互助与希望社区

标题: 我的人生注定不一样 [打印本页]

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-10-24 15:31
标题: 我的人生注定不一样
               苹果情况很糟，脑瘫合并癫痫。癫痫没有那种抽搐，可总是摇头翻白眼。脑电图也是异常，医生说他的这个情况即使用药预后也不会很好，而且大脑发育几乎不会正常。我感觉像是被判了死刑。我开始想象着苹果和我以后的生活。智力低下，不良于行，要忍受人们异样的眼光。我又告诉自己要坚强，坦然面对一切。即使以后再艰难我也会陪着苹果开开心心活下去。我甚至还查看了本地的一些特殊学校，总会有出路的。
         记得那时他送去抢救我就祈求老天，一定要让他活着，哪怕是有后遗症，我也愿意，只要能陪在我身边。现在过多的伤心难过是无济于事的。我也不想带着他四处求医问药了，毕竟他的检查结果就是这样。我就踏实带他康复吧，希望他可以早点走起来。康复的这段日子以来，我真正知道母爱的伟大，这就是时间最无私纯洁的爱。一个宝宝大概六七岁了吧，可是他还不会坐，吞咽也不好，妈妈把他抱怀里一口一口的喂他吃给他擦拭。吃完了，他妈妈抱着他说妈妈的小宝贝最乖了，眼里全是爱。这一刻我就知道当母亲的伟大。

作者: 辰宝妈妈 时间: 2017-10-24 21:32
加油，会好起来的，康复过程中遇到过一个宝宝，荒诞后遗症，很严重，已经5岁了，去年头还不稳，今年下半年突然变的好了很多，头稳了，翻身也会了，虽然反应很迟钝，但是慢慢的感觉一天比一天好

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-10-29 15:35
苹果腹泻有几天了，昨天周六我一个人带着他去省医院急诊，他爸加班。每次拉肚子都要把裤子车子弄脏，我要收拾好一阵。他也没啥胃口，看着心疼。医院急诊拍着长长的队的，苹果在车里坐久了就不愿意了，加上那会已经中午了，他也饿了。我只好抱着他排队，抱一会就感觉手酸了，真希望有人能帮一下。可是一个亲人也没在身边。折腾了好半天才回家，我点了外卖，可是外卖打我电话的时候我在车上没接到，于是他就放门卫了，我好不容易把苹果扛上五楼，送餐的打电话告诉我外卖放门卫了，我又急乎乎的跑下去，他还放错了门卫，我又到另外一个门卫那里才拿到，确实这个地址不好找，还好我知道他可能放另一个地方了。匆匆忙忙拿回来，就得赶快把苹果的药喂了，然后喂他吃饭。做好这些已经下午两点半了。我再吃饭。真的忙的不亦乐乎。

作者: 辰宝妈妈 时间: 2017-10-30 10:29
不知道你们那边有没有小培菲康这个益生菌这个药对拉肚子效果很好我家拉肚子就吃这个个
如果是消化不良的拉肚子吃那个乳酶生好像是效果也很好

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-10-30 14:48

辰宝妈妈发表于 2017-10-30 10:29
不知道你们那边有没有小培菲康这个益生菌这个药对拉肚子效果很好我家拉肚子就吃这个个
如果是消化 ...

嗯，好的我去药店看看

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-11-3 14:18
苹果的情况比我想象中的遭了许多，原以为康复到一岁两三个月大运动应该就问题不大，可现在大运动不会独站，不会四点爬。最遭的是还有癫痫，智力认知障碍。由于当初低血糖的情况很遭，他以后多半是智能低下。这几天想着这些我就禁不住流泪，我以为自己早就接受了这一切，其实我还是不能释怀，无法想象未来的生活该如何。理智告诉我应该乐观坚强，持续康复下去，可是偶尔我还是心情郁闷低落。康复我会好好坚持做下去的，总会有进步的

作者: 辰宝妈妈 时间: 2017-11-13 09:37
不要考虑孩子以后会怎样，以前我也想很多很多，宝宝以后怎么办，想的自己总是哭总是哭，我家宝宝比你家大。
上周爸爸出差回来，爸爸的心态也很差，压力很大，我和爸爸聊起来家里现在的情况，宝宝的情况。
我说宝宝的康复师说阿宝年底就能坐起来了，认知老师说小家伙就是接触的东西太少，只要多接触东西，多接触人，再结合运动上来，阿宝以后会变得很不一样。
爸爸的心态比我差多了，怕别人知道宝宝的情况，怕别人的眼光，怕宝宝好不起来，记得这种心态也是我经历过的，后来陪着宝宝康复，看着宝宝一点点从只能趴着，塑头不稳，到现在虽然坐不稳，但是能坐起来，觉得其实也没有那么糟糕。
家人的支持很重要，我老公负责赚钱，我负责给宝宝康复，两个人相互理解相互打气。我说最坏的结果就是我们一辈子陪着他，等我们死了，有个弟弟妹妹照顾他。人家养孩子，孩子没出息的多了去了。如果后面真的康复不好，就当养了个没出息的孩子，宝宝健健康康的活在我们身边，比什么都重要。
康复不是1年2年的事情，也许有一天有奇迹，谁知道呢

