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标题: 肌张力低，发育迟滞的妈妈们进来看下给个建议吧 [打印本页]

作者: 萱萱妈 时间: 2010-6-28 19:16
标题: 肌张力低，发育迟滞的妈妈们进来看下给个建议吧
我家萱萱现在1岁3个多月，从过完年到现在一直在看医生，我还是没有弄清楚孩子到底有没有脑损伤。
萱萱从小好像体质不好，过满月回老家就得了结膜炎，吃抗生素；4个月和7个月时有些感冒，但症状都很轻；9个月时得了比较重的一次支气管炎，输液5天。
孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个月17斤。
萱萱1岁时去妇幼看消化，那医生见我家孩子长的瘦小，又摸摸脚脖子，建议去康复科看。我当时还没感觉什么。去了康复科，医生说我家孩子肌张力低，当时第一次听到肌张力这个词，也不知道肌张力意味着什么，当时医生还建议我们拍核磁共振，也没放在心上。回家后上网查了关于肌张力问题，才知道肌张力的异常反应着大脑发育问题，开始着急，给孩子拍了脑部的核磁共振，结果显示“未见明显异常”，又放心了，感觉孩子没问题，而且家里人一直觉得我家孩子没问题。
   萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走。
   孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。，
萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。又过了半个月，孩子却有了很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴在床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会主动叫爸爸妈妈。
因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院，我真是欲哭无泪，给孩子看病呢，却染上手足口病，也没有办法，谁让康复中心，离手足口病的发热门诊只有100m远呢，而且孩子发烧，还抱去门诊那边化验，离发热门诊更近了，而且郑州的孩子得了手足口病都来儿童医院看，我一直担心的事情还是发生。没办法，跟床医生要我们出院，我当时就觉得医生一点情意也没有，孩子发烧就是手足口病的症状，跟床医生都没有检查孩子，就说再观察观察，发烧了，孩子的免疫力会增强，还是我发现孩子嘴里烂了，担心是不是手足口病，才去了发热门诊看，一看就诊断手足口病，我当时就哭了。
   因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
   入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
   康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替做了，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。
   出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷，婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
   因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
   临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m，语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
   拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了，所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。
出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。很是可爱！
还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。孩子一直在哭，运动根本不配合。不知道是不是需要坚持。
各位爸爸妈妈，你们有类似的情况么？就是肌张力低些，精神发育迟滞的孩子？？
   你们看我的孩子到底是不是还继续康复训练呢？
每天这些问题困扰着我，希望有经验的人士指点一下。

作者: 贾松源 时间: 2010-6-28 21:22
你们小孩情况很不错啊

作者: 81baby 时间: 2010-6-28 22:45
除了体质弱些，没有看到什么异常，小孩情况算很不错。只要孩子进步一直不错，要相信自己的眼光和判断。

作者: 铭铭的爸爸 时间: 2010-6-28 23:26
好孩子根本就没病好好养就是一正常孩子

作者: 萱萱妈 时间: 2010-6-29 12:16
萱萱看起来还是又瘦又小，感觉营养还是没跟上。
每天中午都精心给萱萱做顿面条，各种各样的菜煮煮，剁碎，然后煮面条，萱萱总是吃几天就不好好吃了。
没有吃肉，萱萱消化不好，吃的绿菜，红萝卜，拉出来还是绿菜，红萝卜。
鸡蛋萱萱也不喜欢吃，看到用手就推，后来就煮3个鹌鹑蛋放到稀饭里，加点肉松，才吃半碗。
萱萱每天半夜2点喝200ml雅培奶粉，白天喝奶粉100-200ml，然后就是上午稀饭加蛋，中午面条菜，下午小米粥。
同事总说我给孩子吃的太素了，蛋白质不够，可我不敢给她吃肉，就现在这种素饭，还经常没消化。
也可能真的是我的喂养出问题了。我也很苦闷，不知道该怎么养孩子了

作者: 小妮妈 时间: 2010-7-4 08:42
我女儿快7个月,也只能前倾坐着

作者: 匿名 时间: 2010-7-9 19:17
看样子孩子应该没什么问题，现在走路和说话都跟上了，好好养，很正常的孩子。
关于隐性脊柱裂，没想到孩子这么小，你们就发现了。我也是一个隐性脊柱裂患者，24岁因为腰摔伤拖延不愈才发现的，还合并有假关节畸形，其实这个病对人的生活没有太大的影响，我的体育还是非常棒的，健康人中30％会有这个病，就是没发现而已，你就不要自责和担心了，祝萱萱能健康成长。

