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标题: 近一周的宝宝被症断为广泛性发育迟缓，五雷轰顶啊 [打印本页]

作者: shanyi158 时间: 2010-7-8 17:56
标题: 近一周的宝宝被症断为广泛性发育迟缓，五雷轰顶啊
我家女宝宝已经12个月了，81cm，21斤，肌张力一直正常，由于不会独坐，不会爬，认知能力明显弱于同龄宝宝，经安医附院症断，属于脑损伤导致广泛性发育落后，长大后影响智力甚至上不了学。
五雷轰顶啊！
把宝宝出生以来的情况描述给各位网友，希望得到网友的建议，全家跪谢！
一、宝宝身体生长情况
宝宝09年7月中旬出生，快一周岁了，目前身长81cm，21斤，头围44.6cm，属于同龄宝宝中身高较大和体重较胖的。
宝宝过了预产期7天，由于体内羊水减少，剖腹产，出生时6.3斤，49cm，手术医生曾口头说羊水有三级污染，但第一声啼哭嘹喨高昂，医生刚开始给宝宝打9分，10分钟后就给宝宝打10分，宝宝躺着医院小摇篮里眼珠乱转，小嘴不断吮吸下嘴唇，发出吧嗒吧嗒响声，全家人欣喜万分，宝宝的出生，给我们全家带来无限欢乐！
出生第五天，医院检查出小儿黄疸偏高12.7，医生建议住院住院治疗，住院封闭治疗3天后黄疸将到正常值，观察两天痊愈后出院。之后宝宝一直能吃能睡，几乎不生病，由于妈妈奶水不足，满3个月后改喝牛奶。
5个月开始添加辅食，现在每天一个添加鲜虾仁的蒸鸡蛋，2小碗加蔬菜的面条，至少150毫升牛奶。由于宝宝食量一直较大，身体成长很快，比同龄的宝宝明显偏胖、偏高。从面相和体态上看，绝对是个健康的胖宝宝。
二、动作发展情况
2个多月会能竖头，竖头时间基本正常；
4个月时逗她会微笑，晚于同龄宝宝；
5个月时逗她才会大笑，晚于同龄宝宝；
8个月时才会翻身，由于之前宝宝一直较胖，且在冬天穿衣较多，翻身晚，就听老人的话没有在意；
9个月不会独坐；经常她趴着放在垫子上，让她爬，她双手用力抓垫子，蹲了几次腿，手脚不协调，爬不动，就开始大哭，只好放弃。
9个月开始抓身边玩具和妈妈的眼镜和头发，每次妈妈抱起就抓眼镜和头发，抓眼镜停留几秒就扔掉，还特别细化抓妈妈和奶奶的头发。
10个月还不会独坐，但大人双手托腋下可以直立，并双脚在地上一蹦一蹦，无剪刀腿和尖足现象。面前摆放玩具会手抓，但很快扔掉，再放、再抓、再扔；
11个月独坐不稳，身体前倾，偶尔能独坐一分钟，背部有依靠可以稳稳坐住；能够双手轻微托奶瓶，单手抓玩具后，朝胸前摆弄2、3次后扔掉，手中停留1分钟可扔掉，再发玩具，此动作重复，有时自己把玩具放到嘴边。
11个半月，双脚站在地上身体趴在齐宝宝胸部的沙发上可以倚站几分钟，双手能在沙发面上敲打沙发玩皮球。
三、认知及对外界感知情况
4个月逗她，会微笑；
5个月逗她，会大笑，并手舞足蹈；
8个月时，由于动作及对外界感知明显弱于同龄孩子，我们带她去儿保健所做测定，医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月，但儿保所医生说，有的孩子也偏弱，可以不用过于担心；
10个月，宝宝才认生，外人抱她会哭闹。在家里或者没有外人时嘴里依依呀呀都啷个不停，但不会说一个字，哪怕是“妈”；
不太熟悉的人叫她名字，不会有反应，只有妈妈和奶奶叫她名字，才会有比较明显的反应。10个月始最明显的变化是宝宝一睁开眼睛就要出去，否则就要哭闹只要一出大门，就马上停止哭闹，所以白天宝宝除了睡觉吃饭外，都在小区里转悠。
11个月，宝宝非常认生，除妈妈和奶奶抱她外，其他人一碰就大哭，根本不接受任何人，包括我。奶奶有事回家几天，回来宝宝刚听到奶奶的说话声还没有看到奶奶，就高兴得手舞足蹈。妈妈带他玩耍时，妈妈一离开视线就大哭，妈妈回来转哭为笑。给玩具也拿到手里，但玩不到一分钟，就扔掉地上，大人捡了给她，她又玩会，会双手捧，但不到一会又扔掉，这样不断重复。爸爸由于长期出差，每两周才有2天陪她，上周请了一周假期陪她玩耍，5天后逗她会对我大笑，之前逗她都不搭理。
四、异常情况
宝宝除运动、认知较晚外，在8个月时出现无意识点头情况，每天5、6次，点头时间不固定，有时单点一次，有时一连串发生点头，担心是婴儿痉挛症（可怕的婴儿脑病），但宝宝点头时仅是点头，没有其他任何动作，四肢、身体、眼神在点头时都正常，无抱球状或四肢紧张现象，眼神未见呆滞或眼球上翻。11个月时，点头每天都持续发生，又出现耸肩现象，有时一次耸肩，有时连续多次，但点头和耸肩分别发生，不同时出现。宝宝在哭闹、烦躁或者被不乐意的人抱时，会头部和身体向后仰，两腿伸直紧绷现象。
五、治疗情况
8个月时，儿保健所做测定，医生说孩子综合发展水平相当于5.3个月，医生建议上早教课，每周一次课，回家并做相应的操；
11个月再去测试，综合发展水平相当于6.4个月；
实在扛不住了，上周去安医附院做治疗，唐久来教授给开了4天神经节甘脂，每天吊一瓶水，然后住院检查，先做静态脑电图，未见异常，医生给宝宝带上脑电图仪器时宝宝哭闹，取下后对医生就笑，脑电图医生说不像婴儿痉挛症。
我们仍然不放心，在唐主任建议下做24小时视频动态脑电图，还未见异常。再做核磁共振，影像上有轻微亮点，医生分为两派意见，核磁主任医师说是婴儿期，此轻微亮点应是正常，不能视为脑损伤，核磁共振医生开出症断依据是“脑部正常，未见异常”。临床医生认为结合临床，宝宝发育迟缓，此亮点就是脑损伤导致，双方意见不一致。
唐久来主任症断为，基本排除婴儿痉挛症和脑瘫，但是为广泛性发育落后，比脑瘫更难治疗，会影响智力并会影响上学。给出的治疗建议是1、继续吊神经节甘脂水，由于吊水宝宝太遭罪，我们态度迟疑，医生未反对；2、做运动康复，我们同意运动康复，每天两次课。
咨询如下：
1）脑损伤的动态脑电图能查出来吗？
2）宝宝如果是脑损伤，对以后智力和身体发展会构成那些影响？
3）有何好的治疗方案？