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-11-13 15:21
说的很好，尽力康复，正如你所说万一有奇迹呢，即使不好，我也好好养着，再多困难一步一步克服吧，加油

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-11-17 16:19
一岁两个月了，这些天有些微妙的进步，尖足好转了许多，让我悬着心稍微好点了。坐位的时候一只手牵着他站起来我感觉越来越轻松了。独站的欲望也越来越强，做蹲下这个动作没以前费劲了。四爬仍然在训练中，坚持吧，总会学会的。认知方面没什么进步。妈妈喊的比较清楚，都是无意识的。叫他拍手，偶尔会拍拍。精细运动最让我头痛，没有进步，手指没有分离运动，最近给了他手指食物，慢慢练习吧。希望越来越好

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-12-7 17:51
马山一岁三个月了，苹果正在慢慢的进步，不怕慢就怕没进步。每天上午一节PT，下午在家训练，外出。现在他比较喜欢去外面玩了，出去也比以前活跃很多。在草坪上坐着他会抓草。花台边站着会摸叶子。健身器材都会愿意去碰碰。感兴趣的东西越来越多，看到感兴趣的会看一会，这跟以前比较确实变化比较大，以前出去都呆呆的。只是他胆量还比较小，玩一小会就要找我，比较粘我。大运动靠站比以前稳多了，扶着家具可以平行挪动一两步。从仰卧位变为坐位的欲望很强，自己知道撑手坐起来，只是力量还差一点点，但这个力量也是比之前好一点了。会表达需求，不会食指指，是用整个手掌指，这大概跟他手部运动有关系吧。四爬还在训练中，有一点点小进步。还是腿部问题比较严重，肌张力高，尖足，经常手脚发紧，腿的弯曲屈伸不灵活，双腿跪单跪都不行，牵着手迈步比之前好点了

作者: 小同妈 时间: 2017-12-13 19:33
加油啊。永不言弃。

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-12-22 16:21
12月22日，再过十几天就一岁四个月了，小家伙还是有进步，就如蜗牛在慢慢的爬慢慢前进。大运动四爬还在训练中，在康复师辅助下可以灵活伸手，就是双腿刚要往前爬就趴地上了。腹爬姿势比之前标准了也更快了。认知方面似乎我们说的话他可以听懂，每次讲我们出去玩，他就开心的笑了，走到门口就指着门。在路上也不愿坐手推车，要求抱抱，要自己出来玩。即使坐在车里也不安分了，东张西望比以前活跃多了。外婆来看他说小家伙很调皮，目前看来他一切都在进步，只是缓慢。

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-23 09:33
苹果妈妈你好之前在手机上就一直关注您的信息，今天注册帐号了，希望能与您交流，我家宝宝也是全面落后智力低下刚刚又发现了癫痫，目前10个月了认知很差什么都不会，我想跟你微信交流您方便吗？家里没有电脑上论坛很不方便，我微信15590084215 希望您能加我一下，一个迷茫的妈妈

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-23 09:52
苹果妈妈在吗？给你发好几个帖子都没发出去，我家宝宝 10个月全面落后智力不会刚刚查出来癫痫，希望您能加我微信15590084215，家里没有电脑手机上论坛回复不了，希望您能加我微信想跟您交流一下，一个迷茫的妈妈

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-23 17:16
苹果妈妈在吗

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-23 20:37
苹果妈妈在吗

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-24 23:08
苹果妈妈在吗？不知道之前给你的留言你有没有看到，能加您微信吗

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-12-25 16:15
12.25上周我妈来看苹果，也可以帮我一把，早上我带苹果去机构康复，回家饭已经煮好了，苹果是上午十一点的课，到家基本在十二点半左右。
四爬仍然在训练中，就是双腿不能跪起来，今天哭的很厉害，她已经很久没这么哭了，估计是今天训练强度要大点。看得我好心痛。他越来越大，也越来越有自己的主意，在家给他训练难度似乎更大了。不过可以诱导他主动运动。在家练四爬我就诱导他爬障碍物。真希望他快点爬起来

作者: 我会变乖 时间: 2017-12-25 16:56
苹果妈妈，我怎么给你发不了留言

作者: 蒲公英2017 时间: 2017-12-26 15:12

我会变乖发表于 2017-12-25 16:56
苹果妈妈，我怎么给你发不了留言

你好，我看到了，我加你

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-1-8 17:22
苹果越来越有自己的主意，我给他训练他也不配合，这两天气温下降很多，我也感冒了，还好苹果的感冒被扼杀在摇篮里了。最近也没什么进步。时间正一点点的过去，着急也没用啊

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-1-17 17:43
苹果一岁四个月了，大运动方面还是有微小的进步，我猜他爸肯定发现不了这微小的进步。从仰卧变为坐位越来越好，偶尔可以自己单独坐起来。可以一只手牵着他站一小会儿，站起蹲下这个动作不抗拒了，虽然不能实现自己独立蹲下站起，相信会越来越好。认知这块也在缓慢前进，看到其他小朋友的玩具知道去拿，对各种事物的好奇心越来越大。感觉他可以听懂我一部分话了，虽然他不会语言表达。他坐在椅子上玩，我告诉他妈妈带你出去玩了，他会放下手中玩具，头朝向大门那一边。但最近几天让我担心的是，他摇头有点频繁，容易兴奋，手脚乱打。好害怕是癫痫加重。在训练过程中要抓着摇摇球才愿意上课。带他去坐摇摇车，一开始我还担心他会害怕，还好他很淡定。既没过分开心也没害怕。最后还是只能对自己说加油，不要放弃，相信自己和苹果

