互助与希望社区

标题: 辞职照顾脑瘫孩子，这样的人生是否有价值？ [打印本页]

作者: 中用脑瘫之友 时间: 2007-7-24 21:51
标题: 辞职照顾脑瘫孩子，这样的人生是否有价值？
钱丽芳《我把脑瘫儿子培养成杰出学生》编者按

钱丽芳 母亲，1952年生，上海市人。家庭教育专家。1969年上山下乡到黑龙江生产建设兵团，1979年返沪进入上海电池厂。分娩时由于医疗事故，导致孩子“脑性瘫痪”。从此，她倾尽一个单身母亲的所有智慧和力量帮助孩子，二十余年如一日，终于把孩子培养成为一名出色的大学生。她的事迹曾被广为传颂。1995年获上海市“百名好家长”称号，1999年获上海市“十佳母亲”称号，2005年获“让你感动的中国母亲”称号。

钟鸣 儿子，1981年生，畲族，预备党员。出生时因医疗事故导致“脑性瘫痪”，在母亲的帮助下，从小就开始同重度残疾进行顽强抗争。仅仅为了练习写字，就在母亲手把手的扶持下用了3年时间。初二时开始学习绘画，作品十余次在日本、新加坡、韩国、澳大利亚、荷兰等国获奖。曾获上海市首届和第二届胡楚南奖学金、杰出学生奖等数十项荣誉。2000年考入上海大学美术学院，现为该校硕士研究生。

编者按：钱丽芳老师是1999年获得上海市“十佳母亲”称号的，读钱老师的这篇文章，不时让我想起上海那次评选中遇到的一场讨论。

一位参选母亲的孩子生下时就缺少小臂，因此在培养孩子方面她要比其他母亲更加辛苦：孩子因缺小臂不能骑车，上学路太远，只能由母亲每天骑车接送，而这还仅仅是种种辛苦中的一例。

后来工厂不景气，她下岗了。与其他人不同的是，她没有选择再就业，而是充当女儿的参谋，来帮助孩子，结果读中学的孩子各方面都表现得非常优秀，担任了很多职务，获得了很多荣誉……

她能不能作为新时期好母亲的典型呢？争论便由此开始了。

许多人表示反对，认为她失去了自我！

如果她选择了再就业，也许就没有这些争论了。

对此我感到非常不解，为什么莎莉文小姐用一生的时光帮助海伦·凯勒，就成了一个众人称赞的伟人，而一个母亲帮助自己的女儿——而且还是中学阶段的残疾女儿——却要受到责难呢？

这场辩论，后来被湖南卫视《有话好说》栏目搬上了荧屏，我有幸应邀作为嘉宾参加了这期名为《母亲》的节目，遗憾的是持异议者似乎要比赞成者多。

直到现在我仍然对此现象疑惑不解！

现在就业形势严峻，人们挂在嘴边的一句话就是：缺了谁地球都照样转。但是对于孩子，我要说缺了母亲，孩子的地球就不会照常转，就会偏离正常的轨道。对于非正常的孩子就更是如此了。

本文所写当可为此一证：钟鸣如果没有母亲的细心照顾和精心教育，要想取得今天这样的成绩几乎是不可能的。

可能又有人会说，这又是一个自我牺牲的样板。

是的，对于这样的孩子，母亲可以不去作自我牺牲，但它的后果是什么呢？除了孩子的命运将会变得非常悲惨这一点是肯定的之外，母亲的命运就将会因此而一路高歌，母亲的人生价值就将得到很好的实现吗？我看未必，因为女性最大的优势就是人口再生产，就是体现在培养优秀的孩子这个最核心的问题上！上海的一个工厂不会因为缺了钱老师而停产，但钟鸣却可能因为缺了母亲的照料和教育，而有了另外一种人生。

