愚婆
王忠宇先生:你好!这是我第三次给你写这份e-mail了。上两次对因死机而白写了,
要知道我的汉语拼音水平非常低,写一点东西都要费我九牛二虎之力。真是笨婆!
今天我上网查看有关Krabbe的资料,看到了一篇报导,不知道你是否已经见过。
这是一篇报导在一个家庭里有两个孩子都是Krabbe患儿。其中一个名叫Anthony
的患儿因不治身亡。但是他的兄弟Dalton却因在两个月时用他的双胞胎姐妹的骨髓做
骨髓移植从而使大脑内的Galactocerebroside 和beta-galactosidase酶恢复正常,因此得以
存活下来,文章发表时Dalton已经六岁了。
我是在American On Line 的Krabbe Disease专题中找到题目为
“Krabbe Disease – Dalton and Anthony’s Home Page”
在这篇文章中还介绍一篇医学报导,可惜我一时无法查到。
你可以到医学图书馆去查一下
在“The New England Journal of Medicine” April : 16, 1988 v. 338, #16
有一篇Dr. William Krivit 有关Krabbe Disease的报导,Dalton 病例是这篇报导的例子之一。
不知道这些信息对你的孩子有没有用,希望它最少是一个启发。
如果有需要我的地方请尽管告诉我。
祝孩子病情有改善!
愚婆 2003/11/8