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-1-17 17:46
苹果还有个进步忘记记录了，他的手功能精细也在进步，对捏明显比之前好多了，这可能得益于平时都是让他自己拿东西吃，手指食物是个好帮手。再加上他对吃的特别感兴趣。上次咨询ot老师就说他手部问题不大，主要还是他认知问题。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-1-22 15:38
今天给苹果评估了一下，老师说了一些他的问题，前庭功能不是很好，保护性反射有但是慢，后期需要做感统训练，没有明显的异常姿势，因此后期走起来的姿势应该不会很难看，目前存在的尖足不主要是肌张力的问题，是因为他的紧张防御性。后期可以恢复到正常，肌张力也降了很多，老师还说肌张力有望恢复正常。我听了这些高兴不起来，我觉得他说的太乐观了，目前苹果的情况我很担忧，不知何时才能走起来

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-2-1 17:09
这周我和苹果都感冒了，鼻塞流鼻涕打喷嚏，真的难受。苹果晚上睡觉只能用嘴呼吸，睡不好，难免哭闹，可是我也很累，周六还要上班。周五完善我就说让苹果爸爸陪他睡一晚，他刚开始还答应了的。后面就说他有点咳嗽，不跟孩子睡。大概十二点了苹果还是不能睡，应该是鼻塞的原因。我又困的很，他又在哭闹，心里莫名的很恼火。我真的扛不住了，那种积压已久的情绪需要宣泄。我吼了几声，把旁边的闹钟都扔了。苹果爸估计也听到了，跑过来问啥子事。我抱着孩子我俩都在哭。我很心烦吼他说你去睡你的。他居然说我又没惹你，就去睡觉了。我觉得自己好无助，一天二十小时神经绷紧，感觉他每天下班回来抱抱孩子都是帮了我很大的忙。那晚我哭了很久，心里的委屈太多了。后面我感冒的严重，晚上也要咳嗽，他也没主动说要晚上陪孩子睡觉。我真心觉得这样的丈夫让我心寒。每天除了必须的交流，已经没有语言了。就连这必须的交流都还可能发生争吵。不过我现在是连跟他吵架的力气都没有了。我感觉自己就像一具行尸走肉，生活过的生不如死。活着唯一的理由就是还有对父母的责任，对孩子的义务。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-3-1 16:58
小家伙马上就是一岁五个月了，过完年回来今天第一天做康复，哭闹的很凶。回家有二十天的时间，最大的变化就是变得活泼很多，愿意让除我之外的人抱了。记得刚回去的时候，他呆呆的，我一步都不能离开，对整个环境都充满恐惧。现在他很喜欢他外公抱他。认知方面进步很大。大运动还是老样子，在老家让他推凳子走，他还很乐意。到现在我都不知道该怎么给他训练。迷茫啊，不知道在这条路上还要走好久

作者: oobhttc 时间: 2018-3-6 15:24
孩子还小，努力康复！我们家的棒棒糖就是这么坚持过来的。
那个吓人的癫痫，不要想太多吧，按时吃药就是了。。我们吃了一年多了。。
真的不想想太多。。。

作者: 辰宝妈妈 时间: 2018-3-6 16:48
我和我老公在带宝宝的事情上也总是吵架，但是我们每次吵架都会把该说的都说出来，为了孩子，我和我老公不知道哭了多少次。宝宝爸爸基本不参与康复，但是在家里面会帮着孩子做康复。你不能将老公排除在外，重心也不能都在孩子身上，夫妻的关系也很重要，对孩子来说。
年前我和我老公大吵了一架，因为一点小事情。后来两个人大哭了一场，说了自己的想法，和未来的打算。也许你和你老公差的就是交流，把话说出来，每次吵架不要自己哭，一定要发泄出来，男人觉得自己工作辛苦，他没有自己带过孩子，不理解我们的辛苦，要让他参与进来