再说照顾自己病残的孩子，是一个母亲最起码的责任，还是什么需要拿出勇气作出“自我牺牲”的事情，在这个问题上能有“自我牺牲”一说吗？连对亲生孩子都可以这样功利性地去衡量，连对自己的亲生骨肉都如此无情冷漠，这个世界还有什么“责任”可说，又还有什么“诚信”可言！

因此，当社会上一阵高过一阵的保护某种东西的声音响过之后，我都有一种舍本逐末甚至荒唐可笑的感觉：从连自己的亲生骨肉都如此漠视的人的嘴里，能呼喊出什么值得一听的声音吗？

如果用当前社会上的这种看法来衡量，钱老师的确是作出了自我牺牲，但是这牺牲不是为“自我”而是为“社会”的：她承担了因为医院的失职而造成的后果，她承担了社会和学校应该承担的那部分负担，最后她还承担了同丈夫离婚而留下的所有难题……

所有这些都不能被认为是“自我”的，她是承担了这些本该由社会承担的责任，而作出了“自我”的牺牲！

千百年来，我们有多少母亲就是这样为人类默默地贡献了她们的一切，她们是推动社会进步的最本质的力量，然而我们这个男权社会却反咬一口说她们失去了“自我”！

具体到本文，我以为，钱老师即使面对重度残疾的孩子也绝不轻言放弃，能够毫不气馁地养育孩子，已属非常难得；而能如此教育孩子，并能让孩子成为如此优秀的青年更是极不容易。在此我们不仅要向钱老师致敬，更要向钱老师学习，这样的孩子都能在母亲的教育帮助下成为如此出色的学生，我们其他的家庭、其他的孩子呢？

在我所接触到的那么多家庭教育个案中，钱老师和其他的母亲一样，是一位平凡的母亲，也是一位伟大的母亲。正是她们的平凡和伟大，才成就着我们人类和民族明天更灿烂的辉煌！

生命的价值不在于其长短，而在于其质量；不在于你得到了多少，而在于你使别人得到了多少。在他人的微笑中，你可以感到自身的存在、生命的价值。年轻的先烈们，他们的生命燃烧在战火中，短暂却辉煌，没有人可以忘却他们，因为他们的生命已融入活着的每个人的心中。

于我们而言，这样的人生是伟大而又遥不可及的。因为我们无须去牺牲，但要珍惜生命；我们无须去流血，但要为自己和别人的幸福流汗；我们可以不辉煌，但一定要发光；我们可以不伟大，但决不能虚度！因为生命只有一次，可以不问长短，但不能没有价值。

作者: jocelyn 时间: 2009-3-10 16:04
孩子是母親生命的延續，孩子生活的質量緊系著母親的心。

作者: 嘉嘉妈妈 时间: 2009-3-21 16:07
没有天才的儿童,只有天才的父母. 孩子的成功, 父母特别是母亲功不可莫.

作者: 加油宝宝 时间: 2009-3-21 23:21
有意义。

作者: 匿名 时间: 2009-5-14 15:21
当然有价值了

作者: 一切为你 时间: 2009-6-4 11:03
标题: 辞职，经济是最大的问题
其实我也很矛盾，辞职吗？如果辞职了，孩子的治疗经费不知从哪里来，供房又怎么办呢？这些都很现实的问题啊，因为我的家庭并不富裕阿

作者: Lorrian 时间: 2009-6-12 23:22
我觉得有意义,孩子每个进步都与家长的付出密不可分. 你多出一分,孩子就可能好一分.