宝宝从7月1日开始做运动康复，每天上午45分钟按摩师的强制运动训练，每次上课大哭。下午上认知课，上课前和妈妈玩各种玩具还非常配合，也很高兴，一到认知课时间，看见老师挥手，就大哭大闹，抱出教室就立即停止哭闹，导致认知课根本无法上，老师要求我们自己回去上。

作者: 大果妈妈 时间: 2010-7-9 08:52
广泛性发育迟缓。。。
看到 "但是为广泛性发育落后，比脑瘫更难治疗，会影响智力并会影响上学" 我的心痛啊

作者: 81baby 时间: 2010-7-9 09:59
广泛性发育落后有轻有重，往好的方面想想宽慰自己。

感觉核磁专家“轻微亮点应是正常，不能视为脑损伤”有些乐观了，轻微亮点可能是正常，也可能是损伤，而孩子临床表现是明显的，为什么就敢确定亮点是正常的？
建议拿核磁结果请其他医生看看。

作者: 罗罗妈妈 时间: 2010-7-12 00:15
我家孩子就是这种情况，加紧早期干预，会有好的效果的。我家孩子也是一岁才能坐稳，一岁三个月才会爬，现在二岁七个月了，已经会走路了，但是智力还是不行，感觉这种孩子最大的问题还是智力，智力最难康复，真是愁死了。

作者: 嘉嘉-妈妈 时间: 2010-7-12 13:41
罗罗妈妈，您是哪里的啊？希望跟您多交流。我宝宝也是发育落后，11个月了还不会爬，也坐不好，愁啊

作者: 贾松源 时间: 2010-7-15 18:14
智力的康复真的是很难的

作者: 小妮妈 时间: 2010-8-3 14:30
LZ,你的孩子使用神经节甘脂后效果怎样?你的孩子近况如何?

