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标题: 一个康复失败的例子 [打印本页]

作者: 喜笑爸爸 时间: 2010-4-12 17:41
标题: 一个康复失败的例子
看到大家孩子康复都卓越成效，很由衷地替你们高兴。但是我家小孩的康复是失败的，也许这也不是个例。现在我家小孩已经13岁了，2岁发现脑瘫时在长沙儿童医院，北医大妇幼、北京儿童医院和中国康复中心都进行过治疗，在北医大妇幼请林庆等专家也看过，癫痫控制住了，但是康复效果不理想，主要是小孩不配合，六岁后没有进行康复，在家放养，现在身体状况良好，感冒也不多，但是智力相当落后，不能自己吃饭和大小便，只能叫简单的妈妈和爸爸。幸运的是，我们家庭从来没有想过要抛弃她，也没有再要小孩，为了照顾她，老婆辞职专职带她，我也曾经放弃读博的机会，可以说我的事业和家庭都非常失败，孩子也看不到希望，我们的想法是让她快乐的过好每一天算了。现在我们的生活圈子也越来越小，我本人也过四十了，以后到底如何生活，希望在这里找到一些合理的建议，谢谢大家。

作者: 荷蕙兰馨 时间: 2010-4-12 18:03
我们从11个月的时候查出脑瘫，现在4岁，中间由于小孩极度不配合，也几乎没有专业而系统的康复练习，现在脚的畸形还是比较严重，正在想办法。孩子小的时候练习见效快，大了也不是完全没有效果，只是更加慢而已。也许，不管什么时候都不应该放弃练习吧？我也在考虑辞职在家陪她练习。这对家庭来说的确会是很大的负担。
我想，父母建立更强大的内心，是使自己和孩子能有更好生活的前提？要避免自己产生悲观情绪很难。但是我们还是应该努力。毕竟，40岁也仍然算年轻，大家都还有很长的人生要走。
也许，寻找到一些适合智力低下儿童的一些方式帮助他充实人生？比如画画什么的？经常也会看到低智商的孩子会在一些艺术领域非常出色。

作者: 匿名 时间: 2010-4-12 22:47
我女儿11个月了，从6个月起就开始康复了，到现在都没有什么进步，我看过有好多比她严重的宝宝都恢复了，心里也是很急，但是没办法，不管怎么样，我们也不会放弃，什么负担我也不怕，就怕她好不了。
看到很多治好的宝宝，我们一定要有信心！！

作者: 守望安妮 时间: 2010-4-13 08:49
正因为不得不再次放弃出国学习的机会而郁闷，对于我的专业而言，进修意味着质的飞跃。可现在连一周的差都出不了，更不要说一年半载的了。心情不好的时候，会觉得自己的一生都因此而毁：什么事业，连基本的正常生活都无从谈起。但仔细想想，孩子无辜啊！

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2010-4-13 12:17
一定不能放弃, 对孩子的治疗也象逆水行舟, 不进则退, 这一点我在我儿子身上能明显地体会到, 如果我们能够让孩子维持原状, 不再象坏的方向发展, 那就是进步.

作者: 山野之人 时间: 2010-4-13 12:33
脑瘫癫痫烂用镇静的药很容易令孩子智力底下，康复技术必须改革是目前家长们应该清醒认定。

作者: shili 时间: 2010-4-13 12:59
我家孩子前一段时间吃了含镇静药的蒙药，整天睡，免疫机能低下，后来中毒，全身起药疹，高烧不退，肺炎，险些丧命。

作者: 阿源 时间: 2010-4-13 14:22
一定要坚持做康复，虽然效果慢，但会一点一点改善的。

作者: anndy_yao 时间: 2010-4-13 14:57
回复 1# 喜笑爸爸

我看到了你，我仿佛看到了我的未来。那是什么样的情景啊！

无辜的孩子啊！到底我们该怎么做啊！

难道我们就该这样守候吗？

难道这样，对小孩就是公平的了？物该尽天择。

也许因为我们的怜悯，让本该自然的事情变的很残酷。想想，不会吃喝，不会拉撒，也许思想也只处于二岁以下水平，除了生物界共有的基本神经外，连起码的低等动物都赶不上。你说我们的这种怜悯是什么？我们的现代文明是什么？

安静下来，深思。我们为什么在没有希望的时候，苦盼奢望什么！我们是在满足自己的内心需要，因为孩子的每一个“音容笑貌”可以慰藉我们孤单的心灵。有时，我几乎做到了狠心，但看到他（儿子）时，“我可怜的宝贝，我爱你。”