作者: 小三的妈妈 时间: 2010-7-9 21:46
根据你的描述，你家宝贝还是存在发育落后的，就算不在医院做康复训练，还是要在家多做些类似康复训练的一些项目的，比如婴儿操、早期智力开发等，越小的孩子，早干预，发展得就越好。毕竟你家宝贝从小在每个环节上都有多多少少的落后，这不是一个好现象，就算是属于正常孩子范围之内的发育落后，早开发都是好事。

作者: 刘思琪 时间: 2010-7-9 22:05
萱萱妈妈，隐形脊柱裂是什么意思，都有什么症状，你们是怎么治疗的呢？

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-9 23:37
隐性脊柱裂，在郑州住院期间，医生没有说做什么治疗，应该是不需要治疗的，但可能孩子的负重会差些，会尿床，大小便控制不好吧，这是郑州医院医生说的。
隐性脊柱裂，应该是脊柱发育不全，简单来说就是一根脊柱，下面一点部位是空的，我说的很不专业。你可以上网查下。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-9 23:38
我家孩子走路晚些，1岁3个月，现在1岁4个月了，走路还不稳，应该是腿部力量和平衡力不好，医生说这和隐性脊柱裂有关。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-9 23:50
回复 11# 萱萱妈

2天前，孩子又生病了，发烧39度，我的心又揪起来了，孩子肚子鼓鼓的，又是消化不好，不吃东西，嗓子有疱疹，就不再去医院康复训练了，虽然我们是每天下午去医院训练，按摩、作业、运动和感统，停了电疗。但萱萱老是哭在做按摩和运动时，就停了算了。
现在不烧了，肚子依旧鼓，不吃饭，又瘦了些，把我们好不容易长的肉，又没了，真让人心疼。
想让萱萱在家歇1个月，不知道会不会耽误孩子的治疗，有时候又特别着急给孩子去做康复训练，生怕孩子大了。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 00:17
回复 12# 萱萱妈
小三妈妈，怎么和你联系呢，想和你聊聊

