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标题: 儿子会是遗传方面的病吗？ [打印本页]

作者: summor 时间: 2009-12-30 10:49
标题: 儿子会是遗传方面的病吗？
本帖最后由 summor 于 2009-12-30 10:53 编辑

儿子马上要两岁了，说起来我应该是一个不负责任的妈妈，到了6个月才发现儿子的病情，一开始孩子的异常都以为是正常，6个月的孩子还不会拿东西，才去医院看，一看医生的诊断就是脑瘫，在医生看来儿子的病很容易就诊断出来了。可是我们做家长的却发现的那么晚，他足月剖腹产，出生7斤，从怀孕到他出生没什么异常的，出生后也没有感冒发烧过，我很纳闷为什么儿子会是脑瘫。
儿子的脑瘫应该是很严重的，除了3个月会翻身外，孩子应该会的他都不会，不会拿东西，现在也不会，你放到他手里的东西不到2秒钟就掉，更别说主动去拿了。不认识人，谁也不认识，也不认识奶瓶，他出生后吃母乳就哭，其实是吞咽功能有问题，当时没意识到，一直以为他聪明只喝奶瓶不吃奶，觉得吃母乳费劲，所以就哭。到了100天，没办法，只好只喂奶粉了。所以奶瓶和他应该是最亲的了，可是两岁了，别说妈妈，奶瓶也不认识。有时候饿的哇哇哭，看到奶瓶没什么反应，奶瓶放到嘴里才有点反应。觉得他的智力太差太差了，听力和视力没有问题，做过检查，但是对声音或玩具、光线啊没有任何兴趣。坐，爬更不会。
从知道儿子有病，看了好几个医院，有的说是发育迟缓，有的说是脑瘫，因为他的肌张力一点也不高，不管什么，反正孩子发育慢。给他做了核磁共振，医生说没明显异常。开始给他打针吃药，做康复，打了申捷，鼠神经因子，喝过同笑，做了近半年的康复，可是一点效果也没有，还是不会拿东西，家人都劝我放弃吧，我不想放弃，但是没办法，确实没有效果，康复都是公公婆婆带着去的，两个老人也很辛苦，最后婆婆累加上愁，病倒了，差点脑血栓，现在血压一直高，下不来，医生都没办法。所以给孩子的各项治疗就停止了。我妈妈再给接着看孩子，我妈妈的身体一直不太好，真担心妈妈会撑不下去，妈妈身体还好，爸爸却住院了。只好我请假在家看孩子，我也请过保姆，但是我们这是小城市，给人家比普通孩子双倍的价钱也没人来看，看这个孩子太浪费精力了。
  上面所有的这些我已经慢慢的接受了，也被儿子折腾的麻木了。他睡眠很差，8个小时左右，关键是他半夜爱醒，醒了不困，哭，就得抱着在屋里来回走，有时候一个小时，有时候两个小时。10天左右就得中间醒个两三天，弄得大人很疲惫，因为这给他买过安眠药，可是安眠药对他无任何作用，一开始吃一片，不管用，后来吃两片，还是不管用，就没再吃。
  看着他渐渐长大，该面对的现实也面对了。但是，现在我越来越担心，身边也听说有脑瘫的孩子，不管人家是康复的还是没做康复的，多多少少都有进步，可是我儿子没有任何进步。他出生不会吃奶，后来也不会吃饭，5个月开始我们喂他米粉，米汤，鸡蛋羹之类的流食，都是他平躺着喂的，头稍微一高，东西就下不去，一岁多，长牙了也不会咀嚼，还是这样吃饭，不能竖着喂，那样食物基本上会全掉出来的。前一个多月开始，平躺着喂也不行了，怎么也不往下咽了，什么食物都不行。这是我担心的，这是退步的表现吗，现在只能靠每天喝奶粉生活。
  当时有个医生说不像遗传病，他的头发挺黑的，尿也没有明显的异味。孩子的智力其实一直就没有任何进步，说不上来退步，他的头尾从6个月开始基本上没长，那个时候买的帽子现在还能戴。
对于他突然不会咽东西了，中间他没有任何异常，没感冒也没病过，突然有一天就不吃饭了。我挺担心的，会是遗传方面的疾病吗，希望各位给个意见。
第一次来这里，思路有点乱，写的可能有些语无伦次，希望大家能看明白。

  不知道怎么发普通帖子，只能发了个投票的帖子。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2009-12-30 11:38
还是要继续查查原因，去北京看看吧，感觉孩子挺严重的，看着人心里挺沉重的。

作者: 捷安特 时间: 2009-12-31 21:47
看的我心里难受的要命，想到了我那多病多灾的孩子。

作者: 小白妈妈 时间: 2010-1-3 10:07
脑瘫的孩子有好多不会吞咽咀嚼，的确挺麻烦的，我见过几个十多岁了还不会吞咽咀嚼，看他妈妈喂他就是塞进去的，也有越来越不行的，我想是痉挛引起孩子吞咽越来越困难，多看几家医院，看有没有好办法。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-1-3 13:11
你好，去北大妇儿看看吧，遗传看杨艳玲，诊断看姜玉武。相关信息可看看我的北大妇儿专家门诊时间安排的那个文章，希望能帮到你。多问问大家，我也是这样受到大家帮助的。