我们错了，有时我甚至认为这是在践踏人类的尊严，只是为了满足自己那点点内心的需要。太自私了，你的自私所带来的后果要自己还的。

癌症患者，可以自己选择生死，医院在最后的时候也会给予人文关怀，如用杜冷丁止痛加速生命的终结，但我们的天使们呢，我们可以给予他们什么呢？无尽的无尽的……

最后我要声明，我这里指的情形就是楼主这一类的小孩，我绝没有歧视残疾人的意思。我相信大家分得清残疾人与这种小孩的区别。如有的小孩全摊，但他的智力水平正常，或稍差，而我们这类是智力与身体全瘫。我相信大家能理解我的意思。

作者: 杰妈 时间: 2010-4-13 15:33
我们算是战友吧?我有时也会有你们那样的想法,可是世界上存在的痛苦还有许多,我们并不是最苦的.为了孩子,打起精神,坚持.努力!别忘了释放一下自己的心情.

作者: watermelonbig 时间: 2010-4-13 18:50
不能简单得用失败来评价，因为事实是很复杂

至少我们都认为，你做得还不错，是个好样的。

至于今后的路，可以和大家讨论一下，这是这里很多人一个共同的问题。

作者: 溪爸 时间: 2010-4-13 20:12
爸爸有工作就做着，必定要用钱嘛。生活嘛该怎样就怎样，妈妈学学方法在家多教孩子，我们就是这样。但是生活的圈子不能小。
我坚持每天带孩子下楼和小朋友玩。知道的家长都可好了，鼓励溪帮助她做些什么。不知道的说什么问什么就随他吧。我想大家只是不懂，并不一定有什么坏心。真遇到讨厌的，管他呢，给她几句让他难堪才是真格的。
带孩子与朋友多玩玩，我经常带她逛超市商场，要不自己也确实憋得不行，总有人这样那样，不理就是了。
我带孩子去儿童乐园虽然遭受了异样的眼光，但是很有收获，他和一个小哥哥一起学会骑木马了。
千万不要封闭自己封闭孩子。我们要快乐。在不幸中更要快乐。虽然我也常常沉入低谷，不过一带孩子出去就高兴了。反而一人在家总是伤感。
-溪妈

作者: 溪爸 时间: 2010-4-13 20:16
还有啊，我们的年龄也不小了，要孩子就晚。今天还在和老公讨论如何规划一下未来，因为老公单位变相减薪了，越是需要钱越是不好挣，我又不能去工作。老公说别规划了，想想眼前最该做什么就做什么，一步一步走吧。
想想也是。。。
-溪妈

作者: 温暖面对 时间: 2010-4-15 11:00
溪妈说得对！心情最重要，现在这个世界，都快6月飞雪了，有多少人能最后真落得寿终正寝呢？有条件的选择生活在当下吧！
我现在经常也生活在一种惶恐中，这种惶恐主要来自于对宝宝将来状况的不自知！太多的也许让我惶恐，于是只能下结论去做现在认为最应该做的，至少将来少些后悔。
关于我们能够做的，其实，我们面前应该不是死路，争取找个人来帮帮忙，然后开个网店或谋份自由职业；或者象小三妈妈一样，改变理想，做一个特教服务于特教机构，顺便把宝宝的问题一起解决了；这当然要在宝宝的状况基本稳定之后才能做。也许因为我的宝宝还太小，想起来比做起来容易，所以这些想法仅供大家一起探讨。
但是别忘了，人在任何时候都应该活得坚韧些，别轻易向生活低头，否则，我们的眼前只有灰暗，而这灰暗却是由我们自己蒙上的！我们还是要让自己的视野开阔些，让自己跟宝宝开心些。

作者: 快快妈 时间: 2010-4-15 11:08
我死过一次了。一直以为自杀能解脱，其实真的没有。自杀的时候，我想的都是如果我能活，我一定要把我还没做完的事给做完。。。抱着遗憾，是走不安心的。所以，我现在的心态跟以前大不相同。开始有了笑容。没有走到坟墓那天，就不能定论人生是失败还是成功。

作者: 爱宝宝的妈妈 时间: 2010-4-15 12:48
没有走到坟墓那天，就不能定论人生是失败还是成功。
这句话让我很在感触。
我一定不会放弃宝宝的。我要和她一起努力，一起奔向幸福的未来。