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 00:21
回复 13# 萱萱妈
[求助] 我的宝宝还需要继续康复么？对肌张力低孩子治疗有经验的妈妈们进来给个意见吧
孩子从小脾胃不好，体重增加较同龄孩子慢，出生时无异常，足月7斤，9个月时15斤，1岁时16斤，现1岁3个多月17斤。身高现在不到76cm 。
从小感觉体质不太好，经常生病，肠胃不好，消化不好，身高体重也不好。还有就是四肢上肉松松的。
   萱萱1岁时在当地妇幼被诊断肌张力低，结论是大运动落后，医生建议住院治疗。这个结论让我难以接受，家里人更是认为医现生瞎说，说孩子看着挺灵活的，眼神明亮，不可能有病。
   萱萱1岁时，会叫爸爸、妈妈（实际上孩子7个月就会发妈妈的音了）、奶奶，但不太会有意识叫；能够扶站，但仍不会沿沙发走；11个月时会像前爬，但肚子不离地，匍匐前进，1岁时仍是如此。
   孩子感觉从小脖子软，4个月时，会抬头，但不能坚持时间长；7个月会坐，因为6个月要照半岁照，当时还不能坐，没有去照，所以记得清楚，直到7个月会坐了才去照，当时萱萱照相能坐10分钟，就要倒了；别人家同龄孩子扶腋下会站时，一跳一跳的，膝盖弯曲，萱萱腿直直的不跳跃；萱萱会翻身的时间记不太清楚了，可能四五个月吧；扶着沙发站时，腿有时候会一弯一弯的，感觉腿部力量不够，直到1岁腿才基本不弯；11个月会爬，但是匍匐前进。
又过了半个月，就是孩子1岁零半个月，（因做了核磁，脑部显示无异常，也没有去做康复），孩子自己却有了很大进步，会沿着沙发走了，会弯腰捡东西了，会由站变成坐位了；到孩子快1岁1个月时，已经会坐着学步车满屋跑，会沿沙发，从鞋柜后面扶着走到前面，会趴床上，再扶着床头站起来，再弯腰捡东西，由站变坐等，可以说1岁到1岁1个月这个期间，孩子进步了很多，这里主要是大运动上，语音还维持原样，不会有意识叫爸爸妈妈。
因为还是担心孩子肌张力低，就和LG去郑州给孩子看医生。当时孩子刚1岁1个月。
先去的郑大三附院，万国兰，万国兰一看见我家孩子说孩子没病；我们建议智力测试，CDCC，测试结果很不好，显示智力发育指数53（相当于10m），运动77分（相当于11m），（孩子认生厉害，感觉做智力测试时也不太配合）；万国兰说孩子看着不像智力低下，又换了个儿保那边的智力测试方式DST，结论是MI=79、DQ=71，运动相当于9m、社会适应相当于11m、智力发育相当于11m；两个结论差别还是比较多，但万国兰说两个结论都显示低于正常孩子，嘴里一直说不好说，最后病历本上写了个“肌张力低下型脑瘫”。我当时快疯了。又找了熊万春看，也是这个结论。我都有些绝望了。
又去郑州儿童医院看，吴丽，结论中枢协调障碍，隐性脊柱裂。拍了腰部的核磁共振，显示L5-S椎板未融合，骶管内脂肪沉积，说这就是隐性脊柱裂，怀孕时体内缺乏叶酸所致。当时就想打自己，为什么没有早早的补叶酸，虽然拍片的医生说没什么影响，孩子以后可能会尿床，还是自责。又拍了髋关节，显示正常。
住院，跟床医生又说我们是精神发育迟滞，只是不知道首席专家的吴丽主任为什么说我们是中枢协调障碍。
开始了在郑州儿童医院的康复治疗，着急，担心，无奈的度过了50天。期间孩子做了按摩、功训、作业、语言加认知，导平、脑循环、肌兴奋、生物肌电，针灸、封闭，还有引导，做做停停，孩子老不配合。康复期间，孩子一直生病，从入院的感冒，吃药，（开始做任何项目都哭），到后来的咳嗽输液，一个月过去了，接下来感觉孩子身体挺好，也不哭闹了，也配合治疗了，语言老师说孩子进步了，作业老师也说孩子注意力不集中的情况好转了，能套三四个圈圈了（作业老师一直反映孩子注意力不集中）；然而这样过了10天，萱萱再次发烧生病，好了后，过三四天又发烧生病，这一次，医生说是手足口病，要求出院。
   因此，我们出院了，共住院50天，因为怕传染，依旧呆在郑州，等着孩子好了接着去治疗呢。
   入院时，也做了一系列检查，甲状腺、肝、肾、梅毒、脑电图、地形图、肌电图等都正常，脑干测听基本正常，30dB，只是左侧耳朵70dbI波潜伏期延长，当时医生解释说可能是孩子感冒所致，没事。
   康复期间，只做了没几天，萱萱就会抬起肚子，四肢交替爬，刚开始爬几下，就趴下了，功训老师说是四肢力量不够；又过些日子就能爬的很远了，到后来能在草地上爬的很远，还能爬楼梯60个台阶，这时候孩子住院1个月；再后来孩子自己扶着床头时，自己松开手能站一会，还特别喜欢这样，自己松手站时，自己嘴里还“咦咦”的叫，再后来会走几步了。等孩子住院50天出院时，孩子已经会走了，但走就是几步远。
   出院时，语言上进步也很大，会主动叫爸爸、妈妈、奶奶，还会叫爷爷，婆婆，伟伟（外婆、外公），而且妹妹，姐姐，还会叫阿姨，而且很喜欢叫阿姨，也叫的很清楚，看见女的就叫阿姨，很是讨人喜欢。
   因为萱萱的嗓子一直不好，有些红肿，出院2周了，也无法去做康复，就回家了，这时候萱萱能走3-5m远。
   临回家前又做了智力测试（0-6岁小儿神经心理检查），当时发育商得分94分，当时孩子年龄15.4月，智龄14.5月。大运动相当于19.5m，精细动作相当于13.5m，适应能力相当于11.5m，语言相当于16.5m，社会行为相当于11.5m。结论发育商正常。
   拿到这个智力测试结果，很是高兴，就更坚定回家了，在老家那边做做训练，在郑州太不方便了，孩子还老生病。
坐在回家的火车上，我孩子想，是不是孩子只是比别人晚些，并没有病，没有脑损伤。而且孩子出生是足月，7斤重，剖腹产，没有异常啊。住院时医生说孩子治疗3个月后只会高位爬，可萱萱住院后1个月就会爬楼梯，算是高位爬了，2个月就会走了，到底是孩子自己发育的还是治疗的结果呢！？况且孩子住院期间50断断续续一直生病，真正的治疗可能就1个月时间。而且我和孩子爸爸都是性感内向人，我的性格甚至有些孤僻，小的时候别人叫我我都不理人家，可我学业有成，大学毕业，我的孩子性格内向，我觉得很正常，内向的孩子社交方面、适应能力（见生人哭）肯定差些。而孩子现在的运动和语言已经正常了，所以我一直想孩子是不是没有脑损伤，只是发育慢些而已。
出院到现在（5.30-6.27）快一个月了，萱萱差10天就1岁4个月了，这一段间，萱萱能够走的很远了，家里满屋跑，就是两腿距离比较宽，有20cm左右，这又让我担心。萱萱现在语言上也有些进步，会指着灯说灯，洗手时看见水，说水水，会说呜呜车，会学小狗叫，会拿着纸插嘴，会模仿大人刷牙、掏耳朵姿势。能够很快的把7个圈圈全套上，会串珠，会扔皮球，抬脚踢。昨天开始竟然睡醒了自己从床上爬下来，自己从卧室跑出来，看到我冲着我笑。很是可爱！
还是担心萱萱，走路步距宽，以后会不会自己好；以后智力会不会有问题。还有就是特别爱吃手，吃手时，手有些发抖。孩子吃手从小吃到大，小的时候吃手好像不抖，不知道现在为什么会抖，是本来就抖，长大了更明显，还是在郑州儿童医院治疗中产生了副作用，当时入院时，脑电图，地形图都是正常的，是电疗还是针灸封闭产生了副作用？不得而知了。在郑州时，医生说手抖是小脑的问题。
现在依旧在当地的康复医院做治疗，刚开始只做了运动、作业、按摩、导平、肌兴奋。
现在我的困惑是：
（1）萱萱是不是只是发育比别的孩子晚，没有脑损伤，这样的话我们就不需要在去康复了，而且做智力测试发育正常；
   （2）萱萱的肌张力和肌力似乎还是有些低，是不是还是应该坚持治疗，虽然现在已经会走了，但是步距宽啊，大致左右脚20cm，医生说这是隐性脊柱裂造成的，如果是隐性脊柱裂造成步距宽，感觉做康复不会有什么效果，是不是就不需要做了，毕竟做康复在医院，我老是担心孩子再生病，化验显示孩子的免疫球蛋白A和G都很低。
（3）如果还是需要做康复，做不做电疗呢？电疗到底有没有副作用呢？孩子手发抖和这会不会有关系呢？
各位爸爸妈妈，你们有类似的情况么？就是肌张力低些，精神发育迟滞的孩子？？
   你们看我的孩子到底是不是还继续康复训练呢？
每天这些问题困扰着我，希望有经验的人士指点一下。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 00:22
回复 14# 萱萱妈

