鞋高贵,估计能穿多久呢?"结果那个医生阴阳怪气的说“700还贵?这是最基本的了"。我当时就来气了,真没遇到过像他这样的医生,一般康复残联的医生都很体谅家长的。然后我说“果然坐着说话不腰疼啊“。结果那个医生抬头看了我一下,大概也觉得自己过分了,说一句“最多半年吧”,我女儿才1岁1个月,肯定很快就要换了。700真贵阿,脑瘫小孩的消费真吃不消
作者: 匿名    时间: 2009-10-19 21:23
有什么别有病,没什么别没钱,以前茶余饭后聊聊别人家的悲喜,现在自己成了别人的茶余饭后。大人孩子要面对的太多了。。。一辈子啊。。。也曾有过同样的想法,但是想想实在是罪恶啊,可现实更痛苦啊。。。
作者: anndy_yao    时间: 2009-11-2 15:00
妈的,我很厌世!
作者: 捷安特    时间: 2009-11-5 14:46
我也很厌世,但是我还不能那么自私的离开。因为我走了,孩子的爸爸是负担不了孩子的医药费用的。所以,尽管内心活的很消极,很苦,我依然得坚持活下去。从小到大,第一次不是为自己而活。好希望来个地震台风什么的,咣当一声,一切都结束了。
每天都活在担忧害怕恐惧中,不知道什么时候孩子又会有什么症状。现在几乎已经不敢向公婆询问孩子的状况了,几乎没有过好消息。
是我欠她的吧,我真的要用我的一生来还吗?
作者: 臭臭-妈妈    时间: 2013-4-27 16:28
唉,难受




欢迎光临 互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/) Powered by Discuz! X3