互助与希望社区

标题: 关于胆红素脑病引起的脑损伤康复咨询 [打印本页]

作者: 动动妈 时间: 2010-4-4 19:26
标题: 关于胆红素脑病引起的脑损伤康复咨询
董老师，我的孩子动动63天了，今年2月1日出生，36周早产并剖腹产，据医院记录当时无缺氧，阿氏评分10分，因早产入保温箱3天，第6天随我出院回家，当时的经皮测胆（表皮黄疸指数）超过13，医院大夫只是说早产儿出现黄疸且黄疸值偏高属正常，一般两周到一个月退掉，让我们回家观察，如未能消失则可入院治疗。
由于缺乏对黄疸的正确认识，认为孩子的黄会逐渐消散，没想到第十天也就是2月10日孩子拒奶，同时结合孩子回家后过于安静的表现（很少哭闹），我们在第11天2月11日带孩子去儿童医院新生儿科治疗，当天上午被医院确诊为胆红素脑病（痉挛期），血液胆红素值高达510，间胆500，表皮黄疸已超过30，以及孩子呼吸衰竭（大夫口头告知在呼吸机辅助下一分钟20下左右），全家哭做一团。在NICU大夫反复强调这种病引发后遗症的情况下，孩子爸选择放弃，前十天还沉浸在有了可爱宝宝情绪中的我，完全晕头了，跟随了孩子爸爸的选择，我们选择了放弃治疗，选择了当天下午带孩子回家等待孩子自己走完剩余的路......
可是孩子回家后却奇迹般地挺过来了，直到现在我们也不清楚是何原因引起的高胆（不是溶血症）。2月19日，因孩子有低烧，我们又带着孩子到新生儿科看病，当时的表皮黄疸指数已经降到13，这八天来，孩子完全靠自己战胜了高胆。
目前我们面临着如何尽快给孩子干预康复，尽量避免或者降低将来出现后遗症的可能。这段时间，我们跑了北京好几家医院，儿童医院，北大妇儿等等，专家们的意见基本是继续观察孩子的表现和症状，同时可以给孩子进行物理性的康复治疗即PT，每天进行按摩抚触，但是由于孩子较小，专家们均认为目前尚不适宜选择其他的治疗手法，比如口服或者注射脑营养药物，建议等症状进一步显现之后再确定治疗方案。
孩子现在的表现包括以下几方面：1、易惊：经常出现双手突然上举，双腿抬起的动作，包括睡眠中，从怀抱到接触床面的那一刻，以及身体上没有被子覆盖时（比如洗澡时脱衣服光光时）；2、哭闹多：日常按摩、被动操过程中基本是从头哭到尾，如果给他安抚奶嘴会好些；哭闹严重时发现他的头往一边偏转，头很硬；3、会看会听，但是不怎么追视追听，高兴时眼睛看看或者往有声音的方向小转一下，其他时候基本不理不睬；4、上肢肌张力高：睡觉时浑身很软，双腿蜷曲，醒后前半个小时还可以，半小时后开始紧张，双上肢弯曲并晃动，双下肢经常直抬，间断性地哭一声。5、其它：睡觉时头喜欢偏向一侧，头后仰角度有30度左右，踝阵挛，俯卧抬头是经常偏向一侧，即使头抬起，我感觉是在胳膊肌张力偏高的情况下抬起的。

董老师，以上是孩子的大体情况，目前的治疗为按照医院交给的按摩和被动操，我在家里自行给孩子坚持每天做两回。但是心里总觉得不放心，总担心治疗方案不到位不全面耽误了孩子，恨不得只要对孩子有用的方法都用上。
望您能够针对孩子的情况给予康复方案上的指导和帮助，跪谢了！

作者: 大雨天 时间: 2010-4-4 23:04
你好！孩子现在状况容易引起徐动型脑瘫的发生，不知是否还在北京，小的孩子更是需要有经验的医生诊断，佳木斯的陈教授现在北京的顺义，可以要她看一下。我信任她。看完在于我说明情况。

作者: 为了责任而活着 时间: 2010-4-4 23:17
还是早点让陈教授看看，胆红素脑病是这几种脑瘫原因里面最难恢复的，如果引起的是非紧张性手足徐动还好些，紧张性手足徐动就很困难了。注意减少对孩子的刺激。