作者: 王佳佳妈妈 时间: 2010-7-23 15:58
我也是矛盾，如果没有经济原因我会义无反顾的选择在家照顾孩子的

作者: norman 时间: 2010-7-26 13:15
没有这样孩子的人永远都不能体会到这里面的艰辛。
工作是为了赚钱，使得我们的孩子能不中断康复训练。即使工作也并不耽误关心和照顾我们的孩子，每天就尽量挤时间和孩子在一起。我和我先生就是这样做的。如果由于种种原因不工作，就一心照顾孩子吧。我们是孩子的唯一依靠，别人谁也靠不住。作为这样孩子的父母注定要承受巨大的痛苦，付出巨大的艰辛。说实话，我都快撑不住了。。。。。

作者: 小庆的妈妈 时间: 2010-7-29 21:42
一楼的这篇文章，太好了，我都不知道该怎么表达我的心情

作者: 豪豪妈妈 时间: 2010-8-1 12:52
我一直觉得孩子的康复可能是我们一生要做的事情，除非家庭经济条件特别好，否则我觉得辞职是不明智的。没有了经济来源，很多事情都不好解决。

作者: fuwindow 时间: 2010-8-15 20:22
父母是小孩的最好的医生和老师。

作者: jenny 时间: 2010-12-14 17:09
经济是社会运转正常的基础，更是我们的小家的基础，如果老一辈没有能力帮你，不靠自己又能靠谁呢？

作者: 心妈 时间: 2011-1-7 10:25
家里老人只能负责接一下子，接回家后就把他扔在一边，等着我回家做饭，做饭时也没个人看没他。然后，就是洗洗刷刷，就要上床睡觉了。老公在家时还能坚持做一下子作业。现在，老公一心想到外地去。我一个人又要上班，又要带他，还要做家务，心里痛苦死了。
老人都70多岁了，自己动动都麻烦。唉！
如果经济好一点，我是绝对不去上班的！

作者: 小同妈 时间: 2011-1-7 12:40
经济基础确实是前提条件。吃的穿的住的都保证不了谈何康复。

作者: 汀汀妈 时间: 2011-1-7 21:31
我也在辞职之间纠结了好久,没有经济基础谈何容易给他保证康复,但凡事真的不能两全,真的太痛苦了,看着孩子一天天大,心里充满了恐惧,真的好怕误了他,今年决定辞职带他去外地康复了.

作者: 不羊 时间: 2011-2-9 14:43
这个问题我是已经纠结了一年多了，自从孩子出生后，就一直纠结纠结纠结，真的很想全心、尽全力给她康复，怕耽误她最宝贵的康复时间，可是经济上的因素，又没办法不工作，没有足够的钱怎么能保证她的康复呢，就像楼上说的每天都在两难中挣扎，纠结。今年也有考虑不顾一切先辞职康复再说，小孩已经快2岁了，还坐不稳

作者: 明天太阳 时间: 2011-2-9 20:45
想不到和我同样问题的人这么多，这问题我已纠结两年多，我已错失孩子最佳治疗时间，不能再做让自己后悔的事，今年一定先去大医院看看再作打算，天天作梦如果我中500万那该多好，什么问题也不怕。以上几位是哪里人，有浙江的吗？

作者: 匿名 时间: 2011-2-10 09:47
在家看孩子已经六年，没有了自我。已经抑郁了，吃不下，睡不着，没有开心的事。

作者: 不羊 时间: 2011-2-10 11:29
每次看到这个话题，我都内心翻涌。新的一年又开始了，我有想法今年要辞职带孩子康复，可是现在的工作环境不错，自己也喜欢这份工作，在工作中也获得了很多乐趣。因为有家庭和工作这两个不同的环境做转换，所以让我保持了一种好的心态，能有较好的心态对待孩子的康复，我觉得这个良好的心态也是很重要的。我也担心，如果辞去工作，回归家庭了，我会不会因为日复一日复杂而单调的康复生活，而失去了一个良好的心态。我觉得心态很重要，好的心态才能给孩子更好的康复，维持正常的生活。如果没有了良好心态的支撑，我会不会也越来越抑郁消沉，没办法获得快乐的能力。这也是我担心的。因为有这样的孩子，每一天我都面临着选择，是这样做还是那样做，怎么做都没法两全。我希望自己能想清楚，然后做出正确的决定。我希望现在的决定会让将来的自己后悔。