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-3-9 14:27
今天去华西医院做了评估，小家伙哭闹很厉害，他到一个陌生环境见到几个生人总是哭闹的很厉害。主要还是智力太差，力量也差。不过她有个进步就是现在坐着可以打圈了，我可以把他摆成四点位了，曲髋比以前容易了，之前我在家是没法给他摆成四点位的。总体情况还是落后很多。我早有心理准备。还有就是矫正鞋做不做，机构的老师建议穿矫正鞋，今天评估的老师不建议穿，说他力量差，穿了矫正鞋脚都提不起。好矛盾。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-3-18 15:10
苹果还是很棒的，曾经一度我以为四点爬对他来说太难了，因为他下肢肌张力高，经常双腿绷直，不愿屈曲，平时给他做蹬自行车这个动作很困难。但是他一点点的进步让我又看到希望。昨天我把他摆成四点位，他支持的时间比之前更久了，我拿玩具在前面逗他，他可以自己挪动腿了。今天动作明显比昨天好多了。虽然姿势不太标准，移动也缓慢。我相信再继续练下去会好起来的。
   回想刚开始练习，我要把他摆成四点位都是很抗拒的，髋关节部位不能屈曲。所以那段时间我在家都没法给他练习。后面可以摆成四点位了，稍微用点力就散了，再后面四点支撑的时间慢慢长了，在我辅助下可以爬行，接着自己可以挪动了。
   加油啊，宝贝每个进步我都看在眼里，坚持下去。
   上周做了矫正鞋，下周应该就可以拿到了。希望宝贝越来越好。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-3-26 15:47
自从苹果学会四点爬后，对他的大运动我就稍微放心了，一切都在往好的方面发展，虽然差距还是很大，但是我们会努力的。
还不会从坐位转换为四点位，总是依赖我，可能是因为认知落后的缘故，运动也缓慢，尤其是从坐位到四点位的转换，我认为这是很自然的，可他就是不愿意，看见玩具在前方，也不转换为四点位，还在给他练习。矫正鞋也穿上了，对他使劲蹬脚，绷直是可以起到抑制作用的。认知可以说是有个比较大的进步，一些口令可以听懂了。
目前头痛的是他最近晚上睡觉总是不易入睡，整晚翻来覆去，每次都是快天亮了就安然入睡。我每晚都没睡好，要给盖被子，要注意他是不是捂着自己。白天也要睡两小时左右，晚上睡觉挺晚的，感觉他异常兴奋。睡眠质量不好，也没以前久了。以前都是一觉睡到自然醒。

作者: 默默和茉茉妈妈 时间: 2018-3-28 08:39
试下给苹果用睡袋吧，这个天气用春秋款加薄棉的，或者直接买夏季单层的，外面再加被子，要买袋子型的，不买分腿式的，这样宝宝腿就踢不到被子

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-4-13 15:33
苹果学会四点爬已经一个多月了，从最初的艰难移动到现在可以灵活许多了。只是他对我的依耐性太强。在上课的时候，尤其是在训练站立和走的时候，他很不愿意，总是要奔向我，我只好试着离开，让他和老师在一起训练。在家也是，本来在爬行垫爬的好好的，看见我就要爬过来扶着我站起来。每次都是这样，他始终不太愿意爬，我教他扶着茶几一样可以站起来，他就是不愿意。他太害怕了，我分析了一下，应该是他能力不够，后面几天，他也自己尝试扶着茶几，只是他单腿站立还是害怕，另一方面就是他还需要继续熟练。
最让我担忧的还是他的认知，不知如何是好

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-4-15 16:16
苹果喜欢推着板凳走，那天晚上楼下的上来问我们是不是拖东西，确实抱歉，这样的话户给楼下造成噪音，我们只好带他去小区里推他的车子。我在网上给他买了助步车，应该不会影响楼下了。牵着他一只手他可以踉踉跄跄的走几步。每天让他靠墙站，但愿能早点独站。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-4-24 17:26
最近最大的进步就是四爬越来越灵活，爬的比之前远，快。站立的话有时可以独站三四秒。脾气也越来越大，在家里很好动，只要没睡觉一直在运动，爬，站，走，玩玩具，家里到处抓东西，感觉对周围一切事物充满好奇。虽然把家里搞的很乱脏，我心里却也是开心的。语言认知没有什么进步。对我还是十分依赖。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-2 14:35
苹果现在主要的问题就是环境适应能力差，一到陌生环境就胆小特别粘我，别人触碰他很敏感，PT老师说他本体感觉，前庭功能不好，建议做感统训练。我也发现他对别人的触碰十分敏感，还有就是太粘我，这个真的让我头痛，外婆这段时间来帮忙带他，可是只要我在旁边坚决不让外婆和爸爸碰他，晚上睡觉之前我都必须躲着他，不然他就不愿跟外婆睡。在我不在的情况下他可以与外婆爸爸相处。他总是随手扔东西，无论抓到什么都是乱按乱扔。我想这应该跟他的认知和感知觉有关。还是让感统老师给评估一下吧。口腔也存在问题，我用杯子给他喝水，还是要洒很多。语言还是有点点进步，有些容易的发音，他模仿着可以发。我发现越大问题越多，没办法我陪着他一一克服。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-3 18:00
脑电图的结果拿到了，从报告上看没有好转，反而比之前的更糟糕，异常放电更频繁范围似乎扩大了。我本以为该有好转了，因为他这段时间进步还是可以，也没有发现什么小动作。已经吃药半年了，好心焦，明天去看医生了，看医生如何说吧。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-4 16:46
医生看了脑电图结果，确实不好，这次是新开了奥卡西平和开浦兰一起吃。心里总是很担忧，由于异常放电，所以他认知一直不好，进步也很慢。希望宝宝快快好起来。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-10 17:26
这半个月来，大运动进步很大。自从突破四点爬后进步就比之前快。今天在训练室，他居然可以独站三四分钟。当然他是很害怕的，一直在哭，保持一个姿势不敢动，有时身体摇晃两下，我都跟着紧张，生怕他倒下来。这在之前的训练中是没有的，之前总是要借助外力才能站。回到家我单手牵着他走，也感觉明显比之前轻松。昨天老师评估，说他大的问题没有了，解决了平衡的问题，独走就水到渠成。我让老师给他排几节感统课，无奈这里的课很满，可能要等一段时间。现在刚好一周八个月，希望在两岁的时候实现独走。
大运动是不太担心了，他的语言认知我还是忧心啊，他总是乱扔东西，每次都教他放，他就是不听，喜欢把东西拿出来仍，就是不知道放进去。我好头痛啊，其次就是他的异常放电，加了药有没有效果，我也不容易察觉，因为他平时就没有发作过。只能定期做脑电图了。