作者: 匿名 时间: 2010-4-5 12:05
太谢谢大家了。版主能否告诉我陈教授的联系方式，还是我先和你联系再找陈教授，谢谢了谢谢了。我就在北京，等你的回复

作者: 动动妈 时间: 2010-4-5 12:06
刚才忘记登陆了。版主能否告诉我陈教授的联系方式，还是我先和你联系再找陈教授，谢谢了谢谢了。我就在北京，等你的回复

作者: 残儿康复 时间: 2010-4-5 13:17
回复 5# 动动妈

陈大夫在北京首儿李桥儿童医院。

作者: 残儿康复 时间: 2010-4-5 13:21
陈秀洁教授在北京首儿李桥儿童医院。

作者: 动动妈 时间: 2010-4-5 13:56
现在就去

作者: 动动妈 时间: 2010-4-5 18:55
下午去找了陈教授，陈教授觉得孩子现在还太小，表现出来的症状尚不明显，除了易惊、背部肌肉较劲（头存在后仰，紧张性迷路反射阳性）以及目前仍不会吃手指头这几个问题相对严重外，其他表现尚无法得出明确的结论。陈教授建议三个月之后再到她那里进行系统性的康复，同时教给我可在家帮助宝宝联系抱团训练以纠正头部异常姿势。

最近我发现宝宝还有一个表现，吃奶到最后时开始哭闹，头会点几下，舌头使劲往外推奶嘴，胳膊和腿乱动，而且比较硬，感觉在较劲。这种情况发生后，我便不再喂奶，抱起来哄哄他就不闹了，开始打瞌睡，身体也软下来。我想问，这个症状是痉挛（抽动）吗？还是孩子想睡觉不想吃奶的正常表现。我希望是自己太紧张了，总把情况想的比较严重。不过我想，尽早往坏处想总比忽略要好，至少可以提醒我加强观察，并及时地给宝宝以治疗。

董老师，等待您的指导。再次感谢您了。

作者: 小黄妈妈 时间: 2010-4-6 11:26
动动妈,你上面的介绍跟我儿子小时候的症状一模一样,我儿子当时也是胆红素过高引起的,由于一些原因我们没给他及时治疗,所以他现在六岁半了还不能独走,也不能说话,你一定要重视,一定要早做康复,可不能象我们一样耽误了孩子.还有一定要做好打长仗的思想准备,据我了解这种病引起的脑病康复的过程是比较慢的,效果也是比较不理想的.

作者: 动动妈 时间: 2010-4-6 18:27

动动妈,你上面的介绍跟我儿子小时候的症状一模一样,我儿子当时也是胆红素过高引起的,由于一些原因我们没给他 ...
小黄妈妈发表于 2010-4-6 11:26

小黄妈妈，谢谢你的提醒，我知道前路漫漫，但是未来到底如何谁也无法预料。我现在能做的便是尽我所能给孩子治疗。但光有治疗的愿望是远远不够的，所以现在除了按照医院和专家的建议给孩子做简单的按摩操和被动操以外，计划近期再了解一下各家康复机构的情况，争取尽快给孩子制定系统全面的康复方案。也许我的心太急了，可是没有办法不着急，最担心的是自己想的不全面，找不到负责任的好医生，耽误了孩子的治疗。
目前我基本上一周要去两到三次医院，找不同的医院不同的专家看孩子的情况，也许这并不是好办法，可现在只能这么做了。但愿孩子和妈妈心连心，共同平安地度过每一天每一个月每一年.....
小黄妈妈，你的宝宝现在在康复吗？不知他小时候的情况是怎样的？还盼望着你能给我更多的提醒和建议。谢谢你了