感觉这个稍微理顺了些，呵呵，就又发了一次，请各位看这个版本的介绍

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 00:23
回复 15# 萱萱妈
还有一个问题就是我孩子月子里孩子的黄疸持续时间较长，当时孩子24天去洛阳妇幼查了黄疸的值，简便的那种仪器测下是13，好像正常值不超过10，具体记不清了，当时妇幼的儿科医生就开了盒阴栀黄，也没说要住院，回去喝了几天下了。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 23:27
（1）以我孩子目前的状况（1岁4个月会走路，步距宽），不去医院做康复训练是否可以？这里主要是指按摩、运动和感统及提高肌力的肌兴奋等，因为孩子老是哭，除了作业喜欢外，医院做了几天就生病了，体质虚弱，经常生病。只是自己在家练习爬楼梯、上下楼梯，跪位推物，这样可以吗？因为我感觉孩子走路不算晚（1岁3个月）虽然可能肌力和肌张力有点低。
（2）如月果家训练的话，是不是需要穿矫正鞋，感觉走路是有一点内侧用力，校正鞋必须穿么？是不是走路脚内侧用力就算足外翻呢？还是要到一定的程度才算呢？
（3）针对我孩子体质虚弱，我打算这样给她训练，去医院做感统、作业、智训，语训以后想也加上，虽然感觉现在孩子语言上还可以，在家呢就练习爬楼梯、爬、跪位推物，当然也可以认图片、听音乐、练习手的精细动作等，随孩子的状态和喜好。您觉得这样安排可以么？是不是加上矫正鞋就更不用担心走路问题了呢？？

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-10 23:27
有经验的妈妈们，你看我这样安排孩子的训练合理么？

作者: 大果妈妈 时间: 2010-7-16 10:30
不知道你的孩子是否做过代谢方面的筛查
如果什么原因都找不到但却一直发育落后应该考虑一下这方面的检查

作者: 匿名 时间: 2010-7-17 00:42
蛋白质不够是不行的。孩子发育必需吃肉。如果不吃肉，要补充豆类。孩子每天三大营养素：蛋白质、脂肪、肉类。你看看你给孩子的够不够。