作者: oobhttc 时间: 2018-5-10 21:56
昨天我们去医院开了18盒奥卡西平。。。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-21 16:38
这一周以来，我感觉好累啊，身体累，心也累，觉得自己随时处在崩溃的边缘，也有抑郁的倾向。尤其是前两天大姨妈来了，整个人都没力气精神，只想在床上躺着，还好是周末，老公可以帮忙看一下苹果。苹果大运动目前是可以独站几分钟，站不稳了就朝人扑过来。最近在家里也是要牵着走，从一间房间走到另一间。不肯安坐。语言上也在诱导他发音，他还是不会吹和吸，最近都是用杯子喂水给他喝。苹果身上有脑瘫的几乎所有并发症，癫痫，智力，语言，精细各方面都受影响。好羡慕那些只是单方面影响的。从下周起有三天是要上三节课的。
我有时真的感觉自己快撑不住了，真的很累，可是看着他的笑容又觉得必须坚持下去。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2018-5-22 11:14
本帖最后由希望宝宝好起来于 2018-5-22 13:05 编辑

蒲公英2017 发表于 2018-5-21 16:38
这一周以来，我感觉好累啊，身体累，心也累，觉得自己随时处在崩溃的边缘，也有抑郁的倾向。尤其是前两 ...

建议你不用牵着他走，这样大人累而且运动未必有帮助，给他能够让他扶着站的东西，让他扶着走，可以练习坐着自己扶着站起来，然后扶着走，走出去几部还有东西可扶，来回转圈，把玩的东西放在扶站的东西上，这样他可以边站边玩，这样大人会轻松许多，还可以锻炼孩子的平衡能力和各种动作的转换

作者: 小同妈 时间: 2018-5-22 13:58
本帖最后由小同妈于 2018-5-22 14:00 编辑

在康复的路上，我们谁也不知道什么时候是个头。走在其中的时候，酸甜苦辣尝尽。你的孩子应该是到了行走的敏感期了，这挺好的。
介绍给你一个ABC 方法。
A事件，B信念，C结果。
比如，你觉得孩子想要拖着你从这间屋子到那间屋这个A事件。导致C结果你觉得累。
其实是因为B信念----你希望他安坐。让你休息一下。而他没有，所以你感觉不好。
如果你把信念换成你的孩子到了走的敏感期，这是一个很大的进步，你乐于看见这样的进步。那么你对于这件事情的结果就不会是觉得疲惫，而是乐此不疲。
每一个经过康复科的父母，特别是妈妈都会特别累。这种累不仅是身体上的，还有心理上的。
我自己在广州带小同康复的时候。就曾经去过心理科做测试，想看看自己是否有抑郁的倾向。

作者: 小同妈 时间: 2018-5-22 14:05
我现在才懂得，每个人都有七情六欲，这样才是一个完整的人。
我们带着这样的孩子会比普通人背负更多的负面情绪。这些负面情绪，如果光靠控制或隐忍，在我们内心。到达临界点兜不住的时候就会爆发出来。
所以，我们对这些负面情绪需要的是管理。
人人都喜欢快乐，喜悦这样的正向情绪。不喜欢厌恶，生气，愤怒这样的负面情绪。可是你知道吗？情绪是不分好或者坏的，它只是一种正常的存在而已。
举个例子，一支铅笔，无关好坏吧。
你用他去写字获奖了，是一个好的结果，你用它去杀人了，那可能就是坏的结果。但不管造成了什么样的结果与铅笔的事无关的，它只是一个存在，情绪也一直是一个存在。
再比如，早上太阳很大，有人看见阳光如此灿烂，就产生了很开心的情绪，有人呢，可能就晒太阳会过敏，对阳光产生好讨厌的情绪。
OK，不管你产生开心的正面或者讨厌的负面情绪都是正常的。
关键是，走出这个家门，你的这个情绪有没有在后续的一天里影响到你。你去了公司，有没有看这个不顺眼，那个不顺眼，挑这个麻烦那个的刺。产生一些不好的结果。

作者: 小同妈 时间: 2018-5-22 14:10
本帖最后由小同妈于 2018-5-22 14:26 编辑

那我这样说，可能你仍然是觉得正面情绪更讨人喜欢，负面情绪呢，还是让人喜欢不起来。
那其实负面情绪也是有积极的作用的。
比如说，当年我看见我孩子这样，我是很伤心，很遗憾，很愤怒，各种负面情绪很多的。
但是正因为如此。我也想要争口气，一定要带出一个看起来尽可能好的孩子啊，我为此而竭尽全力的努力着，这是我把负面情绪转化成了一种动力。
我的信念是永不言弃，你也加油!

作者: hope11 时间: 2018-5-22 16:44
谢谢你，小同妈妈！希望我也能管理好自己的情绪，为孩子能有更好的将来而努力！

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-22 20:10

希望宝宝好起来发表于 2018-5-22 11:14
建议你不用牵着他走，这样大人累而且运动未必有帮助，给他能够让他扶着站的东西，让他扶着走，可以练习 ...