作者: 大雨天 时间: 2010-4-6 22:34
你好！现在你所说得情况建议看一下神经科，找有经验的医生排除一下婴儿痉挛症。

作者: 动动妈 时间: 2010-4-7 10:33

你好！现在你所说得情况建议看一下神经科，找有经验的医生排除一下婴儿痉挛症。
大雨天发表于 2010-4-6 22:34

两周前看过神经科了，核磁基本正常（也有大夫说部分影响密度偏高），脑电图的结论是轻度异常，婴儿成熟期延迟脑电图，查了血和尿，肝功能正常，血氨稍高于标准值（标准为54以下，孩子为61），尿代谢的结果是半乳糖略高。神经科的大夫认为血氨稍高无大碍，婴儿半乳糖略高也正常（据说很多婴儿存在这种情况），建议一个月以后复查各血项以及血半乳糖，半岁后复查核磁。目前，大夫们没有针对痉挛、癫痫下结论，只是让我们注意观察，定期到医院复查。
这周我计划再去北大妇儿，看是否能挂到姜玉武的号。同时再去一趟儿童医院，看看那里的康复中心会给出什么样的建议。
此外，我本来预约了安定门中医院阎孝诚的专家门诊，但是他的助理告诉我阎孝诚一般接10个月以上的小孩，而且只开汤药，我的孩子太小，没有办法按照剂量服用，那样便达不到药效，如果服用，又会影响孩子吃奶，所以建议我不用去找阎大夫。哎

董老师，您觉得呢？谢谢您了

作者: 小黄妈妈 时间: 2010-4-7 15:32
动动妈,我们现在在家康复呢,我儿子小时也是非常容易受惊,头喜欢朝一边后仰(医生说是角弓反张),跟你上面说的很像,小时劲部很软,头到一岁多才会竖起来,到目前为止头还不是很稳定,现在最主要的症状是喜欢不自主的乱动,由于条件的限制,我们去的地方较少,所以医院方面我们也不能给你好的建议,请见谅!不过医生说核黄疸引起的一般都是徐动型,这里有一个专门是徐动型的家长在谈的QQ群（群号是105079882），你可以加入跟他们聊聊，或许他们能帮上你的忙。

作者: 逸轩 时间: 2010-4-8 10:22
非常理解动动妈妈目前的心情，建议尽快给孩子排除婴儿痉挛，做系统的康复治疗。
我孩子患有脑瘫的重要因素也不排除高胆，六个月开始做的康复，有点晚了。
新生儿的时候没有遇见尽责的医生，错过了超早期的康复治疗。
不过孩子目前的状况还没有那么糟糕，智力和语言正常，运动方面落后很大。康复中。

作者: 动动妈 时间: 2010-4-8 13:37

非常理解动动妈妈目前的心情，建议尽快给孩子排除婴儿痉挛，做系统的康复治疗。
我孩子患有脑瘫的重要因素 ...
逸轩发表于 2010-4-8 10:22

谢谢逸轩。昨天下午带孩子去做脑干测听，喝了镇定药水合氯醛3毫升，回家之后一直昏睡到今天早上，基本上没怎么吃奶，我感觉他有点抽，一喂奶两只手便使劲打奶瓶，嘴不吸，头左右使劲摇晃，吓坏我了。现在好点了，刚喝了100毫升。但是直到现在身体发软。以后再也不敢给他喝这个药了。
另外，逸轩，我半个月前带孩子看了几个专家，他们没有针对是否存在痉挛下结论，如有要进一步排除的话，近期是否需要再做一次脑电图呢？还望指点。谢谢了。还有，你在哪里给孩子进行的康复治疗？能给个建议吗？

作者: 动动妈 时间: 2010-4-11 22:25

你好！现在你所说得情况建议看一下神经科，找有经验的医生排除一下婴儿痉挛症。
大雨天发表于 2010-4-6 22:34

董老师，孩子这两天特别能哭闹，基本无法使他平静下来，哭闹时喂他喝奶，他的头摇来摇去嘴巴不吸奶嘴，可一旦把奶嘴移走，他的头又使劲往一个方向扭转，嘴巴也大张着。这个时候，他的两只手晃来晃去，如果把我的手指头塞进他手里，他会攥得特别紧，胳膊在较劲，左腿僵硬，右腿屈伸乱踢。
董老师，这是肌张力升高的表现，还是徐动型痉挛的症状呢？