作者: xingna 时间: 2011-2-12 05:38
确实很难。
现在工作那么难找，辞了，以后还能找到合适的工作吗？要你一辈子在家看孩子，你愿意吗？甘心吗？还有，老公想法跟你一致还好，你只管按照自己的心得体会给孩子康复去就是了，他会支持你；如果他想法跟你不一致呢？你要向东，他觉得应该向西，或者你要去，他不同意去呢？尤其可能郁闷的是，如果你康复效果好，大家高兴；如果是你一个人扯个孩子，累死累活，但因能力有限或精力有限，康复效果不好，家里人埋怨你，该怎么办？
不辞职，天天看着孩子没有进步，那也是个煎熬，尤其是感觉到自己还没尽全力的时候。
跟家里人商量一下把

作者: 不羊 时间: 2011-2-18 17:34
楼上你说的已经把有可能存在的问题都谈到了，确实是这样的，即使辞职回家带孩子了也是会产生很多的问题，这也是我一直担心的。每天我都在反复，一时决定辞一时决定不辞，很纠结。家里有这样一个孩子，做任何的决定也许都要自己做出自身的牺牲，也许这是一件没办法避免的事。希望自己能调整好自己的心态，不论将来遇到什么困难，都要能挺过去。不是说只要辞职了生活就变美好了。现在根本不敢对未来生活心存任何一丝幻想。生活给自己一个太大太大的打击了，对于生活，现在只有战战兢兢如履薄冰的心态了。

作者: 乐果妈妈 时间: 2011-2-18 19:40

每次看到这个话题，我都内心翻涌。新的一年又开始了，我有想法今年要辞职带孩子康复，可是现在的工作环境不 ...
不羊发表于 2011-2-10 11:29

同意。我已经在家3年多了。现在想开始工作，兼职的。因为3年来，我的生活只有果果，自己与世隔绝，没有朋友，心态会有一些微妙的变化。。。要维持良好的心态，很重要。赚了钱，可以考虑找人帮忙。但是，找个好保姆又很难。。。我们家换了一个又一个，毕竟这样的孩子，除了自己家里人，谁愿意，真心地带呢？

作者: 刘思琪 时间: 2011-2-18 21:30
我也是辞职在家半年多了，别的不说，就自身而言，心态都没有以前那么好了，经常拿孩子出气，以前上班的时候却很少这样，现在也想着过一阵儿找份工作，一方面能增加点收入，另一方面也想自己能面对外面的空气，阳光一点，毕竟不是一年两年的事，至于谁来带孩子真的是很头疼，社会上没有接收这样孩子的地方，找保姆吧，也觉得没有人愿意带这样的孩子，实在没办法只能辛苦自己的父母了，只希望能越来越好，大家不用那么累就好了

作者: 红杉 时间: 2011-2-19 10:26
从孩子出生到现在已经三年了,我没再去上一天班,每天都是围着孩子忙,看着她一天天的进步,我觉得什么都值了,以后我也不想去上班了,因为孩子又到入园入学的年龄,可是根本没地方愿意接收她,只能自己一点点的教,为了她以后能自食其力,我愿意赔上一辈子

作者: 公主妈妈 时间: 2011-2-19 22:15
很纠结的一个话题。辞职了，就意味着家里会失去一份经济收入，毕竟我们的孩子需要的经济支出不是个小数。不辞职就意味着每天可能只有1-2个小时的时间甚至更少是属于你和孩子的，那么孩子的训练是不是能达到理想的效果呢，毕竟孩子的最佳康复时期就这么几年的时间，错过了会影响到孩子的未来，毕竟他们的路还很漫长而且艰辛，我们也许会因此而后悔一辈子也说不定，所以，如果家里的经济条件还能得过且过的话还是先全心全意的为孩子牺牲一下吧。

作者: HAOLIN妈 时间: 2011-3-8 12:17
是啊，我也想过辞职照顾孩子，一个是经济问题，我家是双胞胎，要养两个孩子就已经很困难了，何况还有巨额的康复治疗费用。自从知道孩子的这病以后，我的内心就再也没有快乐过，巨大的压力（精神的，经济的）让我喘不过气来，不过这些没什么，再辛苦我们都可以承受，只要能换来孩子的健康。