嗯，可以尝试一下

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-5-22 20:12

小同妈发表于 2018-5-22 14:10
那我这样说，可能你仍然是觉得正面情绪更讨人喜欢，负面情绪呢，还是让人喜欢不起来。
那其实负面情绪也 ...

说得对，我只有化悲痛为力量，继续在这条路上坚持，努力

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2018-5-23 10:29
本帖最后由希望宝宝好起来于 2018-5-23 10:32 编辑

小同妈妈说的太有道理了

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-6-6 16:40
马上就是19个月了，去年六一你还坐不稳，到今年你六一你已经可以跌跌撞撞走几步了。我感到特别欣慰。苹果是18个月就开步，从站不稳到自己愿意战战兢兢走几步，进步是突破性的。现在的问题就是他右脚不负重，走路姿势不太好看，目前只能走二三十步。相信会越来越好，这段时间，他总是拉着我去房间里，自己站稳后就不要我碰他，自己来回走，可能他也觉得很神奇，自己可以自由自在的行走了，这感觉肯定很好。
我定了个目标，这个夏天要训练提高他的生活自理能力，自己吃饭，自己用水杯喝水，不用吸管杯喝水以及如厕。不过如厕这个训练我感觉会很漫长，他认知太差，尿尿这些不会表达。拉臭臭虽然不会表达，但他会有面部表情，一般他要拉臭臭就会停止一切动作，静止不动。这时我会领会他的意思。他的口腔也存在一定问题，不会用吸管杯喝水，不知道如何吸，也不会吹气，比如吹泡泡他就不会。在我看来一个人应该有的本能，他居然不会，我确实被打击到了。不过没关系，可以教他啊。吸管杯喝水教了几次，他会吸了，只是喝的不好，老师说他唇闭合不好。吹气这个还不会，还在训练中，他自己也想吹，就是吹不对。我用水杯给他喝水，也有进步，可以自己捧着杯子喝，尽管会撒很多。现在他每次吃饭我都会握着他的手教他。最主要的还是他自己感兴趣愿意学，我发现他只要觉得好玩的，他就愿意学。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-6-15 14:37
         快过端午节了，可我一点都不想回家。因为我感觉不到一个家的温暖，感受不到家人的理解关心。这种感觉在我大学时就有了，到现在越来越强烈。我和老公的家距离也就半小时路程。现在结婚了回老家自然是两边都去的。

      先说说我们家，我们家里是做生意的，平时不是太忙，春节尤其忙。放假回家自然是帮家里的忙。我真心感觉累，我的工作年底也是很忙，好不容易放假回家也是不能休息的。家里忙帮忙是理所应当的。最受不了的是我稍微不听他们的指挥就开始教训我，我记得生意忙完一阵了，我看会电视，我爸爸就会说，你看我们好累，找钱不容易啊等等这些话语。还规定我早上必须好多时间起床，他说这些话都是用命令的口气。听着真的很难受。本来过节是开心的事，对我来说却是一种负担，痛苦。我爸脾气很暴躁，在家里是个以自我为中心的人，不讲道理，说话难听。我妈对我爸是唯唯诺诺的，喜欢人云亦云，没自己主见。很多时候我在那个家里都感到恐惧，不安。即便现在结婚了，回家更得帮忙做事，煮饭，洗衣都是我们自己来。时不时还要甩脸色。看别人家的生活，大多数都是老人来帮忙做饭，回家父母也是舍不得儿女动手的。我不是说不应该回家做家务。只是他们的思想跟其他父母真的不一样。感觉养我这个孩子就是该给他们干活的，从来不体谅我。本来我们平时上班自己带娃就很辛苦，若是回老家感觉更累。不仅身体累，心更累。我爸妈跟他们聊天真的会把我气死，基本上都是数落，本来苹果就跟正常小孩不一样，他们还非要跟正常小孩比较。经常说别个某某比他还小，别人都会什么什么了。我听了这些真的是在我伤口撒盐。我解释过很多次苹果的问题，我那无知的爸爸根本不听。我妈就是那种，我单独跟她说就同意我的观点，和我爸在一起，她又附和我爸。我真的要被气死。我爸还有个毛病总是喜欢安排我的生活，尤其春节回家硬要让我和苹果跟他去走亲戚，我真的不愿意，在那个回家我的反抗几乎没用。

   我公婆那边就是属于沉默是金类型，我婆婆已经去世了，公公在带他的大孙子。想要在他们家获得慰藉也是不可能的。我觉得自己真的很失败，面对生活中的一些困难无能为力。我只想跟我儿子开开心心的生活。对于双方父母我能做的就是在逢年过节生日时给他们送祝福打电话问候，真的不想有太多交集

作者: 小同妈 时间: 2018-6-17 08:19
抱抱你，苹果妈妈。

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2018-6-19 09:55

蒲公英2017 发表于 2018-6-15 14:37
快过端午节了，可我一点都不想回家。因为我感觉不到一个家的温暖，感受不到家人的理解关心。这 ...