作者: 鸿铭妈妈 时间: 2010-4-20 11:52
喜笑爸爸，现在还是在家给孩子做一些康复吧，坚持下去，孩子肯定是会进步的，完全放养我是不赞成的，可以去医院让医生指导然后回家自己给孩子做，我有下载弱智儿童家庭训练教程这本书，如果有需要，请留信箱，我传给你，

作者: 天线宝宝1970 时间: 2010-4-20 17:14
父母是孩子的希望，还是要给孩子在家里做些康复训练的。
建议爸爸妈妈还是要做好分工，共同努力给孩子创造一个机会！

作者: 匿名 时间: 2010-4-20 19:38
鸿铭妈妈，能不能抽个空给我发一下《弱智儿童家庭训练教程》这本书？我的邮箱是yudi8021@163.com

作者: 匿名 时间: 2010-4-28 11:35
鸿铭妈妈,我也想看一下，我的邮箱dujuana@163.com

作者: gsllyh 时间: 2010-5-6 15:26
请鸿铭妈妈把书发给我好吗？谢谢！liuyanhong-lyh@163.com

作者: knowhow1981 时间: 2010-5-6 21:46
请鸿铭妈妈把书发给我好吗？谢谢！knowhow1981@126.com

作者: 怡诚爸爸 时间: 2010-5-6 22:44
不能算失败吧？毕竟脑损伤的程度不一样，程度轻的，恢复的自然好一些，重的结果会差一些，而是轻是重在孩子小的时候是很难断定的。做家长的都会为孩子义无反顾的付出的，我们只要尽心了，也就无愧了。

我们的生活，除了病孩子之外，也可以有些别的内容。如果事业没有什么可发展的，那就培养一个爱好吧，再生一个小孩也很好，如果年龄大了，做做公益也不错，生活总能找到亮点的。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-5-7 10:16
喜笑爸爸，站长说的对啊，我也是这么想的，给自己培养一个爱好，树立一种信仰，有针对性的做点力所能及的公益事业吧。人最大的幸福是找到一个适合自己的舞台，并发挥一点自己的小聪明，我是这么认为的。让我们真正的人生从现在开始吧，感谢上天对我们的提示和考验。让我真正懂得了生命的真义。我推荐你看看我最喜欢的3篇文章：毛主席的1，矛盾论2，实践论3，辨证唯物主义。我是百读不厌，常读常新。带者问题去读，坚持不懈的学习，真的很有帮助，尤其对我们这些35-45岁的家长。

作者: 昊忱爸爸 时间: 2010-5-8 09:33
在康复过程中父母的心情和心态很重要，因为我们是家里的支柱，我们焦虑的心情会影响孩子在治疗过程中的心态，在孩子还小的时候妈妈就是他唯一的依靠，想想我们每天焦虑的心情，无助的心态会使我们的孩子更加没有安全感，孩子越紧张越不配合，妈妈们坚强一些，调整好自己的心态，就会发现天空还是蓝色的，我们的孩子是那么的可爱，阳光总在风雨后。

作者: 匿名 时间: 2010-5-22 21:38
鸿铭妈妈,我也想看一下，我的邮箱maohao0371@sina.com,谢谢!!

作者: binghua 时间: 2010-5-23 12:12
儿子是无辜的，多么可怜的儿子！他招谁，惹谁了？才一岁多一点应该是快快乐乐的成长，可是现在每天面对就是枯燥的康复还有疼苦的折磨，都说要优生优育，医生明知这样的孩子抢救的过来的后果，救人是他们的天职，可是留给我们还有孩子是诉不尽的痛苦，幸庆的是儿子还能给我一点希望！

作者: 瑞瑞妈妈 时间: 2010-5-25 11:40
过好每一天，走好每一步，就足够了，过多的幻想明天反而不切实际，我尤其不敢想我儿子的将来，只想每天都能好好的给他做按摩，好好教育他，厚积薄发。