作者: 匿名 时间: 2011-3-8 15:32
我们家自己开一个小店卖床上用品的。除了做生意，我和他妈妈所有的时间，都给他做运动。按摩，学走路。太累了，我们还是在努力。

作者: 方怡妈妈 时间: 2011-3-8 20:56
我老公挣钱，我带孩子，自己怀孕就没有在上班，不知道什么时候在上班，可能等孩子大大自己弄个副业干吧。我也不是什么女强人。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-3-8 23:17

我老公挣钱，我带孩子，自己怀孕就没有在上班，不知道什么时候在上班，可能等孩子大大自己弄个副业干吧。我 ...
方怡妈妈发表于 2011-3-8 20:56

我也是，本来就打算带孩子到三岁的，现在孩子这样，更不会上班了。

作者: 匿名 时间: 2011-3-9 12:26
在家六年了，没有了自我，孩子还是没有进展，而我却变得对什么事都没兴趣，抑郁的厉害！想哭！

作者: 小同妈 时间: 2011-3-9 14:39
回复 30# 嘉嘉-妈妈

如果有条件整个副业真很好。比上班还挣钱些时间又没那么多约束。当然要挣钱还是要付出很多的。

作者: 小同妈 时间: 2011-3-9 14:42
回复 31# Guest from 60.26.150.x

在我看不到小同进步的那几个月里我也是这样，觉得努力了辞职了就为了小不点，可是却没有看见希望。就觉得一切不值得了，很想抛开一切不干了。
可是，身为妈妈，也只能这样想想而已。也许你比我走的路更难。走了6年的前辈。向你致敬。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-3-9 21:36
回复 32# 小同妈

其实以我的专业整个副业挺容易的，但是我没心思。好几次到手的赚钱机会我都介绍给别人了。呵呵。我真是一刻也不想离开嘉嘉。

作者: 小同妈 时间: 2011-3-9 21:42
回复 34# 嘉嘉-妈妈

那很好啊。等嘉嘉完全康复了你再出山可比我们好多人都容易多了。专业好就是好啊。我现在特别羡慕以前报考技术类专业的同学。还是人家有先见之明啊。。。。俺的营销策划专业实在是，，，，，，，，太水了。。。。。呵呵呵呵，技术含量非得靠实践。要不然光靠创意，很快就用光了。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2011-3-9 22:27
真盼望嘉嘉完全康复的那一天啊。

作者: a88298011 时间: 2011-5-23 16:22
如果只是照顾孩子，当然毫无意义的。照顾与培养是完全不同的概念

作者: jenny 时间: 2011-5-24 10:09
回复 35# 小同妈

从小同妈的帖子和回复看，小同妈是一个很有独特想法的女人，呵呵。原来是营销策划专业的，虽然现在觉得专业水，总有用的着的时候，有空可以看看企博网，可能适合你哦。

作者: 小同妈 时间: 2011-5-24 12:56
本帖最后由小同妈于 2011-5-24 13:01 编辑

回复 38# jenny

好的好的，谢了。
我这专业还是影响了我很多。虽然技术上觉得水，但是思维方式上不水。
你是干这行的？

作者: jenny 时间: 2011-5-25 09:31
回复 39# 小同妈

俺是学外语的，觉得学的挺水的，

前几天搜索到了一个国外的网站，好像是美国的，也有那么多遭遇这样病痛的家庭。看了很让人心酸。

作者: 恬恬妈妈 时间: 2011-5-26 08:22
回复 21# xingna

我太同意你的看法了，我也有过“辞职专心照顾孩子”的想法。可也是因为种种的顾虑，这样那样的想法都没有成行。有时感觉自己真的不是一个称职的母亲，可想想能有什么办法呢，孩子的爸爸不能挣足够的钱养活我们，我必须上班挣钱呀。