作者: 人海茫茫中的我 时间: 2010-7-17 07:15
你还是应该坚持给孩子锻炼，这样肯定对孩子有好处。如果觉得去医院不方便，可以自己在家给孩子锻炼。
我觉得你的孩子在智力上应该没什么问题，只是运动上的落后导致表达或表述有一些慢。
脾胃不好，你可以给孩子捏脊，我儿子也是又瘦又小，最近我天天给他捏脊，长了一些肉。
一定不能让孩子生病，一生病三个月长的肉，三天就没了。
对孩子的智力培养，个人觉得杜曼的方法应该不错。
我儿子当年在运动方面和语言方面比你的孩子还要差。
现在7岁可扶楼梯上下楼，大运动还有不足，但我坚信只要坚持锻炼，总有一天他一定能行。
语言方面，现在不要太能说，你说一句，他能说十句。能大段大段讲他听的故事。
认知方面，自己能独立看纯文字的书，到目前已看了十几到二十几本各类儿童文学。唐诗背40首。
所以坚持，坚持一定会胜利！！

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-23 16:28
孩子还是那么瘦16.2斤，1岁4个半月了，走路还是摇摇晃晃，一直没有去做康复了，回老家住了，山沟沟里，空气很好，回了老家所有的亲戚都说孩子正常，坚决反对去医院训练，我也迷茫了。
嗓子似乎看起来还是有些红，不知道孩子为什么嗓子老是红，大便总是干，一天一条，前干后软，吃什么拉什么，昨天竟然看到大便里的鸡蛋了，我妈给冲的鸡蛋花早上喝的，第二天拉出来还是原样，还有绿菜叶，疯了，简直。
孩子一看起来就是瘦，营养不好，可我该怎么让她胖起来呢？我很迷茫，也很无奈，自己也病了。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-23 16:39
总是担心孩子消化不好，也没给她吃肉，每天喝300-500ml雅培奶粉，早上吃稀饭加米粉，有时候早上吃鸡蛋（消化正常时，不过她经常消化不好，所以鸡蛋也吃的少），中午吃面条，放几种菜，下午小米稀饭。都说给孩子吃的太素了，可就这样她还是经常肚子胀。
大便干，嗓子红，所以就给她喝蜂蜜水，以前经常喝梨水；后来看到书上《父母是孩子最好的医生》的描述，感觉我孩子应该是气血不足，脾胃虚弱，所以又不敢给她吃多凉性的东西，以免泄气太多；捏脊也是泄气的，所以在家自己捏脊也停了。可从中医来讲嗓子红，应该是有热，应该吃凉性的东西，所以我看着很矛盾。

作者: 润土 时间: 2010-7-23 16:44
去查过遗传代谢方面的问题了吗？上周带孩子去杨艳玲那儿看病，就看到一个孩子感觉很瘦小，结果检查好像是说不能吃奶粉，还有其他什么的.或者您去看看

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-23 16:46
遗传代谢一直没做
在郑州儿童医院要求做尿筛查，说是要送到北京去做，可后来医生又说孩子不像，不做也行，就没做了。
回老家这边医生也说没必要做，这里指的是尿筛，说是有遗传代谢病的孩子，一般比较严重，1岁多不可能会走路。
我也不知道，感觉孩子就是一直不长肉，又瘦又小，脾胃不好，不知道这和遗传代谢是否有关。孩子毛发正常，尿味正常。
感觉运动上稍微落后些，不过现在感觉还可以。智力上也差不多，也稍微落后些吧

作者: 润土 时间: 2010-7-23 16:52
我看了一下您家孩子的情况，我觉得还是有一些相似之处。上周检查后，也让我的孩子停奶粉了。但我孩子肝功能不是很好，我不知道停奶粉的原因是不是这个。当然没个孩子的情况不一样的。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-23 17:35
请教润土：
你家孩子是什么情况呢？要求停奶粉，我家孩子在郑州治疗时，所有检查都正常，甲状腺、肝功、肾等。前面基本情况里也说了有。

问下，你家孩子是什么结果让停奶粉呢？一直在犹豫要不要带孩子去北京看。
问：杨艳玲挂号怎么挂？是提前电话预约还是当天一大早挂就可以？

作者: 匿名 时间: 2010-7-23 22:27
可从中医来讲嗓子红，应该是有热，应该吃凉性的东西，所以我看着很矛盾
孩子是虚火。不要吃凉的。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-23 22:32
如果是苯丙酮尿症是不能吃高蛋白的东西的，我想奶粉应该是不能吃的
不知道润土家孩子，杨艳玲是什么诊断结果