你多少有点抑郁的情绪了，抑郁是每个人有的。你压力大，无处倾诉还要处处委曲求全，更是容易有抑郁的感觉。

只能建议你，我们都是成年人了，与父母切割和尊重自己才是正确的。
不喜欢去就哪里都不去，带着孩子到公园里散散心，孩子也放松，不必走哪个形式要回家看父母，春节形式的回去一趟就行啦，其实你帮父母帮忙那几天，能解决问题吗。
如果心里不安，给些经济上的补贴，就当给自己买个假期了，

作者: yidypeu 时间: 2018-7-4 16:09
看了你们的经历也很欣慰，宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛，也希望奇迹能够给他一点，以前认为是发育迟缓，后要努力治疗总会跟上的。但近期才查出因为2号染色体有片段缺失，康复几乎没效果，无任何认知，多想听到他叫声爸爸。。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-7-4 16:59
非常理解你的心情，因为我的小孩也是智力认知很差。有时想想感到绝望。但是日子总要过下去的，孩子已经这样我就好好养着，要调整好自己的心态确实需要很长时间。这对我来说是一场修行，我愿意陪着孩子和家人一起接受考验，破茧成蝶。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-7-4 17:03
苹果大运动依然是在缓慢进步着，只是智力方面才是最让我忧心的。注意力不集中，爱发脾气，还喜欢掐人。感觉他一直处于一种兴奋状态，只要没睡觉不是走就是爬，不停的动。现在再见欢迎都不愿意做了。吸管杯喝水进步挺大，可以喝酸奶，还是不能完成吹泡泡这些动作。接下来要训练他吹的能力了。

作者: yidypeu 时间: 2018-7-4 22:06
一起加油，也许这是上天的考验，给了我们另外一种生活

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-7-9 17:54
最近经济压力大啊，娃娃的这病必须要有财力人力保障。康复快两年了，去年经济上还好，主要是一天没上这么多项目。苹果从每天一节PT增加到了，语言，OT，感统都的上。每天至少两节课。我也知道他一个月的康复费用跟其他娃娃比已经是最小开销。可我们还是感到亚历山大。家里只有他爸爸一个人上班，房贷，房租，苹果的康复费用还有日常开销。我周末做兼职会计。去年我娘家也支持了一些钱，外借了一部分。今年我们把账还了，并不打算借钱，可看现在这情况不借不行了。苹果的康复这些项目都需要做，我不想因为没钱耽误他，今天给妈妈打电话几次想开口借钱都憋回去了。从小到大虽说我家不是大富大贵，可我也从来没感受过拿不出钱的滋味。我从大学毕业就不再用家里的钱了，虽说爸妈每次打电话都问我钱够不够，还总是要给我打钱。我喜欢独立自强，靠自己能力生活。可如今我却过成了这样，难免有些伤感。不管怎样我都不能耽误苹果康复，钱用了以后都可以挣的来的。现在苦点就苦点吧。

作者: yidypeu 时间: 2018-7-10 11:17
你们一个月的康复费用多少？残联补贴有去报销吗

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-7-10 14:24
一个月四千多，户口不在这儿，不能报销，全自费

作者: yidypeu 时间: 2018-7-10 15:27
可以问问户口所在地的残联能不能报销。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-7-19 13:03
当地残联可以报销，要在他们指定的医院康复

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-7-19 13:06
苹果一周十个月了，在平地走路基本没问题，只是姿势不好看，尤其是在激动紧张的时候，他放松慢慢走还可以。在家里可以几个房间自己走。到外面的话也愿意自己走，只是他喜欢一段路来回的走。这跟他认知有关，语言方面也有进步，脾气还是那么大。胃口棒棒的

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-8-8 14:56
快一个月没记录苹果情况了。苹果情况还是可喜的，走路姿势在改善中，特别喜欢走路，到楼下街上去走，有点坡度的他会来回走好几遍。下雨大太阳全然不管，硬要出门走路，没法只能带他去走一段过过瘾。只是上PT课越来越不配合，不愿跟随老师做动作。上语言课挺好的，愿意配合老师。语言也大有进步，吸管喝水没问题了，两个月之前就自己和酸奶了。这个就不用训练了，吹笛子也好很多了。最近发音比较多了，只要教她说的，他都愿意说，不过难一点的音还是不会。婆婆，谢谢，门，这些唇音会发，g的音也会发。只要他慢慢进步我就开心，但愿慢天使有一天能追上来