作者: fujianwushuibin 时间: 2011-9-10 18:36
康复是漫长而又烧钱的过程，所以建议最好还是不要辞职和就近治疗！

作者: 匿名 时间: 2011-9-10 23:02
短期内可以辞职，但长久还是要有工作，不单是经济方面原因，也是接触社会的一个重要途径，常年呆在家里面对这样孩子，妈妈的压力太大了，并不是一个最好的选择。

作者: 匿名 时间: 2012-7-29 12:45
一直纠结是否辞职，我妈妈坚决反对我辞职，让我专心的工作，多挣钱，不管孩子将来如何都能多留给孩子一些。孩子一直由我妈妈带着，发现问题也是我妈妈发现的，从发现问题到现在康复都是我妈妈一个人在做，想想就心酸，我们就是平时辅助做做，比如孩子训练的时候为了不让孩子哭，就有一个人专门的哄逗，平时是我爸爸来做，我家差不多可以开玩具店了，多种玩具换着逗。我的工作时间比较自由一些，可以晚出门，也可以早回家，有时就直接不去了。决定去专业机构做了，还是由我爸妈带着去。我觉得有这样的孩子，家庭的和谐非常重要，而且必须有家人的支持，才能够使孩子恢复的好。

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-10-7 23:52
只要想到家祺以前可爱的模样我不论再难过再累再痛苦都可以承受，哪怕我站在悬崖边，不管经济怎样，卖房，我会一直陪着他，我还得需要面对害了他的他的外婆的无耻言论同时，与她一个屋檐，没有再多的钱雇很多的人，我也不再想这婚姻给我的痛苦，目前这几年就是如此，把包袱丢下才有力气做最重要的事，不敢想太久以后如果不好怎么办，尽量过好现在，其实我一直想象未来家祺和我健康的样子，没有这个梦想，我走不下去，那过往的伤痛，那伤害我们的人和事，只是暂时的丢下。

作者: jinluoyi 时间: 2012-10-8 14:19

家祺宝贝好起来发表于 2012-10-7 23:52
只要想到家祺以前可爱的模样我不论再难过再累再痛苦都可以承受，哪怕我站在悬崖边，不管经济怎样，卖房，我 ...

家祺宝贝要快点好起来！

作者: 家祺宝贝好起来 时间: 2012-10-8 20:08

jinluoyi 发表于 2012-10-8 14:19
家祺宝贝要快点好起来！

家祺宝贝很努力，我还需要再努力，一定会好的！

作者: myf 时间: 2012-10-12 18:10
如果辞职后经济来源保证无忧，还是自己做放心些。
每天面对，是要有坚强的心里承受能力的。

作者: 开心的小孩 时间: 2017-5-3 22:05

norman 发表于 2010-7-26 13:15
没有这样孩子的人永远都不能体会到这里面的艰辛。
工作是为了赚钱，使得我们的孩子能不中断康复训练。即使 ...

我也是，我现在是我一个人在上班。我老公，公公婆婆他们在家照顾孩子！孩子从二十几天的时候就开始进行康复治疗了！神经针要打6个疗程，今天才开始打第4个疗程！我孩子西安儿童医院治疗，我在北京上班。我都是周五下班后坐车回家，周一早上到公司直接上班！我其实也想辞职全心全意照顾孩子，但是我要是辞职了，整个经济来源就断了。我老公他没还在上大学，生活费和学费都是我们出。孩子现在每个月要去医院住2次院，一个月都要花8千多，从出生到现在都去医院住了8次院了！脑损伤的孩子真的是伤不起，好的是，我们一家人都还算团结！我公公婆婆也都特别爱孩子，对我也挺好的，孩子这样也是医院处理不当造成的！可惜我们当时不懂这些，没有跟医院打官司，后来在医院发现有些家长在跟医院打官司。

欢迎光临互助与希望社区 (http://www.help-hope.org/)