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-23 22:33
可是孩子经常嗓子红，严重时，出疱疹，一看医生，开的药都是清热解毒的

作者: 润土 时间: 2010-7-24 08:23
我的孩子杨艳玲诊断有：继发性肉缄缺乏，酮症。同时孩子的肝功能还不好。排除其它代谢疾病。我感觉我的孩子和同齡孩子相比有一点稍稍落后。但我当初主要是因为孩子莫名其妙的哭闹几天，而且还伴有手抖，在排除了癫痫的情况下去看的杨艳玲。
杨周三是特需门诊，需要头一周的周三电话预约，周五是普通门诊，只需当日早排队。电话是：010-66120238

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-24 22:59
回复 31# 润土

请教润土：
孩子多大了啊？是肌张力低还是高。
你们有酮症，是什么症状呢？继发性肉碱是什么意思呢？和酮症有关么？什么表现呢？
论坛里有你孩子的具体情况么？想看下

作者: 润土 时间: 2010-7-25 16:38
[求助] 我的孩子肉碱却乏，发育慢。怎么办啊？
肉碱却乏
大家好。很庆幸自己找到了这个论坛，让我仿佛突然之间看到了希望。肯请大家给出出注意，帮帮我。我的孩子现在一岁零四个月了，会爬，会扶墙走，只要大人牵着一点手指头就可以走得很好。可他就是不能放手独立走，也不能独站。认知力也不好，给他说很多话他都不懂，这是什么原因呢，家里老人说是孩子胆子小，可我总觉得是不是有什么问题。国庆节因为不明原因的哭叫，到儿科医院住院检查，检查了脑部核磁供振，腰穿，视频脑电图。前两项都正常，脑电图为异常脑电图：1，清醒期枕区为3-4H活动增多。2，睡眠期偶见两额区可疑尖/尖-慢波。背景慢化。当时医生怀疑是癫痫。出院时医生给开了“妥泰”（抗癫痫药），孩子回家吃了一个月，我觉得不太对劲，因为他的认知能力大大下降了。以前十一个月时会说的“爸爸”“再见”等等都不会了。心急如焚的我立刻于11月中旬去了北京，到了北大妇儿，看了包新华的号。医生让暂时停了妥泰，做了代谢筛查，和尿检。检查结果几天前寄到了。
血液代谢筛查检查结果：
1，本次血液氨基酸，脂酰肉碱分析结果不支持典型氨基酸，有机酸及脂肪酸代谢病。
2，精氨酸，瓜氨酸等氨基酸水平降低，提示营养状况不佳。
3，游离肉碱降低，乙酰肉碱，羟丁酰肉碱升高，提示继发性肉碱缺乏，酮症。
尿液检查结果：
1，本次尿液分析不支持典型的有机酸代谢病诊断。
2，苯丙酮酸浓度增高，提示苯丙氨酸代谢障碍。
3，甘油酸，乙酰甘氨酸，3-甲基戊稀二酸，3-羟基戊二酸，马尿酸增高，提示营养障碍。

对这个病我及我周围的人都太陌生了，医生给开了药：东维力左卡尼汀口服液，同笑赖氨肌醇维B12口服溶液，L-精氨酸。想问问了解这个病的朋友，我的孩子是因为这个病影响了孩子各方面的发育吗？能治好吗？需要做康复训练吗？有太多的疑问？孩子吃得那么均匀，怎么就还营养不佳呢？万分感谢~！
昨天在董老师问答里提了问，可能老师忙还没回复，今天又到这儿来了。由于我初入论坛，也不太清楚这样是否合适，望见谅！

作者: 润土 时间: 2010-7-25 16:41
这是我8个月前写的，你看一下。至于酮症和肉碱缺乏到底是怎么回事，我也说不太清楚。反正也是代谢方面得问题。具体你还是做个检查吧。我认为弄清楚原因总是好的。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-25 23:59
问下你血和尿都是在北大妇幼医院里自己做的筛查？还是他们也把样拿出去做的？各自做了多少项？费用分别多少？多久可以出结果？
我刚咨询了上海新华医院韩连书大夫，他回复我：
问：请问邮寄地址是什么？如果是营养不良，检查结果中能否显示出来？尿样检查是多少项目？血样检查是多少项目？各自费用？多久能出结果？晾干后样一般不影响检查结果？如果有一点影响的话，我们就带孩子亲自跑一趟。
韩大夫回答：
上海市控江路165号，新华医院儿研所。
收信人及收款人：内分泌室
各300元，共600元
血检测45种疾病，尿检测32种疾病，其中有交叉。收到后一周出结果
可以看出是否营养不良
快递过来不受影响