作者: 匿名 时间: 2010-6-3 23:18
看到大家的帖子，我眼泪就要掉下来了，我家宝宝九个月时发现孩子不会坐，就带去检查，ct核磁，苯荼，血检，尿检都正常，带去康复科看，说是精神运动发育延迟，做了半年康复，语训，认知训练同时做的，后来孩子很不配合，甚至不吃不喝，不睡觉，身体由于脱水抢救过一次，我们心疼孩子就带回家找中医给针灸治疗，孩子现在两岁半了，认知还行，只会叫简单的爸爸妈妈，其他的明白说不出来，喜欢看动画片，可他还是不会走路，甚至连坐都还是摇摇晃晃的，站的时候也是摇摇晃晃的，我觉得孩子只要不摇晃了就什么都会了，看着孩子看这别的小孩满地跑的玩，他眼神中透出的羡慕总是烧着我的心，我不止一次梦见孩子好了，正常了，很多时候偷偷的哭，现在针灸停了，我想在家给他做自主的训练，比如拉着走，什么的，如果实在不见好，就带他继续康复训练去，我绝不放弃

作者: 匿名 时间: 2010-6-3 23:21
鸿铭妈妈，你那个书给我发一下好吗，我一直在找，我的邮箱号码是ship19750816@163.com

作者: ala11 时间: 2010-6-4 00:48
能不能也给我一份啊
183331839·qq.com
谢谢！
我的孩子才刚刚踏上康复之路，我相信一定有用的！大家都不要放弃啊！

作者: 匿名 时间: 2010-6-7 13:34
我也想看一下，我家的娃都十岁了，智力不行，希望有好的方法
我的邮箱：huydou@163.com

作者: 我家羊羊爱吃肉 时间: 2010-6-7 22:24
鸿铭妈妈，能不能抽个空给我发一下《弱智儿童家庭训练教程》这本书？我的邮箱是593874008@qq.com.谢谢.

作者: niuniu 时间: 2010-6-15 22:27
鸿铭妈妈,我也想看一下，学习学习，我的邮箱shaolianglin@163.com

作者: 龙龙妈 时间: 2010-6-22 10:46
楼主：我记得有位家长曾呼吁过：对孩子要不抛弃，更要不放弃，所以要对孩子进行训练，他们的脑子是有很大的开发空间的。再有哦我们做父母的只有调整好了自己的心态，才能带给孩子快乐，所以要让孩子快乐过每一天，你自己得快乐的过每一天～
共勉

作者: 匿名 时间: 2010-6-23 00:17
鸿铭妈妈,能不能给我也发一份《弱智儿童家庭训练教程》，非常感谢。我的邮箱：yinhongworld@126.com

作者: 无语 时间: 2011-4-19 22:27
鸿铭妈妈，能不能抽个空给我发一下《弱智儿童家庭训练教程》这本书？我的邮箱是 952815145@qq.com

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-4-19 23:40
看了真的心里很难受，我也不知道我和孩子的未来在哪里。。。我家宝贝六周岁了，坐都坐不稳，可以她的智力和身体都是在正常的长大，现在我都抱不动她了，唉。不抛弃不放弃。。。说着容易做着挺难的。。。可怜我的宝贝。。。。

作者: 杯子 时间: 2011-4-20 11:31
鸿铭妈妈,能不能给我也发一份《弱智儿童家庭训练教程》，非常感谢。我的邮箱769233255@qq.com
壮壮五岁了，不会说几个字，连啊的音还发不太好，也不知道自我保护。愁啊........

作者: 亲小米 时间: 2011-4-22 09:54
楼主,你要有一个生活的圈子,不要越来越小,心态要好,还有你再生一个,家里更会有欢声笑语,

作者: 嘟嘟停妈妈 时间: 2011-4-27 15:50
我是刚刚踏上这条路的妈妈，鸿铭妈妈,能不能给我也发一份《弱智儿童家庭训练教程》，非常感谢。我的邮箱susan__hu@163.com

作者: 爪爪妈 时间: 2011-4-30 20:54
鸿铭妈妈，能不能抽个空给我发一下《弱智儿童家庭训练教程》这本书？我的邮箱是23322950@qq.com

作者: 捷安特 时间: 2011-4-30 21:34
鸿铭妈妈，也麻烦你抽空发一份《弱智儿童家庭训练教程》给我好吗？我的邮箱是liuyunlu@ssis-suzhou.net谢谢。

作者: 山山妈 时间: 2011-5-3 23:37
回复 27# binghua

同感。

作者: greenlight 时间: 2011-5-4 12:32
http://ishare.iask.sina.com.cn/f/12259955.html
这本书的下载地址