盼着你的回复

作者: 动动妈 时间: 2010-4-15 20:30
回复 12# 大雨天

董老师，孩子动动现在两个半月了。经过这段时间给他做按摩和被动操，并针对一些异常姿势进行矫正，我感觉孩子有些进步，比如俯卧抬头时脖子偏向一边的情形少多了，但是仍然存在以下问题：
  1、俯卧时，屁股仍然高于头部。俯卧时，孩子的两条腿会踢来踢去，身体会后退或者偏到一边去；
  2、俯卧时，肘部在头下时头部可以抬起5-10秒，但是一旦肘部放到两边，头部顶多抬起2-3秒，且抬头高度很低；
  3、仰卧拉起时，头部仍然后仰；拉起后，回到仰卧的过程中，孩子没有将头部前探的意识；
  4、竖抱时，头部总是晃来晃去在我的肩部两边转悠；感觉脖子的支撑力量很弱；
  5、孩子没有自行翻身的意识；
  6、两只胳膊的肌张力还是很高，关节处特别紧张，感觉这段时间关节的打开度比较小；
  7、仰卧活动时，发现孩子左腿动得多，右腿动得少；值得注意的是，孩子右胳膊的肌张力似乎低于左胳膊，这和腿部的情况是交叉对应的。
  8、睡觉时头部仍然不能自行调到中线位置。

今天指导我矫正姿势的大夫建议我让孩子睡在倾斜的床面上，同时用大球压小孩的腹部和腿部。
董老师，针对以上问题和大夫的建议，望您给出指导啊！盼复！

作者: 小妮妈 时间: 2010-5-5 14:21
动动妈,你有联系方法吗?

作者: 动动妈 时间: 2010-5-19 19:43
回复 19# 小妮妈

妮妮妈，我是北京的，13811313526.等你联系我。

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2010-5-20 10:35
与我儿子当时情况很像，他现在4岁多了，上幼儿园。生活能自理，但头和手控制的不太好，很害怕写字。

作者: 动动妈 时间: 2010-5-28 17:23
瑞瑞很棒啊。我家动动现在竖头确实不稳，但比一个月前有进步，这个月也有翻身的意识了，希望他加油，争取在第五个月学会翻身。

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2010-5-29 16:25
说一说我儿子康复中遇到的一点问题，现在主要讲究综合康复治疗。其中我儿子就不适合做的治疗是脑循环和电疗（就是在腰上贴电极的那种），当时医生也给我儿子也安排了这两个，但我发现做了几天后，我儿子的肌张力会增高，双脚乱踢的情况加重，停掉几天后又好了。不知道是不是徐动型的不适合做这类康复。

作者: 安安妈 时间: 2010-12-5 21:23
我儿子也是胆红素脑病引起的：听力不行，头竖不起来，老是向后背，现在在湖南儿童医院做康复，三个月来的，做了差不多10天的康复了，没有明显变化，不知道以后能不能康复到像瑞瑞那样子。

作者: 安安妈 时间: 2010-12-5 21:25
瑞瑞妈妈：你QQ是多少呢，我想与你交流下，能不能告知些你的康复方法？

作者: 希望UFO 时间: 2010-12-26 12:48
胆红素脑病的后遗症到底可以治疗康复吗？应该注意那些方面啊，希望各位爸爸妈妈多多指导，

作者: 乐果妈妈 时间: 2011-1-4 00:49
我孩子应该是胆红素脑病的后遗症的典型，双耳神经性耳聋。重度脑瘫，３岁还不能竖头。。。不知道这种孩子适合什么康复手段。。

作者: 匿名 时间: 2011-1-25 22:51
我的孩子出生后第二天出黄疸，皮测17.7，怀疑有脑损伤，现在两个月零三天了，怎么看她确实有没有脑损伤呢？

作者: 雍妈妈 时间: 2011-1-26 09:36
我女儿是徐动型的，康复的挺好！四岁上幼儿园了！你们可以加我qq1102814509

作者: 动动妈 时间: 2011-3-16 14:35
很久没留言了。看到大家一直在跟这个帖子。我简单地汇报一下孩子的康复进展。动动现在13个半月了，大运动上，虽然还不会站不会走，但康复师说因为孩子胆子小，如果胆子大的话，是应该可以独站一小会的，孩子喜欢走，自己扶着沙发和床边走的很快，现在基本上不用扶，还有自己可以很自如地下床；目前还只会腹爬，爬得很快，动作很标准很协调；语言上，不会叫妈妈，还是只能发一些自己喜欢发的音；认知社交方面，还不错，会根据指令欢迎、谢谢、再见、摸头、摸耳朵等，会把玩具递给妈妈，并听妈妈的话放进桶里；精细方面，可以捏起小豆子，把玩玩具。革命还未成功，要继续努力！要对孩子有信心，坚信孩子是正常宝宝！