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-26 00:00
在我们这里一个孩子在北京做遗传代谢筛查，说是血样花了2000多，尿样好像是600，
不知道为什么差别这么大？你们的呢？

作者: 米砣 时间: 2010-7-26 12:02
我家的也是,不敢给她吃肉,就是天天吃青菜有时也是两天一大便,而且大便很干,一粒一粒的,每次就一点,真急人,吃小儿七星茶也没有用

作者: 匿名 时间: 2010-7-26 19:30
我家的也是,不敢给她吃肉,就是天天吃青菜有时也是两天一大便,而且大便很干,一粒一粒的,每次就一点,真急人,吃小儿七星茶也没有用
不要喂小儿七星茶了，伤脾胃的，寒凉的。你孩子大便干，可能是脾胃虚，不是热气。
不吃肉是不行的，很影响发育的，把肉打成浆，用冷水调成汤，煮开放些再蔬菜煮，很好喂孩子的，好吸收。

作者: 刘思琪 时间: 2010-7-26 22:09
回复 34# 润土

请问您家孩子现在怎么样，一直在吃医生开的药吗？效果怎么样？

作者: 有有妈 时间: 2010-7-27 11:07
我觉得孩子吃饭不好，肚子胀，发烧，可能是有疳积。可以找个好点的中医调理一下。
孩子吃饭好，身体好了，进步会更快的。
说实话萱萱的情况跟大有有一点点类似，但我们没有给他检查脊柱。惭愧的是我们也没有给孩子做这么多的治疗和康复。
大有也是肌张力低，力量不好。虽然一岁两个月就会走了，但现在也不是很爱走，老爱让人抱。另外语言也没有萱萱好。孩子刚开始走路时步距有点宽也是正常的，大有刚开始走的时候也是步距很宽，现在好多了。

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-27 15:58
孩子这两天又开始不吃饭了，明天打算去看个中医。
一直犹豫着没去看中医，是觉得孩子老吃药不好，前一段发烧吃消炎药吃了1周。但这两天孩子就喝奶粉，不吃饭，让人着急。
萱治疗也就是住院50天，回老家来了当地医院做了10天，生病再也没去了。
家里人坚决反对给孩子去医院做按摩一类的，说哭着能有什么进步，而且认为我孩子正常的很，我也很迷惑了，也想侥幸着可能真的是这样，天天去医院太累了。
感觉自己心态不好，老是焦虑，担心这担心那。
有时候又想着应该去北京让姜玉武看下，我孩子到底是不是有问题，总希望医生能亲自说自己孩子没问题。老妈却认为去北京看病根本没必要。
有有妈：你家哪里的？大有现在多大了？
萱萱现在走路稳了些，步距没那么宽了

作者: 匿名 时间: 2010-7-27 20:11
如果要去北京做检查，也是可以不用带孩子去，先把血样和尿样寄过去，等结果出来了再说。费用是1398元。010-83573003，这是北大妇幼代谢室的电话，你可以打电话咨询一下，他们可以把试纸先给你记过来。别太担心了，没事的。润土

作者: 萱萱妈 时间: 2010-7-27 20:54
回复 42# Guest from 183.68.62.x

虽然这里的医生说我家孩子没必要做遗传代谢，今天还是取了尿样，邮寄北京儿童医院做了
本来还想做血样的，这边没有血片，没法做。

作者: 匿名 时间: 2011-2-1 20:15
孩子肯定是运动发育落后，正常孩子的运动功能基本上都是3翻，6坐，9爬。也许你的辅佐检查没有发现脑部有病变，但是在医学上分器质性和功能性两种，你孩子的这个叫做功能性病变，建议你继续康复训练，即使不在医院，也要早家里给予适当的锻炼。我是医生。打扰之处抱歉。