作者: 匿名 时间: 2010-1-3 22:52
看了这个帖子我真是后怕。我家孩子到7个月都不会拿东西，也不会翻身，还好后来进步还可以。反思自己真是太无知了。

作者: 有有妈 时间: 2010-1-4 17:24
最好是做一下遗传代谢检查吧。
我在北大妇儿看到过一个十二岁的孩子，要用鼻饲管来吃饭。不过他是三岁时因为一次失败的手术造成的严重脑瘫。
祝福你的孩子。

作者: 匿名 时间: 2010-1-6 12:40
不要给孩子吃安眠药,身边就有正常孩子吃傻的例子

作者: 根根妈妈 时间: 2010-1-8 02:30
找找原因吧，努力。的确，在我住院的城市，就有两个相仿年龄的，几乎没什么进步。他们是出生就看的。但是，我们必须坚信奇迹的出现。继续吧，感觉，三个月还可以，怎么会突然就呢？所以，原因很重要，如果是遗传病，是不是一开始就该发现呢？三个月不可能会翻身的。所以，找原因。

作者: summor 时间: 2010-1-9 13:00
谢谢各位的指点，我会和老公商量商量去北京再给孩子看看。
安眠药，一共买了10片还没有吃完，因为吃过几个晚上不管用，就没再吃，实在没办法了才买的安眠药，他晚上经常闹，我们的精力实在达不到。给他喂药也是很痛苦的过程，不好喂，所以剩下的药就扔了。我妈妈身体不太好，长期依赖安眠药睡眠，一片就可以解决问题，我儿子两片都不管用，吃两片一天睡眠也没超过10个小时

作者: limlliyg 时间: 2010-1-10 20:12
核磁都发现不了发育落后，但是却落后那么多。这个实在不明白。

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-1-10 22:24
看了你的帖子，我想说，我家孩子也是足月剖腹产，怀孕时没有发现异常，可是出生第二天就被确诊为缺血缺氧性脑病，因为我们当时觉得孩子过于安静，总睡觉不吃奶，使劲让他吃奶他也不会吸，让医生一查，照了个CT，结果是典型的缺血缺氧性脑病，因为孩子在子宫内有脐带绕颈的现象，可能是缠得太紧引起的吧。
我家孩子也是进步很慢，虽然从出生第二天到现在三岁多一直在积极治疗干预，但发展不乐观，主要原因是基础太差，就是脑损伤比较严重，现在我已经完全接受了这个事实。
建议可以去查查遗传代谢病，到北大妇幼，把该做的检查都做一遍，心里有个底不是吗？
祝福你家孩子！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-3-3 16:15
我孩子的进步也好慢哟，好愁人哟。这两天心理压力也大了，主要是我的姐姐和我的康复师都说怪我没有早点把儿子剖出来，虽然她们无心说，可我却听下了，这两天总觉得是自己害了儿子的一生，也是自己毁了自己的幸福生活，觉得很对不起孩子的爸爸。
欣泽都一岁了，从四个月开始康复，一直打申捷，做PT，游泳。到现在了还不能翻身，头也立的不好，也不抓物，也不认人。现在多加了中频和针灸不知道过些日子会不会有点进步。看到别的孩子进步了，而欣泽没有进步，我就信心就在一点一点的消失。

作者: 匿名 时间: 2010-10-20 22:31
我认为是线粒体遗传病。这种是母体遗传的。在座的各位有哪个父母（特别是母亲）做过基因检查？？？因为很有可能母亲是变异线粒体的携带者！！！

作者: pipibaobei 时间: 2010-10-21 08:48
头围没有变化，就是遗传代谢病的特征之一。
还是去北京或者上海、广州做串联质谱的筛查，如果是遗传代谢病的话，筛查出来的可能性很大的！
我觉得不一定非要去北京，现在那里很冷，去了也不一定一两天就能回来。大人小孩都遭罪，
看楼主在哪里，其实上海的新华医院、广州儿童医院也都做这些筛查，有的还只需寄血液和尿液样本过去就行。
之前最好电话咨询好，在网上多查些信息。
祝你宝宝好运！

作者: 匿名 时间: 2010-10-22 12:23
游客 77.185.48.x -------本人做过线粒体基因,我是正常的. 孩子的爸爸也做过,也是正常的. 而且本人家族无任何此病. 我外婆90岁身体仍好, 我妈妈差不多70岁,身体健康. 我6个姨妈,1 个舅舅都40-50-60左右,身体均好,而且他们所生小孩,个个健康. 我有4个姐姐,1个哥哥,均健康无疾病. 我的所有表兄表妹均无疾病, 也就是说从我外婆以下人除了我女儿为线粒体外,无一人是此病,不知道是啥原因.

能否与你交流线粒体病? 本人QQ 54776296. 电话 18688930329

语欣妈妈

作者: wsdy0338 时间: 2010-10-22 12:58
看的让人揪心，为什么老天给了我们一个宝宝，却只是个残缺的梦？

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-10-22 14:38
我们这么多孩子都有这样那样的问题，而且父母双方身体都好，也没啥原因，到底是什么原因呢？

作者: 希望唐妈 时间: 2011-1-9 17:52
我也想知道，，和孕期精神压抑有关吗，，，

作者: sonia133133 时间: 2011-1-9 19:17
我在上海新华医院做的基因检测，每个周一下午去挂遗传科。

作者: 亲小米 时间: 2011-3-25 14:57
线粒体病的话会有大脑的乳酸波峰的,核磁可以查的,我女儿也被怀凝是线粒体肌病,但最后被袁云排除,肯定说不是,

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