作者: 小同妈 时间: 2011-3-16 14:46
回复 30# 动动妈

看来目前还不错啊。继续加油。共勉。

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2011-3-18 11:09
其实属于高胆红素引起的脑病的康复情况，要独立行走应该是没有问题的，我在康复过程中碰到好几个后来都会走了，其中包括一个非常非常重的已经被医生判断今生不可能会走的，在四岁多时都会走了，在书写和发音方面可能障碍比较大。

作者: 动动妈 时间: 2011-3-18 11:53
回复 32# 瑞瑞妈妈

瑞瑞妈妈，你说的发音障碍大，指的是因脑病造成神经性耳聋，以致于难以发音吧。如果孩子听力很好，是否意味着不会有发音问题呢？最近我在教孩子抓笔划道道，这一点确实要多下点功夫。还有，我想问问，瑞瑞在一岁左右时，是怎样的情况呢？那时大夫确诊“徐动”了吗？

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2011-3-23 11:08
回复 33# 动动妈

动动妈妈，我所说的发音障碍只是吐字不清晰这方面，我儿子听力正常。瑞瑞在他七个月大的时候就被儿童医院神经科的医生确诊为“徐动型”，不过在另外一家医院的医生确诊为发育迟缓。其实因高胆的引起的脑瘫基本上都是“徐动型”，瑞瑞一岁左右时还坐得不是很稳，坐时圆背，头也竖立得不稳，扶站时双脚会无规则的乱跳，与别的小孩相比显得特别好动。至于写字方面，的确是个难题，因为上肢控制能力差，书写起来特别吃力，我儿子还害怕写，基本上每次写字，我儿子都会对我说，写字太难了，不想写。不过近来好了一些。

作者: 匿名 时间: 2011-3-23 15:18
动动扶站时双脚没有乱跳的状况，近期几个康复师和教授都说康复得不错。但是在孩子能独站和走之前，我心里踏实不下来。下周再去看几个大夫。运动方面，现在重点做蹲起、靠站、扶走；精细方面，天天坚持抓笔划线，不过动动不感兴趣，往往抓起笔就扔了。坚持给他灌输吧

作者: 匿名 时间: 2011-6-16 20:21
说下动动最新情况吧，4月份中旬也就是动动14个半月会四点爬了，5月份也就是15个月时会自己扶墙站起来和扶墙走了。

作者: 动动妈 时间: 2012-5-29 17:25

雍妈妈发表于 2011-1-26 09:36
我女儿是徐动型的，康复的挺好！四岁上幼儿园了！你们可以加我qq1102814509

雍妈妈，不知你家女儿几岁走稳的？走稳之前出现过膝反张等情况吗？我家动动现在可以自己走了，但是走不稳，有膝反张。

作者: 湘.小馬 时间: 2012-6-11 19:30
我的宝宝也得了胆红素脑病，胆素357，没换血，核磁检查结果为；典型胆红素脑病，T1W高信号，听力测试没通过，现在46天，从20开始就在做康复，打了20天神经节，现在打鼠神经，小脑电，高压氧，婴儿操，不知道做这些康复对宝宝帮助大不？

作者: 匿名 时间: 2012-7-17 22:39

湘.小馬发表于 2012-6-11 19:30
我的宝宝也得了胆红素脑病，胆素357，没换血，核磁检查结果为；典型胆红素脑病，T1W高信号，听力测试没通过 ...

大家好请问，，胆红素脑病的后遗症到底能完全可以治疗康复的和正常人一样吗？我很着急希望大家能以最快的速度给我一些建议。因为我害怕耽误孩子，孩子现在还在医院。才16天，山西的朋友谢谢大家

作者: 匿名 时间: 2012-8-6 16:47

游客 221.204.159.x 发表于 2012-7-17 22:39
大家好请问，，胆红素脑病的后遗症到底能完全可以治疗康复的和正常人一样吗？我很着急希望大家能以最快的 ...

个体差异大，胆红素脑病对脑部损伤的差别大，所以孩子将来的恢复情况无法预期。你现在要做的是给孩子提供康复的机会，保证良好的营养，足矣

作者: 领悟 时间: 2012-8-9 19:33
请问做什么检查能确定是不是高胆红素脑病呢？磁共振就可以看出来吗？

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