作者: moge10 时间: 2011-4-6 09:35
得做，你家宝宝和我家宝基本上一模一样，比我家轻一点点。不过你比我好，我一直没看出来我家宝宝有什么毛病，只是发育比别人晚上四五个月，结果现在二岁八个月，一直不会跳，右脚走路跛了，才去看，上周才知道是这个毛病，我急得生病到现在，不过做了五次PT，效果还是比较显著的，一定得坚持做，不要停，要不可能会象我家宝宝一样最后走路成问题，一跑就摔，现在我家宝宝说不太好治，因为异样走路姿式太久了，不好改过来，你们小，一定要改过来，会比我们花费的力气少的多，效果好的多，为了孩子，一定要坚持！

作者: moge10 时间: 2011-4-6 09:37
我在西安，在儿童医院做，医生说发育比别人晚9个月，不过我看智商挺正常的啊，不过从小就难养

作者: REDROCK2000 时间: 2011-4-7 13:33
萱萱妈我宝宝和你有些很相似的地方可以联系你么我的QQ 787990527

作者: REDROCK2000 时间: 2011-4-7 13:58
MOGE 你有QQ么也想跟你咨询下

作者: 有有妈 时间: 2011-4-7 14:01
回复 45# moge10

这么一说我也怕怕了，大有走路也不是很协调。我总以为大一点走的多了就好了，还有越走越差的呀？

作者: 匿名 时间: 2011-4-27 10:15
我宝宝也是走路姿势越来越差。小时候走的很好。

作者: sonia133133 时间: 2011-4-27 11:54
新华医院遗传代谢检查是挺便宜的。当初我在网上看到肌肉方面遗传病检测，要3000左右呢，后来新华医院690块，而且医生挺专业的，摸了摸孩子，就说不像这个遗传病，但我还是要求检测基因，结果出来也不是肌肉方面的遗传病。当初也是肌张力过低，怀疑肌肉方面遗传病。

作者: 球宝贝 时间: 2011-6-3 16:09
我觉得萱萱就是一个正常小孩嘛，我侄子现在快16个月了，也才刚学会走路，四点爬还是快1岁的时候学会的，现在也就会说灯灯，大大，爸爸，妈妈，个体差异吧，不要着急，况且你一直在训练，肯定没事的

作者: 匿名 时间: 2011-6-3 16:28
萱萱看来情况不错，坚持培养，孩子肯定能够赶上同龄人。

作者: bianwang 时间: 2011-6-3 18:06
我细看了您宝宝的详细情况，总体来说宝宝是正常的，所以您不用担心。遗传代谢疾病到后期可能有倒退现象，就是原先会的现在不会了。我见过很多这样发育落后的宝宝，经过加强训练，运动能力、智力都会发展得很不错的。您带宝宝的过程中要让宝宝吃正经饭，一日三餐，零食要少吃，尽量先不吃。可以给宝宝看看中医，吃点中药什么的。还可以吃点益生菌，也许对孩子有帮助。要让宝宝多运动，多走路，上下楼梯什么的，加强户外活动。如果需要的话，您可以打电话向我咨询13436364303

作者: 叶叶 时间: 2011-6-21 18:57
看描述，感觉孩子发育得还是挺好的，虽然较正常稍微有点落后，但总体还是很乐观的。我的宝宝也是肌张力低，不过比起宣宣要严重多了，现在一岁四个月了，只会坐和腹爬，独站都不行，智力也落后，现在只会无意识的叫爸爸妈妈，但是会认物了，家里的东西都能认，问电视在哪，会找，说去洗澡吧，会自己爬去卫生间，但是与正常孩子一比较，差距实在是太大了，心里着急，又不知道怎么训练

作者: 有爱就有希望 时间: 2011-11-20 15:42
我们四个月发现的肌张力低，眼睛不追物，头能抬起来但是不稳。也是在郑州儿童医院做康复，孩子一入院，接连咳凑，拉肚子。哎，为了孩子已经没有了自己的生活，希望萱萱妈我们多交流。

作者: ζ雪⌒∮ 时间: 2011-12-11 13:09

叶叶发表于 2011-6-21 18:57
看描述，感觉孩子发育得还是挺好的，虽然较正常稍微有点落后，但总体还是很乐观的。我的宝宝也是肌张力低， ...

你好！我的孩子现在都是一个月了还坐不稳，不会复俯爬。有爬的欲望就是爬不动。你的孩子是怎么治疗的呀。

作者: yanzijiayi 时间: 2012-8-17 09:27
萱萱妈，现在萱萱什么情况了？

作者: kittyliu 时间: 2012-8-29 23:27
萱萱妈，我宝宝也是肌张力低的孩子，现在九个月，刚刚会手膝爬。爬的不是很好，认知也差，不认物，但是认得我，见到我就急着要吃奶。萱萱现在怎么样啦？走路好些了么？

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