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标题: 有请语欣妈 [打印本页]

作者: 堂堂妈妈 时间: 2010-3-22 16:24
标题: 有请语欣妈
语欣妈，你好，堂堂一岁十个月了，从11个月开始康复，从不会翻身到目前练习跪和站，是痉挛型脑瘫，目前语言是单字阶段，理解能力不错。由于孩子早产2个月低体重1000g，所以一直比较瘦弱，抵抗力还行，一岁17斤，目前22个月才20斤，我们做了血尿代谢筛查，我已经把结果发给杨艳玲，同时想咨询下您的意见，我把结果附上，请您多多指点：
尿结果（没问题）：
结果本次检测结果未见典型有机酸尿症改变；
甘油酸、丁酰甘氨酸、3－羟基戊二酸水平轻度升高，考虑为非特异性改变。
建议结合临床诊疗，注意肝肾功能及营养状态；
必要时进一步检查。

血结果：
本次血液氨基酸、酯酰肉碱分析结果不支持典型氨基酸、有机酸及脂肪酸代谢病。
精氨酸、瓜氨酸水平降低，提示营养状况不佳，精氨酸缺乏。
游离肉碱水平偏低，乙酰肉碱水平升高，提示乳酸水平升高、继发性肉碱缺乏。

您看上述结果我们应该在平时饮食注意什么，或者吃什么营养品最为合适呢？麻烦了！

作者: 悠悠妈妈 时间: 2010-3-22 23:01
你没有去找杨艳玲看看吗？如果是继发性肉碱缺乏，就要吃东维力，但这是药品，最好在医生的指导下用。平时多吃牛羊肉，这些肉里含的左旋肉碱较多。我家孩子也是缺乏精氨酸，一直在补，不过现在和同龄孩子的差距较大。

作者: 堂堂妈妈 时间: 2010-3-23 09:34
悠悠妈，你们目前什么状态啊？

作者: 悠悠妈妈 时间: 2010-3-24 07:48
我家孩子现在就在补精氨酸，补了有八个月了，进步还是明显的，但是和同龄的小孩子的差距还是很大，因为她还不会站不会走，不会说话。现在19个月。我家也是早产儿，早产一个月。生下4斤。我家孩子很瘦，现在可能才17、8斤。如果可能的话还是找杨看看。

作者: 堂堂妈妈 时间: 2010-3-24 09:55
谢谢悠妈，请问呢你们精氨酸用什么补充的，用量多少？费用呢？

作者: 悠悠妈妈 时间: 2010-3-25 10:34
我们补的精氨酸不是药，是食品，是从北大妇儿医院的小卖部里买的，一盒30小袋，我们现在是每天一袋。198元一盒。但是堂堂妈，我建议你还是去找杨看下为好。起码知道自己孩子的病情，必竟每个孩子的情况是不一样的。就像我家孩子还换了免乳糖的奶粉，但有的小孩子就没有换。

作者: 堂堂妈妈 时间: 2010-3-25 23:34
你说的很对，我们要去北京看的岂止杨啊，还有中康的一些专家，我找杨的学生看了下结果，开的精氨酸、小百肽、左旋肉碱，我先按着这个来些日子，等年中有机会去次北京。

作者: 匿名 时间: 2010-8-8 01:43
堂堂妈妈：杨的电话能公布下吗？因为去趟北京不容易，想先联系好在去

作者: 欣泽妈妈 时间: 2010-8-18 18:02
这是语欣妈妈的QQ54776296

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