作者: 匿名 时间: 2010-8-4 12:35
核磁什么的没有意义的，问过大夫，这类孩子主要看临床，抓紧康复吧，迟缓的孩子运动问题不大，就是什么都晚，每个过程都是慢镜头。考验我们的耐心啊。

作者: 匿名 时间: 2010-8-4 12:42
1）脑损伤的动态脑电图能查出来吗？
动态脑电图主要是监测脑部异常放电，用来排除癫痫，你可以问问大夫波长如何，我们当时找认识的大夫咨询了好久，虽然脑电图没问题，但是慢波多，就意味脑细胞不活跃，不大好啦。
2）宝宝如果是脑损伤，对以后智力和身体发展会构成那些影响？
智力影响有轻有重，不好预估，身体发展我问过大夫，说不会影响发育，但小的时候，会感觉比同龄孩子小。不代表是身体长的小，但你就是看孩子像个小宝宝
3）有何好的治疗方案？
世界难题，慢慢教吧

作者: tangtang 时间: 2010-8-7 18:10
我觉得广泛性发育缓慢不比脑瘫严重啊。楼主是突然知道这个病，很焦急很担心。

作者: 用心去爱2010 时间: 2010-8-19 23:53
和我们家的差不多类型，但我们家的都20个月了，现在才能坐稳，右手不抓东西，右腿活动量也少！还不会爬呢现在！一做康复就使劲哭，还总生毛病！哎，愁死了！

作者: 匿名 时间: 2011-4-11 20:47
我儿子被诊断为脑发育迟缓，愁啊

作者: YQ20081105 时间: 2011-4-26 21:57
我家也是脑发育迟缓

作者: sonia133133 时间: 2011-4-27 11:58
脑发育迟缓，就是广泛性发育迟缓么？就是运动和智力都迟缓？

作者: 杭妈妈 时间: 2011-4-28 08:50
我家的也是脑发育迟缓，确切的说是脑发育不良。比较严重，以后可能就是脑瘫。我觉得人生很灰暗。

作者: 悠游珂珂 时间: 2011-5-4 23:55
我的宝宝在13个月的时候在北京儿童医院、北大妇儿和天坛均被诊断为发育迟缓或迟滞，那个时候她就也是刚刚能坐，但没有侧方位和后方保护意识，肌力明显偏低，核磁共振无明显异常。15个月可以腹爬，16个月的时候会四爬，18个月的时候可以独立行走，但是走得不稳，一直到现在28个月了，跑的时候腿感觉很僵硬。说话现在最长能说七个字，但平时也就是三至五个字吧，感觉大人说的话基本都能听懂。13个月的时候测试相当于8.9个月，16个月测试相当于13.9个月，之后再没测试过。14个月开始康复训练，也注射脑蛋白水解液，但我感觉最重要的是家长要有耐心，孩子需要时间成长，尤其是我们这样的孩子更需要时间和耐心。要和孩子多说话，多玩，多让孩子接触人，无论她是否能听懂，你只管说，她会在你不经意就表现出很多你曾经说过的东西。坚持就是胜利！

作者: wheregia 时间: 2011-5-6 11:50
我们家也是发育迟缓，首先我们大人要坚强，要有信心，要有耐心。既然已经遇到这样的不幸，我们只能面对。祝福我们的宝宝都早日能康复。

作者: aaaaaa 时间: 2011-5-6 13:10
你们宝宝还好，是发育迟缓，我家是发育迟滞了

作者: 小同妈 时间: 2011-5-6 13:29
本帖最后由小同妈于 2011-5-6 13:30 编辑

无论是智力还是运动功能方面，无论哪种落后都是很让父母操心的。
我们往往是看见自己没有的去对照人家有的。智力好的运动很差就想要是运动好就好了，运动好的智力很差的又想要是智力好就好了。
无论何种痛苦只有发生在自己家孩子生上，父母才能体会最深切的痛。
运动也好，智力也好，一个一个难关都要过。提醒那些孩子还小的妈妈爸爸们，康复一定是全方位的。不要只想着运动或者智力。

作者: 叶叶 时间: 2011-6-21 19:11
心里好难过，去做康复吧，没钱，在家做训练，好像自己又不够专业，怕耽误了孩子，焦急得每天吃不好，睡不好，都要崩溃了

作者: 龙龙妈 时间: 2011-6-21 20:44
我家宝宝也是发育迟缓，现在已经三岁多了，能独立行走，自己玩滑滑梯等，语言理解力好，但语言表达差，只能说一些简单的词语，路漫漫其修远，只要孩子有进步，就是最大的欣慰！

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-21 20:49
给孩子在语言方面多加强训练，从简单的词语开始，例如二个字，慢慢的教，循序渐进，一步一步的会好起来！加油，努力啊！