作者: 小同妈 时间: 2018-8-12 22:42
抱抱，努力有收获，这是最欣慰的事情。一定会越来越好的，加油。

作者: 小同妈 时间: 2018-8-12 22:43
另，请注意培养幼儿情商。关注孩子自信建立，情绪管理。

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-8-13 13:33
谢谢小同妈

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-8-13 13:58
  今天听到一个事情，让我感触很多。去机构做康复，跟一位妈妈在闲聊，他跟我说上回有个家长跟她说，“你看那个苹果，走路像机器人一样，智力也没有”这位妈妈反驳道，”会走就很不错了，人家怎么没有智力了“谈话内容大概就是这样。我听了别人对苹果的评价，当时心理难过极了，我就想大家都是孩子有问题才来做康复的，为何这样说我的孩子。后来想想，谁人背后不说人，家长们在一起，肯定会讨论哪个孩子怎么样怎么样之类的话，有好听的也有不好听的。反省自己不是有时候也在询问其他孩子的情况吗。但是我绝不会抱着歧视不屑的态度对待别人。大家的孩子都不容易，应该是互相取暖鼓励，怎么会有这种心态。也许很多家长都在心里把自己的孩子跟其他孩子比较，有的觉得自己的比某某情况好，心理好受点，有的有发现别人的还更好又羡慕。
   从今天起我彻底明白。今后还要承受更多的议论，我时常在想如何和孩子一起面对这个复杂的社会，面对世人的态度眼光。首先我必须要接受孩子的不一样，只有自己心态放好了，才能平静的接受别人的态度。还得努力让其他人也接受孩子不一样的事实。这个确实很难，社会怎么才能接纳残疾人，这个需要很长时间的进步。听其他家长说，他们出门总是遭受各种异样的眼光，还有陌生人的询问。家长的精神压力是相当大的。我带苹果出去，也会有很多人投向异样的眼光，以前我是不敢对视的，但是现在我可以迎着他的目光，给予应答，即便在人多的地方，我也一样带着他练习走路。
在这个康复机构里，这些人也很爱八卦，讨论别人的孩子，说某某的不会走路，说将来又如何如何，谁的家里有钱没钱。大家不互相交流康复经验，却有闲心说这些。这位妈妈跟我说，机构里很多家长说他的孩子将来不会走路。我很惊讶，你们凭什么这样说人家的孩子，人情冷暖啊。我自己也反省了一下，我以后要管好自己的嘴，正所谓说者无心，听者有意。
   我对苹果的康复师的表现也感到不满意。我认为有必要跟他沟通一下了

作者: yunuo612 时间: 2018-9-1 15:30

yidypeu 发表于 2018-7-4 16:09
看了你们的经历也很欣慰，宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛，也希望奇迹能够给他一点，以前认为是发育迟缓 ...

你家宝宝核磁有问题吗？

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-11-13 14:50

yunuo612 发表于 2018-9-1 15:30
你家宝宝核磁有问题吗？

有问题

作者: 蒲公英2017 时间: 2018-11-13 15:10
   距离上次记录已经这么久了，8月底的时候突然做了一个决定，不康复了，带苹果回他外公外婆那里，我陪他到明年初就回成都上班。那个时候他已经会走了，存在的最大问题是总是喜欢跳着走。这个问题不是运动康复能解决的，主要是他自身控制，加上他对康复反抗情绪很大。想着改变一下环境。
      回家之后，语言进步很大，毕竟语言环境更丰富了。但是呆了一段时间又觉得自己是在浪费时间，毕竟他才两岁，心里不安心国庆之后又来成都康复。
   说说他目前的情况吧，走路比之前好多了，不那么容易兴奋了，有了一定的目的性行走，记忆力应该没大问题，每次总能找到去超市的路，去地铁的路。可以自己从小区门口走到超市。语言来成都后又贫乏了，在教他自己吃饭，可以把勺子里的饭往嘴里送，就是不会自己舀饭到勺子里。大小便仍然不会示意，从8月份就开始把尿，每次把尿都跟他说要自己说尿尿，尿尿要去厕所。现在天冷了把尿这个事情又懈怠了。他总能记住他的饼干水果放在哪里，平时让他把某某物品给爸爸或者给妈妈百分之八十可以完成。听指令比以前好多了，注意力还是不集中，安坐差。喜欢照镜子，自己要吃东西会拉着我去拿。
      11月复查的脑电图与上回的没有明显变化，检查了眼睛没有问题，还是视觉通路的问题。我认为苹果目前最大的问题是他的认知。多讲多教太有必要。

作者: 蒲公英2017 时间: 2019-6-18 09:02
这大半年，我们回家了，没有做康复了，主要是在家培养他的自理能力，适应生活环境。非常感谢我爸妈对我的付出。差不多苹果两岁多一点点就回家了，现在还有三个月三岁了。目前的情况是，走路是没有太大异常姿势，只是兴奋的问题一直存在，走起来僵硬，不自然。独立上下楼梯不敢，遇到不平的路有点害怕，大小便依然不知道。认知语言缓慢进步，现在仿说比较厉害了，认识他喜欢吃的水果，认识家里所有成员并且会叫，看到外婆走进房间会主动喊，他有时挺乖的，有时又很无赖，哈哈哈。乱扔东西还是存在，喜欢把房间东西从阳台窗户扔下楼，他觉得很好玩。玩具已然不知道怎么玩，基本是拿着在手里摆弄几下就扔了。不过有个小细节看出来了，套杯以前给他他是直接扔，现在拿着杯子在地上摆弄几下，也许他开始思考怎么玩了。手功能也很差，五指分离运动差，我让他用两指捏，三指捏，他很僵硬的。喜欢往外面去玩。眼神对视比之前好许多。他确实有很多自闭的表现，但我认为这跟他的脑伤是有关系的，智力的落后导致他表现出跟自闭相似的症状。
我觉得自己这辈子恐怕再难真正开心起来，苹果的病就是我最重的心事，就这样艰难努力顽强的活着吧。

作者: 天天妈妈yz 时间: 2019-10-14 00:16
我也感觉自己这辈子恐怕很难真正开心起来了。每天看到孩子，都觉得压力很大！每天都在努力地教他，但是进步很小很小。最害怕他的智力问题，智力差的话，未来真的不知道能走向何方！唉，上天给我们的考验实在是太多了！

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