作者: 皮皮的妈妈 时间: 2011-5-5 16:47
楼主爸爸，别灰心！上帝创造我们的孩子都有他的美意，需要我们父母用心来养育孩子，让他发挥天赋！孩子13岁是大些，但只要不放弃就有希望的。听你讲曾考博，用你的学识来努力寻找孩子的天赋能力，也努力寻找适合孩子的康复治疗方法吧！论坛里有许多家长的治疗经验，借鉴一下，结合家庭的经济能力来进行。只要你不放弃，你就没失败！

作者: 顾佐佑而言他 时间: 2011-5-7 10:24
无论孩子是什么样的, 家长首先要保持好自己的心态, 我家儿子在美国参加一些残疾孩子的活动, 比如夏令营, 打棒球等, 每次活动时看到那些美国家长们都是高高兴兴的, 其实有些孩子是很严重的, 说实话他们也只能说是一条生命, 不能听不能说不能看不能动, 就是这样的孩子躺在轮椅上, 由别人推着在场地上跑来跑去, 家长们也会为他们欢呼, 他们对待这样的孩子除了无微不至的关怀外, 在情感上却把他们当成正常人, 每次看到那些家长们热情澎湃的样子, 我自己都很激动, 真的应该向他们学习, 拿出热情去生活, 拿出热情去对待孩子, 这样才不会太累太失落.

作者: aaaaaa 时间: 2011-5-7 11:11
我的邮箱地址1150768244ａQQ.COM万分感谢

作者: 菁菁爸 时间: 2011-6-2 22:37

看了真的心里很难受，我也不知道我和孩子的未来在哪里。。。我家宝贝六周岁了，坐都坐不稳，可以她的智力和 ...
哈哈的妈发表于 2011-4-19 23:40

我家的跟你宝宝一样，唉，真不知道以后该怎么办？

作者: 菁菁爸 时间: 2011-6-2 22:38

无论孩子是什么样的, 家长首先要保持好自己的心态, 我家儿子在美国参加一些残疾孩子的活动, 比如夏令营, 打 ...
顾佐佑而言他发表于 2011-5-7 10:24

我们不能跟外国比啊，外国这样的孩子都是国家抚养的，我们呢？出去不受到歧视就不错了，不在那样的环境下，怎么可能有那样的心态？

作者: 球宝贝 时间: 2011-6-3 12:49
不能放弃，康复本来就是一辈子的事，不能因为孩子进步慢就停下来，我们才刚踏上这条路，可我一点也不担心她的未来，认真做好每天的康复，相信宝贝一定会好起来的

作者: 哈哈的妈 时间: 2011-6-4 22:24
回复 49# 菁菁爸

请问你家宝多大啦，具体是什么样的情况啊，咱们讨论一下。。。

作者: GZNHSFF 时间: 2011-6-4 23:18
我是康复治疗师，需要咨询和指导的请加qq号724612409.一定要坚持，坚持就是胜利！

作者: 菁菁爸 时间: 2011-6-7 22:06

回复菁菁爸

请问你家宝多大啦，具体是什么样的情况啊，咱们讨论一下。。。
哈哈的妈发表于 2011-6-4 22:24

我家的已经5周岁了，重度脑瘫，四肢不行，智力没有问题，加我Q33655127

作者: 匿名 时间: 2011-11-19 14:09
给我一份好吗1053596752@qq.com

作者: 匿名 时间: 2011-11-21 09:57
鸿铭妈妈我也想要一份邮箱是83649201@qq.com

作者: 前方无希望 时间: 2012-1-3 14:20
我也曾想过放弃，因为看到别家的孩子做了康复感觉都不错，智力和运动都有进步，但是我家宝宝做了康复，还是很差，特别是智力，很差很差。为此，我是特别的沮丧，但是，每次看到我的宝宝，我又觉得真的不能放弃，就算每天没有去正规的地方多做，在家里也至少要做上两个钟头，不然，以后，真的会后悔的。现在我宝宝一岁半，才学会抬头，而且抬的不是很好，这对于同样脑瘫的宝宝来说是很差的了。我和老公商量，都觉得不能一门心思全放在她身上，适当的时候要想想孩子以外的事情，以此来调节心情，才能保持一颗平衡心更理性的对待孩子，也不会让自己钻牛角尖而不能自拔。

作者: 幸福 时间: 2012-1-3 23:26

哈哈的妈发表于 2011-4-19 23:40
看了真的心里很难受，我也不知道我和孩子的未来在哪里。。。我家宝贝六周岁了，坐都坐不稳，可以她的智力和 ...

哈哈妈，我家的也是智力正常身体正常但运动不行，我的qq1425695164，想和你交流下

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