作者: 匿名 时间: 2011-6-23 15:43
我觉得点头，可能是癫痫哦。我家孩子8个月的时候，也是点头，开始我们以为是吓到了，直到后来癫痫大发作。我家孩子比你家孩子要重的多，也是广泛的发育迟滞，评残是极重度的发育迟滞。四岁多了，现在依然在做康复，缓慢的进步。焦急和难过都没有用，只能自己调整心态，尽自己最大努力来教育他。尽力就好，不要给自己太大的压力。记住：不要给家人和自己太大的压力，不要歇斯底里，这是我的经验。因为你要坚持下去，必须是一家人的事。

作者: zhangxiaorong 时间: 2011-6-23 21:13
作为父母，必须同甘共苦，齐心协力才能走出困境！

作者: 匿名 时间: 2011-12-21 09:35
我的宝宝也被确定为发育迟缓，3岁8个月只相当于2岁半的水平，这段时间感觉天都是灰的，一看见别的孩子就崩溃的不行，我是妈妈，为什么要以这种方式带他来到人间，他没有错，他还有漫长的人生，该怎么办？我不在的时候，谁能照顾他？

作者: 匿名 时间: 2012-3-15 21:07
我家小孩是自闭症,典型的.

作者: 小二郎 时间: 2012-3-26 21:24
宝宝们你们都要好好的

作者: qihuailei 时间: 2012-3-28 16:02
发育迟缓和发育迟滞以及发育障碍是一个意思吗？

作者: 鼂樾 时间: 2012-4-10 17:46

游客 125.39.67.x 发表于 2010-8-4 12:35
核磁什么的没有意义的，问过大夫，这类孩子主要看临床，抓紧康复吧，迟缓的孩子运动问题不大，就是什么都晚 ...

支持。

作者: 奇迹有吗 时间: 2012-4-26 14:21
相互支持，互相推荐好的康复地方，让我们的孩子好起来

作者: 子谦妈妈 时间: 2012-6-27 23:22

游客 123.127.124.x 发表于 2011-6-23 15:43
我觉得点头，可能是癫痫哦。我家孩子8个月的时候，也是点头，开始我们以为是吓到了，直到后来癫痫大发作。我 ...

楼主你真坚强，向你学习！

作者: 匿名 时间: 2012-7-6 11:32
我觉的你还是到三甲医院找专家看下别耽误了治疗期

作者: 莪啖莣⒈苆. 时间: 2012-8-2 23:07
我真想大哭一场·~我孩子也是发育迟缓怎么办真是治疗不好了吗··想死的心都有了

作者: 1150768244 时间: 2012-8-4 21:15

qihuailei 发表于 2012-3-28 16:02
发育迟缓和发育迟滞以及发育障碍是一个意思吗？

发育迟滞比发育迟缓更严重

作者: dzyqbn 时间: 2012-12-31 09:53
我家也是发育迟缓，四周岁半了，相当于三周的水平，求康复中心和早教机构（上海的最好是杨浦区虹口区）

作者: 卤水与豆腐 时间: 2012-12-31 22:29
智力康复是最难的，我儿子也是现在17个月大，昨天刚会走的，发育商相当于11个月的，去北京找专家看过，说将来数学是难的，北京的姜玉武说目前的药物和高压氧基本没有什么用的，他说还不如留下这些钱做康复治疗呢，现在在家每天给他做肌肉训练，跟脑瘫的用的方法一样，请了一个一对一的老师给他做ABA，老师一般会给我们留作业，我们在家训练他，每天3餐坐在餐椅上吃饭，吃饭之后会给他读书，每次读7-8本绘本，1/3三字经，一首超长唐诗，目前读的是《琵琶行》，晚上临睡前也要读书。书的选择最好是韵律感比较强的，要根据智龄选择绘本。经过一个月的阅读，基本我经常给他读的绘本，他会在我念完一页之后，自己翻页，也会选择自己喜欢的绘本让我读给他。

我们每周还去各种早教中心的上课：市妇幼的亲子园、金宝贝、美吉姆，目的是让他接触同龄正常的孩子，模仿其他小孩子，他模仿力很差，但最近开始和别的孩子抢玩具玩，这让我很高兴

通过2个月的康复我的经验是：小孩子是要从兴趣出发的，他感兴趣的学习就快，强迫我觉得不是好办法

作者: violetshu4 时间: 2013-4-8 14:11
楼主家现在情况怎么样啊？
我也在唐久来那里看的

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