互助与希望社区

标题: 请教大家对脑神经营养药物、高压氧使用的看法 [打印本页]

作者: YY妈妈 时间: 2017-11-12 18:28
标题: 请教大家对脑神经营养药物、高压氧使用的看法
各位家长好！我是一名新家长，很感激能有这样一个平台，让我们这些同样遭受磨难的家长，能互帮互助！我家宝宝现在4个月大，出生时发生严重的窒息（估计宫内就已经缺氧，发育受限，没有及时采取措施，还顺产），被诊断为缺血缺氧性脑病（重度），核磁检查结论：脑外间隙增宽，右侧额、颞叶软化找形成，双侧颞、顶叶部分皮层坏色，慕上脑室轻度扩张。我们打了四个疗程的脑神经营养药物(神经脂节苷脂鼠神经成长因子），一直在做功能训练康复，未使用过高压氧。因为在脑神经营养药物以及高压氧的使用上，有不同的声音。作为家长，我的想法是：一方面明白康复最核心的就是PT等功能训练，希望能把宝贵的时间、精力以及有限的财力用在这些康复项目上，也不想宝宝遭受打针痛苦；另一方面，又担心在宝宝的康复黄金期内，万一这些药物以及高压氧能有一点帮助呢？宝宝情况这么严重，希望能穷尽一切可能的手段去帮助他。所以陷入迷茫困惑之中。希望各位家长能提供些脑神经营养药物、高压氧等治疗手段的有关信息、使用经验和建议，感谢！
另外，我对宝宝的预后实在是非常焦虑！不知道论坛里有没有损伤情况相似的宝宝家长或是有了解的家长，我家宝宝核磁这种损伤程度，是否日后行走、智力这些方面，都是希望非常渺茫的？

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2017-11-14 09:40
这个问题没有标准答案，你看看鲍秀兰医生的微博，对所有这个提问者，鲍医生的回答都是在我们的医院不进行营养药物和电疗治疗，这种回答就是表示不支持的明确说法

作者: buyongchou2007 时间: 2017-11-14 16:59
Z真是没有标准答案，北京的好多医院都是持有不同的意见，比如，二炮就不让做高压氧，海总就让做，八一儿童医院也让做！！

作者: YY妈妈 时间: 2017-11-15 19:09
谢谢家长们的回答。这个问题国内的争议确实很大，我们跟的医生建议是不打，医生的意见是我家宝宝本来就很激惹，打针不适合，目前我们是打算不再打针了，但心里总是七上八下的。既然没有标注答案，只能做出选择后不再纠结了

作者: 希望宝宝好起来 时间: 2017-11-16 14:10
你不必纠结，你想想国外都是不打的，你就知道为什么他们为什么建议你打了，为了经济利益。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 18:52
没用的，别打了

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 18:54
我家孩子小时候这两样都做过，一点用没有，还把孩子折腾成肺炎。我们最后找的北京的宁老师做的按摩，孩子很快肌张力就降下来了，明年我们就幼儿园了。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 19:09
提起这个，我就来气，庸医误人啊！也庆幸自己找对人，救了我儿子。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 19:13
核磁也仅供参考，还是看孩子的表现和发育，有核磁一塌糊涂的，结果孩子没什么大问题，有核磁一点问题没有的，结果很重。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 19:16
建议别找鲍秀兰，什么狗屁专家。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 19:17
宝蓝贝贝也是扯淡，想想就来气

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-16 19:21
宝蓝贝贝也千万别去，狗屁

作者: YY妈妈 时间: 2017-11-18 13:34
谢谢各位家长提供的意见！感谢大家！

作者: YY妈妈 时间: 2017-11-18 13:36
请问楼上的妈妈，不是很多家长说任世光和鲍秀兰是权威么？您到宝蓝贝贝，具体是遇到了什么情况么？能否详细说说，给其他家长参考？

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-18 16:20
鲍秀兰说我儿子肌张力正常，可明显不正常，那老太太就是胡扯，任时光诊断是可以听的，但他不懂得康复，他的推顺法也是胡扯，没有一点用。伪专家，都是伪专家。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-18 16:27
专家都是怎么评出来的？熬资历，拼学历，发论文，等等，我们国家各行各业的专家不都是这样评出来的，我们在他们那一点气色都没有，最后只得寻求帮助，在肌张力高的康复群，找到私人按摩师和康复师，抱着最后一线希望，结果，我儿子按摩一次后，肌肉张力就好很多，一个星期后，就能翻身了。谢天谢地。自此，我再也不相信所谓的专家了，说能治好我儿子，我就敬重谁。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-18 16:32
脑损伤的孩子，一方面要早发现，早康复，一方面还要看自身的损伤程度，重的孩子，确实很难恢复正常，轻的孩子，一定要尽早康复。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-18 16:37
这方面，脑损伤的孩子，在我们这个国家，不要指望什么大医院，大专家。脑损伤群体，国家无人问津，孩子的命运唯有孩子和家长承担。肺腑之言也是曾经极度痛苦和绝望后的感悟。

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-18 16:50
运动方面可以通过有效按摩和pt，轻的孩子恢复正常，重的孩子也能改善一些，如果孩子听力出现不追听，诱发电位异常，可以到六个月大时到北京儿童医院听力中心测下听力，我儿子就是六个月自己恢复的，如果孩子认知，也就是智力落后，那就很难康复.语言方面，智力方面，家长的努力也很重要

作者: Xlp0048 时间: 2017-11-18 16:54
我儿子明年就上幼儿园了，我们是从鬼门关回来的，对我而言，则是二世为人，突然就看懂了这个世界的冷暖。

作者: 坚强的小宝B 时间: 2017-11-19 17:36
yy妈妈，你好，我小孩的情况跟你小孩差不多，现在开始做康复治疗，能否交流一下？

作者: YY妈妈 时间: 2017-12-1 16:34
您好，小宝妈妈！您的孩子现在在进行哪些康复呢？有没进步？我们现在主要以运动康复和感统训练为主，孩子伤的很重，进步比较慢。

作者: YY妈妈 时间: 2017-12-1 16:38
@xlp0048，听到您家宝宝能上幼儿园了，真心感到欣慰，也很羡慕！祝福！

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)